退院しました

予定より遅くなりましたが、退院しました。

結婚記念日

今日は結婚記念日。それに合わせて退院しようかと思っていたのですが…

レスパイト入院中

19日からレスパイト入院をしています。

断捨離

断捨離は動けるうちにやった方が良いよというお話。

魚は友達

ホヤちゃんが家に着て1ヶ月過ぎました。

オリンピック終了

コロナのせいで揉めに揉めた東京オリンピックが終わりました。

傷物にされる

最近のホヤちゃん。

2021.07/入院生活

今回のレスパイト入院の出来事と感想など。

退院しました

本日退院しました。

明日からレスパイト入院

明日から10日ほどレスパイト入院してきます。

テニミュ4th不動峰

ユーネクストのライブ配信でミュージカルテニスの王子様青学vs不動峰を見ました。

コロナワクチンについて

皆さんコロナワクチン打ちましたか？

ペグとカニューレ交換

今日は往診があり、胃ろうペグ、気管カニューレの交換をしました。

猫生活5日目

妻にここは闘病ブログじゃないの？と言われましたが、今日も猫(笑)

猫生活3日目

猫がやってきて3日目。色々生活が変わって来ました。

猫を飼うことになりました

今日から新しい家族となる猫ちゃんがやって来ました。

レスパイト入院について

2019年12月に誤嚥性肺炎になってから、定期的にレスパイト入院をすることにしました。

生存報告

スポンサードリンク 2年ぶりに投稿。 生きてます。 3回死にかけましたが(笑) 去年10月に気管切開をしました。 痰多く死にかけたからです。 幸い自発呼吸可能で、呼吸器外すことも可能です。 寝たきり状

[毎年]父が霊に取りつかれる

スポンサードリンク 信じるか信じないかはあなた次第。 7日 娘の風邪が家族に蔓延。 特に母が酷くて夜に病院へ。 父、心配して泣きそうな声を出す。 8日 母が法事に行き差し歯を無くす。 父、命取られなく

[体重減少]ブリックゼリーもむせる

スポンサードリンク 夏になり食事量が減り体重も減少しています。 一日三回エネーボを入れていますが足りないみたい。 増やしてもらわないと。 それかエネーボにプロテイン入れてみるとか。 以前はお昼にブリッ

[選挙]またもや期日前投票に

スポンサードリンク 今日は今年二回目の期日前投票に行きました。 今回は知事選と県議選の二つ。 いつも通り代理投票をしてきました。 投票箱間違えられそうになったけど。 しかしながら知事選はともかく県議選

[娘高熱]お家見学の予定が

スポンサードリンク 今日予定では同じ患者さんのお家へ行く予定でした。 明日は同じ病気の方のお家へ！ 初めてのお宅訪問だから、色々と見たり聞いたりして吸収してこようp(*＾-＾*)q 自分の足で生活風景

[車いす生活]ティルトを倒す意味

スポンサードリンク 今日は胃ろう交換の日でした。 私は車いすのままで胃ろう交換をします。 ティルトとリクライニングを倒し終わると元に戻してもらいます。 ティルトを動かしたく無いけど仕方ありません。 妻

[暑い]涼しくなってきた

スポンサードリンク お盆も終わり朝晩涼しくなりました。 しかしながら昼間はまだまだ暑いです。 車いすは背中やお尻をくっつけてるからより暑い。 エアコン止めてたので汗だくでした。   そういえ

[当選なるか？]冬コミ申し込みました

スポンサードリンク 遅くなりましたが冬コミ申し込みしてみました。 車いす旅行記は岩手県メインで構想中です。 蘇民祭本は再録本になります。 スペース取れなくても製作します。 果たして？ 本日もブログを読

[選挙]岩手県は選挙が続く

スポンサードリンク ＜岩手知事選＞達増氏陣営「勢いつなげ圧勝」及川氏陣営「国とのパイプを」舌戦火ぶた 22日に告示された任期満了に伴う岩手県知事選（9月8日投開票）は、野党勢力を束ねる現職に政権与党の

[意思伝達装置]オペレートナビ回収

スポンサードリンク 今日業者が来てオペレートナビをお持ち帰りされました…。 スイッチが上手く動作しなくて困っていました。 スイッチを押すと高い音が鳴りスキャンされません。 多分空気タイプだからかなと思

[ダイエット]今日のヒルナンデス

スポンサードリンク ピクつきも落ち着いてきたので再開。 今日のヒルナンデスでダイエット特集をしていました。 内容はというと… お尻にスーパーボールを挟む おからを食べる 瘦せすぎダイエットダンスをする

[困る]右手がピクつく

スポンサードリンク 昨日の夜辺りから右手のピクつきが酷くて困る。 マウス操作がしにくい。 文字も打ちにくい。 スクロールもしにくい。 ダブルクリックもしにくい。 気になって寝れない。 辛い。 本日もブ

[車いす散歩]花火大会

スポンサードリンク 昨日の夜花火大会に行きました。 去年は会場近くの寺で見ましたが今年はより近くで見れました。 少し暑かったけど癒されました。 昔は家の二階で見れました。 今は木や建物で見えません。

[37度]冷房死す

スポンサードリンク 今日のデイサービスは地獄でした。 送迎車の運転手曰く 「部屋の冷房設備が故障しまして…」 …行きたくない…。 しかしもう手遅れ。 現地到着。 いつもの部屋に行くと…。 灼 熱 地

[競馬]記録更新

スポンサードリンク 藤田菜七子 自身初の5週連続勝利 藤田菜七子（21）が3日、新潟競馬4R（2歳未勝利・芝直線1000メートル）でコスモリモーネ（牡・高橋裕）に騎乗。好スタートを決めると先行策から押

[車いす参加]今年も夏祭りへ

スポンサードリンク 今年も地元の夏祭りに参加してきました。 そういえば同級生踊ってるとか思ったら終わってた。 残念。 会場に着いて皆を待つ。 妻は娘と屋台へ。 痩せる気は無いようだ。 しばらくして皆到

[体調]2019年7月

スポンサードリンク 7月も今日で終わり。 梅雨明けしたら猛暑とか。 少し加減してもらいたい…。   さて今月も私の事について書いてみます。 あくまで参考程度に読んでいただけたらと思います。

[聴力]耳の調子が…

スポンサードリンク 土曜日辺りから耳の聴こえが悪いです。 左耳はずっと耳鳴りが酷くて困っています。 右耳は気にならなかったんですが急に聴こえにくくなりました。 耳鳴りもしている感じ。 やばいな…。 耳

[購入]娘の眼鏡

スポンサードリンク 娘が眼鏡っこになりました。 元々眼瞼下垂持ちなので目が悪いと感じていました。 アイパッチも貼っています。 大学病院で詳しく調べたところ遠視も見つかりました。 ということで眼鏡の購入

[競馬]4週連続勝利

スポンサードリンク 藤田菜七子騎手が4週連続の勝利！今年のJRA21勝目 7月27日の新潟4Rで藤田菜七子騎手（21歳）＝美浦・根本康広厩舎＝が、3番人気リュウグウヒメ（牝3歳、美浦・武井亮厩舎）に

[車いす議員]国会もバリアフリー

スポンサードリンク 起立採決は介助者挙手、PC持ち込み可、中央玄関にスロープ…参院議運でバリアフリー合意 参院議院運営委員会は25日の理事会で、参院選で当選した障害がある3氏への支援を協議し、介助者の

[妻居ない]定期診察

スポンサードリンク 今日は定期診察でした。 妻が娘の病院に行くので母と行くことに。 定期診察と言っても薬貰うのがメインみたいなものですが。 診察時間は短かったけど待ち時間が長くて苦痛。 妻が居なくて暇

[参議院選挙]ALS患者が国会議員に!

スポンサードリンク ふなごさん当選おめでとうございます! 人工呼吸器をつけた政治家が当選確実！ 国会はどう変わる？ 「僕は変えたい。矛盾を変えたい」 人工呼吸器をつけた新人政治家 決意を語る ふなごさ

[競馬]夏の福島終わる

スポンサードリンク 菜七子騎手、福島で4月29日以来の一日2勝！ 藤田菜七子騎手（21）＝美浦・根本厩舎＝は21日、自身最多11鞍に騎乗した福島競馬で4月29日以来となる一日2勝を達成した。3週連続

[選挙に行こう]盛り上がらないね…

スポンサードリンク 明日は参議院選挙の投票日です。 なんかもりあがらなかったね。 悲しいニュースもありました。 今回の争点もよくわからん 与党支持の人は消費税上がっていいのかな？ 野党支持の人は政権取

[選挙]期日前投票

スポンサードリンク 今日は参議院選挙の期日前投票に行きました。 今回は市役所に行きました。 目の前に車を停めれるということで。 今回は特に親切でした。 目の前に投票箱持ってきて入れてくれたしね。 次も

[車いす散歩]眼鏡修理のはずが…

スポンサードリンク 今日はデイサービスを休んで眼鏡屋さんへ。 先月デイサービスのリハビリで眼鏡かけたまま立ち上がりをしてしまい。 眼鏡が緩くなってしまいました。 眼鏡屋で直してもらうことにしました。

[同居]お邪魔虫

スポンサードリンク 親と同居して三年。 悩んでいる事があります。 それは妻と家で二人きりになれないこと。 なぜなら家に引きこもりの父が居るからです。 病院とかいがい出ない。 本当に嫌。 今日チャンスが

[競馬]7月2勝目

スポンサードリンク 菜七子、福島6R制し18勝目！ 藤田菜七子騎手（21）＝美・根本＝が14日、福島6R（3歳未勝利、芝2000メートル）を3番人気のスパークオブライフで制し、今年のJRA18勝目（同

[車いす散歩]夕涼み会2019

スポンサードリンク 今年も娘の保育園の夕涼み会に行きました。 行く前に散髪。 散髪からの 髭剃り＼(^-^)／ pic.twitter.com/CNbzoTnhgL — うどん (@XRdWLeTr5

[夢見悪]寝付けない

スポンサードリンク 最近夜になかなか眠れません。 寝れればそこそこ睡眠時間が取れますが…。 寝るまでが大変です。 そして寝てからも大変です。 寝ると大抵夢を見ます。 内容が酷くて。 先日は友人が泣き叫

[困る]車いすをいじるな

スポンサードリンク デイサービスに行くと毎回車いすをいじられる。 飲み物を飲ませるためとか言われていじられる。 本当に困る。 なので妻に頼んで連絡帳に書いてもらった。 二週間前にね。 しかし改善なし。

[競馬]凱旋勝利

スポンサードリンク 【福島2R】菜七子「距離合ってる」藤田菜七子が凱旋V！コパノビアンカで快勝！ 7日、福島競馬場で行われた第2レース・2歳未勝利（芝1200m）で藤田菜七子騎乗のコパノビアンカが快勝

[プール]たこ焼きパーティー

スポンサードリンク 今日は友人夫婦が遊びに来ました。 お子さんも来たので娘も大喜び。 一緒に公園で遊んでいました。 お昼はたこ焼きパーティー。 私は見てるだけ(笑) 友人旦那張り切って作ってました。

[選挙]頑張って欲しい

スポンサードリンク ALS患者れいわ候補舩後氏、安倍首相「口滑った」 山本太郎参院議員（44）が代表を務める政治団体「れいわ新選組」から、比例区の「比例特定枠」1位での出馬が決まった、難病のALSの当

[7月]文月

スポンサードリンク 7月になり暑くなってきました。 正確には蒸し暑いんですが。 少し前まで雷雨の日々で家で大人しくしていました。 そろそろどこかお出かけしたいと思います。 雨と言えば今年も西日本が大変

[競馬]菜七子騎手快挙

スポンサードリンク 藤田菜七子騎手が総合優勝 女性騎手のワールドカップ 日本中央競馬会（JRA）の藤田菜七子騎手（21）は30日、スウェーデンのブローパーク競馬場で行われた「ウィメン・ジョッキーズ・ワ

[体調]2019年6月

スポンサードリンク 今年も半年が過ぎました。 梅雨に入り雨続きで嫌になります。   さて今月も私の事について書いてみます。 あくまで参考程度に読んでいただけたらと思います。 ●症状について

[ALSとの共存]確定診断後にすること

スポンサードリンク 私が確定診断後すぐにやらず後悔していること。 それは声を完全に残せなかったこと。 球麻痺型なのでだめになるのが早かった。 なので特定疾患の申請と同じくらい声を残すことは大事です。

[5回目]胃ろう交換

スポンサードリンク 今日は二か月に一度の胃ろう交換でした。 予約をしてたのでそれに合わせて行きました。 しかし担当医が居ない。 どうやら急患対応してるらしく。 かなり待たされましたが交換はすぐ終わりま

[散髪]娘の初床屋

スポンサードリンク 今日は娘が初めて床屋に行って来ました。 娘は髪が全然伸びなくて切る機会がありませんでした。 やっと背中まで伸びましたが暑くなるので切ることにしました。 友人の床屋に妻と娘が行くこと

[便？]何が出てるの？

スポンサードリンク 今日は排便についてなので見たくない方はバック。       先週三日出なくて。 お腹は苦しくはありませんでした。 その後二日続けて柔らかい便が出てまし

[メモ]楽天お買い物マラソン

スポンサードリンク 色々無くなりそうなので買い物。 テイコブ吸いのみ C01 オレンジ 吸い飲み 幸和製作所 介護用品 楽天で購入 明治 メイバランス ブリックゼリー バラエティBOX 30個入り（2

[賞金]妻の決意？

スポンサードリンク 朝妻とヘルパーさんが話をしていました。 どうやら体重のことらしい。 妊娠中ことや産後についてなど色々話していました。 女性は大変だな。 私はもっと太りたい。 そんな感じで聞いていま

[参考]よく見るサイト

スポンサードリンク ALSになってからよく見ているサイト。 https://www.daytradenet.com/ タカダイオンを知るきっかけ。 http://alexkazu.blog112.fc

[地震]エリアメール

スポンサードリンク 昨日の地震かなり強かったですね。 私は寝ていました。 携帯電話のエリアメールで目を覚ましました。 妻が導線を確保しましたが避難することはありませんでした。 その後テレビをつけたら津

[意思伝達装置]オペレートナビが届く、が…

スポンサードリンク 色々ありましたが意思伝達装置のオペレートナビが手元に届きました。 業者がセッティングしていざ起動。 あれ…。 うまく操作できないぞ。 病院では上手くいけたのに。 スイッチの押し方な

[御守]父の日

スポンサードリンク 今日は父の日です。 私は父親らしいことはしてません。 出来ないが正しいか。 それでも娘はパパと呼んでくれます。 それだけでも嬉しいですが父の日のプレゼントをもらいました。 保育園で

[競馬]今週は勝った

スポンサードリンク 【東京2R・3歳未勝利】菜七子がアサクサマヤで今年16勝目 「不良馬場が合っていた」 藤田菜七子騎手（21）＝美浦・根本康広厩舎＝は15日に行われた東京2Rの3歳未勝利で、4番人気

[車いす散歩]コメダ珈琲店編

スポンサードリンク 今日は妻とデートしてきました。 メインは携帯電話の機種変更でした。 三時間もかかるとは…。 何とか終わったので家に帰らずコメダ珈琲店へ。 今年出来たので気になっていました。 入り口

[車いす散歩]マウス購入

スポンサードリンク 今日はマウスの購入と携帯電話を見に行きました。 マウスは同じ物にしました。 しかし家に帰って確認したら一回り大きくて失敗。 慣れるまで大変。 携帯電話は目星を付ける。明後日買い替え

[宣伝]明日の文学フリマ岩手

スポンサードリンク 明日開催される文学フリマ岩手の宣伝です。 私は行けませんが友人のスペースに同人誌を置かせてもらうことになりました。 冬コミ新刊の車いす旅行記と黒石寺蘇民祭の本があります。 ア-16

[破損]マウスの調子が…

スポンサードリンク 昨日母にマウスを落とされた。 そのせいでマウスの調子が悪い。 カバーがずれている。 いつもは妻が直してくれるが今回はダメ。 買い替えかな。 クリックしにくい。 ダブルクリック出来な

[iOS]気になるニュース

スポンサードリンク iOS 13ではマウスが使えるみたいだよ！ すっげ！マウス使えてるじゃん！ デベロッパーのSteve Troughton-Smith氏が、iOS 13上でUSBマウスを利用している

[困る]ケアマネージャーのこと

スポンサードリンク 先月からケアマネージャーが家に来ません。 介護保険のサービスには支障が無いのが幸いです。 忙しいのかな？ 電話しても出なくて困ったと言われたし。 私も計画表無くて困る。 月末に確認

[6月]水無月

スポンサードリンク 6月になりました。 今月で確定してから五年目になります。 毎日頑張って生きています。 ネガティブ思考ばかり考えてしまいますが仕方ない。 これも運命。   妻が実家に帰って

[体調]2019年5月

スポンサードリンク 令和になりもう一ヶ月。 令和早々子供が犠牲になる事件や事故が多く悲しい気持ちになっております。   さて今月も私の事について書いてみます。 あくまで参考程度に読んでいただ

[漏]やらかした

スポンサードリンク 夕方にやらかして妻激怒。 夕方早めの胃ろう。 いつもならこのままヘルパーさん来るまでベッドに横になっている。 しかし今日はちがかった。 娘が珍しく上に乗ってきた。 膀胱を刺激された

[緩い]お腹の調子が…

スポンサードリンク 今日はおなかの調子が怪しい一日でした。 朝起きてトイレに行った時に何かゆるい気がすると思ったんだよね。 朝ご飯食べたらまた便意が。 下痢では無いけど緩いのがかなり出た。 ここ最近は

[競馬]東京特別初勝利

スポンサードリンク 藤田菜七子騎手が東京競馬場の特別レースで初勝利をあげました。 藤田菜七子JRA主場4場での初の特別勝ち 「うれしいです」と菜七子スマイル ダービーウイークに華を添えた－。25日の

[車いす旅行]今年も花と泉の公園へ

スポンサードリンク 今年も花と泉の公園へ行って来ました。 この時期にはぼたん・しゃくやく祭りが行われています。 それに合わせてコスプレイベントを企画しています。 その他にも様々な企画があり花以外にも楽

[遺伝]

スポンサードリンク 姉の家族が泊まりに来ました。 姪が母に見せたいものがあるらしくDVDを持ってきていました。 難の作品化と思ったら…。 家族でハマっているようです。 チラ見しましたがおもしろそうです

[失敗]意思伝達装置が来たのに…

スポンサードリンク 昨日待ちに待った意思伝達装置を業者が持ってきました。 持ってきたのは ・オペレートナビ ・スイッチャ ・ワイヤレススイッチコネクタ ・なんでもIR ・呼鈴 ・固定台 ・モニター ・

[疲労]多忙な一日

スポンサードリンク 今日は朝からスケジュールのつまった一日でした。 朝は娘の誕生日会に保育園へ行きました。 車いすに興味津々の園児たち。 娘は妻から離れず。 いつもはこうでないらしい。 外で遊ぶのを見

[メモ]明日の定期診察

スポンサードリンク 明日の定期診察で伝える内容のメモ。 体調は先月とあまり変わらない。旅行にも行きました。 先月ケタス処方されていなかった。前の先生に相談して一年前から飲んでたので出してほしい。 今月

[車いす生活]お尻の痛み

スポンサードリンク 昨日のブログで旅行で辛かったことの一つにお尻の痛みがありました。 それについて詳しく書こうと思います。 二日間車いすに座りっぱなしだったのでお尻の痛みに悩まされました。 しかしなが

[報告]旅行から帰宅しました

スポンサードリンク 無事帰宅しました。 一日目はしながわ水族館、二日目は東京ディズニーランドに行きました。 レポートについては後日書こうと思います。 しながわ水族館では月曜から夜更かしに出てるよっちゃ

[予告]旅行に行きます

スポンサードリンク 明日明後日旅行に行って来ます。 いつものように東京ディズニーリゾートなんですが。 ただ明日は違うところに行って来ます。 新規開拓？みたいな感じです。 無事帰宅したらブログに書こうと

[車いす生活]ベストポジション

スポンサードリンク 私の車いすは普通のではなく頭を支える枕付きで背もたれも角度が変えられます。 首の筋力低下のせいで頭を支えれないのと背もたれを倒さないと苦しくなるからです。 そして角度も適当でなくベ

[開花]牡丹

スポンサードリンク 家の前にある牡丹が開花しました。 娘が生まれる前日に妻と買いに行きました。 そういえば一週間前にディズニーランドにも行きました。 タフな妊婦だ(笑)   今年も無事咲いて

[二つ]懸賞届く

スポンサードリンク 今月も懸賞が当たり今日届きました。 一つ目はおかあさんといっしょに出てくるガラピコぷーのステージショーの整理券。 ハガキで届きました。 一枚で四人までOKみたいです。 妻喜ぶ。 &

[痛い]連休明け初リハビリテーション

スポンサードリンク 今日はリハビリテーションに行って来ました。 連休のせいで二週間ぶりになってしまいました。 そのせいか痛みがいつもより酷くて我慢。 最近寝て起きると右脚とお尻の境目辺りが痛くて。 硬

[終報]トイレ介助

スポンサードリンク 最近のトイレ介助についてです。 父の足の痛みは落ち着いてきたようです。 安心してトイレに行けます。 ただ負担を軽減する必要があるとも思っています。 ということで妻がいるときはおむつ

[競馬]令和初勝利

スポンサードリンク 藤田菜七子騎手が令和になっての初勝利をあげました。 藤田菜七子がベルキューティで令和初勝利／新潟6R 藤田菜七子騎手（21＝根本）が4日の新潟6Rで「令和初勝利」を挙げた。 2番人

[3歳]娘の生誕祭

スポンサードリンク 娘が今日で三歳になりました。 誕生日プレゼントに木の電車セットを買いました。 早速遊びまくってます。 祖父母には三輪車を買ってもらいました。 こちらも庭で遊んでいます。 娘が日々成

[苦]腹が張る

スポンサードリンク 今週便秘気味だったんですがお腹が張って苦しくなりました。 月曜日からカスみたいな物しか出なくて。 妻が実家に帰省したので水分補給も少なく。 下剤も飲みましたが効かず。 自力で排泄は

[令和]皐月

スポンサードリンク 今日から令和が始まりました。 新天皇陛下は大変でしょうが日本の象徴として国民を導いてください。   五月はお出かけをします。 ディズニーイースターに行きます。 娘の誕生日

[体調]平成最後の日

スポンサードリンク 今日で平成が終わります。 昭和生まれの私ですが大半は平成でした。 天皇陛下のお言葉でしんみりしてしまいました。 思い出すとキリがないので書きませんが二度危ない目に遭ってます。 地下

[競馬]一ヶ月ぶりの勝利

スポンサードリンク 藤田菜七子騎手が一ヶ月ぶりの勝利をあげました。   ------------------------------ いつもブログを読んでいただきありがとうございます。

[車いす旅行]岩手県立花きセンター編

スポンサードリンク 今日は母と妻と娘の四人で花きセンターに行きました。 天気は良かったけど風が強くて少し寒い感じでした。   この施設は無料で見学ができ温室には国内外の花や植物を見ることが出

[4月]昨日の定期診察

スポンサードリンク 昨日は病院が変わって初の定期診察でした。 初めての診察なので不安でいっぱい。 更に妻が娘の病院で居ないという。 母と来たのも不安。   病院来たけど二時間過ぎても呼ばれず

[メモ]明日の定期診察

スポンサードリンク 明日主治医が変わるので伝えることをメモ。 基本的に生活の全てで介助が必要です。 薬は胃ろうから入れています。 エネーボを朝夕胃ろうからエンシュアリキッドを昼口から飲んでいます。 リ

[4回目]胃ろうの交換

スポンサードリンク 今日も病院へ。 胃ろうの交換をしてきました。 前回からペグをバルーンに変えました。 交換の際に痛みが軽減されるそうです。 しかし交換時期が早まるというデメリットもあります。 &en