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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

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  • ナビはあかん…ラーメン行くぞ

    息子学校休みだから居る。家に居るのは1人がいいな。寝てると起こされるし。ラーメン誘うが嫌がる。が、行きたいと駄々こねる母ちゃん😁 ドライブやん。運転してなんぼじゃん?かばちたれる暇があれば上手くなれ笑笑 娘は3時間。携帯📱忘れてるが、迎えに行ったらギリ捕まえれた。友達と...

  • 皮膚が弱ってる…な。

    タオルを拾ったら横の段ボールの角で傷が出来た。先日も段ボールで足を擦って大出血。😭 身体中、アザだらけだ。嫁に行かれんわ😅 足は治る気配がないな。あちこち水膨れになるし、怪我するし。右足はすぐ赤くなる。 階段で躓いて転けたり、カーテン開けて後ろに転けたり…よく無事ですわ...

  • 母の愛、安静は無理っす

    朝ご飯。庭のニラを使い和食ご飯。旨か😁 娘と昼から気分転換にドライブ。誰も連れてってくれないし。足は🦵痛くなりましたけど😭 川が綺麗じゃん。癒されるわ。 沢山の家族連れが川遊びしてました。コロナは? こんにゃくの店でこんにゃくと弁当など買う。 山の中で食べると美味しい...

  • 病院で主治医が優しいから死期近いのかと思いました😅

    朝五時にやっと寝れた。病院遅刻や。天津飯食べたくて作ったら酢を入れすぎて不味かった😁 息子に病院連れて行って貰うためにローソンへ保険入りに行く。免許証忘れたって言う。帰宅するとお尻に財布👛引いてる…あるやん😡 病院行くの遅くなり、かなり待ちました。ベテラン看護師さん多...

  • 久々の工作…暇なんで

    早く寝たから早く目が覚めたので弁当作ったら🍱足が🦵痛〜い。これ、限界。息子、中落ちカルビ弁当にしたのに脂が回って不味かった😭って。もやしが変な味?腐ってないか?保冷剤入れな。 皆んなが出て爆睡。起きてダイソーと弁当🍱買いに行く。自分のと娘のは作ってないし。 ブロ友さ...

  • ふくらはぎが痛すぎ。

    夜中はやはり寝れないや。昼夜逆転?かな? 皆んな出かけて安静にYouTube見て寝落ちしての繰り返しだ。ふくらはぎがこむらかえりになりそうな痛みだが、多分浮腫みすぎだろう。 娘は3時間。楽しかったと帰宅しました。給食ないから鯖焼いて味噌汁と食べましたわ。娘は遊びに行き、また...

  • 待ち時間長かった病院で…

    父親と娘と病院に向かう。診察券を通してたらおじさんが娘に近付いて来てお嬢ちゃん、パンツ出てるよとスカートに手を伸ばし直してた。無限睨む。口で言えばいいやん?お尻と足を触られたらしい。痴漢やん。何故言わないんや?と後の祭りだよな。パンツ見えないしスカート上がってただけやろ?病...

  • ひとりごと

    寝たきりになりたくないと 心では思っていても 最後の審判はやってくる 痛みが襲って来る度に 覚悟を決めて痛みが通り過ぎるのを待つ 長い長い時間に感じる 不安や苦しみを吹き飛ばす力 後どれくらいあるのだろうか? 負けない気持ちを保ち続けなきゃ 一気に落ちて行くだろうよ 気持ち...

  • 蜂窩織炎(ほうかしきえん)と浮腫みでした

    痛みで全く寝れず。朝ご飯とお弁当🍱安静には出来ないよな😅 詰めたのは旦那。足痛くて任せたよ。 朝やっと娘が足をマッサージ🦵してくれ、寝始めたら、息子に起こされた。遅刻する。って。知らんし😡寝てたらチャイムが鳴る。弁当🍱忘れたって。もう完全に間に合わないやろ?車なら...

  • 浮腫み破裂しそうだわ

    朝ご飯。鯖、目玉焼き、椎茸炒め。最高だ。 足が痛くて動けない。気合いだ。保冷剤を巻いておくと少しは楽になる。 パンパンやし、赤いし、炎症ないのかなぁ…。 珍しく旦那が動いてくれた。畑のトマト🍅が腐り始めたから抜いてゴミを袋に入れて収穫してくれた。赤いやつ、ハバネロ。誰が食...

  • 炎症反応下がりましたが…

    朝ごはん。簡単に済ましました。病院行かねば。 息子起きない😣が、何とか起きてくれて病院へ🏥車椅子押してくれたけど、デブだから?車輪が摩擦して当たるから熱い🥵🥵🥵痛いって😣 治療室に捨てられました😅息子、電車で街に行ったよ。が、正解だ。ばり待たされた。 血液検査...

  • 絶対安静?入院やだしね

    旦那が夜な夜な作った大量の肉じゃが…人気なし😅残り物たべましょうぜ。 今日はゆっくりしようと寝てたら息子に起こされた。就職試験に行くのにバス間に合わないから駅まで連れてってと😅親バカだから行くわね。 ついでに調剤薬局行って、保護テープと大量のガーゼを注文しなきゃ。ネット...

  • 安静する暇なしだ

    昨夜は寝れずに朝になる。娘の寝相が悪いしな。 早く起きたからなか卯に二人で行きました。帰宅して爆睡3時間したかな? 息子は明日が就職試験。保険に入ってから会社を見に行って来ました。が、明日は電車とバス🚌で行くらしい。大丈夫かしらね?その近所に塩ラーメンでミシュランを取った...

  • 炎症反応6.56?

    夜な夜な炊き込みご飯をおにぎりにした。寝たり起きたり。携帯握りしめたまま寝落ち。足はずっと痛かった。注射は直ぐには効かない? ゴーヤを厚揚げとこんにゃくで炊いた。旨い😋 100円の鮭も焼きました。←食べかけ笑笑 足の皮膚が酷い事になってる。体液は減ったが、浮腫みが酷くなっ...

  • 歯医者と足の激痛に泣く😭

    朝から旦那に起こされ不機嫌な無限。時間ないのにちくわの天ぷら揚げてる😡何しよん? 銀歯が抜けたから歯医者に🦷電話🤙したら今日診てくれるって🤞嫌だけど行くしかない。知覚過敏だからか?しみて痛い😭我慢。もう歯医者行くのに主治医に連絡面倒だからしない。 買い物行って弁当...

  • ソファーベッドでぐっすり寝れた

    朝、車屋のおっちゃんが傷だけ綺麗に磨きに来てくれた。凹みはあるけど、これで恥ずかしくはない。よくしてくれます。修理は月末かな。 朝の薬はこんな沢山あります。これから更に飲みましたけど😅風邪気味、胃が悪い。 娘とご飯。とペットショップに行く。またくら寿司?飽きたよ、母ちゃん...

  • 無事ですが浮腫み酷いです😭

    昨夜は雨が☔️止んだけど、土砂災害が気になり寝付けず。娘の寝顔を見ながらゴロゴロ。 朝方やっと寝付けました。朝からコウネをフライパンで焼いてひとり焼肉しちゃりました笑笑 んで、イベントなんでお仕事へ。が、久々だったけど、ダメ🙅‍♀️でした。知り合いのおっちゃんに奢って貰い...

  • 雨が凄すぎだわ

    昨夜からずっと雨が凄すぎて怖い。寝れなかったよ。水路がヤバいなぁ。 朝に炒飯作った。やっぱ美味いなぁ😋 カニカマとネギと卵🥚の炒飯。 娘が作った自家製野菜の炒め物。生だ笑笑 息子に病院に連れてって貰う。ローソンで一日保険入ったよ。が、一度だけ叫びました😅 身体は楽だけ...

  • うどん作りと避難勧告メール

    朝ご飯に半額の煮魚弁当🍱食べてると鯖で銀歯が取れた😭歯医者休みだで…😭 うどん作る約束してる。体液出るけどやるか。 最初は塩水入れながら軽く混ぜてくよ。まとまったら20分濡れ布巾かけて置いておきます。 次は中へ中へ入れてこねていきます。力仕事。 ある程度こねていけばま...

  • ハード過ぎるけど楽しかった1日

    朝起きたら足から体液止まらん🦵でパッドが重い。痩せたかしら?笑笑お取り寄せのまぜそばを作る。が、いまいちでした😅 息子を起こして免許センターに行く。凄い雨でびしょ濡れさ😭時間間違えて1時間以上早く着く😅仕方ないから二人で勉強しましたわ。息子との時間…楽しい。 取り敢...

  • 病院3件と受診科6?

    自分の弁当だけ作るのは面倒だなぁ。 半額で買った魚フライ入れました。高菜はちゃんと炒めました。 朝ご飯は軽く食べたけど、体重増えてた😅 9時半に家を出て帰宅したのは19時20分😅 駐車場が混んでたから少し待ちました。 血液内科に予約…血液検査室…麻酔科…皮膚科…産婦人科...

  • 家族いると浮腫みますな

    足、浮腫みMAXなり。ここまで来たら痛い。 寝不足継続中もありかな?朝方息子が起きて来てカニ玉作り始めた。次いでに蕎麦まで作りました。マジか?母、鶏レバー炊いてたのに。 沢山作りすぎたわ。砂糖がドバーッと入ったけど、何とかなった😅 一度少し寝て起きて味噌汁作りました。 腐...

  • 緊急速報なりっぱなしだった

    昨夜は夜中に携帯4台が鳴りっぱなしでした。雨が凄いから土砂災害警戒区域だもんで、避難勧告出たよ。怖いから朝まで起きてました。 無限は朝ご飯は和食です。庭のピーマン🫑 娘はサンドウィッチ🥪パン耳も🥪 朝方やっと落ち着いて寝れましたよ。 思ったより川は増水してなかったかな...

  • 何もない日が幸せなんかもな

    昨夜もほぼ痛みで寝れなかった。最近買ったスマホスタンド📱寝ながらはキツイが、高さを調節して使うとなかなか良いわ。 お仕事に張り切って行くけど、遊べた位。眠くなったから帰宅して爆睡しましたわ。 安定の中華そば🍜630円。焼豚ともやしは特別に増やしてくれてます😁 旦那と娘...

  • 朝から病院2件と息子とランチ?

    朝誰も起きない土曜日。韓国冷麺作った。食べすぎた😅やっぱ美味かったわ。 病院に行く。めちゃ混んでる。コロナ増えてるのにどこに行くのよ、みなさん? 目薬無いから看護師さんに主治医に言ってと言うたけど、先生忙しそう。処方箋書いてくれん。看護師、お局さん2人。自分で言うたら?っ...

  • 原爆の日と息子のがん保険

    朝方やっと1時間寝た。弁当🍱急いで作った。 が、息子持ってくの忘れがったわ😡 嫌いなトマト🍅入れるからか?が、ちゃんと学校途中、8時15分に黙祷したらしいです。そこは息子はちゃんと育ったかな。娘も登校日。 無限も原爆3世。少しずつ子供達に知ってる事は伝えて来ました。昔...

  • ムチウチは痛いぞ寝れないぞ

    なかなか減らないふき😅麻婆茄子とたけのこご飯を作りました。やっぱ寝れん。 筍ご飯は大人気。おにぎりにだとあっという間に無くなる。なかなか美味しかったよ。 茗荷はマヨ➕醤油➕一味。味見してたら全部食べてしもうたわ笑笑 病院に行き、電気をする。痛くて寝れない。 ちょいと曲がっ...

  • 吐き気と下痢で死ぬかと思った

    昨日は三科受診の日。頑張って弁当🍱 夜な夜な、炊いたフキは固かったかな。 待たされまくりました。やっと帰れると思ったら事務員さんに初診のお爺ちゃんを会計に連れてってくれと。ついでにお話ししながら会計へ向かう。が、お爺ちゃん何度説明しても分からないって😅無限の支払いまで待...

  • 体調不良の為

    今日はお休みします。ごめんなさい🙏

  • 病気と戦ってるあなたへ…他

    cocoon (コクーン) - 目にうつるものだけがほんとではないよ(実写版) この歌聴いて元気出たし、泣いた。病気と戦ってる人や頑張ってる人聴いて下さい。 今日の手作り弁当。中に昆布ワカメみたいなのを入れてのり弁風に。海苔適当笑笑 楽天で頼んだたらこ3つで2980➕税うま...

  • 原付きに突っ込まれた😭

    夜な夜な、川海老70円だったのを唐揚げにした。朝ご飯。ピーマン🫑丸焼きやっぱ美味い😋 少しゆっくりしてからお仕事へ💨が、失敗やったわ。車を🚗走らせてると横から原付きに突っ込まれた😭。逃げようがないし。避けたいけど避けたら正面衝突やったわ。珍しくゆっくり走ってたし、...

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