つながろう染色体異常を持つ娘&パパママの発見ライフ

ご報告

先日の投稿で新しくページ http://foxg1-family.com を立ち上げて、 引っ越ししたことはご報告させていただきました。 それをもって最後の投稿にするつもりだったのですが、 自分の無知でブログ村さんの方での切り替え？のやり方がわ...

2019/01/08 16:06

《お知らせ》 このブログをご覧頂いた皆様へ

なかなか更新が進まないブログですが、 いつも読んでくださりありがとうございます。 この度『つながろう！染色体異常を持つ娘とパパママの発見ライフ』 を 引っ越し することになりました。 我が家といえば ...

2018/12/31 16:38

ネットワーク ※過去の投稿『解明』よりも するべき事」の後日談

こんにちは。 時系列めちゃくちゃですが、 去年（2017）の投稿 「『解明』よりも するべき事」の後日談です。 遅っ (^_^;) 2017年5月、世田谷区にある 国立成育医療研究センターに行ってきました。 娘は2歳4カ月、 2016年の5月以来1年ぶり...

2018/04/02 15:16

3歳になりました。

本当に久しぶりの投稿です。 最後にアップしたのが去年の5月だから、、、かなりサボってましたね ^^; 自分の仕事の忙しさで手が止まっていましたが、 前回のアップから娘周りのことは色々変わりました。 ま、当然ですね 10ヶ月ぶりだからなぁ、、笑 まず、...

2018/03/28 14:35

これ良さそう

以前書いた、fox g1について検索していたら ヒットしたページです。 LITALICO（りたりこ）発達ナビ https://h-navi.jp が、このページ面白そうです。 地域ごとのフォローとか。 っていうか、もうみんな知ってるかもしれませんが ち...

2017/05/19 11:56

『解明』よりも するべき事

今日は 前回の投稿の続きです 2016年5月。娘は1歳半。 4カ月待っての国立成育医療研究センターでの初診の日。 この日は 念願の病院だったので、「いろいろ聞くぞ〜」と 若干鼻息荒く行ってきました  笑 で、結論から言うと、、 ...

2017/05/19 11:46

がっかり、、、、からの！

☝️ 今日の話は、以前投稿した   一番最初に遺伝科の先生の診察を受けた県内の病院での話→ 《先生の説明》の続きです。 前のブログを読んでもらえると分りやすいです 🤓 娘が 1 歳 3 カ月の時、初めての遺伝科の先生の受診で 『一気に話が進むんじ...

2017/05/14 20:52

母の日

以前、 FB の投稿動画で こんなのがありました。 仕事の面接で面接官と就職希望者？が話しているシーンからその動画は始まり   面接官がその仕事の労働条件を話し始めます。 『この仕事はとても重要な仕事で、一度引き受けたら代わりがきかない...

2017/05/14 03:25

遺伝子 foxg1 と 2017.5.8 現在 [アレイCGH検査]

こんにちは。 読んでくれている皆さん、お久しぶりです。 今年の1月から書き始めましたが、本当に遅いペースなので全く 『過去の記録』から『現在の日記』に追いつけていません。 う〜ん。。。 そこで、エイっ！！！ と 開き直って 『現在の日記...

2017/05/08 20:04

先生の説明

2.3日のつもりがしばらく空いてしまいました、、、ごめんなさい。。 前回からの続きで書くと、、、、、、 3週間後、（2016年1月末、娘1歳3カ月） 自分なりに調べて臨んだ  神奈川県内の病院の遺伝科の先生の初めての診察 & 結果説明。 （以前の記事を読...

2017/03/08 17:18

染色体異常発覚 その後 deletion(14)(q11.2q13)

1歳2ヶ月の時、14番染色体に部分欠失があることが告知された事は以前の投稿でお話ししました。 部分欠失と言っても様々なようですが、 詳しくは 「14番染色体に異常があり、14番の長腕11.2から13までがなくなっている。」ということでし...

2017/01/18 18:42

今日は

少しうちの子について書きますね とは言っても この2年ちょっとのことを一度には書けないので 今回は あらすじ的？に書きますね。 以降、また別の書き込みで時間をかけて 時系列順不動で書かせてください。 ～・～・～・～・～・～・～・～・～・～...

2017/01/05 17:07

初めて読んでくれる方へ。

初めまして。 2歳と2ヶ月になる娘を持つパパとママです。 1年前の今日。。。 僕たちにとって初めての、そして唯一の子どもに 染色体異常 があることが判りました 。 1歳2ヶ月の時で した。 涙は出ませんでした。 冷静なつもりだったけど...

2017/01/05 14:18