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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

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  • 入院中はゆっくりしたいので

    少しお休みしようと思います。ブログ回りもたまにはしますが、入院したらしたで寝てたり、忙しいかな。 字もうてないし。また復活したら宜しくお願いします🤲🥺 毎日、楽しく、生きましょうね。

  • おやすみしますね

    今日は眠いからおやすみなさーい。 個室は駄々捏ねて取れました

  • 毎回恒例の最後のシャバの晩餐

    誰も食べない鯵の南蛮漬け。朝から1人で食べたわ。旨いのにねぇ.簡単酢って便利だわ。 入院準備終わらないし😭夏用のジャージや半袖を探す。春秋用はもう暑いしね。薬局も行かねば。 出たらあかん。パチスロ行くわ😅 昨日勝った以上に負けるのがギャンブルです😅 明日から入院だし、...

  • 謝りに来たけど謝る気ないだろ?

    昨日作った南蛮漬け。食べられた後でごめん🙇‍♀️ 朝方寝たので起きたらご飯出来てた。カニ味噌汁🦀旨いやん。息子作。 残ってたイワシも母ちゃん食べました。 めちゃ便秘なんで夜中トイレ🚽。昨日トイレで寝てた。娘に起こされまた爆睡。ふと起きたら自分の唾液に咳き込み死にそうや...

  • 暖房?冷房?今度は歯医者だよ😅

    昨日の朝に投稿したからサイクル崩れたから書こうとしたら寝てました笑 こごみ頼んでたら2パック400円で買えた✌️ 山菜は天ぷら好きだけど旦那にさせたら失敗よ😭 衣が厚いんよ。葱坊主の天ぷら美味かったけど。 スナップエンドウ沢山貰ったのよ。パセリと明日葉の天ぷら頼んでた...

  • 今度は左肘?あちこち痛みがやってくるぞ

    朝起きてトイレ行こうと肘をついたら肘に電気が走る事数回。そのうち激痛に変わる。湿布貼ってるとこも痛い、骨も🦴痛い、何しても痛過ぎ。腰はお風呂に浸かれないから痛みは増してる😭 庭で採れたスナップえんどう.めちゃ美味かった。旦那がバスギリギリまでゲーム🕹してるから病院間に...

  • 圧迫骨折で保険は入らん?怪我ではないのか?

    朝30分寝たら起こされた😣わけぎと魚天炒めたら合うやん。最後の筍は若竹汁にしたよ。 やはり朝ご飯が美味しく食べれたら幸せだわ。 皆んなが出ても腰が痛くてあまり寝れず。仕方ないからお仕事へ行きますか?足はまだ浸出液が止まらない。が、沢山は出ないからよしかな? やっぱヤッター...

  • 病院周りの1日で治療もしたが懇談忘れてた母ちゃん

    たけのこご飯をバターで炒めて卵で綴じたら旨いやん。みんな飽きたみたいだから味変や。 なか卯の竜田揚げと残り物が沢山あるし。 皆んなが出て行って爆睡してるとチャイムが鳴る。病院やー。親父が来た。急いで用意したら鞄がない😣行かれんやんって騒いでたら肩に担いでたわ😅寝ぼけてる...

  • また足から体液で出したわ

    朝ご飯は残り物と旦那が作った卵焼き。 昨日煮た穴子を丼に。 煮詰めすぎて辛かったがご飯が進むわ。 また朝から寝た。起きてJAに買い物へ行って来た。魚屋さん来るしな。アジ五匹400円とかや。 帰りにパチ屋へ行く。朝から何か左足が違和感ある。病院へ治療❤️‍🩹の話を伝えて貰う...

  • どんどん悪くなる骨と入院は別やって?

    夜な夜な炊いて握ったたけのこご飯。 朝ご飯とかないやんってまた炊いた味薄いバージョンの炊き込みご飯。 ごぼうとさといもとたけのこ炊いたよ。写真ない が薄味の炊き込みご飯とは合うなぁ。 たけのこってやっぱ旨いよなぁ。親父と病友に渡したら喜んでくれました。 雲の中に何かいるぞ?...

  • ブログ書いたのに消えたので今日はあかん

    せっかく書いたブログが消えた.最近、手が震えるし、物を落とす。限界かもな😭 取り敢えず、今日のパクリの名言集 今日も沢山のご訪問.ポチっとありがとうございます😊 今日作った大根とたけのこの煮物.最高。 娘が味付けやらした豚肉の炒め物。 今日の夜はたけのこの炊き込みご飯を...

  • ご飯食べれなくなって来たよ。が、痩せないね笑

    朝ご飯にカレーやし😅旦那が玉ねぎと豚バラとじゃがいもだけ煮て投げてる。私もタイマーしてたら寝てた。また煮込んだら具がない。ほうれん草炒めて目玉焼きとチーズをトッピングしたよ。 やっぱ目玉焼きがあると違うよね? 食べきれないなと思ったら娘が起きてきて食べてくれた😊前より食...

  • 病友の輪が広がる、ご飯はウマイ

    夜な夜なたけのこをタイマーで炊いて寝落ち。ギリ焦げなかったが甘過ぎたかなぁ?病友に湿布沢山貰ったからお返しに作ってみたけど、消化に悪いから良くないものばかりやん😭 が、欲しいと言うので少しだけ持って行きました アジの干物を焼いた旦那。焼けとるんか?笑笑 明太子卵にハマって...

  • 今日と言う日のブログ。

    久々によく寝た気がする。何回も起きたけど。 夜中からずっと雨が降って寒かったからかな? 腰が痛いのでやっぱお仕事へ。珍しく少ない投資で遊べたけど大して勝てないな😅 腰が痛いし疲れたからご飯食べて帰ります。 いつもの尾道ラーメン。魚介が強めでした。 味玉は尾道ラーメンには合...

  • 腰が苦るけど弁当作れるのはあと何回だろうか?

    夜な夜なたけのこを炊いた。やっぱ煮物が1番美味しいと思う。豚肉が余ってたので入れたら更に味が良くなるんだねぇ。 腰が苦る.1番腰が痛いと動くのも寝とくのも辛いよね。湿布も効かないし、貼れば痒くなる。 あまり動かしてもいけないからタチが悪い👎 寝れないから弁当のおかずを作っ...

  • たけのことネフローゼと入院前悩むわ

    夜な夜な気になってたけのこご飯を作る。腰が痛いわ。たけのこ、にんじん、ひらたけ、しめじ、こんにゃく、油揚。入れ過ぎかな笑笑 弁当🍱作れないからおかず仕様にしてみた。 味付けは濃いめにしたよ。おかずいらん? 筍ご飯のおにぎりを作りました。 タラコのおにぎりも作りました。旨し...

  • 骨折悪化と足の浮腫みは血腫?

    質素な朝ご飯。が、こんなんでも美味しいわ。 汚い足が出てくるので見たくない方はスルーしてくださいな. 娘がマッサージしてくれ爆睡してました。YouTube観ながら父親を待つ。 近所のお爺ちゃんが裏口を叩く。すぐに出れないや。何とか出ると筍をくれたよ。 初物だわ。嬉しいわ。ぬ...

  • 食べたもの作ったもののブログになるわ

    先日お取り寄せした長崎ちゃんぽんの麺にシーフードと野菜を入れて作った。美味かったけど、ラーメンが嫌になってしまってるわ😅 朝からご飯が余ったからオムライスを作る。 息子は頑張って早く起きて仕事行ってます。 オムライス弁当にしたったわ😁卵は旦那🥚🥚 マルシンハンバーグ...

  • 土日の出来事と体調とやっぱ食べ物やね😁

    土日は息子に付き合って貰い病院やら買い物やらした。腰痛や副作用が辛い。大好きなラーメンも美味しいけど、全部食べれないし、2食続くのはダメになってます。これは当たりのラーメンでした。豚汁しょうゆラーメン。 息子が食べた塩豚骨マー湯ラーメン。 このラーメンは3回味を楽しめて美味...

  • 今日もおやすみです。

    今日もご訪問、ポチッとありがとうございます😊 おやすみ中なり。

  • この薬ヤバいわ

    利尿剤、朝6時半に飲んでずっとトイレ🚽行きまくり。効きすぎ。 吐きそうやし、体調悪いわ😣 今日はこの辺で。おやすみなさい🌙

  • 支払いばかりやってくるねぇ

    今日は始業式。毎年クラス発表を見に行くけど今年は断念。原付き無理やしなぁ。 やっぱり性格問題ありの子と一緒のクラスになりました😭担任の先生も無限が嫌なんだろうな、男の先生に変わってた。男の先生は母親の気持ちが分からないから話にならんから嫌いだわ。仲良しのお友達は居ないし、...

  • 7時間も病院に居たら疲れますわ

    朝久々に弁当を作った。ま、ニラと鶏肉のつくね焼きしかまともに料理してないけれど。後は残り物と旦那が作ってたやつかな。息子にいる?って言うたらどっちでも.ってさ😅 適当に詰めたから雑でしたけれど。 旦那が作ったカニカマチーズ卵は美味かった。 これ、1番好きなパン?おやつ?だ...

  • やっと家族が揃ったけどうるさいな😅

    大根と牛すじを煮たのを焼うどんにしたら美味しいのでは?旦那がチャレンジ。ばり旨し😁 朝息子の仕事着の中を見たら普通のTシャツやん。作業着の中それでええの?あかんやろ?ベルトも無くした?あかんやろ.スーツのベルト。 長袖とベルトをワークマンに買いに行きました。 派手やないや...

  • 1人で家は寂しいし不安だな

    昨夜は娘が居ないからからちょいと不安だった。起き上がるのにどうしても腰に負担がかかるから激痛やし。バキバキいよったんちゃうかな。 庭のイチゴも母ちゃん水やり頑張ったよ。転けない様に必死でした。娘よくしてくれとるわ。 家に居ると不安だからパチ屋へ。川の工事してる。これ見るの好...

  • ご飯、病院、ごはん、御飯

    朝方から大根炊いた。横になったら動けん😭 お腹すいたって言うても誰も作ってくれんから何とか起きて作ったわ。めちゃ美味かった。ご飯をお代わりしようとしたら、娘にママダイエットするんじゃろ?って言われたから諦めた。ついでくれたけど絶対食わねー母ちゃん頑固😁 病院に電話したら...

  • ご飯と痛みとラーメンとご飯と笑笑

    夜になって腰と左胸が痛くて起き上がれなくなってた。浮腫みもあるからか?立ち上がれない。何度も娘の手を借りてトイレに行きました。寝たり座ったりするとあかんから、フキのアク抜きをして炊きました。ふきは美味しいから大好き❤ 、 ふきのみで炊いた方が美味しいですね。 ささみチーズも...

  • 転けて恥ずかしかったわ。お好み焼き

    やはり夜中は寝てると痛みが酷くなる。珍しく利尿剤が効いてトイレばかり行くしなぁ。仕方ないから久々に夜中クッキング。 葉ごぼうをアク抜きしてからのきんぴら。 面倒だから葉っぱも一緒に。薄めに作った。 おかげで便秘は解消したかもな笑笑 息子は今日から会社。5時に起きるって言うだ...

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