2015年、37歳で難病[筋萎縮性側索硬化症](ALS)を患った人間のブログ。
2015年、37歳で難病[筋萎縮性側索硬化症](ALS)を患った人間のブログ。日々の生活や試している事、病気に関する思いや空いた時間の活用など。
スポンサードリンク 今年も半年が過ぎました。 梅雨に入り雨続きで嫌になります。 さて今月も私の事について書いてみます。 あくまで参考程度に読んでいただけたらと思います。 ●症状について
スポンサードリンク 私が確定診断後すぐにやらず後悔していること。 それは声を完全に残せなかったこと。 球麻痺型なのでだめになるのが早かった。 なので特定疾患の申請と同じくらい声を残すことは大事です。
スポンサードリンク 今日は二か月に一度の胃ろう交換でした。 予約をしてたのでそれに合わせて行きました。 しかし担当医が居ない。 どうやら急患対応してるらしく。 かなり待たされましたが交換はすぐ終わりま
スポンサードリンク 今日は娘が初めて床屋に行って来ました。 娘は髪が全然伸びなくて切る機会がありませんでした。 やっと背中まで伸びましたが暑くなるので切ることにしました。 友人の床屋に妻と娘が行くこと
スポンサードリンク 今日は排便についてなので見たくない方はバック。 先週三日出なくて。 お腹は苦しくはありませんでした。 その後二日続けて柔らかい便が出てまし
スポンサードリンク 色々無くなりそうなので買い物。 テイコブ吸いのみ C01 オレンジ 吸い飲み 幸和製作所 介護用品 楽天で購入 明治 メイバランス ブリックゼリー バラエティBOX 30個入り(2
スポンサードリンク 朝妻とヘルパーさんが話をしていました。 どうやら体重のことらしい。 妊娠中ことや産後についてなど色々話していました。 女性は大変だな。 私はもっと太りたい。 そんな感じで聞いていま
スポンサードリンク ALSになってからよく見ているサイト。 https://www.daytradenet.com/ タカダイオンを知るきっかけ。 http://alexkazu.blog112.fc
スポンサードリンク 昨日の地震かなり強かったですね。 私は寝ていました。 携帯電話のエリアメールで目を覚ましました。 妻が導線を確保しましたが避難することはありませんでした。 その後テレビをつけたら津
スポンサードリンク 色々ありましたが意思伝達装置のオペレートナビが手元に届きました。 業者がセッティングしていざ起動。 あれ…。 うまく操作できないぞ。 病院では上手くいけたのに。 スイッチの押し方な
スポンサードリンク 今日は父の日です。 私は父親らしいことはしてません。 出来ないが正しいか。 それでも娘はパパと呼んでくれます。 それだけでも嬉しいですが父の日のプレゼントをもらいました。 保育園で
スポンサードリンク 【東京2R・3歳未勝利】菜七子がアサクサマヤで今年16勝目 「不良馬場が合っていた」 藤田菜七子騎手(21)=美浦・根本康広厩舎=は15日に行われた東京2Rの3歳未勝利で、4番人気
スポンサードリンク 今日は妻とデートしてきました。 メインは携帯電話の機種変更でした。 三時間もかかるとは…。 何とか終わったので家に帰らずコメダ珈琲店へ。 今年出来たので気になっていました。 入り口
スポンサードリンク 今日はマウスの購入と携帯電話を見に行きました。 マウスは同じ物にしました。 しかし家に帰って確認したら一回り大きくて失敗。 慣れるまで大変。 携帯電話は目星を付ける。明後日買い替え
スポンサードリンク 明日開催される文学フリマ岩手の宣伝です。 私は行けませんが友人のスペースに同人誌を置かせてもらうことになりました。 冬コミ新刊の車いす旅行記と黒石寺蘇民祭の本があります。 ア-16
スポンサードリンク 昨日母にマウスを落とされた。 そのせいでマウスの調子が悪い。 カバーがずれている。 いつもは妻が直してくれるが今回はダメ。 買い替えかな。 クリックしにくい。 ダブルクリック出来な
スポンサードリンク iOS 13ではマウスが使えるみたいだよ! すっげ!マウス使えてるじゃん! デベロッパーのSteve Troughton-Smith氏が、iOS 13上でUSBマウスを利用している
スポンサードリンク 先月からケアマネージャーが家に来ません。 介護保険のサービスには支障が無いのが幸いです。 忙しいのかな? 電話しても出なくて困ったと言われたし。 私も計画表無くて困る。 月末に確認
スポンサードリンク 6月になりました。 今月で確定してから五年目になります。 毎日頑張って生きています。 ネガティブ思考ばかり考えてしまいますが仕方ない。 これも運命。 妻が実家に帰って
「ブログリーダー」を活用して、老師さんをフォローしませんか?