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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

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  • ないぞ?ワクチン接種券…

    役所から来たはずのワクチン接種券。無限のがない。いらないって貰わなかった。けど、捨てたらあかんから取っといてやーって誰かに言った。旦那は知らんと。人の事興味ない人だから。息子と旦那のはある。問い合わせるか? うさぎの🐇肉まだあったわ。食べなきゃ。 うさぎ肉と鶏皮の唐揚げ。...

  • 娘と過ごす夏休み

    最近、朝方寝るからドタバタ弁当🍱作り。 母から貰った山口名産のじゃこ天旨し。息子の嫌いなミニトマト入れたらちゃんと食べてる😁 半額惣菜祭りだな笑笑たまには手抜きで。 朝寝て起きると隣で宿題してる娘。優秀。 何か眠いのよ。午前中はエンジンがな。 ずっと気になってた北海道ラ...

  • 野菜とドライブとお昼寝

    夜中全く寝れずに朝方電池切れしたわ。 オムライスの具だけ作ってたら旦那悩んでた。寝ぼけながらオムライス作りなと。旦那作。 筍あったからナスと炊いたよ。ハマるな。 1時間しか寝れず起こされ寝ぼけながら作ったオムライス。旦那のは薄かったらしいわ😅いつもながら適当。でも、ふわふ...

  • 吐き気は糞詰まりのせい?

    最近、三度寝したら寝坊する。油焦げこげ。のり弁と豚肉炒め弁当🍱無限は鯖。一番デカい弁当箱やん😁鯖ハマってますな。300円だよ、が、150円でした。昨日焼いときました。 娘は復活して元気。若いって素晴らしい😁 息子、遅刻するよって言うと大丈夫🙆‍♀️と言う。したら、ズ...

  • 小児科3回…そして整形外科

    夜中に娘がトイレに2回起きて目が覚めた。お腹痛い?って言いながら寝てる。お腹出してるし😅母ちゃん、起きて弁当作りましたわ。 朝からコロッケ揚げましたわ😅旨いのよ。 娘が作った小松菜とエリンギ炒め、旨し。 朝また寝てたら隣で珍しく寝てる娘。宿題しなよってさせてたら熱いかも...

  • 親孝行は今のうちにしとこ

    朝寝坊して急いで作った弁当🍱おかず足りなかった😅らしい。ふりかけ入れたけどね。 朝ご飯はカレーうどんとハヤシライスと弁当の残りやわ。 夏休みだから娘がいる。宿題に付き合う。分度器の使い方分からん😅今更ながら小4の勉強してますわ😅ソフトボール負けました。 ピッチャー交...

  • 食べすぎる、オリンピック

    娘と寝たが朝方早くに2人で目が覚める。よし、なか卯に行こう! 朝日が綺麗だ。娘と朝5時過ぎに出る! 朝定食。娘はお子様ランチ〜。美味いな。 味噌汁はインスタントだけど筍入ってたわ。 帰宅してまた爆睡…笑笑 昼前に旦那が降りて来て春巻き足して作ってた。昨日より美味しかった。 ...

  • 病院今日も多かった

    入院出来ないからか?休みでも患者が多い。 朝ご飯。適当焼きそばにしたわ。 採りたてピーマン🫑丸焼き…美味いや😁 夏野菜はやっぱ美味しい。トマト🍅沢山やわ。 病院で仲良しのおばちゃんがやつれてる。 看護師さんを呼んで中のベッドに🛌寝かしてあげれる様に頼む。皆んな遠慮し...

  • 連休はいらないよね

    夜中に何度もトイレに起きたが少しは寝れた。 朝早く起きるのは変わりはしないけど。 鯖の逆襲に合った。高い鯖は美味い😋 ボケてるけど、この骨が左唇の上側に引っかかって流血。健康な人ならならないはずよ。 がやはり鯖は好きだわ。 外は猛暑。倒れそうになるわ。パチスロ行ってめちゃ...

  • 娘の誕生日で疲れ果てました

    朝方、天ぷらを揚げていたら外が明るい。出てみると空が燃えてるじゃんよ。 次いでにゴミ捨て行ってみたわ。 こんな目覚めは最高やんか? 三元豚の焼豚の筈がトンカツになりました。 瓜の漬物、茗荷のマヨ醤油一味、ワカメと豆腐の味噌汁。朝ご飯は豪華。あっという間に無くなりました😁茗...

  • ソフト見れず😭けど、光が差してきたぞ

    また夜な夜な天ぷら揚げたわ。明日葉がまだ枯れずにある。パセリと紫蘇も収穫した。 やっぱ天ぷらでしょう?明日葉は春? ついでに弁当用に色々揚げる。 冷凍のまま忘れられた明太子😭腐ってない? 1日投げられてた。息子💢生で食べたかったわ。無限は怖いから鯖、下に大葉の天ぷら。大...

  • 毎日病院だわさ

    どうしても夜中に起きたらもう目が覚めるわ。 夜な夜な弁当🍱作るのはルーティンだわ。 朝ご飯になる弁当のおかずなり。 テーマは森の中。のお弁当🍱 庭のパセリと紫蘇は大活躍だわさ。 朝また寝てから歯医者へ行く。歯のヤニを綺麗にして貰いました。一時間かけて。痛かったな。いつも...

  • 胃の調子が悪いかもなぁ

    今日は手抜き弁当🍱焼き肉。庭のトマト🍅 朝はグーたら寝てました。昼に行きたい中華食堂に行ったら休み、もう一軒は駐車場かま空いてない。昔食べた事のある中華屋に行く事にした。昔は旨いって😋評判でした。 チャンポン定食790円。優しい味だけど物足りないが、気持ち悪くなる。久...

  • 大雨の中のBBQ⚡️

    やはり雨だ。何故か牡蠣を買ったら雨が降る☔️ 晴れた事ほぼないんだよな😅 けど、屋根があるから大丈夫👌笑笑 母、暑い中頑張って火を起こしました。 横で息子はしちりんに火を起こすのに必死。 前に2時間かけたらしい😅ちゃんと教えておかなきゃ恥をかくね😁 旦那は中でおにぎ...

  • 命の灯火よ消えないで

    最近、病院で知り合ったおばちゃん達が弱って来てる。入院が嫌だって言ってたのに1人は辛くて諦めた。もう1人も倒れて頭を打って脳内出血で入院。退院したら抗がん剤治療で通院。 看護師さんの機転の良さで発見できたそうな。 無限もこんな治療でもやらないよりはマシだ。病院はまた入れなく...

  • 激痛やった、火傷にはアロエだ

    夜中足が軋んで動けない。また寝れず。痛みが治ったから作った。鶏焼豚。はんぺんのチーズ挟みと卵焼きと茄子の煮浸し。 暇だからな。ピーマン🫑は畑のやつ。 弁当は大サービスや。オクラ素揚げした😊 朝ご飯は豪勢やわ。パチスロあかん😣 帰宅してラーメンのスープ変えて見たら旨い?...

  • 耳腫れたから皮膚科…😅

    今日は弁当作りは休み。ラーメンスープは夜な夜な炊いた。冷凍庫が溶けて冷食がヤバいので皆んな冷食使うようにと指示。笑笑 庭で採れたきゅうりはシーチキンと。鯖も焼いたよ。スパゲティもチンチン笑笑 息子久々に起きず声かけて起きた。 アウトレットモールで買ったやつでおにぎり作り朝ご...

  • また入院しろって病室ないから大丈夫やった😁

    今日のお弁当🍱またギリに起きた😅 茄子のオリーブオイル炒め、シナチク、梅干し、だし巻き卵、ハンバーグ、ウィンナー、はんぺんのチーズ挟み焼き、こんにゃくとたけのこ人参の煮物、蒲鉾。めちゃ美味かったわ。シナチク、梅干し以外は手作りです。 病院行く前に気になった台打ちに行った...

  • 病院は全部母ちゃんですか?

    娘と朝まで爆睡。起きたら5じ。急いでたけのこご飯←Liveで当てたやつ。を炊いて弁当作る。 詰めたのは旦那。無限疲れてダウンなり⤵️ 朝ご飯は豪華でしょ?頑張って作ったわ。 ポポの体調が悪そうやから無限がネット予約して病院へ。待つのは外だし、暑いし。 車の移動は🚘辛いかな...

  • 歯医者は辛いよ😣

    昨夜は娘と寝た。朝方抱き締めてたら涙が出て来た。まだこの子を残して死ねないなと。 最近特に甘えてついてくる。可愛い❤️ が。夜中にトイレに行くと目が覚めたよ。 仕方ないから弁当作り。おにぎらずより、中に具を入れて結んだ方が楽だなと思う。見かけはいいけど。レタスがないからキャ...

  • 身体中痛いよ…

    昨夜は早くに寝落ち。夜な夜な目が覚めて起きた。また牛すじ煮込みを作りましたわ😅病院の方がよく寝れた。ベッド🛌だからかな。リビングで寝るからごろ寝マット。左側が首から肩にかけて激痛。体重のせいかな?寝れなかった。 朝ご飯はレタスとシーチキン炒飯 まさか1人で全部は食べてま...

  • 退院しました

    早く帰りたくて?夜中に何度も目が覚めた。 朝早よから利尿剤もして貰う。便秘だったので青汁飲んだら血糖値138。上がるんやな😅 いつ帰ってもいいって言うから8時過ぎには病院を出て、朝ラー🍜へ行く。 とんこつかまぜそばかつけ麺を選べたけど、豚骨にした。身体の中に染み渡るスー...

  • 便秘で苦しくて痩せないし

    毎日マグミットを飲むが入院してるとおならばかりで便秘になる。歩くとおなら🚶‍♀️出ません?体重はほぼ変わりませんでした😭 朝ご飯。ふりかけご飯とサラダは🥗食べた。 昼はおかずを食べたけどご飯は少しだけ。 カップ麺食べました。やはり旨い。血糖値138, カップ麺で血糖値...

  • 地震雷火事親父…笑笑

    昨夜2回も夜中に地震があったらしい。その間に一度起きて一服したが、凄い雨☔️降ってた。 震度2と3かな?朝方は雨と雷⚡️が凄くて怖かったよ。何回か落ちたんやないかな?冠水もしたらしいわ。信号機も止まった…。 あちこちで冠水したらしいわ。服濡れた😅 家事はないな。親父は入院...

  • 血圧が低いな

    気付いたら寝てた。そんな一日でした。 寝てると必ず起こされる😭体調悪いと寝るんだろうな。血圧計ると91とか74とか⁉️あり得ないよ。塩分制限したら下がるのだろうか? たまたま夕方エレベーター🛗で循環器の先生に会ったので見といて下さいって言って薬は💊置いてある。 今日は...

  • 体調悪いかも

    寝不足みたいだけど、朝から何故か忙しいかった。麻酔科に呼ばれたけど待たされる。待合室で爆睡😅電気しながら爆睡。 朝8時に朝食だからお腹空く。これやはり好き。便秘気味だから飲んでみたわ。 朝ご飯。おかず少ないわ。キューちゃんいる。 昼ご飯。きゅうりと梅は美味かったかな。 夜...

  • 停滞期?

    今朝は体重が減ってなかった😭ラーメンのせいかしらね?増えてないからいいけど。痩せなきゃ治療出来ないしな。帰るって言えないわ。 朝ご飯。魚は美味しい🐟がご飯は余るな。 麻酔科で電気をして利尿剤をしたらもうやる事はない。寝てならナースステーションの近くだからうるさいし、掃除...

  • 入院しても痛みは変わらん

    昨日は沢山のコメントありがとうございました😊明日からどうなるかしらね? 夜な夜な足が攣って何度も目が覚めた。歩くのもキツイ。今夜は包帯はしないでおこう。 朝ご飯。ウィンナーしか食べない野菜ポトフ。 旦那が作った冷たい牛すじカレーで食べた。 体重?入院してから約8キロ水抜け...

  • 真面目過ぎるのもどうかな?

    ルールに縛り付けられて仕事をするのは正しいだろう。だけど、人間同士で成り立つ仕事にそれが全て当てはまるのか?と言えば違うと思う。血が通った人間🩸🧑だからこそ、少しは患者の事を考えて上手くやれないのだろうか?と思う。柔軟性っ大事。ある事があって、無限は久々にキレました。常...

  • 息子転ける

    病室からの景色が良い。電車も🚃見えるわ。 夕方、息子に電話すると疲れたから坂を通らずに遠回りして帰ると言う。電動自転車🚲だから普通に帰れよって言ったのに。 電話があったけど母はすぐ出れず。掛け直したら自転車🚲で転けて怪我した🩹って😅 迎えに行けないし、頭うったか?...

  • 入院は忙しい…

    夜中に何度もトイレで目が覚める。遠いな、トイレ。お腹空くし😅インスタントの味噌汁飲んだわ。マイナス1キロしか減ってなかった😅 朝ご飯…珍しく品数があった。メンチカツ買ってたから食べたけどね笑ダメやん👎👎👎 心エコー検査に呼ばれる。聞いてないぞ😅心臓部って見てると...

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