本当は5/31(土)だった運動会が雨で今日になった延期になったから平塚のばぁばは来れず池袋のばぁばは来てくれたお友達のお父さんが撮ってくれた「杏ちゃん」の写真…
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！
「杏ちゃん」今日は一年ぶりの側彎外来11時過ぎに慶應に着いてレントゲン撮影診察は午後一番だったからスタバで待ってたスヌーピーがカワイイ診察では…画像右が一年前…
「杏ちゃん」12月の検診後、次は身長が101cmを超えたらお菓子500円分を買ってあげるねと長女が約束をしてたみたい昨日の検診で102.2cmだったから約束の…
「杏ちゃん」今日は平塚市民病院で定期検診診察前に1年ぶりの採血待ってる間、怖いなぁ…って血管が見えなくて1回目失敗痛い〜って泣いたけど動かなかった偉いベテラン…
「杏ちゃん」昨日から春休みでリフティングの練習をすると写真を撮るのがなかなか大変最後は私とボール蹴り3月26日は私の誕生日パパがケーキを買って帰ってきてくれて…
「杏ちゃん」今日は終了式この黄色い帽子も今日で最後先生から真面目でまっすぐなとても正直なお子さんですって書かれてる1年生の時のクラスも楽しかったけど2年生のク…
「杏ちゃん」今日は長女の同級生の末っ子君(学年は1つ年上)と遊んだお母さん同士が仲良くてお互い3人子供を産んだからその末っ子同士になる一番上だけが同級生で真ん…
「杏ちゃん」小2にして携帯依存どこに行くにも携帯を離さないトイレにも持って行くYouTubeとかは永遠と流れるから終わりがないよね。。時間決めて制限かけたりし…
今日が球技大会だった長女…学校から帰ってきたら左手の薬指と中指にテーピングがしてあってとりあえず保健の先生が固定したと念のため病院に行ってと言われたからと整形…
「杏ちゃん」ゲーセンで取ったカービィとちいかわがお気に入り「どっちが好きなの？」と聞いたら『ちいかわ！』だって家族みんなで頑張ろっとWpc. 日傘 オールウェ…
「杏ちゃん」の学校は今日が卒業式だから「杏ちゃん」はお休み本当は公園行きたいと言われてたけど朝から雨が降ってたからゲーセンへゲーセンに行く前に駅前まで行って少…
「杏ちゃん」昨日で給食終了だから今日12時前に帰ってきた私は出かけてたけど作っておいたお弁当を食べて近所の子と家の前で遊んでた時間になったから英語教室へ16時…
「杏ちゃん」の髪の毛を土曜日に切りに行った帰りにもらった飴をお店を出たらすぐに食べてた『どうしますか？』と聞かれツーブロックにして欲しいと言っていた後ろ姿はこ…
「杏ちゃん」14日の金曜日は放課後デイサービスだった2週間に1回じゃやっぱりなかなか筋力はつかない家でもやってねと言われたけど「杏ちゃん」は『ムリ！』と即答モ…
「杏ちゃん」歩くと30分以上かかるお友達のマンションに自転車で遊びに行ったサッと乗って行こうとしたから『写真撮りたいからちょっと待って！』って撮らせてもらった…
「杏ちゃん」もうすぐ2年生も終わりだから毎日たくさんの作品を持ち帰ってくるお姉ちゃん'sの時から残しておきたいものだけ写真を撮って残しておくと言ってあるから「…
「杏ちゃん」朝鏡の前で自分で寝ぐせを直してたやっぱりはねてるのは気になるんだね髪の毛をずっと切りたいって言われてるけどなかなか行けなくてこんなにもっさりしちゃ…
「杏ちゃん」カートを自分が押すと家に着いたらカゴを持つって「杏ちゃん」には結構重いと思うけど持てた流石に持つだけで、玄関の階段は上がれないけど力がついてきたね…
「杏ちゃん」この黄色の帽子をかぶるのも2年生までだからあと2週間くらい1年生の時から2年間かぶり続けた黄色い帽子ももうすぐ終わり入学してからもうすぐ2年なんて…
去年のブログを見たらお姉ちゃん'sの受検で雛人形は出さなかったと書いてあった今年はぎりぎりだったけど出した3日の昨日はバタバタしてて写真撮れなかったから今日3…
「杏ちゃん」と練習試合をしている次女の応援に行ってきた通ってる中学が会場だとすぐそこだから見にいこうかなってなる今日は暑かった「杏ちゃん」は半袖で良かったかも…
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本当は5/31(土)だった運動会が雨で今日になった延期になったから平塚のばぁばは来れず池袋のばぁばは来てくれたお友達のお父さんが撮ってくれた「杏ちゃん」の写真…
先週の金曜日は放デイの日私が体調を崩してなんとか連れて行ったけどその後ダウンブログを書く気力がなかった顔を見られたくないとなぜか口だけ押さえる息止めてる…？止…
「杏ちゃん」最近運動会の練習で疲れるのかお風呂から出て着替えさせたらそのまま寝てた寝てるからこの状態で注射を打ったら『痛い〜』と起きた動かれたら危ないから「動…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日行きは笑顔で行ったけど帰りは居残りさせられてた出来た人から帰るんだけど一番最後まで出てこなかった前はそれで泣いてたけどなんとか終…
「杏ちゃん」朝自分で歯磨きするからと見ていたら…そんなに口を開けてしかめっ面をして磨かなくても…私が見てたからワザとかな届かないと思っていた歯ブラシスタンドも…
「杏ちゃん」マイクラのハッピーセットが欲しいと朝からマックに買いに行った無事にGET前回のは買えなかったから良かったね夕方は放デイ毎週PTに来てるけど「杏ちゃ…
「杏ちゃん」最近学校から帰ってきてすぐに遊びに行くから宿題やチャレンジをやるのがいつも遅い時間になる朝学校に行く前にチャレンジとTACは終わらせていけばいいの…
前に作って美味しいと言われたいちごのアイスクリームをまた作った固まる前はこんな感じ固まった後、アイスディッシャーですくってお皿に盛り付けた生のいちごをつぶして…
「杏ちゃん」学校で注文した書道セットが届いて持って帰ってきた大きいね書道楽しみだって家族みんなで頑張ろっとWpc. 日傘 オールウェザーパラソル オフ 《遮光…
次女の部活が終わってから急遽思いたって車で1時間半かけてスーパー銭湯へパパと男湯に行ってらっしゃいお風呂から出たらUFOキャッチャーやりたいと2回くらいやった…
今日は放デイの日3年生になってから金曜日は6時間だから疲れるよね…バランスを崩して前に倒れる直前の写真『もうやだー』とか言って完全にやる気なし立ち方も今までは…
「杏ちゃん」今日は私が仕事で平塚じぃばぁに見てもらってたんだけど友達と近くの公園に遊びに行ってケガして帰ってきたと棒にぶつかったって言ってたけどどんなぶつかり…
午前中にずっと前から作ってみようと思っていた台湾カステラを作った「杏ちゃん」が帰って来たからおやつに出したら『おいしい！』って良かった家族みんなで頑張ろっとW…
「杏ちゃん」今日家でお友達と遊びたいってOKしたら早速遊びに来たそれにしても長椅子なのに端にいるし狭くないのって聞いても狭くないと男子ってなんでこんなに距離が…
昨日は母の日だからミスドを買って平塚じぃばぁのところへ長女は大会応援でいなかったからパパと次女と「杏ちゃん」とで行った写真撮るの忘れた次女に前髪を結んでもらっ…
「杏ちゃん」ちいかわ大好きだってUFOキャッチャーで取ったぬいぐるみといつも寝てるハッピーセットでちいかわが出るって聞いて『ぼくも欲しいな〜』ってぬいぐるみじ…
今日の朝はヘルメットと水筒と宿題だけ持っていけばいいから身軽だった夕方は放デイゆっくり呼吸しながらやらなきゃいけないけど「杏ちゃん」は息を止めてやっちゃう骨盤…
「杏ちゃん」朝、次女と途中まで一緒に行った今日は小中合同の引取り避難訓練だから小学校から「杏ちゃん」を引き取って家に帰して次女を中学校に迎えに行った実際の地震…
「杏ちゃん」にカッコイイと思う顔をしてみて！と言ったところ…こうなったこれが「杏ちゃん」にとってカッコイイということなんだねって言うか…「カッコイイと思う顔」…
「杏ちゃん」の兜を2日前にギリギリで出した本当は後ろに金の屏風とかあるけど時間がなかったからとりあえず兜だけ昨日はパパがお休みだったから次女と「杏ちゃん」と4…
「杏ちゃん」相模線と写真を撮ってとほんと電車好きだね最近毎日の様に『注射が痛い…』と今日は針を抜くときにちょっとだけど血が出た毎日右腕と左腕、更に打つ場所も少…
「杏ちゃん」外遊びから帰って来た時私はたまたま1階にいて『ただいまー！』って聞こえたから見に行ってみると…いやいや、靴を脱ぐ場所おかしいでしょなんで靴を脱いで…
「杏ちゃん」池袋のばぁばがくれたメロンを持ってポーズ「杏ちゃん」が片手で持てるサイズ自分の携帯でも撮るって真剣な顔早く食べたいってまだ固いから柔らかくなったら…
「杏ちゃん」まだ外が明るいうちにお風呂に入った最近一人で入ってくれるから楽ちん背中は自分で洗えないけどその他は洗える「杏ちゃん」もなんでも一人でやりたいお年頃…
「杏ちゃん」英語教室の日行く前は雨がパラパラで教室前まで送った時は雨は止んでる時間だった行く前の「杏ちゃん」なぜかサングラスをかけてポーズをとってる髪の毛が濡…
「杏ちゃん」フードコートで何を食べたいか聞いたら『親子丼』だって本当に食べるかなぁ…って思ったけど頼んだらこの顔ちゃんと全部完食お子様セットは量が少ないけどお…
「杏ちゃん」の運動会を見に平塚のばぁばと池袋のばぁばが来てくれたお姉ちゃん'sは高校生と中学生だから今年から小学校には「杏ちゃん」1人だけちゃんと踊ってたビデ…
「杏ちゃん」今日は放デイの日骨盤の位置を確認反り腰になっちゃうから押さえてもらってボールの上でバランスをとって骨盤を上手に動かす練習左手で投げるとバランスを崩…
「杏ちゃん」学校から帰ってきて携帯でYouTubeを見てる時は大体ソファの同じ位置にいる寝っ転がってハンギョドンのぬいぐるみを抱っこしてせんべい食べながら携帯…
「杏ちゃん」次女が中学生になり一緒に登校出来ないから『学校に行くの嫌だなぁ…』って言うかと思ってたけど全く言わないそれどころかさっさと準備して出ていく出ていく…
昨日体育祭の代休で次女がお友達とディズニーランドに行ってきた「杏ちゃん」朝起きてチャレンジをやる時にお姉ちゃんが昨日買ってきたカチューシャを勝手に使ってたしか…
「杏ちゃん」大好きな伯父さんにミニスケボーを乗らせてもらったなんとかバランスをとって乗ってるゆるやかな坂道だから乗れば進むし楽しいってザリガニを触ったよお昼に…
今日は次女の中学に入って初めての体育祭4月に入学したばかりで体育委員になって一カ月ちょっとで体育祭準備の為に体育祭一週間前は毎日7時半には学校に行って準備して…
「杏ちゃん」この間のカブトムシとクワガタのことが気になったからか学校からカブトムシ・クワガタムシの図鑑を借りてきた下の方にカブトムシとクワガタムシのメスって書…
「杏ちゃん」昨日の英語は自分の自転車で行きたいとヘルメットもあるし「杏ちゃん」の自転車でゆっくり走って20分の距離だから時間に余裕を持って家を出てチャレンジさ…
「杏ちゃん」のふでばこの中を見たら…クワガタのシールが入ってた学校でもらったみたい『これはメスなんだよー！』って言ってるから「なんで分かるの？」って聞いたら……
「杏ちゃん」ご飯作りのお手伝いをしたいと最近色んなことをやりたいお年頃コーンクリームをパックから鍋にうつしてコーンスープ作り台に乗ればキッチンでちゃんと作業で…
今日は義母にプレゼントを渡しに行って一緒にお茶をしたパパは写真には写らず次女はお友達と遊びに行っちゃったから長女と「杏ちゃん」がじぃばぁと写真を撮った最近、長…
「杏ちゃん」最近は毎日の注射が痛くて嫌になってきてるでもちゃんと打つところを自分で消毒してくれる今日打ったのは上のBCGの右側血も出ないけど打つときに力が入る…
今日の「杏ちゃん」学校から帰ってきたら隔週金曜日はpm4:00〜4:40まで個別PT前の先生はボールやトランポリンや色んな物を使って楽しく体幹を鍛えてくれたけ…
