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ドイツ在住20年で、突然難病の多発性硬化症を発症。アスペルギルス症を含むウロコインコ2羽との闘病とドイツ生活の記録です。
ドイツ全体の患者数は20万人以上、人口は日本より少ないのに（約8200万人）患者数は日本の10倍以上います。 ドイツの医療や社会でこの病気がどのように扱われているのか、治療の種類や費用、サポートがあるか一つ一つ調べ、体験して学びながら先に進んで行っています。ウロコインコ2羽と暮らしています。
もう二度とmRNAワクチンは打ちたくなかったのですが、ドイツ政府の強行な証明書の変更で打つざるを得なくなってしまい、一昨日打ってきました。 過去2回に比べて…
昨日の夜8時のニュース。こちらのNHKのような局のドイツ中の人たちが一番視聴しているだろうニュースで、トップニュースが安倍さんの襲撃と逝去でした。 こちらは…
ショルツ首相のウクライナ訪問の直前に、ロシアがドイツへのガス供給を一気に60％減らすという対抗策を取りました。そのために夏だというのにガス危機が起こりつつあり…
10日ほど前に2016年の発症時以来となる回転性の目眩で吐きそうになりました。（再発無しで悪化する二次性進行型と診断されています）実はあらゆる症状が急速に悪化…
ところで皆さん、アメブロにPCから自撮りのビデオをアップできるようにして欲しいと思いませんか❣ と遅くてバグってばかりのスマホアプリから初の動画投稿して、や…
ドイツ語で買い溜めに走ることをなぜか『ハムスター買い（Hamsterkauf）』と言います。どうしてこういうようになったか調べてはいませんが、ハムスターが今食…
ずっとインコたちのことを書こうと思っていたのですが、スマホがほぼ壊れてIphoneの値段が下がるのを待っていて（旧モデルでもドイツではなかなか値段が下がらない…
こちらドイツはまだ大晦日の21時です。 新年になると同時に打ち上げられる恒例の花火は今年も控えめです。都市としては人が集まることを避けるために行われず、個人に…
一昨日、いつも通う病院の理学療法士から 「来週からあなたはセラピーを受けられなくなると思う。今日、上司が急に2G（コロナワクチン接種済み、完治した）システムを…
もう、イヤ〜ッ 物価がどんどん上がっているのは、食品を買うだけでわかる。ここ数年で呆れるほど上がっているのです。 ひどい場合は新発売の商品が数カ月後にもう…
コロナにも感染せず無事に生存しております。前回書いたことで未だにズルズルと悩み続けて、免疫疾患を持つ難病患者なのに未だにワクチンを接種していない私。だって、ワ…
4月からホームドクターの診療所などで、60歳以上と私のような自己免疫疾患を持つ患者などがコロナワクチン接種ができるようになりました。でも、私は直ぐには動かず他…
沈黙していましたが、第3波が始まったドイツで私はコロナにも感染せずにロックダウン前と変わらずにセラピーと医者に通う毎日を過ごしています。マスクは今では義務付け…
日本のようにはいかないのは普段の生活からしてそうだけれど、コロナで大変な時期に振り回されるのは本当にストレス爆発って感じ。何の話かというと．．． 大家が（絶…
いろいろあって、怒涛のセラピー集中期間がやっと終わって一息ついたところです。 ベットの足や角によくぶつかるようになって、とうとう足の小指あたりが骨折（らしか…
思い切り愚痴らせていただきますが．．．。 先週末に首都ベルリンで多くの人達がコロナ禍の規制に反発してデモを行いました。 参加者は「人権、自由」を唱え、例え…
MSの影響だとわかってはいるのですが、よく言葉が出てこないんです。昨日まで話していた単語を突然忘れるし、もう電話での会話なんて相手の理解力に頼っているなあと思…
いいお話から。ずっと作ろうと思いながら気に入った写真が撮れなくて延期していたのですが、やっとやる気になって我が家の息子たち紫苑（Shion、左）と藍（Ai、右…
たぶん私がまだ10歳ぐらいの時のこと。 とても懐いていたきれいなライトブルーのセキセイインコがいました。いつも自分の名前を「ポピーちゃん、ポーピーピーピーピ…
もしかしたらと前にブログに書いたことが現実になってしまいました。既にマスクの着用が義務付けられている州や市がありますが、明後日月曜日からはドイツすべての州で義…
レディ・ガガが呼びかけた100人以上のアーティストが参加したチャリティライブ『One World: Together At Home』が、ドイツでは昨日の午後…
ドイツの感染者数は12万人を超えましたが6万人ほどが回復し、感染者用の集中治療室も十分足りた状態でイースター休暇に突入。休み明けの今日の発表では『感染（者の増…
掃除機のフィルター（紙パック）を使ったマスクを作る方法のビデオを見つけました。アメリカの医師が紹介している方法なので、ある程度は役にたつものだと思います。 …
な、なんと、ドイツの一部とオーストリアで外出時のマスクの着用が義務付けられてきました！ チェコではすでに義務化されているとか。オーストリアでは配布するらしいで…
ドイツのコロナウィルス患者は4万人以上となり、毎日新たに感染が認められる患者が6000人ぐらいに拡大していっています。もっと検査数を増やすべく、簡易テストの導…
一昨日、メルケル首相がとてもわかりやすく国民に今がどれだけ深刻な時か言い聞かせ、この歴史的な課題を国民全員で連帯して乗り越えるように要請したにもかかわらず、ア…
患者が増えるに従って行動の制限が厳しくなってきています。もしかしたら外出が完全に禁止になるかもしれません。毎日、何回かはニュースをチェックしていますが、こちら…
昨日、メルケル首相が不必要な社会的接触（人との接触のみならず、外出することもでしょう）を避け、イベントも取りやめるように呼びかけたことから多くの州で学校、劇場…
ドイツのコロナウィルス患者が日本を上回りました。（3月7日午前現在684人） と言っても統計上のことで、日本では検査を受けたくても受けられない人が多くいるみた…
ずっとブログを更新していませんでした。いろいろなことが起こって、ブログに書こうと思ってはコロナウィルスのことが気になって書く気にならず、やっと書こうと思ったの…
昨日、病院へセラピーに通った時に起こったこと。 いつものようにバスに乗ってドア近くの席に座ったら、しばらくして隣に座っていた赤ちゃんをあやしていた男性が立ち…
昨年の記事で『アスペルギルス症がペットから人へ感染する』と書きましたが、昨日小鳥専門の医師に尋ねたところ、『アスペルギルス菌を持つ小鳥から他の小鳥、人間への感…
明けましておめでとうございます。 50分前にドイツも新年となりました。今もまだ花火があちこちで上がって、藍も紫苑も目をパッチリ開けながら外からの騒音で眠…
ドイツの障害年金の延長申請のために神経科医に診断書を出してもらいました。いつもそこに書かれている病名は『Schubförmig remittierende M…
前回はアスペルギルス症についてコメント欄で「小鳥から人間へは感染しない」と書いたのですが、実は感染するそうです。 私がこの病気（菌）を知ったのが藍が感染して…
先日の診断で藍はとりあえず命の危機は脱したとのこと。ただ、私が動揺していたため理解していなかったのか、あまりにも初回に涙ボロボロで診断を聞いたので医師がたぶん…
お陰様で藍は回復してきています。相変わらず足は冷たいし身体は膨らみぎみですが、2本目の注射がよく効いたようでアクティブになってきています。 今日は紫苑と一緒…
出会ってたった2週間で死ぬかもしれないと言われた藍。 初めて藍に会った日。小鳥の輸送用の木箱からケージに移動させ、その時からひっきりなしに顔をひっかいてい…
こちらは冬時間になり日本から−8時間となりました。 即位の礼が行われた日の朝。2羽の息子たちが到着しました。美しい十二単衣の色に魅せられて3日間考えた末、古…
取り急ぎ、アドレナリンがあふれているので書きます 去年からアパートでも飼える小鳥を探していたのですが、紆余曲折を経てさっきやっと買えました といっても私の家…
まず、日本の方へ。台風で大変な事態になっていること、ネットニュースなどで見ています。どうかご無事で。私の実家も家が保つのか不安でいます。 こんな時ではあります…
ドイツ語できる人向けの情報ではありますが、Youtubeでドイツ人のMS患者さんがこのドラマ『Balanceakt』を紹介していて、ついさっきまで見ていま…
暑いーと叫んでからすっかりご無沙汰しております。 日本のニュースは毎日チェックしていますが、心が痛くなることが日々起こっていて辛くなります。特に親が子供を虐…
熱波が襲っているドイツです。 去年に引き続き40度になるって、もう本当に死者がでますよ。だって ドイツってほとんど冷房設備がない！ 最近ではデパートや交通機…
発症から3年。症状は進行して行っていると感じるけれどMRIには変化なし。免疫療法のせいか、秋冬の季節の変わり目あたりはやたらと具合が悪くなるし、ウィルスをもら…
毎年今の時期はイチゴとSpargel（シュパーゲル＝白アスパラガス）が最盛期。毎年値段が上がっていくのが悲しいところですが、口にすればやっぱりおいしい。 …
先日、よく薬を買っている薬局からバースデーカードが送られてきて、誕生日は普通祝うものなのだと思い出しました。3年前の誕生日に初めて入院した神経科の病棟で、特別…
日本はGWですね。こちらはイースターの休みが終わって、気候もかなり暖かくなってきました。 さて、飲み込みにくくなったのに続き、最近なんだか舌が痺れたような、…
昨日から食べ物を飲み込む時の違和感が強くなり、喉周りの筋肉が落ちたのだと感じています。いわゆる『嚥下障害』というやつですね。それで今日、理学療法に行った時にセ…
帯状疱疹の痛みがきっかけで受け始めたペインセラピー。最初の月にもらった薬の副作用が悪夢を見ることでした。それはもう、毎晩いろいろな夢を見てはうなされて起きてい…
乾燥かぼちゃの種は鉄分補給に◎ 最近、よく行くスーパーでカシューナッツと乾燥クランベリーのミックスがセールだったので、お試しで買って見たらこれがいいみたい。…
最近、こちらの人にもうすぐ新しい元号になるとか話をしたせいでしょうか。偶然見つけたこのビデオを最後まで見てジーンときてしまいました。天皇、皇后両陛下を見て…
日本にいる方には何でもない白いホカホカのご飯。あらゆる機能がついた炊飯器やご飯が早く美味しく炊けるお鍋が簡単に手に入りますよね。お米もよりどりみどりだし。 …
毎朝目覚めると喉カラカラ。体脂肪計でもそれが確認できるほど乾燥がひどい私のアパート。日本から持ってきた湿度計もご覧の通りです。（外はずっと雨が降ったり止んだり…
只今こちらは夜中0時過ぎです。日本から8時間遅れて2019年になりました。喪中につき新年のご挨拶はご遠慮申し上げます。今年もブログは不定期な更新をすると思いま…
ボーッとしまくってブログをほったらかしにしていたら、2018年が終わってしまいそうになっていました。皆さんお元気でしょうか？ この数ヶ月は雨が降ったりやんだ…
MSになってから離れていった友人たちがいます。私は簡単に親しくなった人を友人と定義しないので、友人と呼べる人とはそれなりに深いつきあいがあり心から信頼している…
季節の変わり目で主治医やセラピストたちがウィルスで病気がちで、当然のように私も具合が悪くなってしまいました。やっと治ってもまた別のセラピストから別のウィルスを…
前に書いたティアハイム記事（コレ）の続きですが、見てきたティアハイムは大きくて充実した設備でした。インコやオウムもいろいろいたのですが、3羽お迎えしてもいいと…
昨日MS患者と仕事について調べていて、ある機関が発表した統計（ドイツの）を見つけて読んでから気分が限りなくとなってしまいました。読んで良かった部分もあるけれど…
つい1時間ほど前に神経科医と再度Ocrebusについて話してきました。かなり彼女は唸って考えていましたが、二人で今までの経過やMRIの結果を総合してみた結果、…
まず、地震、台風、浸水や暴風雨で被害にあわれている方にお見舞い申し上げます。今年は日本にいる方にとっては次々に自然の驚異に脅かされることが起きて、心身ともに穏…
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