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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

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  • 娘と過ごした時間…これで許してね

    夜な夜なお腹空いて野菜焼きをして食べた。朝まで起きて朝方から少し寝るパターンだ。 昨日の残りのパスタの残り。ロースハムがあったから簡単パスタ。豚汁もロースハム。旨い😋 娘がドライブに行きたいって言うからいつものコースに。母を誘うと遊びに行ってたわ笑笑 昨夜は雨が降ってたけ...

  • 原付はもう寒いなぁ。

    昨夜は寝れなかった。ステロイドはやはりあかんな.味覚障害、早くに出たもんな.外食したらおかずが残る。勿体無いから食べるけど、苦いんだよな。3回に分けて色々食べてみた。水まで苦いよ😭 息子は美容院へ。旦那と娘は付き添い.三人で仲良くインフルエンザのワクチンを打ちに行った。 ...

  • 身体が大事か娘が大事か決められずに抗がん剤だ

    抗がん剤の前の日は寝れない。娘の寝顔を見たら涙が出て来る。生きなきゃなって思うよ。 暇だから横になって起きて弁当作っての繰り返し。一気には作れないからなぁ。 運動会かって位のご馳走やんか笑笑 ご飯の間に大根菜とじゃこ。米多すぎて残した、 いつもと違う炒飯。ピラフって感じにな...

  • 欲求は満たしたいからあかんね

    夜な夜な大根菜とじゃこを炒めた。カルシウム。 朝は鯖を焼いて一緒に食べる。Wカルシウム😁 直ぐに数値が下がるからマメに食べなきゃ。 郵便局🏣へ行ってお仕事へ。出遅れた😭 待ち合わせにパチ屋はあかん。 味覚障害がないのはいい。吐き気も無いぞ. タイヤの支払いをしてから帰...

  • むくむく来たよ.未知なる挑戦?

    また朝から急かされ作った弁当。ま、たまごとがんす以外は旦那やけどね😁明太子便利だ。 今日もめげずにお仕事へGO。負けたら辞めようと思ったら出るんだもん。ちょい勝ちかな。 久々についた。やっぱ嬉しいな😆けど、直ぐに辞めたよ。ラーメン🍜食べたくて。が、行きたいとこは改装中...

  • オナラは生理現象じゃん?

    夜な夜な冬瓜を炊く。趣味化しよる?笑笑 スープにしたけど脂浮いたからとりあえずこのしゃしんにしといたわ。😁 トロトロホクホクで美味しい。昔は嫌いだったのに歳を重ねると味覚が変わってくるよね。 いきなり息子が出る前に弁当がいるって言う。 鳥の照り焼きと八宝菜みたいなやつ。と...

  • 寝てました。しんどかったです。

    今朝はめちゃ寒くて暖房をつけたら爆睡した。 車屋のおっちゃんから電話があり、起きたけどまた寝てたよ。で、おっちゃん来て不具合を直して貰ったが、寒過ぎたわ。近所のお爺ちゃんが冬瓜をくれた。3つのうち2個は腐りかけてるから食べれるとこだけ食べなよって!有難いな。 体調悪いな。マ...

  • 負けて、、息子とデート?喧嘩?

    夜中に目が覚めてオムライス食べたくなる。思い立ったらすぐ作るぞ😁美味いやんか。 旦那が作ると更に綺麗にやるんだよな。 同じA型でこうも違いがあるんだよねぇ。 さて、今日も自分の日。毎日か笑笑 娘は熱はほぼ無し。息子も起きないしね. がしかし、撃沈⬇️まぁ、出ないぞ😭 大...

  • 味覚障害と浮腫みあるけど遊ぶよ

    夜な夜な焼豚作りました。全く寝れず😭 朝に焼豚丼にしました。美味かったよ。 娘は鼻が出るから旦那が小児科へ。やはりインフルエンザとPCR検査したそうです。 息子は耳鼻科へ自転車🚴‍♀️で。急性鼻炎だそう。 副鼻腔炎の一歩手前。だよねー。母ちゃん間違いないやん.無限はパチ...

  • 抗がん剤3クール目キツいな

    朝ご飯はキーマーカレー🍛美味いな。味噌汁もなくならない😅白菜足しました。 息子、弁当いらないって言うたのにいきなりいるって言うから即席で炒めて作った。ふりかけ。 母もついでに。ご飯の中はキーマーカレー🍛 早めに家を出たが、混んでるし😭雨は朝方に止んだけど寒いから😵...

  • PCR検査と点滴…

    夜な夜な炊き込みご飯を作った。きのこ、えりんぎ、油揚げ、人参。秋の味覚だよねぇ。 夜中にいきなり娘が喉が痛いって起きた。風邪? 薬を飲ませて炊き込みご飯食べさせた。笑笑 炊き込みご飯と豚トロ弁当。色合い悪いって言ったら旦那が必死に盛り付けてたよ😁 豚トロに大根葉入れた。旨...

  • 足の浮腫みは座るから。息子の結果も出たよ

    朝から半額の尾道ラーメンを食べる。旨い😋 味覚障害は治ったかなぁ。また直ぐやけど😅 半額弁当やサラダもあったから楽でした。 息子は熱は下がったけど、結果待ちなんで隔離。 無限は久々にパチスロに行ったらめちゃくちゃ負けた😭😭やっぱり座ると足が浮腫む? 久々に食べた天丼...

  • 息子の発熱と手作り弁当

    朝寝坊。急いで弁当を作る。途中で疲れた😭旦那に任せる。最終チェック。娘が飾り付ける。下の弁当は娘。食べ過ぎやないかい? 旨そうだよね。恥ずかしくないよね、きっと。 息子が起きて来て体調悪いって👎熱測ると39℃。近寄るな〜。って叫ぶ冷たい母ちゃん😅 が、この弁当ペロリと...

  • 母ちゃんの料理と墓参り

    朝方めちゃ寒かった。半ズボンはもう無理ね。 娘は休み。朝はゆっくりする。ご飯食べに行こうとしたけど母に電話したら来ていいと。ラーメン屋閉まってたから行く事にした。 久々に母ちゃんの料理を堪能した。旨いよ😋 卵焦げてたし、殻が入ってたけど笑笑 里芋は母ちゃんがマンションの畑...

  • 身体は正直だわさ

    夜中にお腹空いたからベーコン炒めたけど、吐き気で食べれず。やばかぁ😣 取り敢えずまた寝てから炒飯作る。旨かぁ。 娘を早くに起こして食べましたわ笑笑 旦那を駅まで連れて行く息子に便乗して、買い物に連れてって貰う。JAは新鮮野菜沢山や。 巻き寿司やいなりや弁当を買って公園側で...

  • 味覚、睡眠障害と吐き気だけど運動会行った

    昨夜は鍋にしたよ。野菜が美味かったわ。しんどいから適当にぶっ込んどいたわ😁 夜は寝れなかった。疲れて眠いけど、ステロイド5錠も飲んでるから無理やったわ。 念願の鮎を購入したので焼いた。が、味覚障害が😅酸っぱ苦い。いつもと違う。食欲もないぞ? 鮎って肛門から💩出さなきゃ...

  • 無事退院。抗がん剤2クール目

    早くに寝てたら夜21時過ぎに主治医来た。目を開けたら寝とるんか?って顔見てる。ビックリ‼️ 明日、10時過ぎには来るけど遅くなったらごめんなって。寝ぼけたまま話聞いてたら去って行ったよ。😐目が覚めたけどまた寝たら夜中😅朝までゴロゴロしながら5時過ぎに限界。朝ご飯は欠食に...

  • 体調悪いが気合いだね

    朝看護師さんと見た朝陽。綺麗やったわ。 朝ご飯迄が長いんだよね。ザ、和食やん。 ローソンで買ったやつ。頼んだやつと違う😅が、アジフライ丼やん。美味かったよ。 体重は約1キロも痩せてなかった。やはり尿量が少ないと体重は減らないらしいわ。 点滴打たれたけど、やっぱアルブミンが...

  • アップロード一枚ずつかいと浮腫み

    珍しく朝ご飯が美味しい。お腹空いてたからか? 好きな時間に食べれないのはキツいよね😣 写真のアップロードが一枚ずつしか出来ない。 また面倒臭いムラゴンやんな。 昼ご飯も美味しい。鶏肉は😅だけどね。 夜ご飯はま、我慢できるかな。お腹いっぱい。 雨が降るかなと思ってたら晴れ...

  • 閉経です?ほうですか。

    はい、朝ごはん。味噌汁は美味しいんやけどな。 ま、こうなるわね。ローソンありがたや😁 昼ご飯は珍しくまともやったわ。麺類最高。 てかさ、この魚の小ささはなーぬ?笑笑 夜はスープカレー。汁しか飲めん〜。 今日は雨が降ったり止んだり。この満車と空車の違いは!?いつも満車なんよ...

  • 暇だから歩くしかない

    今日の朝焼け。少し遅かったかな? 朝ご飯はやはり食欲無くすわ。野菜蒸しが不味い。魚は嬉しいんだけどね。 ま、こうなるわな笑笑…ロースハム丼😁 昼はきのこ寿司だって。やっぱ来たよ。 空からしたらばが飛んで来たぞー笑笑 こんなんばっか食べてたらあかんぞ。昨日からは1キロしか減...

  • 12キロ水抜けたけど病院食が無理や

    今朝も朝焼けが綺麗。夕方から朝まで禁煙10時間。なかなかキツイぞ😣てか、ムラゴン写真アップロードが一枚ずつしか出来んぞ💢 朝ご飯、野菜ポトフ。沸とらんやろ?笑笑 前の日に買ったメンチカツ乗っけた。血糖値上昇😁あかんやんか😅 昼ご飯、豚みそ…めちゃ臭いです。 お茶漬け...

  • ステロイドの副作用でインスリン😢

    7階から見る👀朝焼けは綺麗だ。昨夜は夜中に起きて朝まで寝れなかったが脱走は我慢😁 ステロイドを今まで1錠が5錠に戻ってる。味覚障害と睡眠障害と軽く吐き気がやって来た😢 朝ご飯食べて気付く。苦いぞ😅不味いぞ😅 よく見たら書いてたわ。 血糖値238から158くらいまで...

  • 抗がん剤治療と隔離かいな?

    病院は良く寝れるわ。相変わらず病院食は不味い。夜勤の男性の看護師さん、血液検査取れずに変わるって言う。無限の1メートル以内に入ったらアカン看護師呼ぼうとするから辞めてって言うたら日勤の看護師さん、待たされて飯待ち😅 麻酔科に呼ばれて行こうとしたら車椅子持って来る。急にどう...

  • 骨髄穿刺は痛いよなぁ

    昨夜は夜中に起きたけど、タバコ🚬我慢したよ。 何かうるさいしな。けど禁断症状出るわ😅確実にニコチン依存性だわ😅コーヒー飲んでリセット。 朝は少し寒いけど気持ちいいわ。 久々の朝ごはん。不味すぎる😭 漬け物セット持って来ました😁 ふりかけと漬け物とお茶漬けは必須だよ...

  • 忙し過ぎて待ち過ぎて😅

    朝からみっことポポの墓に水をあげたら息子に怒られた😭花枯れてるからさ🌼 畑に水をあげた。危険です.転けそうです。 ブロッコリーもキャベツもでっかくなってます。春菊も何とか。ピーマンやナスが枯れてるから抜きたかったけど無理でした😅 昨夜はほぼ寝れず、洗濯や入院準備などし...

  • 入院前は食べすぎるな

    松きのこを買ったので、きのこづくし炊き込みご飯を作った。松きのこ、エリンギ、しめじ、しいたけ。人参を入れたよ。秋だね。松茸⁉️ないや😅久々に食べたいなぁ。松茸😁 入院準備しないまま寝たり最後のパチ行ったりしました。負けるよな。足もぱんぱん🦶🦵 昼は天丼セット。ご飯少...

  • 息子とドライブに

    昨日は沢山のコメントありがとうございました😊 今日は息子は朝からお墓を作り🪦花を植えて🌼ました。線香をあげて手を合わせました。 部屋の掃除を🧹必死にしてたので、用事を頼んでドライブ🚘に付き合わせました。郵便局や銀行に🏦行ったり、買い物したり。 巻き寿司が食べたい...

  • 息子の試験とポポよさようなら😭

    今日は息子の電気工事士第一種の試験。朝からトンカツ揚げようとしたらパン粉がない😅から唐揚げ粉。したら食欲無いってさ😅親父に頼んで連れて行って貰いました。 娘と食べたシャインマスカット。味薄い。 付き合いで買い890円。安いからか? 試験後、自信がないってLINEが。が、...

  • 毎日怪我をするぜよ

    昨夜はハマチのあら炊きを作りました。美味かったです。大根よくしゅんどるし。 病院に行こうとファスナー壊れてるとこをあげてたら指の中に入り、大出血😭指が🤌痛い。 何とか消毒して病院へ🏥 足はパンパンで苦しいし、曲がらない😅痛いとこだらけです。取り敢えず治療。いつも気持...

  • 動けるうちは動くべし

    夜な夜な作ったハヤシライス!玉ねぎたっぷりだけど、豚バラ肉でも美味しかった。 最近、YouTubeで釣りばかり見てるから魚が食べたくて仕方ない。 夕方にスーパー行くと半額やしね。あら炊きにするか悩み中。秋刀魚も高いけど焼いてます。 5匹位一気に食べたいなぁ。しちりんで焼くと...

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