chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ https://ameblo.jp/ishikun5157/

私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。

私はこの病気(脊髄小脳変性症)になってもう10年以上になります。 今はまだ普通に歩けるし、車の運転もできますが後どれくらいでできなくなるか と思うと残念でなりません。その出来る事を残していきたいと思いブログに綴る 事にしました。進行性の病気ではありますが、遺伝性はその進行は比較的ゆっくり と進むみたいではあります。

いしくん
フォロー
住所
福島県
出身
福島県
ブログ村参加

2017/07/02

arrow_drop_down
  • セニアカーで花見

    今日は暖かくて花見には絶好の機会です!丁度今日の新聞にお城の桜が満開と出てました!セニアカーが来たばかりでしたから行ってきました!家から歩きだと30分位で着く…

  • 早一年

    このデイサービスに通って、もう一年が過ぎた!たしか一年前は要支援2だったと思う!今は要介護2になってしまった!1年前は迎えこそは車椅子だが、今よりは歩いていた…

  • 春はもうすぐ

    なんか最近、少しずつ暖かくなっているのかなぁ! 家の猫が夜寝るときに布団の中に入らず布団の上にいるようになった!これは布団の中だと暑すぎて、すぐ出ていってし…

  • 特別障害者手当が却下されました!

    今日通知が届きました!見事に惨敗でした!一緒に家の母親も申請してましてこちらは見事に通りました!家の母親は寝たきりで認知症です!これで2つ以上の疾患に該当しま…

  • デイサービスでの琴

    毎週火曜日と金曜日はデイサービスの日なんですが、機械は自転車漕ぎと全身運動のNEW STEPという機械なんですが、その機械に乗ってるのはいいんですが、その後の…

  • スマホを変える

    今日息子が家に来たので、息子と同じスマホを購入してもらった!今のスマホはiPhoneのSEを使っている!このSEは、バッテリーが一日持たないのでデイサービスに…

  • また居なくなった!

    また居なくなったのは飼い猫のうち三毛猫のチビです!日曜日の4日の日からです!今日は水曜日なので4日目ですね!先日も居なくなって4日目に戻ってきましたが、今回は…

  • 介護認定打合せ

    今日家でケアマネ始め、デイサービスの担当者と介護用品のレンタルの担当者3人が家にやってきた!介護認定が要介護1から要介護2になったことへの変更の打合せだと思う…

  • 介護認定の通知が来た!

    そー言えば介護の認定を受けていたこともすっかり忘れていました!昨日県から保険証が届いた!妹に言わせると同じだと思うとケアマネから聞いていたそうだ!中をあけてみ…

  • 兄貴は遺伝子検査をしてない

    今日は比較的穏やかな日になったと思うでも昨日は雪が降ったが、そんなには積もらなかった!気温が低いので雪は溶けそうにないな!今日オンライン診療で早速先生に兄弟で…

  • 兄貴と違う型

    今日兄貴とメールしてたらば臨床調査個人票の医師の型の判定をみたら、なんと6型にチェックマークが付いていた!うちの親父も俺も3型にチェックマークがついてるのにな…

  • トイレで立ちションが出来なくなった!

    今年に入り居間でぬくぬくしていたけど、トイレに行きたくなって、(普段は家ではキャスター付きの椅子で移動してます) トイレのドアの前に来ました!トイレの前には手…

  • 今年初の投稿 部屋は2階のまま

    みなさん遅くなりましたがあけましておめでとうございます!今年も宜しくお願いします!と思っていたら1日の元日に能登半島の地震がありましたね!私のところも震度4で…

  • 計測に行って来ました

    診断書作成の為の計測が終わりました!その前に今日初めてタクシー券を使いましたが、全てお金はかかりませんでした!病院まで1500円でしたが、100円のタクシー券…

  • 明日は診断書作成の為の計測

    今現在はすっかり雪も溶けてなくなっています!今回は山で降りましたけど、平地は4センチで今は溶けてなくなっています!明日は特別障害者手当の診断書作成の為の計測な…

  • 特別障害者見舞金が消滅

    今日市役所から手紙が届いた!なんだろうと封を開けてみると、毎年12月の20日前後に5000円が支給されるのが今年は出ないとあった!それは今年から重度障害者とな…

  • 2度あることは3度ある

    こんな身体になってもまだ自分の部屋は2階のまま!デイサービスのスタッフがびっくりして感心してる!階段は上がるときは一段一段ゆっくり上がっている!手ぶらでなくて…

  • 特別障害者手当は年金貰ってから申請します!

    なんか諦めていたのに特別障害者手当の申請をしようと思います!重度の障害がないとダメなので申請を諦めていました!でもミラクルさんに下肢の障害と四肢の体幹機能障害…

  • クリアケースが来た!

    7月20日までの受注生産のクリアケースがこの度届いた!来た時は留守にしてたから玄関前にドーンと大きなダンボールが置いてあった!一応車は完成してあるが、タオルで…

  • 自家用車の廃車

    今日で自家用車を引き取りに来た!決めるのは簡単であった!YouTubeの動画を見て何気に動かない車でも高価買取りってあったので質問に答えた!平成21年車で11…

  • 特別障害者手当について

    兄貴が運転して昨日家に着いた!兄貴が言うところでは特別障害者手当って貰ってるのか?という事である!えっそれは初めて聞いた! 毎月27,980円が出るそうだ!支…

  • 今年最後のセニアカー

    今日は朝は寒かったが昼に向けて気温が上がってポカポカ陽気になった!今日は病院なので、天気予報を観て今日にした!胃カメラを飲む日である!今日で胃カメラは2回目で…

  • セニアカーで病院へ

    今日は午前中定期検診で病院に行く日です!天気が良くて良かったです!昨日セニアカーの点検に来て1ヶ月で8キロの走行らしいです!もう寒くなったのであまり乗りません…

  • 明日は楽しみな一日

    まず最初は12時から東日本女子マラソンですね!マラソンって言ってますが駅伝です!全18県で最後は静岡県までですね!秋の福島を走ります!今回で38回目だそうです…

  • タイヤ交換

    今週なんか寒くなると予想し、早めにタイヤ交換をした! タイヤ交換を早めにしたのはもう一つ理由がある!それは今回が最後のタイヤ交換で冬タイヤはあまり溝がない!普…

  • 久々のドライブ

    今日は天気もよく秋晴れなので久しぶりにドライブに行った!行き先は先日開通した博士トンネルを通り紅葉を見てくるコースに決定!まだ現役でバリバリの頃、よく博士峠を…

  • コロナのワクチン無償化が最後 たぶん

    この間コロナワクチンが無償で受けられます!という案内が届いた!多分無償はこれで最後だと思う!接種会場に私が通っている病院があったので、担当者に聞いたら火曜日の…

  • ナイトライダーが遂に完成!

    2年ちょっとかかったナイトライダーもようやく完成しました!ボディとシャーシの合体がとても難しく一人ではとてもムリなので、息子に手伝ってもらいました!勿論今の子…

  • 巨人軍最終戦勝利

    今日で巨人軍の最終戦が東京ドームでD eN Aに1-0の僅差で勝利した!これで今シーズンの日程は終えBクラスの4位で終わった!原巨人は来年の契約を残して今シー…

  • 会津まつり過去最高の人手

    私は今日はどこにも出かけません!過去最高の人っては地元のニュースで言ってました!なんせ今回も綾瀬はるかさんが来てたのです!後、妹の娘さんが会津まつりに出演して…

  • 今年も綾瀬はるか

    今年も会津まつりに綾瀬はるかが来てくれる!今年はコロナの影響はなく、4年ぶりに全面復活する!天気も良くて良かった!だが去年と違うのは体が思うようには動かないの…

  • 新しいメガネが出来た!

    まだ9月に入ったのに暑い日が続いてます!今日メガネが出来たとの連絡が入ったので取りに行って来ました!家を出ての坂になっている砂利道はもう歩行器ではなく、電動カ…

  • 福島処理水の問題を考える

    なんか真面目な問題になってしまった!YouTubeでも処理水の問題はよく見ます!あまりにも風評被害が大きいので取り上げて見ました!あくまでも私の考えなので聞い…

  • メガネ購入

    今日は転んで前のめりになってメガネのフレームが曲がってしまったので、久々に車で行きました!もうメガネのフレームが曲がるのはこれで何回目か?メンテナンス料は無料…

  • 介護認定は要介護1

    今日家にケアマネの新旧2人とデイサービスの担当者と介護品の担当者の計4人も家に来た!まだ通知書は届いてないが、ケアマネの人が要介護1となったらしい!要支援から…

  • エアコンついた我が家

    毎日暑い日々が続いています!今日なんて外は36℃と猛暑日でした!そういえば今年はキンチョールを新しく買ったんですが一度も蚊に刺された事はないな!蚊も35℃を超…

  • チビが帰らない

    最近チビちゃんの姿が見えない!チビちゃんは奥の三毛猫です!なんか最近餌が減らないからおかしいなと思っていたが全然姿が見ない!どこに行ったのか全然見当がつかない!

  • ホームセンターに行って来ました

    今日は風があって体感温度は涼しい!洗剤が一箱しかないのでホームセンターに行きました!ホームセンターはいつも行くスーパーから1キロ先にありますので、ルートはスー…

  • またセニアカーでお出かけ

    今日も猛暑日になりそうだったから今日のお出かけはしないつもりだったが、まだ朝の段階では風もあり涼しく感じられたので急遽着替えて買い物に行った!気づいた事がある…

  • 間もなく決勝戦!

    まもなく甲子園最後の戦い決勝戦が始まりますね!前回覇者仙台育英と慶応の試合!両校とも似たようなユニフォームだけどこれにも逸話があり、仙台育英の教師が慶応の出身…

  • セニアカーで病院へ

    今日はセニアカーで病院に行こうと思います!目的は例の臨床調査個人票の依頼です!地図で見ると病院まではスーパーよりも近く僅か1キロしかありませんでした!時間にし…

  • はじめてのおつかい

    今日はじめて一人でスーパーに買い物に行く日です!セニアカーのキーです!ナイトライダーのキーホルダーをしています!家を出て300mの所です!住宅地なので車は比較…

  • セリオ電動カート

    昨日、我が家に電動カートが来た!カゴが大きかったのでこちらを選びました!メーカーの人とスーパーまで行って来ました!メーカーの人がいたので写真は撮ってません!明…

  • シニアカーがきた!

    今日シニアカーが家に来た!ちょっと家の周りを運転しただけですが良かったです!玄関前には屋根があり止めるところには電気もあるので良かったが、まさかの前進だけで屋…

  • 介護認定員が来た!

    今日10時に見直しの為の介護認定を受けた!凄く猫好きな人で最後に触らしてと言って撫でていた!前回は今年の4月に受けたが、介護サービスの電動車椅子 シニアカーを…

  • 甲子園組合せ抽選決まる

    福島の聖光学院を応援してる立場からこの抽選はちょっと厳しいな!なにせ、1回戦に勝ったとして次の対戦相手は、仙台育英か浦和学院の勝者とだからね!あとこのブロック…

  • ついに来た!

    私のところにも受給者証の更新のお知らせの通知が届きました!もう自分で市役所に行って書類を取りに行く事が出来なくなってしまったので、妹に頼むしかない!臨床調査個…

  • 凄まじかった県大会決勝!

    今日は火曜日でデイサービスの日だ!と同時に県大会の決勝である!デイサービスの人は皆んな高校野球のファンであった!なので体操の時間でも野球中継を重視してもらった…

  • 大相撲を振り返って

    15日間の名古屋場所も豊昇龍の優勝で幕を閉じた!しかしそこに至るまでのさまざまな力士がいた!先ずはなんと言っても3関脇の大関昇進をかけた場所である!私は福島な…

  • 次の介護認定は?

    今日ケアマネが来て介護認定を再調査してくれる書類を作成してもらう!予定の日取りを私に聞いたがケアマネがこの日8月9日水曜日に決まった!市役所の都合でなくてケア…

  • ナイトライダー7月分を作る

    今月号をもって完成になります!が問題が発生しました!106号を組み立て中に後ろのハッチにダンパーを付ける工程があるのですが、右のダンパーはなんとか取り付けられ…

  • 神経内科受診

    今日定期受診の日だった!今日はシニアカーの許可を願う受診だった!ところが先生は意外な事を言い始めた!先生!車の運転を辞めようと思います!それで代わりにシニアカ…

  • 小脳の変性症の差

    昨日デイサービスのリハビリの日であった!火曜日と金曜日の週2回通ってるのですが、なんか私は要支援2だけど平行棒を歩くと最近はやっと歩いてるようだな!他の人が平…

  • 膝カックンが多い

    この病気になって最近多いのは椅子に座る時に凄い勢いで座る事である!膝を曲げてそのままの状態をキープ出来ない!いつもリハビリに行った時に車椅子から普通の椅子に移…

  • 車が終わったら次はこれだ!

    本題に入る前に昨日デイサービスに行く時、部屋を出ようと四つん這いになった時、勢いよく前につんのめって右のこめかみを畳に擦ってしまった!それによってメガネのフレ…

  • ナイトライダー6月分を作る

    いよいよ来月で本作も110号で完成です!今号は細かなパーツばかりで難しい工程があり、パーツを紛失しそうになりました!101号のパーツです!このランプは光らない…

  • 昨日のデイサービスで

    今日で59歳の誕生日を迎える!昨日のデイサービスで雑談中にそういえば明日で50代最後の誕生日です!って言ったら職員の人が慌てて言ってもらえて良かったって言って…

  • 早いもので誕生日まで後8日

    もうこの歳になると誕生日が来ても嬉しくありません!別に一人ですし、外食に行く相手もいない!ってか行けない!一人寂しく過ごす事になるのは濃厚ですね!2年前の6月…

  • 体力測定

    この間のデイサービスのリハビリに体力測定があった!握力は今回右が、31.6でひだりが30.5であった!一応左右共30オーバーで良かった!後は30秒間立っている…

  • 立つのが辛い

    ここ1ヶ月の間、なんか右の股関節付近が痛くて力が入らない!なので立ち上がる時にタチアップに掴まって立つ時に、痛みが出る!座っていればなんともないので、この間買…

  • 現状維持を保つ

    先月の4月に介護保険の等級の見直しに市役所から認定員がケアマネと一緒にやってきた!私はすっかり忘れて部屋でナイトライダーの組み立てをしていた!音楽を聴きながら…

  • 今日届いた!

    今日頼んでいた自転車もどきのマシーンが届いた!梱包見た時なんかコンパクトだと思ったら自分で組み立てて完成した!タロウさんから自分で負荷の調整が出来るのかという…

  • 買ってしまった

    昨日新聞を見ていたらこんな広告があった!椅子に座ってトレーニングるものです!価格が1万円ということでついポチっとしてしまった!椅子に座る時間は、着替えや母親の…

  • ナイトライダー5月分をつくる

    巷はGWに真っ最中である!明日は金曜日でデイサービスの日だが、GWで休みだ!今回で記念の100号である!後10号で完成ですね!97号のパーツです!天井の取り付…

  • 通所リハビリに通って5回目

    今月から新しく施設に通って金曜日で早6回目になります!午前中は自転車漕ぎが10分間やってから平行棒での歩行訓練5往復間2セットをやります!午後からは自転車の隣…

  • リハビリは歩行するのに限る

    今日金曜日リハビリに行って来ました!新しいリハビリ室は私の好きな平行棒があります!この平行棒のリハビリは、約2年前に病院に通っていた時以来のものです!午前中は…

  • ナイトライダー4月分を作る

    今号から内装パーツが多いので、細かい作業になります!前回の92号から最後の外装パーツです!ドアストッパーの小さな部品が取り付けの山場でした!取り付け完了です!…

  • 新しく通所リハに行って来ました!

    今日火曜日から新しいリハビリに通って来ました!みんな年寄りばかりで最高齢は98歳の女性だとか!私の年齢よりも若い人がいました!50歳で脳出血により右手が不随の…

  • 今日で今までの通所リハとお別れ

    3月も最後の金曜日。今日で今までの通所リハは最後である!1年と3ヶ月通った。これまで休んだと言えば父親の急逝くらいで後は休んだ記憶がない!その時はまだ週一であ…

  • 来月から通所リハビリを変わる

    来週で1年3ヶ月通った通所リハビリが終わるので、新たに今度通うリハビリの人が来られた!今度の施設は以前産婦人科医だったのを辞めてリハビリ施設にリノベーションし…

  • WBCロス

    昨日でWBCが日本の世界一で終了してしまった!今回の立役者は二刀流の大谷翔平と栗山監督ではなかっただろうか!栗山監督は大谷の二刀流に後押しをして、まだ知名度ゼ…

  • 明日は大一番の試合WBC

    明日は負ければ終わりのトーナメントですね!ベスト4をかけた試合ではあるけども私は日本の勝利を信じてます!大谷投手からダルビッシュ投手のリレーは明日の試合でしか…

  • ナイトライダー3月分を作る

    明日からWBCなのでナイトライダーは今日中に終わらせたかった!今回は89号から92号の4週間分である!89号は屋根のパーツです!取り付けは屋根のパーツが来てか…

  • 花粉症よサラバ!

    今日は春を思わせるほど天気が良かった!ニュースではもう冬とはオサラバらしい!今週は更に暖かくなるみたいだ!そうなると花粉の飛散が激しくなるな!実は私も花粉症だ…

  • 楽しみな3月

    季節もだんだんと暖かくなって春にまっしぐらな感じですね!今年の冬は過去一雪の少ない冬だったかもしれません!大阪マラソンを見ながらブログを書いてます!もう早いも…

  • 今の現状

    今の現状をブログで残しておこうと思う!今私は介護保険で週に二回、リハビリに通っています!火曜日と金曜日です!が金曜日は午前中だけです迎えには最近車椅子持参で来…

  • 雪は大した積らなかった

    ニュースで大雪大雪と報じられていたけど今朝起きたらこんな感じで積らなかった!会津若松市は平地で20cm積もるって言ってたけど2cmくらいだな!今回は関東地方が…

  • ナイトライダー2月文吾を作る 2

    今日ボディとシャーシを合体する前にスキャナーとかの線を接続しました!間違えました!スキャナーとかつくかなぁ!問題なくつきました!問題はライトです!ここで断線し…

  • ナイトライダー2月分を作る 1

    昨日ナイトライダー2月分が届いたので早速組み立てます!今回は5号分なので1と2に分けます!84号のパーツです!今回は右のフェンダーを付けてボンネットも取り付け…

  • 最強寒波は気温が低かった

    10年に一度の最強寒波は風が強くて気温が低かったですね!しかし積雪は4センチと予想を大幅に外れた!ワイパーを立てていたけれどそんなに積らなかったので安心した!…

  • ナイトライダー1月分を作る 2

    デアゴさんに部品請求をしたのが今日届きましたのでどうする家康を見ながらやりました!やる前です!モーターを取り付けました!緊張の場面です!果たしてライトがあがる…

  • 今年は雪が少ない気がする!

    こんにちは!昨日今日と気温が高い日が続いてるので、街の雪はすっかり溶けてなくなっていますね!屋根の雪も去年降った雪が一昨日まで積もっていたんですが、もう無くな…

  • ナイトライダー1月分を作る

    今年初めての投稿ですので、みなさんあけましておめでとうございます!今年もよろしくお願いします!今日は金曜日なので、今年初めてのリハビリに行ってきました!今日は…

  • いいなぁとつぶやく

    私はSASUKEの番組が好きでサスケオールスターのメンバーも大体覚えている!もう20年以上は見てるなぁ!でもその中に私と同じ病気になった人はいない!みんな変わ…

  • クリスマス寒波は大した事がなかった!

    雪が残っているのは最初の寒波で一晩に60cmくらい積もったもので、クリスマス寒波で降った雪ではありません!今回は北陸地方が酷いみたいですね!私の所は写真の通り…

  • ナイトライダー12月分を作る 2

    今日やっと息子が来てくれて難しい作業を残してありました!エンジンフレームと本体の接続には30分以上かかってやっと終わりました!ライト周りも難しい作業だったんだ…

  • 改正難病法が成立

    改正難病法とはなんじゃそれ!って思った人は多いかもしれませんね!日曜日にニュースで取り上げてました!そこに我らの仲間のけーすけさんが出てました!コロナで難病法…

  • ナイトライダー12月分を作る

    今回は一番イラついた!本体とエンジンフレームがなかなかビスが入らず、一人では無理と思い、今度の日曜日息子に助っ人を頼んだ!今回は今度の日曜日本体に合体させるの…

  • 手すりの追加

    この間手すりを追加したばかりだが、ここに来てまだあっここにもあったら便利だな。っていう箇所があったのでブログに綴ってみた。     まづはいつも玄関先で段差を…

  • みんなテレビの前ですか?

    これから始まるワールドカップカタールドーハでのサッカーの試合ですね!私はそんなに熱くはないですね!ただ皆さんが熱く語るので私も応援しますよ!サッカーは細かいル…

  • 今の私の現状

    今日は記録のために今の私の現状を綴ってみたいと思う!毎週火曜日と金曜日の2回、リハビリに行ってます!金曜日は半日で終わります!職員さんは最初は手ぶらで来てまし…

  • 通所リハで吐いてしまった!

    今日は丁度通所リハが迎えに来た時にパラパラと雨が降ってきました!家の前まで前は職員が玄関前に停めてある歩行器で後ろから付いて来てたが最近は車椅子を持ってきてそ…

  • ナイトライダー11月分を作る

    もうすでに10月30日に届きましたので組み立ては終わってます!今月は右ドアが来てフレームに取り付けまでの工程です!71号のパーツです!左ドアの取り付けが終わり…

  • コロナワクチン4回目

    この間コロナの接種券が来たので予約の電話したら1番早い日は今日の日になった!今は運転はまだできるけど歩くには少しハードルが高い!なので、助っ人を呼んだ!この人…

  • 今日の( 10月27日)のトラベルナースを見て

    今日の内容は食堂で脳梗塞で倒れた資産家の女性が、口から食べられるようになるお話です!まだ日本シリーズは終わってないけどチャンネル設定をしてたから自動でドラマに…

  • 手摺りの追加

    介護保険で手摺りの追加を頼んだ!もう前の手摺りを付けてから10年以上が経っている!手摺りを取り付けたのは、自分で付けた!まだ働いている時で、日曜日に取り付けた…

  • 久しぶりの外食

    今日は金曜日なので半日TRYでリハビリです!それが終わったら午後に知人が来るので、久々に喜多方ラーメンを食べに行きます!勿論運転は私が運転します!会津縦貫北道…

  • 同病の方でサプリメントを飲んでいる方へ

    果たしてこの進行性の病気に足腰を良くするサプリメントは効くのだろうか?いつもテレビショッピングとかで宣伝しているサプリメントを飲んでいる方のインタビューを聞く…

  • ナイトライダーを作る 10月分

    今回は内装が終わり、いよいよ外装の作業です!ボディフレームが大きな段ボールに梱包されて来ました!ボディフレームです!今回は何も使わずに取り置きです!今回は左ド…

  • 聖光学院決勝戦へ!

    とちぎで行われている国体の試合結果は第一試合が終わり、聖光学院が地元国学院栃木に3-0で勝って日本一に後一つとなりました! 今日はピッチャーが良くて4安打完封…

arrow_drop_down

ブログリーダー」を活用して、いしくんさんをフォローしませんか?

ハンドル名
いしくんさん
ブログタイトル
脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ
フォロー
脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用