2014年10月生の娘には染色体異常が。筋緊張低下と肢体不自由を持つ娘とパパママの発見&成長ライフ!
染色体番号問わず、似たような状況のパパママ!情報シェアしましょう!!
ネットワーク ※過去の投稿『解明』よりも するべき事」の後日談
こんにちは。 時系列めちゃくちゃですが、 去年(2017)の投稿 「『解明』よりも するべき事」の後日談です。 遅っ (^_^;) 2017年5月、世田谷区にある 国立成育医療研究センターに行ってきました。 娘は2歳4カ月、 2016年の5月以来1年ぶり...
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