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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

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  • 車椅子は危険かもな

    やはり寝れないので茄子の煮浸しを夜な夜な作る。あまり旨そうじゃ無いけど美味かった😁 旦那が息子の弁当を作ってた。それじゃ。足りないよ?って言うたらキレた💢新たに弁当箱出しておかず詰め出した。多すぎや。朝から頭おかしいんか❓ってケンカになるわ。胸糞悪い👎 腹が立って寝れ...

  • 皮膚科と血液内科でした

    夜な夜な目が覚めたので、大根葉とじゃこを炒めたよ。この時期やって来ました。じゃこはネットで1キロ買いして冷凍してます。カルシウム? 朝、弁当作ってたら旦那が起きて来たから交代。 明太子がハート型に変形してたわ😅 ネットで買ったチーズささみが美味しいわ。 朝、時間間違えて早...

  • 動くとまだ浮腫む

    やはり夜中に目が覚める。仕方ないから炊き込みご飯作りました。マジ美味しい。 ついでに残った具で煮物を作りました。同じやんね😁 やはり和食が好きだなぁ。 朝方に寝始めると起きて来る。起こされてまた寝るパターン。起きてから野菜買いに行きました。 地場野菜だから美味しい。110...

  • 昼夜逆転?

    夜はなかなか寝れない。大根を炊いた。せせりと炊いたら美味かったよ。大根高いよね。 朝方、床で寝てました😅皆んなが出てから起きた。朝ごはん食べてまた寝る😅 昼は冷凍スパゲティと大根炊いたのと茗荷だね。 出かける元気もなし。立ち上がる時に転ける。 気付いたら膝から流血🦵し...

  • 痔と怪我と…

    朝ごはん。茗荷をマヨネーズ➕醤油➕一味を混ぜたら身体がぽかぽかする。クーラーで冷えた身体には良いかも知れないね。 便秘と下痢を繰り返すと痔が痛くなる。坐薬と飲み薬で誤魔化すしかないのだけど辛い。 昼にピザ🍕が食べたいって。無限は苦手。日曜日セットで取りに行けば安いらしい。...

  • 休み過ぎました

    ブログを休むと面倒になってしまう。皆さまのとこには顔を出してました。気にかけて下さりありがとうございました😊 吐き気や下痢から始まり、手根管の痛みが激しくてブログを書くのが辛かったのもあり、蜂窩織炎もなかなか治らず、目の浮腫みと不眠。ダンボールで皮膚も剥がれて肉も出て痛い...

  • 少しお休みします

    いつもご訪問ありがとうございます😊 少しゆっくりします。

  • 体調悪い時は寝る

    朝娘が焼いてくれたチーズ🧀マヨネーズパン🍞 めちゃ濃ゆいわ😅が、美味かった😁 冬瓜スープと大根とオクラと豚肉を炊いた。こちらの方が好きだなぁ。 気付けば寝てた。立ち上がりに何度も転ける。そんな時は寝とくに限る。息子もなかなか降りて来ないから買い物も行けなかったよ。 ...

  • 病院と美容院…

    何日か前に貰った冬瓜。腐りかけてた。やっと旦那が切ってくれたから炊いた。ばり旨い😋 朝方やっと寝れた。が、起きたら9時前やん。息子も寝坊。病院行くの遅くなるが、病院で久々に病友と出会うが互いに車椅子。急いでるから話もできず。どうやらコロナワクチン打ちに来たようだ。彼女歩け...

  • 浮腫み治らんね

    一日中昼間は寝て過ごす。だけど、歩いたり、家事したら直ぐに腫れる。汚い足で🦶ごめんなさい🙏けど、随分と良くなって来たはず? 昼に病友からLINEが。体調悪いって。動けんって言う割にはご飯食べれるって言うから大丈夫や。 我が家も米もない。豚汁うどんにしたわ。 めちゃ旨い?...

  • 助けられて生きてるなぁと感じる

    昨夜寝れずに起きてると夕方早くに寝た息子が夜中に起きて来た。どうやらお腹空いたようだ。 ドライブがてらにすき家のドライブスルーに行って海側で2人で牛丼食べたわ。で、マックのはしご。マジか😅月見チーズバーガー🍔食べたが全部食べれん。娘も起きて来てチーズバーガー🍔食べて寝...

  • 病院は凄い人やし待ち時間ばり長かった

    早く寝て夜中に起きて朝までコースが続く。久々に弁当🍱作ってみたが、足が腫れ🦶たわ😣 鳥ミンチそぼろに食べるラー油。だし巻き卵焼き。トンカツ。椎茸とピーマンとカニカマ炒めに玉ねぎさつまあげ。旦那がご飯を詰めたから米が多くて食べ切れず。2合入ってないか?😅 父親に病院連...

  • やっぱ挫いてた

    左手が浮腫んでるのか腫れてるのか?だけど、痛い。中の血管切れてる。そりゃ痛いよ。注足ではない😁左手だよ。 朝方やっと寝れたが直ぐに起こされた。が、息子が出てから3時間は爆睡出来たよ。幸せだった。 ごま味ラーメン食べた。インスタントラーメンってこんな不味かった?カップ麺は美...

  • 安静で手を挫くと患者の会

    旦那が作った息子の弁当🍱🍙めちゃ不味かったらしい😅母、早く作ってあげなきゃな。 無限はずっと横になってた。が、利尿剤が効きすぎてトイレばかり行く。立ち上がる時に手をつくから手を挫く…😅アホや。体重重すぎやね。 昼は豚肉を焼きながら食べた。が、台所に立ち食べるのが辛く...

  • 治らんから待ちきれんしな

    朝ご飯。各々が自分流の焼きそばを作る。旦那は子供好きな焼きそば、息子は屋台焼きそば。無限は出汁ぶっかけソース2種類混ぜ焼きそば。 娘から優勝🏅頂きました😁 ゴロゴロ昼まで過ごし、川でおにぎりを🍙食べようと娘と約束した。が、お腹空いてない😅 が、約束は守るぞ。唐揚げ屋...

  • 痛い利尿剤…と食べまくった日

    昨夜は凄い雨☂️と雷⚡️で怖かった。避難メール鳴りまくる。が、コロナも怖いしな。家に居た。 朝方やっと寝れた。起きてからの冷麺スパゲティ🍝具を足したら店の味と変わらんよ😁 珍しく旦那が病院🏥に連れて行ってくれたが、運転がマジ怖いから喧嘩に🤛🤜なるわ😞 病院に着く...

  • 寝たきりは無理だわ

    夜早く寝落ちするとすぐ目が覚めるからやはり朝まで寝れない。朝ご飯食べてから寝る。 自動車が🚗直ったと連絡あり。おっちゃんにお礼のビール🍺とコーヒーを買いに行く。 一週間も早く直った。有難いわ。板金のみだから少しは歪みあるけど気にならない。助かる。 おっちゃんは色んな経験...

  • バンパーと車椅子

    水曜日、旦那が作ってくれた弁当🍱にひと手間加えた。が、米多過ぎて食べきれなかった。 息子が病院連れてってくれたが、待つから帰りたくなったって言う。車で待てと🚗言ったが、車椅子♿️だからあちこち行くのに大変だ。なかなか前に進まない。体重重いし過積載やし?笑笑 皮膚科、血液...

  • とっても疲れたので

    今日は休みます。ガォ。

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