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脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ https://ameblo.jp/ishikun5157/

私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。

私はこの病気(脊髄小脳変性症)になってもう10年以上になります。 今はまだ普通に歩けるし、車の運転もできますが後どれくらいでできなくなるか と思うと残念でなりません。その出来る事を残していきたいと思いブログに綴る 事にしました。進行性の病気ではありますが、遺伝性はその進行は比較的ゆっくり と進むみたいではあります。

いしくん
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2017/07/02

  • セニアカーで健康診断

    天気がいいので市からきた無料で受けられる健康診断をセニアカーで、病院に行った!途中まではいつものコースを行くので、スムーズに行くことができた!しかし、今日行っ…

  • やはり薬はやめるべきではない!

    この間、定期検診時に主治医に逆流性食道炎の薬を再開さしてほしい旨を話した!約1ヶ月前逆流性食道炎の薬エソメプラゾールっていうカプセルの薬を朝1錠飲んでもう半年…

  • 60の還暦

    今日6月3日は私の誕生日です!今日で60の大台になりました!子供の頃は、おじいちゃんの還暦祝いなどをしたものだが、いざ本人がなってみるといつもと変わらずに過ご…

  • 小回りが利くセニアカーに!

    買い物してるときレジで並んでいるときのこと、お客さん隣のレジが空いたのでどうぞ!って言われました。隣のレジに移動するのには一度バックをしなくてはならない!私は…

  • 部屋の移動!

    今日月曜日に一階の部屋に電動ベッドが来ます!先週の土曜日に1階の部屋の掃除をして二階のテーブルやTVを移動してます!ベッドから布団も移動したので床に布団をひい…

  • 逆流性食道炎が治った

    今日はオンライン診療の日だった!朝の9時からなのだが8時まですっかり忘れてた!スマホに今日のスケジュールを何気に見たらわかった!危なかった!午後に病院で年金の…

  • 体重が増えた!

    毎月デイサービスでは、体重測定がある!歩けない自分は車椅子に乗ったままで、測定器に乗る!測定結果が毎日の連絡帳に書込みしてる!!64.4kgって書いてあった!…

  • 体力測定

    昨日デイサービスで体力測定があった!体力測定とは歩行訓練、握力、その場で立ち尽くすものでなんと!前回1月に測ったときより、歩行訓練は2秒早く握力は、左右共に3…

  • セニアカーで花見

    今日は暖かくて花見には絶好の機会です!丁度今日の新聞にお城の桜が満開と出てました!セニアカーが来たばかりでしたから行ってきました!家から歩きだと30分位で着く…

  • 早一年

    このデイサービスに通って、もう一年が過ぎた!たしか一年前は要支援2だったと思う!今は要介護2になってしまった!1年前は迎えこそは車椅子だが、今よりは歩いていた…

  • 春はもうすぐ

    なんか最近、少しずつ暖かくなっているのかなぁ! 家の猫が夜寝るときに布団の中に入らず布団の上にいるようになった!これは布団の中だと暑すぎて、すぐ出ていってし…

  • 特別障害者手当が却下されました!

    今日通知が届きました!見事に惨敗でした!一緒に家の母親も申請してましてこちらは見事に通りました!家の母親は寝たきりで認知症です!これで2つ以上の疾患に該当しま…

  • デイサービスでの琴

    毎週火曜日と金曜日はデイサービスの日なんですが、機械は自転車漕ぎと全身運動のNEW STEPという機械なんですが、その機械に乗ってるのはいいんですが、その後の…

  • スマホを変える

    今日息子が家に来たので、息子と同じスマホを購入してもらった!今のスマホはiPhoneのSEを使っている!このSEは、バッテリーが一日持たないのでデイサービスに…

  • また居なくなった!

    また居なくなったのは飼い猫のうち三毛猫のチビです!日曜日の4日の日からです!今日は水曜日なので4日目ですね!先日も居なくなって4日目に戻ってきましたが、今回は…

  • 介護認定打合せ

    今日家でケアマネ始め、デイサービスの担当者と介護用品のレンタルの担当者3人が家にやってきた!介護認定が要介護1から要介護2になったことへの変更の打合せだと思う…

  • 介護認定の通知が来た!

    そー言えば介護の認定を受けていたこともすっかり忘れていました!昨日県から保険証が届いた!妹に言わせると同じだと思うとケアマネから聞いていたそうだ!中をあけてみ…

  • 兄貴は遺伝子検査をしてない

    今日は比較的穏やかな日になったと思うでも昨日は雪が降ったが、そんなには積もらなかった!気温が低いので雪は溶けそうにないな!今日オンライン診療で早速先生に兄弟で…

  • 兄貴と違う型

    今日兄貴とメールしてたらば臨床調査個人票の医師の型の判定をみたら、なんと6型にチェックマークが付いていた!うちの親父も俺も3型にチェックマークがついてるのにな…

  • トイレで立ちションが出来なくなった!

    今年に入り居間でぬくぬくしていたけど、トイレに行きたくなって、(普段は家ではキャスター付きの椅子で移動してます) トイレのドアの前に来ました!トイレの前には手…

  • 今年初の投稿 部屋は2階のまま

    みなさん遅くなりましたがあけましておめでとうございます!今年も宜しくお願いします!と思っていたら1日の元日に能登半島の地震がありましたね!私のところも震度4で…

  • 計測に行って来ました

    診断書作成の為の計測が終わりました!その前に今日初めてタクシー券を使いましたが、全てお金はかかりませんでした!病院まで1500円でしたが、100円のタクシー券…

  • 明日は診断書作成の為の計測

    今現在はすっかり雪も溶けてなくなっています!今回は山で降りましたけど、平地は4センチで今は溶けてなくなっています!明日は特別障害者手当の診断書作成の為の計測な…

  • 特別障害者見舞金が消滅

    今日市役所から手紙が届いた!なんだろうと封を開けてみると、毎年12月の20日前後に5000円が支給されるのが今年は出ないとあった!それは今年から重度障害者とな…

  • 2度あることは3度ある

    こんな身体になってもまだ自分の部屋は2階のまま!デイサービスのスタッフがびっくりして感心してる!階段は上がるときは一段一段ゆっくり上がっている!手ぶらでなくて…

  • 特別障害者手当は年金貰ってから申請します!

    なんか諦めていたのに特別障害者手当の申請をしようと思います!重度の障害がないとダメなので申請を諦めていました!でもミラクルさんに下肢の障害と四肢の体幹機能障害…

  • クリアケースが来た!

    7月20日までの受注生産のクリアケースがこの度届いた!来た時は留守にしてたから玄関前にドーンと大きなダンボールが置いてあった!一応車は完成してあるが、タオルで…

  • 自家用車の廃車

    今日で自家用車を引き取りに来た!決めるのは簡単であった!YouTubeの動画を見て何気に動かない車でも高価買取りってあったので質問に答えた!平成21年車で11…

  • 特別障害者手当について

    兄貴が運転して昨日家に着いた!兄貴が言うところでは特別障害者手当って貰ってるのか?という事である!えっそれは初めて聞いた! 毎月27,980円が出るそうだ!支…

  • 今年最後のセニアカー

    今日は朝は寒かったが昼に向けて気温が上がってポカポカ陽気になった!今日は病院なので、天気予報を観て今日にした!胃カメラを飲む日である!今日で胃カメラは2回目で…

  • セニアカーで病院へ

    今日は午前中定期検診で病院に行く日です!天気が良くて良かったです!昨日セニアカーの点検に来て1ヶ月で8キロの走行らしいです!もう寒くなったのであまり乗りません…

  • 明日は楽しみな一日

    まず最初は12時から東日本女子マラソンですね!マラソンって言ってますが駅伝です!全18県で最後は静岡県までですね!秋の福島を走ります!今回で38回目だそうです…

  • タイヤ交換

    今週なんか寒くなると予想し、早めにタイヤ交換をした! タイヤ交換を早めにしたのはもう一つ理由がある!それは今回が最後のタイヤ交換で冬タイヤはあまり溝がない!普…

  • 久々のドライブ

    今日は天気もよく秋晴れなので久しぶりにドライブに行った!行き先は先日開通した博士トンネルを通り紅葉を見てくるコースに決定!まだ現役でバリバリの頃、よく博士峠を…

  • コロナのワクチン無償化が最後 たぶん

    この間コロナワクチンが無償で受けられます!という案内が届いた!多分無償はこれで最後だと思う!接種会場に私が通っている病院があったので、担当者に聞いたら火曜日の…

  • ナイトライダーが遂に完成!

    2年ちょっとかかったナイトライダーもようやく完成しました!ボディとシャーシの合体がとても難しく一人ではとてもムリなので、息子に手伝ってもらいました!勿論今の子…

  • 巨人軍最終戦勝利

    今日で巨人軍の最終戦が東京ドームでD eN Aに1-0の僅差で勝利した!これで今シーズンの日程は終えBクラスの4位で終わった!原巨人は来年の契約を残して今シー…

  • 会津まつり過去最高の人手

    私は今日はどこにも出かけません!過去最高の人っては地元のニュースで言ってました!なんせ今回も綾瀬はるかさんが来てたのです!後、妹の娘さんが会津まつりに出演して…

  • 今年も綾瀬はるか

    今年も会津まつりに綾瀬はるかが来てくれる!今年はコロナの影響はなく、4年ぶりに全面復活する!天気も良くて良かった!だが去年と違うのは体が思うようには動かないの…

  • 新しいメガネが出来た!

    まだ9月に入ったのに暑い日が続いてます!今日メガネが出来たとの連絡が入ったので取りに行って来ました!家を出ての坂になっている砂利道はもう歩行器ではなく、電動カ…

  • 福島処理水の問題を考える

    なんか真面目な問題になってしまった!YouTubeでも処理水の問題はよく見ます!あまりにも風評被害が大きいので取り上げて見ました!あくまでも私の考えなので聞い…

  • メガネ購入

    今日は転んで前のめりになってメガネのフレームが曲がってしまったので、久々に車で行きました!もうメガネのフレームが曲がるのはこれで何回目か?メンテナンス料は無料…

  • 介護認定は要介護1

    今日家にケアマネの新旧2人とデイサービスの担当者と介護品の担当者の計4人も家に来た!まだ通知書は届いてないが、ケアマネの人が要介護1となったらしい!要支援から…

  • エアコンついた我が家

    毎日暑い日々が続いています!今日なんて外は36℃と猛暑日でした!そういえば今年はキンチョールを新しく買ったんですが一度も蚊に刺された事はないな!蚊も35℃を超…

  • チビが帰らない

    最近チビちゃんの姿が見えない!チビちゃんは奥の三毛猫です!なんか最近餌が減らないからおかしいなと思っていたが全然姿が見ない!どこに行ったのか全然見当がつかない!

  • ホームセンターに行って来ました

    今日は風があって体感温度は涼しい!洗剤が一箱しかないのでホームセンターに行きました!ホームセンターはいつも行くスーパーから1キロ先にありますので、ルートはスー…

  • またセニアカーでお出かけ

    今日も猛暑日になりそうだったから今日のお出かけはしないつもりだったが、まだ朝の段階では風もあり涼しく感じられたので急遽着替えて買い物に行った!気づいた事がある…

  • 間もなく決勝戦!

    まもなく甲子園最後の戦い決勝戦が始まりますね!前回覇者仙台育英と慶応の試合!両校とも似たようなユニフォームだけどこれにも逸話があり、仙台育英の教師が慶応の出身…

  • セニアカーで病院へ

    今日はセニアカーで病院に行こうと思います!目的は例の臨床調査個人票の依頼です!地図で見ると病院まではスーパーよりも近く僅か1キロしかありませんでした!時間にし…

  • はじめてのおつかい

    今日はじめて一人でスーパーに買い物に行く日です!セニアカーのキーです!ナイトライダーのキーホルダーをしています!家を出て300mの所です!住宅地なので車は比較…

  • セリオ電動カート

    昨日、我が家に電動カートが来た!カゴが大きかったのでこちらを選びました!メーカーの人とスーパーまで行って来ました!メーカーの人がいたので写真は撮ってません!明…

  • シニアカーがきた!

    今日シニアカーが家に来た!ちょっと家の周りを運転しただけですが良かったです!玄関前には屋根があり止めるところには電気もあるので良かったが、まさかの前進だけで屋…

  • 介護認定員が来た!

    今日10時に見直しの為の介護認定を受けた!凄く猫好きな人で最後に触らしてと言って撫でていた!前回は今年の4月に受けたが、介護サービスの電動車椅子 シニアカーを…

  • 甲子園組合せ抽選決まる

    福島の聖光学院を応援してる立場からこの抽選はちょっと厳しいな!なにせ、1回戦に勝ったとして次の対戦相手は、仙台育英か浦和学院の勝者とだからね!あとこのブロック…

  • ついに来た!

    私のところにも受給者証の更新のお知らせの通知が届きました!もう自分で市役所に行って書類を取りに行く事が出来なくなってしまったので、妹に頼むしかない!臨床調査個…

  • 凄まじかった県大会決勝!

    今日は火曜日でデイサービスの日だ!と同時に県大会の決勝である!デイサービスの人は皆んな高校野球のファンであった!なので体操の時間でも野球中継を重視してもらった…

  • 大相撲を振り返って

    15日間の名古屋場所も豊昇龍の優勝で幕を閉じた!しかしそこに至るまでのさまざまな力士がいた!先ずはなんと言っても3関脇の大関昇進をかけた場所である!私は福島な…

  • 次の介護認定は?

    今日ケアマネが来て介護認定を再調査してくれる書類を作成してもらう!予定の日取りを私に聞いたがケアマネがこの日8月9日水曜日に決まった!市役所の都合でなくてケア…

  • ナイトライダー7月分を作る

    今月号をもって完成になります!が問題が発生しました!106号を組み立て中に後ろのハッチにダンパーを付ける工程があるのですが、右のダンパーはなんとか取り付けられ…

  • 神経内科受診

    今日定期受診の日だった!今日はシニアカーの許可を願う受診だった!ところが先生は意外な事を言い始めた!先生!車の運転を辞めようと思います!それで代わりにシニアカ…

  • 小脳の変性症の差

    昨日デイサービスのリハビリの日であった!火曜日と金曜日の週2回通ってるのですが、なんか私は要支援2だけど平行棒を歩くと最近はやっと歩いてるようだな!他の人が平…

  • 膝カックンが多い

    この病気になって最近多いのは椅子に座る時に凄い勢いで座る事である!膝を曲げてそのままの状態をキープ出来ない!いつもリハビリに行った時に車椅子から普通の椅子に移…

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