SAPHO症候群or線維筋痛症(膠原病)狭心症 完治→川崎病、うつ病、経験etc…介護、人間関係
色々な事をSAPHO症候群になり協力者の進めでブログをかきはじめました。 病気に携わる方や、病気の方などなどが参考になる又は背中が押せるようなブログを書いていけたらいいと思って書いてます。 色々な立場になった事があるかな？と思ってます。たまに愚痴もありますがよろしくお願いしますm(_ _)m
いきなり耳が耳抜きが出来ないような状況になって翌日耳鼻科に行ったら突発性難聴になりました😭目眩もあって若干気持ち悪く耳鳴りもあり、調べたら中等度位の難聴でス…
新年明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いしますm(*_ _)m今年になってびっくりしたのが…両膝が腫れすぎて2倍になってしまいました実際痛みは…
最近めっちゃ身体がだるかったり痛かったりする毎日です身体温めたりしてるけど…肩や首周りがだる重くて、たまに足が痛重い＿ ￣ ○そして、毎日痛み止めが外せないそ…
ファイザーワクチンを2回目打ってきました。一回目は、めっちゃ腕が痛くて泣きそうになりつつ、心臓が重だるくて、喉がめっちゃかわいて、ゲップが止まらなくてすんごい…
久しぶりにめっちゃ体がダルいです。こんなにダルいけど最近命の母がなんかいいん感じに合ってますワクチンもいつになるのか…とっとと打ちたい気分もありつつまだ…とい…
ここ数日とても身体が痛くてキツくて、どんだけ辛くても寝起きに苦しいです。。。背中と腰と胸骨が痛くて毎日寝起きが怖くて、また鎮痛剤飲み始めました。 むーこH…
梅雨で体が辛くて毎日痛みが強くなってます。元気に寝起きしたい本文テキストむーこHQNのmy PickAmazon（アマゾン）東急スポーツオアシス ながらクッシ…
血液検査をする度今日は痛いなーって時に正常値で、めっちゃ体調いいかもって時に謎の値が出ます。そして夏前の梅雨に安定の痛み(´；ω；｀)ストレス発散したいですそ…
最近また関節や腰が痛くなってきました(￣▽￣;)でも、ハーブティーを飲みはじめたら痛みの波が少し減った感じです。あと、エプソムソルト入りのつるぽかでポカポカで…
数年ぶりに体温めてリンパマッサージしてきました！リンパマッサージが全然痛くなくてとても楽になって。最近、体が重だるくて、痛かったのでキツかったのでやっと楽にな…
いつも体がだるいとか痛い時にはエプソムソルトを使ってたんですが、エプソムソルトの変えがなく、日本酒とかお塩とかやってみたんですが、うーん微妙？？ってなり、たま…
ここ数日ダルいって日々が続いてます＿ ￣ ○最近お夕飯をおうどんに変えたら…コレステロール値がやっと正常値に＼(^o^)／だけど足首の痛み収まらないし。謎に背…
めっちゃ久しぶりに、家族で出掛けました！！色々食べて動いたら…筋肉痛になりました！つい最近まで、背中や鎖骨が重だるくて苦しくってキツい💦ってなっててやっと復…
あけましておめでとうございます！挨拶忘れてました。旧年はお世話になりました。本年もよろしくお願いします。洗濯機(使用期間9年)→ポット(使用期間3年)→ドライ…
あけましておめでとうございます年末年始にドタバタと洗濯機、ドライヤー、ポット、充電器と…機械故障が続きました＿ ￣ ○気づいたらめっちゃ壊れてるやーん！って……
私は元々自分も人も揃って風邪の匂いに敏感なんですが…こないだ風邪の匂いになにか混じってるそんな変な匂いを嗅いで、これ以上この匂いかいじゃいけないって謎に危機感…
最近一気に冷え込んで身体がきついです。そして両目白内障になりましたlll_ _ )あと、物はいいのはめちゃくちゃ分かってるんだけど…付けてると楽だし。でも私に…
旦那と一緒にエアロバイクはじめてみました！！嬉しいことに体がぽかぽかして嬉しいです夫婦揃ってヒップアップして体が少し楽でやっぱり体が暖かいのが1番いいのかな？…
秋になってきてますねー♪そして寒いと思ったらめっちゃ暑いしそろそろ子供欲しくてやっと妊活はじめようと思いましたが…今のうちに妊娠して夏に産みたい（ ; ; …
相も変わらず、寒くなってきてどんどん湯たんぽが常になってきてます。前回の診察時にちょっと大量のステロイド注射をしたら…見事に1ヶ月半以上の不正出血で疲弊してま…
日に日に天気が悪くなって…体調も微妙です。普通の天気に戻って欲しいです。体も色々痛いし。。。そういえば！！！つい先日家に初めてヤモリがでてあいてもびくとも動か…
お久しぶりです！！元気にやってます痛みも変わらずあり、ダルさやコロナの怖さでビクビクして、あんまり他の人と会えません。。。痛みもあるなー(^∇^)アハハハハ!…
琥珀糖って知ってますか？？昔からずっと好きで見かけると買ってたまーに食べるんですが…最近YouTube見て若い子がよく買ってるらしく不思議でYouTubeでど…
梅雨に入るのか？入ったのか？寝起きから体痛すぎて苦しいこんなにキツイのも毎年恒例なんだけど…StayHome中は気候も落ち着いてたので楽でしたが、解除と梅雨の…
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寝起きに体がだるい日が続いてます。梅雨来るんだろうなー。。。と思います。最近日焼け止めスティック使ってます！手を使わないから楽です [Dr.Jart+] NE…
1つめ：夏祭り行きたい！2つめ：チョコバナナ食べたい！3つめ：海を見に行きたい！ 1+1 ナチュラルパーフェクションサンスティック SPF50...Qoo10…
最近旧友と連絡とったりしたんですが…謎に上から目線の命令口調のLINEに唖然としてしまいましたまぁ…それに自分の旦那もその旧友の話を知ってるのでそのLINE見…
近くの神社ふらっと行ってきましたが、色々涼しい時間に行けたので楽でしたが…体は痛い時がありちょっときつい時があります。旦那の腰痛も少しづつ楽になってきてるみた…
ここ何日も暑くて暑くてやばいです色々ニュース見てるとビックリする話ばかりで笑える様な事もなく、毎日ぼーっと過ごしてる感じです。 gelato pique ジェ…
最近めちゃくちゃ眠くなりますなんでこんなにも寝ちゃうの？！ってぐらい布団に行くのも忘れる程爆睡してしまいますそして…痛み止め飲んでも飲まなくても全く変化なくて…
色々話を聞いてると…テレワークですら休みに…仕事あるのに半分休みで給料減少…結局みんな仕事やらざるを得ない。家でね。だけどお金出ない。そんな人めっちゃ増えてる…
自分の地域のお店がどんどん閉まってます(´；ω；｀)理由は、観光が来るから。。。別に地元民は元々凄いお店に駆け込んでる訳じゃない。けどね、観光客がどんどん来る…
うちの甥っ子が、旦那を気に入ってて。見かけたら全力で遊んでるみたいです（笑）この前は、バトミントンと恐竜ごっこ遊びしてたらしいですその日から、足が筋肉痛で痛い…
出たはいいけど…逃げてどっかに行ったりしないかな？既に逃げてる人達多いからより怖いです。私の県では、遊びに外行ってて戻ってきて発症しましたー！ばっかりで…それ…
咳と痰と、解熱鎮痛剤を常時飲んでるのに熱が上がって悪寒がしてさすがに変じゃ？と思い…発熱外来に行きました！インフル検査結果陰性、血液検査異常なし、肺のレントゲ…
会いに行きます 其の二十一（CRMO)│『お侍ちゃん』のブログhttps://osamuraichan.jp/ibd-meet21/SAPHO症候群は約30年…
最近微熱が続いて親に微熱が凄いから顔出せない。って話したら…馬鹿じゃないの？何やってんの？って言われました(--;)馬鹿な事やってないし。気を付けて生活してる…
最近ラクトフェリンと言われるものを飲んでみました！半月くらい毎日飲んでたんですが、ちょっとバタバタしててここ2日程飲まなかったら…夜めっちゃ痛い！！寝れない！…
人生楽しみます‹‹\( ˙▿˙ )/››コロナウイルス怖し。
なんか、薬もこれ以上の作用求めれないし、ということで…ラクトフェリン飲んでみました！！なんか漢方薬系を＋αでのんでると、いつもより楽な感じです！！その代わり…
薬も進展なく、病気も変わること無く…でも、歳はとっていって…妊活したいとも思うけど、本当に子育て出来るのか？欲しいだけで突っ走れないけど。薬も飲んでるし…陣痛…
これが現実なのか…それともまだ走れる余力はあるのか…今の無理をしない生物学的製剤を利用しない治療は、今が限界。骨シンチ見てもなんも変化なし初めての骨シンチから…
私も、夫に会った時この人と付き合う！！って思って だったから。懐かしさと共感性と意外性で引き込まれる。題名！！でも、今スピード婚多いから普通になってるのかな？…
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液体ゴムの主成分がガン治療に良いとか。不倫ニュースとか。色んなニュースが飛び交ってて、びっくりです。ガンの治療が他の疾患への治療へさらに発展するといいな〜と思…
ここまで炎症が酷い症例はほとんど無いって言われたけど…ここまで炎症がおさまらないのもびっくり(￣▽￣;)抗炎症薬飲んだって変わらんのだもん。でも、ゼルヤンツと…
最近また心筋梗塞未遂が頻発してます(´TωT｀)寝る度ちょっと怖いです。。。またあの激痛考えるとニトロが手放せないです冬だしヒートショックを気をつけてるんです…
薬って副作用、相互作用色々ありますね。でも、副作用めっちゃ怖いです(´；ω；｀)心臓の薬飲んでるからめっちゃ併用禁止多いんです。。。また、心筋梗塞未遂になりた…
痛み止めが飲んでも効かない。今日は、胸骨が痛くて辛いです(´；ω；｀)寝起きからキツい日になりそうです。。。いい事あるといいな。呼吸がキツイのでぼーっとしてし…
気付いたら明るくなることも無く夕方に(￣▽￣;)そして、弾丸低気圧？！来てることを知って納得しましたやっぱり…しんどかったんだなぁって。。。抗がん剤変えて痛み…
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あけましておめでとうございますm(*_ _)m本年もよろしくお願いしマウス🐭🌸💗令和になって初の年越し、そして干支も一回りしてねずみ年2020年は面白い…
難病指定されても、結局使わせてくれない効かない薬ばかり。遺伝子異常で一生治らないのに。。。難病指定されても知らない病気で見てくれる医者もほとんど居ない。友達も…
病気の話はもうやめて！ってよく言われます。病気の話始めると止まらないからだそうです。。。うちの父は…抗がん剤の副作用とかどんな薬なのかに質問攻め。母は聞きたく…
体が辛いと寝汗が酷いんですが…安定の辛い寝汗で起きました＿ ￣ ○寝汗と外の空気の寒さで寒ってなりつついつも通りただ痛い体。自力で歩けてるのが私にとって今年の…
冬になってきて、体の痛さが増えてきました＿ ￣ ○リウマトレックスもやめて新たな薬に挑戦中ですが…効いてるのかどうかが分からない感じですが、新しい薬で動悸は増…
漢方で冷え改善したくて婦人宝を飲み始めて2ヶ月目で、大分冷えが無くなってきたなー！って思ってたら…旦那には顔色良くなったよ！って言われてたので冷えが改善したか…
去年も痛がってた…今年も一気に寒くなり痛みやしびれが増してる（；゜0゜）でも嬉しいことに漢方で体の中心の冷たさが減ってる！！ビックリしてます！
寒くなると同時に股関節、膝関節、足首の痛み始まりました(´；ω；｀)ストレッチだけでもう動けないー。久しぶりに車椅子を公共施設で借りました。( ﾟｰﾟ)ｳ (…
寒さと同時に痛みがきてます。この前久しぶりに、全身痛で動けなくなりました。久しぶりすぎてああ。冬がきてると思いました＿ ￣ ○手足痛いし関節痛いし。リウマトレ…
リウマトレックスの薬飲まないでいたら楽です。副作用か主作用かで悩むとやっぱり…副作用の方が耐えられない。。。って言う方が上回りました💦副作用ガマンしても、炎…
私の体ずっと昔からスゴい浮腫があるというか…浮腫が普通すぎて浮腫と全く思わない位で💦あと、体温は高いのに身体の中心がめっちゃ冷えてるという感じがして、なんか…
結婚式ってハッピーで終わるんじゃないの？？(๐•̆ •̆๐)なんでネチネチと結婚式の時あれだったの？あの人だったの？なんて言われなきゃ行けないのよー！！(´；…
モンスターヘアチェッカーの結果は… モンスターヘアチェッカーをやってみる▶︎ダイソンヘアケア製品取り扱い店をチェック▶︎ 【質問】ダイソンヘアケア製品を試し…
リウマトレックス飲むと絶対喉が痛いのと節々の痛み、そして今回は腰痛が追加されました(´；ω；｀)嬉しくない！！痛み減ってるとかよりも痛みの箇所増えてる＿ ￣ …
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まぁまぁそろそろイライラが爆発しそうです結婚披露宴ってなんの為にやんの？？σ(∵`)？当日お酒飲んで幸せいっぱいで帰った人(お酒だけでほとんどご飯食べてない人…
私の保険を使っての私の病名での治療法はもうありません。。。あとは高額医療も賭けです。それで良くなっても…一生って考えると足が進まないです＿ ￣ ○でも、もう出…
左右が理解できない、エレベーターとエスカレーターが分からない。昔からずっとなので車のナビをするのはあっちの方とか建物名でしてます。右行って左？？とか聞かれると…
今回たまたま、旦那の血液検査の結果をちらっと覗き見(*´ ꒳ `*)痛い痛いって言ってたので、炎症値はー？って見ると…ﾟ+｡:.ﾟおぉ(*ﾟOﾟ *)ぉぉﾟ.…
私の友人まで自己免疫疾患になりました(´；ω；｀)表皮水疱症って病名らしく食べるのも口の中が凄い荒れてて上手く食べれないみたいです。。。旦那に友人に会いに行き…
痛い苦しいつらい。。。そんな夜から朝です。昨日もほとんど起きてられなかった。台風も寒さもいらないSAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆そして、慢性多発性再…
このお薬が効いてる時は…しびれと、砂糖系無理になります。雨舐めたり、加糖の飲み物飲むと気持ち悪い( ＞A＜)ﾏｼﾞｶﾖﾖﾖ!!!です。ご飯も手がしびれてスプー…
お薬を変えて少し楽になったなーと思って骨シンチ撮ったら…上半身変化ゼロのむしろ下半身の炎症反応濃くなってました(´；ω；｀)10ヶ月くらい飲み続けて炎症反応お…
今日初めて真っ黒い何かを浴びてきたようなオーラが見えました( °_° )なんじゃこりゃ！！そんな感じでした💦何となーく不意に、水浴びて塩浴びてお湯浴びたほう…
たまにコメント書いてくれる方がいて嬉しいですいつもありがとうございますm(*_ _)m実はコメントについてなんですが…私自分で書いて送る時に認証制とかにすると…
最近あいみょんさんのマリーゴールドを聴いていて、マリーゴールドにハマった訳じゃなくて(￣▽￣;)なんかインディーズ時代にだした、しねぇーーーとか何とか歌ってる…
髪の毛短くして2週間近く、1人でシャワーだけ浴びて髪の毛洗って乾かせました！！！嬉しすぎます！ドライヤー持つ手も短時間ですむ髪の毛洗うのも短くすむ今までたまに…
ついに、親にドレス4着きせたのは自分たち親の見栄だ！って言われて、結婚式当日よりも小物決めの方が痩せてた(当日よりも小物決めの時の方が体重5キロ増しだったんで…
寝起きから胸鎖骨痛くて痛くてあまりの痛みに怒りました。痛い痛いそんな現実にいつも以上に痛くて怒りが(￣▽￣;)起きたくなかったそんな一日のはじまりでした突然雨…
あなたの今日の運勢は...よし！メール待つ！( ồωồ)و ｸﾞｯ!ゆるにゃんこ占いをするみんなの結果を見るSAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆そして、…
後に知ったこと。このブログに書いてある人が、エンディングムービーや花嫁の手紙の最中にめちゃくちゃ音の出るお菓子をしっかり用意してたと聞いてドン引きしました。シ…
結婚式の後に病気もなんも知らない人が、結婚式の後に筋肉痛になったよー。という私の話を聞いて言った一言が…運動不足だからだ！あと、引き出物軽すぎてショボイから重…
マザーテレサの名言その通りだなーって思います。人は不合理、非論理、利己的です。気にすることなく、人を愛しなさい。あなたが善を行うと、利己的な目的でそれをしたと…
ひと月ほど前のブログで、結婚式の司会予定者が酷すぎる。と言ったものをアップさせていただいたんですが。無事に変更していただき、ブーケトスも全員参加、主賓挨拶も私…
結婚式後に職場の人にみんなで分けてもいいように好き嫌いもあるだろうからと大きな箱でお菓子の詰め合わせを持っていったんです。。。皆さんで分けてくださいと、お伝え…
私の診断結果は… 「ゆるっと性格診断」をやってみる「オルビスユー」をチェック 受賞歴多数！オルビスユー 使ってみたい？
胸より下迄あった十年以上のロングをバッサリとボブにヾ(*´ω`*)ﾉ手が痛いのでやっと楽になる！！もうそれだけ💛結ばないで前から見るととこんな感じです★そし…
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病気なのにあんなに着替えて動いて大丈夫？？と…本当は寝起きからしんどかった…痛くないなんて瞬間ない。でも…列席者はお祝いにわざわざ来てくれてる。私の痛みへの理…
ステロイド増加で、何をどう頑張っても20キロ近く増えた体重( ｰ̀ωｰ́ )食べなくてもふえてく。。。そして、減らないーってなってる時にまぁ色々な暴言や失言そ…
実は…当日の朝起き上がれないほど激痛でした(￣▽￣;)そして、周りに伝えると周りがテンパる！！そう思いバレないようにすすめました。多分旦那は気付いてたかも💦…
これは、親が激惚れしたカラードレスです。当日の着てる時に友人が撮ってくれた写真ですそして、これが試着時の写真ですもうなんだろ…めちゃくちゃ着数多いですよね(笑…
このカラードレスは、旦那さんの好きな色で旦那さんが惚れ込んだドレスです当日の着てる時の座ってる瞬間をみんなで撮ってくれましたー！＼(^o^)／試着時のドレスで…
これは、私が着たくて着たくてガチ惚れしたカラードレスです。めちゃくちゃキラキラなドレスです💛結婚式当日のカラードレス入場肩周り結構緩めですこのドレスに決まっ…
このウェディングドレスになりました💦本当はAラインなんですが…パニエをプリンセスラインのでやってもらって広がってます★このパニエのお陰で持てるし歩けるし！！…
長々ブログをお休みしていてすみませんでした！！無事に結婚式準備で体重が落ち、最後の1週間でヘアメイクさんにも驚かれるほど全体がスッキリしてました…ストレス怖い…
薬の副作用ですが…ちょっと驚きです！ステロイド増量前ステロイド減量してる今もうすぐで1年になりますが…増量しまくってから、減量でブルドッグが少し軽くなりました…
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