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つながろう染色体異常を持つ娘&パパママの発見ライフ https://chromosome-no14.blogspot.com/

2014年10月生の娘には染色体異常が。筋緊張低下と肢体不自由を持つ娘とパパママの発見&成長ライフ!

染色体番号問わず、似たような状況のパパママ!情報シェアしましょう!!

まりちゃんとパパママ
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藤沢市
出身
美浜区
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2017/01/05

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  • これ良さそう

    以前書いた、fox g1について検索していたら ヒットしたページです。 LITALICO(りたりこ)発達ナビ https://h-navi.jp が、このページ面白そうです。 地域ごとのフォローとか。 っていうか、もうみんな知ってるかもしれませんが ち...

  • 『解明』よりも するべき事

    今日は 前回の投稿の続きです 2016年5月。娘は1歳半。 4カ月待っての国立成育医療研究センターでの初診の日。 この日は 念願の病院だったので、「いろいろ聞くぞ〜」と 若干鼻息荒く行ってきました  笑 で、結論から言うと、、 ...

  • がっかり、、、、からの!

    ☝️ 今日の話は、以前投稿した   一番最初に遺伝科の先生の診察を受けた県内の病院での話→ 《先生の説明》の続きです。 前のブログを読んでもらえると分りやすいです 🤓 娘が 1 歳 3 カ月の時、初めての遺伝科の先生の受診で 『一気に話が進むんじ...

  • 母の日

    以前、 FB の投稿動画で こんなのがありました。 仕事の面接で面接官と就職希望者?が話しているシーンからその動画は始まり   面接官がその仕事の労働条件を話し始めます。 『この仕事はとても重要な仕事で、一度引き受けたら代わりがきかない...

  • 遺伝子 foxg1 と 2017.5.8 現在 [アレイCGH検査]

    こんにちは。 読んでくれている皆さん、お久しぶりです。 今年の1月から書き始めましたが、本当に遅いペースなので全く 『過去の記録』から『現在の日記』に追いつけていません。 う〜ん。。。 そこで、エイっ!!! と 開き直って 『現在の日記...

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