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脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ https://ameblo.jp/ishikun5157/

私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。

私はこの病気(脊髄小脳変性症)になってもう10年以上になります。 今はまだ普通に歩けるし、車の運転もできますが後どれくらいでできなくなるか と思うと残念でなりません。その出来る事を残していきたいと思いブログに綴る 事にしました。進行性の病気ではありますが、遺伝性はその進行は比較的ゆっくり と進むみたいではあります。

いしくん
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2017/07/02

  • 通所リハビリに通って5回目

    今月から新しく施設に通って金曜日で早6回目になります!午前中は自転車漕ぎが10分間やってから平行棒での歩行訓練5往復間2セットをやります!午後からは自転車の隣…

  • リハビリは歩行するのに限る

    今日金曜日リハビリに行って来ました!新しいリハビリ室は私の好きな平行棒があります!この平行棒のリハビリは、約2年前に病院に通っていた時以来のものです!午前中は…

  • ナイトライダー4月分を作る

    今号から内装パーツが多いので、細かい作業になります!前回の92号から最後の外装パーツです!ドアストッパーの小さな部品が取り付けの山場でした!取り付け完了です!…

  • 新しく通所リハに行って来ました!

    今日火曜日から新しいリハビリに通って来ました!みんな年寄りばかりで最高齢は98歳の女性だとか!私の年齢よりも若い人がいました!50歳で脳出血により右手が不随の…

  • 今日で今までの通所リハとお別れ

    3月も最後の金曜日。今日で今までの通所リハは最後である!1年と3ヶ月通った。これまで休んだと言えば父親の急逝くらいで後は休んだ記憶がない!その時はまだ週一であ…

  • 来月から通所リハビリを変わる

    来週で1年3ヶ月通った通所リハビリが終わるので、新たに今度通うリハビリの人が来られた!今度の施設は以前産婦人科医だったのを辞めてリハビリ施設にリノベーションし…

  • WBCロス

    昨日でWBCが日本の世界一で終了してしまった!今回の立役者は二刀流の大谷翔平と栗山監督ではなかっただろうか!栗山監督は大谷の二刀流に後押しをして、まだ知名度ゼ…

  • 明日は大一番の試合WBC

    明日は負ければ終わりのトーナメントですね!ベスト4をかけた試合ではあるけども私は日本の勝利を信じてます!大谷投手からダルビッシュ投手のリレーは明日の試合でしか…

  • ナイトライダー3月分を作る

    明日からWBCなのでナイトライダーは今日中に終わらせたかった!今回は89号から92号の4週間分である!89号は屋根のパーツです!取り付けは屋根のパーツが来てか…

  • 花粉症よサラバ!

    今日は春を思わせるほど天気が良かった!ニュースではもう冬とはオサラバらしい!今週は更に暖かくなるみたいだ!そうなると花粉の飛散が激しくなるな!実は私も花粉症だ…

  • 楽しみな3月

    季節もだんだんと暖かくなって春にまっしぐらな感じですね!今年の冬は過去一雪の少ない冬だったかもしれません!大阪マラソンを見ながらブログを書いてます!もう早いも…

  • 今の現状

    今の現状をブログで残しておこうと思う!今私は介護保険で週に二回、リハビリに通っています!火曜日と金曜日です!が金曜日は午前中だけです迎えには最近車椅子持参で来…

  • 雪は大した積らなかった

    ニュースで大雪大雪と報じられていたけど今朝起きたらこんな感じで積らなかった!会津若松市は平地で20cm積もるって言ってたけど2cmくらいだな!今回は関東地方が…

  • ナイトライダー2月文吾を作る 2

    今日ボディとシャーシを合体する前にスキャナーとかの線を接続しました!間違えました!スキャナーとかつくかなぁ!問題なくつきました!問題はライトです!ここで断線し…

  • ナイトライダー2月分を作る 1

    昨日ナイトライダー2月分が届いたので早速組み立てます!今回は5号分なので1と2に分けます!84号のパーツです!今回は右のフェンダーを付けてボンネットも取り付け…

  • 最強寒波は気温が低かった

    10年に一度の最強寒波は風が強くて気温が低かったですね!しかし積雪は4センチと予想を大幅に外れた!ワイパーを立てていたけれどそんなに積らなかったので安心した!…

  • ナイトライダー1月分を作る 2

    デアゴさんに部品請求をしたのが今日届きましたのでどうする家康を見ながらやりました!やる前です!モーターを取り付けました!緊張の場面です!果たしてライトがあがる…

  • 今年は雪が少ない気がする!

    こんにちは!昨日今日と気温が高い日が続いてるので、街の雪はすっかり溶けてなくなっていますね!屋根の雪も去年降った雪が一昨日まで積もっていたんですが、もう無くな…

  • ナイトライダー1月分を作る

    今年初めての投稿ですので、みなさんあけましておめでとうございます!今年もよろしくお願いします!今日は金曜日なので、今年初めてのリハビリに行ってきました!今日は…

  • いいなぁとつぶやく

    私はSASUKEの番組が好きでサスケオールスターのメンバーも大体覚えている!もう20年以上は見てるなぁ!でもその中に私と同じ病気になった人はいない!みんな変わ…

  • クリスマス寒波は大した事がなかった!

    雪が残っているのは最初の寒波で一晩に60cmくらい積もったもので、クリスマス寒波で降った雪ではありません!今回は北陸地方が酷いみたいですね!私の所は写真の通り…

  • ナイトライダー12月分を作る 2

    今日やっと息子が来てくれて難しい作業を残してありました!エンジンフレームと本体の接続には30分以上かかってやっと終わりました!ライト周りも難しい作業だったんだ…

  • 改正難病法が成立

    改正難病法とはなんじゃそれ!って思った人は多いかもしれませんね!日曜日にニュースで取り上げてました!そこに我らの仲間のけーすけさんが出てました!コロナで難病法…

  • ナイトライダー12月分を作る

    今回は一番イラついた!本体とエンジンフレームがなかなかビスが入らず、一人では無理と思い、今度の日曜日息子に助っ人を頼んだ!今回は今度の日曜日本体に合体させるの…

  • 手すりの追加

    この間手すりを追加したばかりだが、ここに来てまだあっここにもあったら便利だな。っていう箇所があったのでブログに綴ってみた。     まづはいつも玄関先で段差を…

  • みんなテレビの前ですか?

    これから始まるワールドカップカタールドーハでのサッカーの試合ですね!私はそんなに熱くはないですね!ただ皆さんが熱く語るので私も応援しますよ!サッカーは細かいル…

  • 今の私の現状

    今日は記録のために今の私の現状を綴ってみたいと思う!毎週火曜日と金曜日の2回、リハビリに行ってます!金曜日は半日で終わります!職員さんは最初は手ぶらで来てまし…

  • 通所リハで吐いてしまった!

    今日は丁度通所リハが迎えに来た時にパラパラと雨が降ってきました!家の前まで前は職員が玄関前に停めてある歩行器で後ろから付いて来てたが最近は車椅子を持ってきてそ…

  • ナイトライダー11月分を作る

    もうすでに10月30日に届きましたので組み立ては終わってます!今月は右ドアが来てフレームに取り付けまでの工程です!71号のパーツです!左ドアの取り付けが終わり…

  • コロナワクチン4回目

    この間コロナの接種券が来たので予約の電話したら1番早い日は今日の日になった!今は運転はまだできるけど歩くには少しハードルが高い!なので、助っ人を呼んだ!この人…

  • 今日の( 10月27日)のトラベルナースを見て

    今日の内容は食堂で脳梗塞で倒れた資産家の女性が、口から食べられるようになるお話です!まだ日本シリーズは終わってないけどチャンネル設定をしてたから自動でドラマに…

  • 手摺りの追加

    介護保険で手摺りの追加を頼んだ!もう前の手摺りを付けてから10年以上が経っている!手摺りを取り付けたのは、自分で付けた!まだ働いている時で、日曜日に取り付けた…

  • 久しぶりの外食

    今日は金曜日なので半日TRYでリハビリです!それが終わったら午後に知人が来るので、久々に喜多方ラーメンを食べに行きます!勿論運転は私が運転します!会津縦貫北道…

  • 同病の方でサプリメントを飲んでいる方へ

    果たしてこの進行性の病気に足腰を良くするサプリメントは効くのだろうか?いつもテレビショッピングとかで宣伝しているサプリメントを飲んでいる方のインタビューを聞く…

  • ナイトライダーを作る 10月分

    今回は内装が終わり、いよいよ外装の作業です!ボディフレームが大きな段ボールに梱包されて来ました!ボディフレームです!今回は何も使わずに取り置きです!今回は左ド…

  • 聖光学院決勝戦へ!

    とちぎで行われている国体の試合結果は第一試合が終わり、聖光学院が地元国学院栃木に3-0で勝って日本一に後一つとなりました! 今日はピッチャーが良くて4安打完封…

  • 栃木国体ベスト4出揃う

    今日から3年生の最後の大会、とちぎ国体が始まった!朝から第一試合聖光学院と九州学院の試合があった!私は忘れていたがラジオで聖光学院が勝ったというニュースを聞い…

  • リハビリを来月から週2に増やします

    いつも毎週火曜日だけ通っているリハビリを来月から金曜日も通えるようにします!火曜日は一日中なんですが、金曜日は午前中だけにしようと思います!火曜日の人で親しく…

  • 雨で半日の行列

    この3連休はあまり天気がよろしくない!会津まつりのメーンイベントの藩公行列は午前中で終わりになった!でもしっかり綾瀬はるかさんは雨でも来てくれた!雨なので何処…

  • 今年は綾瀬はるかが来る!

    題名にある通り今年は3年ぶりに会津祭りの藩公行列が開催されて、そのゲストとして女優の綾瀬はるかさんがまた参加するそうだ!今回は私自身歩行器がないと移動する術が…

  • 夏の熱戦再び

    10月2日から5日迄の短期間にこの夏ベスト4になった高校プラス地元開催する栃木の国学院栃木と熊本の九州学院、大阪桐蔭、高松商の8チームによる大会が開催される!…

  • ナイトライダー9月分を作る 2

    いよいよ最後の66号です!今回付属のパーツは次回に使うので大事に取っておきます!いよいよシャーシと内装をドッキングさせて、光らせてみます!最初は配線を終わり電…

  • 買い物をして帰る時に・・・

    今日は1週間ぶりの買い物をしました!何故か身体障害者の駐車場はいっぱいで空いてるとこがありませんでした!なので待つことにしました! 待つこと5分位で一台が空…

  • ナイトライダー9月分を作る 1

    9月の第一日曜日に荷物が届きました!今月は5号分あります!先月迄の状態です!今月は後ろのシートをやります!62号のパーツです!取り付け完了しました! 63号の…

  • スポーツが盛り沢山な9月

    いよいよ9月に入りましたね!9月はスポーツが盛り沢山な今月です! 先ずは一番の楽しみなU18ワールドカップですね!アメリカのフロリダで行われるそうですね!高校…

  • 一週間ぶりの買い物

    昨日の火曜日は通所リハで一日中どこにも行かなかった!なので今日は天気もいいので、久しぶりの外出!身体障害者の駐車場は空いていていつもの場所に停められた!ここか…

  • 魔法のリノベに凄い親近感

    波瑠主演の魔法のリノベは私がやっていた仕事にピッタリな内容の仕事である!私も建築士でありながら、建築の営業とかしてましたね!一番の思い出は家一軒まるごとリフォ…

  • 東北勢初の優勝!

    仙台育英が3度目の挑戦で初優勝です!ここまで良くやってくれました!おめでとうございます!

  • 聖光学院決勝逃す!

    第一試合の見どころは1回裏の聖光学院の攻撃が全てでしたね!まさかの2回の仙台育英の攻撃!2回の攻撃が終わったとき、この試合も終わりました!第二試合は滋賀の近江…

  • 聖光学院ベスト4

    今日準々決勝で熊本の九州学院と闘って10ー5で勝ちました!福島県がベスト4に進むのは磐城高校が準優勝した以来の54年ぶりだそうです!次の対戦相手は東北勢同士の…

  • スズメバチの駆除

    今日木曜日は母親がデイサービスに行ってるからその隙にスズメ蜂の駆除をやった!歩けないからサンルームの屋根に大きな巣を作っていた!慌てて先ずは兄貴に連絡をした!…

  • 聖光学院ベスト8

    こんなに点差がつくなんてもうビックリ!それも強豪敦賀気比から8対1で勝利!勝利のポイントは1回の裏の敦賀気比の1、3塁を0点に抑えたのが大きい!今回は聖光学院…

  • 聖光学院ベスト16

    まさか聖光学院が横浜に勝つとは思わなかったです!終わっては11本のヒットを放ち堂々と渡り合える内容だった!私が勝ちを確信したのは9回の4番のサードゴロで1アウ…

  • 東北勢惜しかった

    今日は東北勢が3校も試合があるので、朝からテンションが上がった!結果的に3校全て負けはしたんだがいづれの試合でも接戦になり、どちらに転んでもおかしくもない展開…

  • 通所リハで聖光フィバー!

    今日は火曜日で通所リハの日である!今日の気温は35℃を超えたであろう!今日は通所リハで良かったかもしれん!しかし今日は聖光学院と日大三高の試合が第二試合にある…

  • 猛暑の中通所リハだった!

    昨日は全国的に猛暑日になった!私の住んでいる街でも4日続いて猛暑日になった!でも昨日は通所リハで1日エアコンの効いた部屋にいるから特に暑さを忘れる感じだ!昨日…

  • ナイトライダー8月分を作る

    今月号は助手席分の完成で終わりました!58号で運転席が完了します!パーツです!背もたれを付けたら完成です!次の作業からは運転席と同じです!これはパーツが少ない…

  • 通所リハに通って早7ヶ月も終わり

    もう7月も最後の週になり本来ならば今日27日は子供の頃からの近所の神社のお祭りだった!今年もコロナの影響で出店はでないそうです!県内もここ数日は1000人を超…

  • 王者聖光に散った母校

    夏の高校野球福島大会!今日でベスト8が出揃う第4回戦!私の母校県立会津工業は3回戦を勝ち上がった!実に十何年ぶりの偉業だ!しかし、4回戦の相手はこの秋東北で優…

  • 優しいおばちゃん

    今日は息子の誕生日だな!何歳になったんだ?って息子に聞いたら27歳になったんだと!なんだ大谷翔平と1歳しか違わないのか!この間息子にマイナポイントをお願いして…

  • 安倍元総理が撃たれる

    今日の午後はこのニュースばかりで報道されている!ここは日本なのか?銃規制はなんか穴が開いているみたいだな!午後のちむどんどんは明日に延期になった! 安倍元総理…

  • ナイトライダー7月号分を作る

    ナイトライダーの7月号分が届いたので作ります!今月でやっと半分が来ました!作り続けて1年が経ちました!後53号で完成です!まだまだ先ですね! では54号のパ…

  • 介護度が変更になりました!

    足の痛みが酷くてその時は3日間、外にでませんでした!5月の下旬の時でした!その時は突然歩けなくなって、家ではキャスター付きの椅子で移動してました!ケアマネに病…

  • リハビリと車椅子

    今日もあづい!コロナより熱中症で搬送される人の方が多いくらいだ!寒いよりは暑さの方がいいんですが、この暑さはこたえますね!火曜日リハビリだったのですが、今週末…

  • チビ猫が居なくなって3日目

    猫2匹のうち三毛猫のチビがここ3日程見ていない!最後に見たのは2階の部屋に入って来た時、ネズミを咥えていたので追い返した! その後部屋に入ってこられたら困ると…

  • 車椅子デビュー2

    今日も晴れている!最高気温も31℃になるらしい!いつもの様にドラクエをやりに工業団地に向かう!真っ直ぐは行かないでちょっと遠回りして祠の登録がてらドライブに行…

  • リハビリのメニューは

    今日からリハビリが午後もあります!午後と言っても終わりは3時半です!今日の昼食のメニューです!この角度ではあまりおかずがわかりませんよね!でもちょっとご飯が少…

  • やっぱり車椅子かな

    昨日ケアマネから電話がありました!内容は車椅子が借りられるようになったが足の痛みがないので、暫くは借りなくてもいいです!って断ってしまった!その次の日に買い物…

  • 来週からリハビリは一日

    梅雨入りしたのに今日は曇り空!今日は午後から暑くなるとの予報! でもまだそんなには暑くない! いよいよ私が通っている通所リハは来週から一日になる!一日とな…

  • 最近足の痛みはないが

    今日東北地方も梅雨入りしましたね!でもまだ雨は降っていません!県内は広いですので、福島市は雨が降っているみたいです!今日年金支給日なので雨が降る前に行ってきま…

  • その後の足の痛み

    その後の足の痛みは寝ている時も痛かったのが、今ではそれほどでもなくてグッスリと寝る事が出来ます!立っている時も右足に体重を乗せるとズキンと痛くて歩けなかったが…

  • ナイトライダー6月分を作る

    昨日先生に運転は控えろって言われたので家でナイトライダーを作ってます!今月は5号分あります!49号のパーツです!細かいパーツがありますね!49号の完成です!5…

  • 病院の診察

    今日は病院の診察の日なので、初めて介護タクシーを使った!指定した時間より10分遅くて事務所へ電話をしようとしたら来た!車椅子を持って玄関で乗り移り、そのままの…

  • ドラクエウォークが悪いわけではない

    今日ドラクエウォークを操作していて死亡事故があった!Twitterでドラクエウォークをしているユーザーはアプリを削除するべしと言っていた!直ぐに私は反論のコメ…

  • ナイトライダーを作って早1年

    ナイトライダーを作るが出たのは昨年の今日6/1だった!まだその頃は元気に動いていたな!インターネットで注文したので、創刊号はその前に届いていた!創刊号はボンネ…

  • リハビリで車椅子の練習

    今日は火曜日で通所リハの日です!外はあいにくの雨模様です通所リハでは車椅子の操作の練習をしました!やっぱり練習をしてみてよかったです!私は車椅子は手で漕ぐもの…

  • 車椅子デビュー

    何とか足の痛みが和らいだのでいつもの時間 9時半ごろから家を出発した!玄関を開けると外には親父が使ってた歩行器がある!それを押して車までに行く!その間3mあま…

  • よっぽど良くなった

    足の痛みが出て今日で6日になったが、最初の時よりは立ち上がりにタチアッブに掴まりすっと立てる様になった!外は雨がじゃんじやんと降っている!今日デモで車椅子が来…

  • 私も車椅子かな

    今日病院から電話がきて、来月の8日にオンライン診療だったのをやめてその日に診ましょうとの電話だった!私のその後なんですが、何とか車迄は行けるようになりました!…

  • 動かさなければ痛みは無し

    今日は昨日とうって変わっていい天気な陽気ですね!今日は火曜日なので通所リハビリで9時に迎えに来ます!しかしながら私の右足には爆弾を抱えており、夕べの寝てる間も…

  • 突然歩けなくなった!

    今日は結構衝撃的な内容です!昨日から今日にかけて一歩も外には出てません!なんか右足の付け根、お尻の前辺りが突然痺れて立っているのもままならない状況になった!ト…

  • ナイトライダーのギミック確認2

    今度はナイトライダーの音声の確認をしますね!

  • ナイトライダーのギミック確認

    今日ゴールデンウィークに制作したコムリンクの基盤が届きましたので早速ギミックのテストをしたいと思います!音声と点灯は問題なく作動してました!また6月号が来たら…

  • 今世間を騒がしている4630万円を使った24歳の男

    今はニュースをみたら先ず持って取り上げられている問題について自分なりの感想を述べたいと思う!先ずは自分だったらこんな大金が振り込まれたら、何かの間違いではない…

  • 今日は面談診療

    今日は外はもう梅雨に入ったと思わせぶりの天気だな!今日は10時から対面診療がある!なんとも中途半端な時間だな!9時に病院に着いたが駐車場待ちの車が3台いた!1…

  • 明日リハビリについての話し合い

    私の行っている通所リハビリは最大で1年間の期限付きだそうです!多くは半年間で1月から始めたので間もなく半年になります!そこでケアマネジャーと通所リハビリの所長…

  • ナイトライダー5月分を作る

    5月分の荷物が届いたのは今週の日曜日だったんですが、今週はコムリンクが45号、46号の2号分ですが、新しい電池を入れても基盤が動かないので、休み明けにデアゴに…

  • GWの最中店はガラガラ

    今日は朝からいい天気ですね!そろそろ床屋に行きたいと思っていたら、GWに突入してしまった!店は混んでると思いきやえっ今日は休みなのか?と思わせぶりに駐車場には…

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