久しぶりに日曜日の午後は家族5人が揃ったからお出かけした新しく出来た道の駅に行ってみたけどこんな感じかぁ〜と軽くお店内を見て出た夕方みんなで串カツ田中へすごい…
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！
先週の金曜日は放デイの日私が体調を崩してなんとか連れて行ったけどその後ダウンブログを書く気力がなかった顔を見られたくないとなぜか口だけ押さえる息止めてる…？止…
「杏ちゃん」最近運動会の練習で疲れるのかお風呂から出て着替えさせたらそのまま寝てた寝てるからこの状態で注射を打ったら『痛い〜』と起きた動かれたら危ないから「動…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日行きは笑顔で行ったけど帰りは居残りさせられてた出来た人から帰るんだけど一番最後まで出てこなかった前はそれで泣いてたけどなんとか終…
「杏ちゃん」朝自分で歯磨きするからと見ていたら…そんなに口を開けてしかめっ面をして磨かなくても…私が見てたからワザとかな届かないと思っていた歯ブラシスタンドも…
「杏ちゃん」マイクラのハッピーセットが欲しいと朝からマックに買いに行った無事にGET前回のは買えなかったから良かったね夕方は放デイ毎週PTに来てるけど「杏ちゃ…
「杏ちゃん」最近学校から帰ってきてすぐに遊びに行くから宿題やチャレンジをやるのがいつも遅い時間になる朝学校に行く前にチャレンジとTACは終わらせていけばいいの…
前に作って美味しいと言われたいちごのアイスクリームをまた作った固まる前はこんな感じ固まった後、アイスディッシャーですくってお皿に盛り付けた生のいちごをつぶして…
「杏ちゃん」学校で注文した書道セットが届いて持って帰ってきた大きいね書道楽しみだって家族みんなで頑張ろっとWpc. 日傘 オールウェザーパラソル オフ 《遮光…
次女の部活が終わってから急遽思いたって車で1時間半かけてスーパー銭湯へパパと男湯に行ってらっしゃいお風呂から出たらUFOキャッチャーやりたいと2回くらいやった…
今日は放デイの日3年生になってから金曜日は6時間だから疲れるよね…バランスを崩して前に倒れる直前の写真『もうやだー』とか言って完全にやる気なし立ち方も今までは…
「杏ちゃん」今日は私が仕事で平塚じぃばぁに見てもらってたんだけど友達と近くの公園に遊びに行ってケガして帰ってきたと棒にぶつかったって言ってたけどどんなぶつかり…
午前中にずっと前から作ってみようと思っていた台湾カステラを作った「杏ちゃん」が帰って来たからおやつに出したら『おいしい！』って良かった家族みんなで頑張ろっとW…
「杏ちゃん」今日家でお友達と遊びたいってOKしたら早速遊びに来たそれにしても長椅子なのに端にいるし狭くないのって聞いても狭くないと男子ってなんでこんなに距離が…
昨日は母の日だからミスドを買って平塚じぃばぁのところへ長女は大会応援でいなかったからパパと次女と「杏ちゃん」とで行った写真撮るの忘れた次女に前髪を結んでもらっ…
「杏ちゃん」ちいかわ大好きだってUFOキャッチャーで取ったぬいぐるみといつも寝てるハッピーセットでちいかわが出るって聞いて『ぼくも欲しいな〜』ってぬいぐるみじ…
今日の朝はヘルメットと水筒と宿題だけ持っていけばいいから身軽だった夕方は放デイゆっくり呼吸しながらやらなきゃいけないけど「杏ちゃん」は息を止めてやっちゃう骨盤…
「杏ちゃん」朝、次女と途中まで一緒に行った今日は小中合同の引取り避難訓練だから小学校から「杏ちゃん」を引き取って家に帰して次女を中学校に迎えに行った実際の地震…
「杏ちゃん」にカッコイイと思う顔をしてみて！と言ったところ…こうなったこれが「杏ちゃん」にとってカッコイイということなんだねって言うか…「カッコイイと思う顔」…
「杏ちゃん」の兜を2日前にギリギリで出した本当は後ろに金の屏風とかあるけど時間がなかったからとりあえず兜だけ昨日はパパがお休みだったから次女と「杏ちゃん」と4…
「杏ちゃん」今日はお友達とドラえもんの映画を見に行った男の子が同じ歳のお友達隣の女の子はお友達の妹ちゃん年長さんの妹ちゃんより身長が低い2年前はまだ妹ちゃんの…
今日は暴風雨の中放デイへ海岸線の道がすごく混んでて何かと思ったら事故で車線が一車線しかなかったからだった事故の場所を通り過ぎたらいつも通り空いてたけど15分も…
「杏ちゃん」今日から矯正に向けて本格的に動き始めた学校が終わったあと急いで車で駅へ30分電車に乗って16時前に病院に着いたはじめに話を聞いて模型を作るための型…
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久しぶりに日曜日の午後は家族5人が揃ったからお出かけした新しく出来た道の駅に行ってみたけどこんな感じかぁ〜と軽くお店内を見て出た夕方みんなで串カツ田中へすごい…
「杏ちゃん」今日は放デイの日先週は私の用事でお休みした家じゃ何もしてないから身体が少し硬くなってるって足が目に刺さってるけど…ボールを挟みながら腹筋を鍛えてる…
日曜日「杏ちゃん」はお姉ちゃん'sと鎌高の文化祭へ暑かったそれにしてもすごい人左側の列は電車待ちの列江ノ電は車両が少ないから混むね文化祭を見に行った後は土曜に…
「杏ちゃん」今年はパパとママと3人で七夕まつりへ🎋お姉ちゃん'sはバイトと部活の大会で一緒には行けなかったかき氷を食べたりチョコバナナを食べたりお昼は家で食べ…
「杏ちゃん」朝ごはんは生クリームたっぷりのパンケーキ市販のパンケーキに生クリームを自分でたくさん絞って食べてた朝だからまだいいけど太らない様に食べ物にも気をつ…
「杏ちゃん」土曜日に公園で誕生日に買ってもらったフリスビーをやった何回かやったらコツを掴んだのか上手に飛ばせてた帰りにヤマダ電機に寄ったらSwitch2の体験…
「杏ちゃん」今日は放デイの日この体勢はキツイってボールに座ってる状態で2分間でバスケットゴールに何回シュートが入るか…「杏ちゃん」4回だった立ち膝でボクシング…
「杏ちゃん」左の上の乳歯が虫歯になって治した時にかぶせた銀歯がぐらぐらしてもうそろそろ抜けそうだったけどその上から永久歯が生えてきちゃったから水曜日に抜いてき…
昨日は横浜の矯正歯科の日電車に乗れるから喜ぶ息子前回歯の写真を色んな角度から撮ったもの「杏ちゃん」は下顎は普通だけど上顎が極端に小さく幅も狭いらしいそのせいで…
「杏ちゃん」20日の金曜日は放課後デイサービスの日放デイが終わって家に帰ってこの日は夜21時からテニスコートを1時間予約出来たからお姉ちゃん'sとテニスをした…
「杏ちゃん」平塚ばぁばから帽子と靴下とたくさんのお菓子をもらった池袋ばぁばからは前に頼んでたジャンボリーのソフトみんなからプレゼントもらえて良かったね家族みん…
今年度から「杏ちゃん」の通ってる学校は自分の学校のプールは使わず外部に委託するらしい学校の近くのスイミングスクールでやるから無料の送迎のバスも出るって近くと言…
「杏ちゃん」次女におねだりして誕生日プレゼントにお菓子をたくさん買ってもらったこの他にもう開けて食べちゃったさきいか良かったね明日は今年初めてのプール授業家族…
ここ2日くらい「杏ちゃん」『なんか暑くて頭が痛いんだけど…』と熱中症になりかけかな！？とりあえずクーラーを付けて水分をたくさんとらせたら大丈夫になったと家の中…
「杏ちゃん」今日で9歳になった月曜日だから普通に学校学校から汗だくで帰って来て友達と校庭で遊ぶ約束をしたと名前を聞いたら仲良しの友達だったから『2人でツーショ…
今日は父の日だけど明日「杏ちゃん」の誕生日だからみんなでしゃぶ葉に行った父の日のプレゼントはタバコのカートンご飯を食べ終わって家でみんなでケーキを食べたこのロ…
「杏ちゃん」歳の離れたお姉ちゃんがいるとこういう時嬉しいね一緒におもちゃ屋さんに行って好きなの選んでいいよ！ってさすがバイトしてる姉は違うね塾から帰って来た次…
「杏ちゃん」今日は放デイの日いつもの先生は今日お休みだった開脚はなかなか難しいお尻を上げ下げする運動はなんとか出来た四つ這いは相変わらずツライらしい…ボールに…
今日は「杏ちゃん」のマイナンバーカードを受け取りに行って来た待ち時間が長かった本人を連れて行かなきゃいけないから遊びや習い事や放デイがない日となると前からこの…
「杏ちゃん」昨日は朝私が長女を車で送って行ったから一人で用意して学校に行った家に帰ってきたら机の上にこの紙が置いてあったこの紙、6月5日にもらったみたいだけど…
「杏ちゃん」朝出て行く時には大丈夫だった傘が…帰ってくる時に壊れたって何でか分からないと言っていたけど骨組みの部分が曲がってる閉じられなかったけどなんとか閉じ…
「杏ちゃん」もうお子様セットを頼む感じじゃないと思ったけど…セットを頼むともらえるおもちゃに惹かれるみたい大したものはなくこのオレンジのこまが一番良かったみた…
「杏ちゃん」今日は放デイの日苦手な運動足はついてるけどバランスをとるのが難しいみたいこれは好きな運動頑張って筋力をつけようね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー]…
近所のおじさんが実は義父の会社勤め時代の同期だったらしく10年前に家を建てる時に会ってから結構な頻度で畑で作った野菜をくれるちょっと前は新玉ねぎを袋にたくさん…
「杏ちゃん」今日は英語の日学校から帰ってきて英語の宿題をやってないことに気がついて急いでやってた9月の下旬にGTEC Juniorというテストを受ける頑張ろう…
「杏ちゃん」朝から汗だく家では一日中エアコンつけっぱなし熱中症になったら大変だからね電気代高くなってもエアコンつけないと倒れてからじゃ遅いから荷物も多いしあま…
今日は家族で七夕まつりへ昨日は長女は高校のお友達と次女はいとこと七夕まつりをまわった子供達は行く人は違うけど2日連続のお祭り3姉弟で出かけられるのはあと何回く…
「杏ちゃん」今日は同級生のいとこと平塚じぃばぁのお家にお泊まり夕方七夕まつりに連れて行ってもらったって身長差すごいな大谷選手と同じポーズ明日は家族で行こうね家…
「杏ちゃん」今日学校で七夕の笹の飾り付けと願い事を書いたって結構でかいな「杏ちゃん」にみんなこの大きさなのか聞いたら小さいのもあったとあえてこの大きさのものを…
「杏ちゃん」帽子かぶるとツーブロックの刈り上げ部分しか見えないから坊主に見えるマルコメ君みたい家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズTシャ…
「杏ちゃん」お風呂に入ったのに頭からすごい汗が…おでこから汗が流れてきてる多汗症ってすごいんだね 『ブロックで適当に作った！』と「杏ちゃん」「英語のHが入って…
「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…
「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…
「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…
「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…
「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日なのに学校から帰ってきてからずっとYouTube見てた気が付いたら英語教室始まる15分前急いで車で向かったなんとか間に合った「杏…
「杏ちゃん」今日は朝からプールの授業『今日は暑いからプールの授業があって良かったー！』って暑い日はプール入れるの嬉しいね家族みんなで頑張ろっと
「杏ちゃん」今日はパパとママと次女の土曜参観へ1時間目から5時間目と部活までどの時間を観てもいいらしい一回帰ってきた奥に見えるのが中学校ほんと目と鼻の先近いっ…
「杏ちゃん」今日は学校でプールの授業もあって放課後は友達と遊んだから家に帰ってきてお風呂に入ったあとゲームをやってるなと思ったらそのまま寝てたジョイコンを両手…
