「杏ちゃん」直前までYouTubeを見てたけどスマホを取り上げたらいきなり寝たそんなに眠かったならスマホを見てないでベットに行けばいいのに…家族みんなで頑張ろ…
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！
「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…
「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…
「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…
「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…
「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日なのに学校から帰ってきてからずっとYouTube見てた気が付いたら英語教室始まる15分前急いで車で向かったなんとか間に合った「杏…
「杏ちゃん」今日は朝からプールの授業『今日は暑いからプールの授業があって良かったー！』って暑い日はプール入れるの嬉しいね家族みんなで頑張ろっと
「杏ちゃん」今日はパパとママと次女の土曜参観へ1時間目から5時間目と部活までどの時間を観てもいいらしい一回帰ってきた奥に見えるのが中学校ほんと目と鼻の先近いっ…
「杏ちゃん」今日は学校でプールの授業もあって放課後は友達と遊んだから家に帰ってきてお風呂に入ったあとゲームをやってるなと思ったらそのまま寝てたジョイコンを両手…
今日は2年生になって初めての授業参観朝、『今日学校に来るんだよね？あとでね〜』と今日はパパも午前休を取ったから一緒に行った「杏ちゃん」パパが来てくれて嬉しそう…
「杏ちゃん」も次女も長女もみんな早く帰ってきた長女は高校生だけど電車が止まるかも知れないから帰されたとなんならみんなが帰ってきた時間が雨がすごい時間だったよう…
「杏ちゃん」今日はいつもの月曜日の荷物にプールの用意も持つから大荷物去年使った腕の浮き輪も持って行かせたランドセルの中に体操着と水筒も詰めてほんと大荷物今日学…
「杏ちゃん」待ちに待った誕生日毎日カウントダウンしてたイオンに誕生日プレゼントを買いに行って予約していたケーキを取りに行って「杏ちゃん」が食べたいって言ったケ…
「杏ちゃん」昨日は放デイの日まずは片足は床に着けておしりともう片足を浮かせる運動その後の片手でボールをタッチする運動頭を上げることにより腹筋を鍛える次は片足を…
「杏ちゃん」熱も昨日の夕方には完全に下がり今日は元気に登校した今日は学区探検に行く日だったみたい参加出来て良かったね運動会で着たクラスTシャツで行くと帽子は登…
「杏ちゃん」2年生になって初めて学校をお休みした朝起きて熱を測ったら37.7度学校を休ませることにしたけどしばらくしたらハァハァ言い出しもう一度熱を測ると38…
「杏ちゃん」今日は友達の家の前に遊びに行ったと学校から帰ってきた時私は出かけてたから一人で鍵を開けて用意をして行ったみたいいつも出かける時に私が居なかったら携…
「杏ちゃん」毎日チャレンジ最低2レッスンとDWEのTACを10枚携帯でやる英語のDuolingoその他に学校の宿題があれば宿題と日曜日までに英語教室の宿題をや…
「杏ちゃん」さっきまで動画見ながら踊ったりしてたのに…静かになったなぁと思って見てみたら普通に寝てたまだ注射打ってない寝ながら打つと動いたりした時に危ないから…
「杏ちゃん」今日は小中学校の引き取り避難訓練の日家から中学校の方が近いけど小学生から引き取った方がいいから「杏ちゃん」のところへ荷物は全部置いて帰って下さいと…
「杏ちゃん」スイカ大好きみたいで皮のすぐ近くまで食べるこれで終わりかと思いきや…っていうかもう皮が口の中に入ってるもういいんじゃないですかねぇ？どうしても食べ…
「杏ちゃん」今日の英語は自転車で行きたいって言ったけど長女の送迎もあったから車で行った車の中で携帯で見てるのはやっぱり電車毎日電車を見てるけど飽きないんだね家…
「杏ちゃん」相模線と写真を撮ってとほんと電車好きだね最近毎日の様に『注射が痛い…』と今日は針を抜くときにちょっとだけど血が出た毎日右腕と左腕、更に打つ場所も少…
「杏ちゃん」外遊びから帰って来た時私はたまたま1階にいて『ただいまー！』って聞こえたから見に行ってみると…いやいや、靴を脱ぐ場所おかしいでしょなんで靴を脱いで…
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「杏ちゃん」直前までYouTubeを見てたけどスマホを取り上げたらいきなり寝たそんなに眠かったならスマホを見てないでベットに行けばいいのに…家族みんなで頑張ろ…
「杏ちゃん」最近英語教室のレッスン中に単語を書くテストがあるみたい今日はhamとかmanとかbusとかだったけどちゃんと練習せず行きの車の中で見ただけだったか…
「杏ちゃん」宿題をやらずに遊びに行って帰ってきてからもずっとYouTubeを見てるから宿題をやりなさいと言ったら…寝っ転がりながらやってた写真を撮った音で気が…
今年は長女が前厄ということで昨日みんなで厄祓いに寒川神社へ2月だから空いてるだろうと思ったけどすごい人だった祈祷してもらって帰りにお腹空いたと子供達に言われ何…
昨日は放デイの日だったこれはキツイらしい四つ這いもやっぱりツライらしい家で出来ればいいんだけど先生が一緒にやってくれるから「杏ちゃん」もやるけど家じゃやらない…
「杏ちゃん」今年のバレンタインデーは近所の同級生の女の子からもらえた良かったねミニオンは池袋のばぁばからでパウパトロールはママからプーさんともう一つの袋はお姉…
昨日次女が夕方に服を買いたいからららぽーとに連れて行ってと学年末試験の1日前なんですけど…勉強は頑張ったと言ってたから夕方にららぽーとに行った私と次女のジュー…
「杏ちゃん」作るお菓子が大好き今日は長女とグミつれたを一緒に作ってた一人でやるのはまだ難しいね上手に出来た家族みんなで頑張ろっとセザンヌ フェイスグロウカラー…
「杏ちゃん」療育園時代の写真を横に持って『見てー！』と顔がちょっとスッキリしただけであまり変わらないね今日は寒いのにフードコートでアイス食べたいとほんとアイス…
「杏ちゃん」今日は友達と家で遊びたいと2人で仲良くSwitchで遊んでた家も近所だから月曜日は朝一緒に学校行く約束をしてた今同じクラス3年生も同じクラスになれ…
「杏ちゃん」3年生からリコーダーを使うと言われ購入するならと先週の金曜日に封筒を持って帰ってきたすぐに担任の先生に連絡して普通のリコーダーは指が短くて難しいか…
今日行ったら来週は祭日でお休み先週も休みだったからずっと休んでるような気がする「写真撮るからこっち向いて！」と言ったら振り返ってポーズ『髪の毛長くなってきたか…
「杏ちゃん」長女が使ってる顔のコロコロをやってた私に見つかると…ふざけて鼻をつまめると言ってたけどやってみたかったんだね家族みんなで頑張ろっとセザンヌ フェイ…
今年の節分は2/2らしい長女がバイトから帰ってくるのを待ってみんなで手巻き寿司を食べた早く豆まきをしたい「杏ちゃん」最初の鬼は長女本気で投げるまぁ最後は捕まる…
「杏ちゃん」いつもの様にボックスゾゴを打ったら…腫れたちゃんと中に入ってなかったのか…1枚目よりぷくっとしてるしばらく見てたら少しずつ腫れは引いてきたけど薬が…
「杏ちゃん」ほんと変顔大好きプチプチを使ってこんな顔『ブログ載せて良いよ〜』といつか大きくなってみた時に後悔するよ普通の顔も撮りたいと言ったら…プチプチが身体…
「杏ちゃん」火曜日は英語無かったし月曜も火曜も今日も毎日友達と約束して校庭で遊んでる明日も金曜も遊ぶかもと今週は金曜日の放デイもない週だからいいんだけどちゃん…
「杏ちゃん」『写真撮らせて』と言ったら…こんな顔瞼の皮がどれだけ伸びるのか 今日小学校からメールが来て1年の1クラスが明日から学級閉鎖らしい…先週金曜日は4…
昨日は長女のバドミントンの大会だった「杏ちゃん」と一緒に観に行った観戦者は2階からとなっていたのでそこから観てた長女は第一試合だったみたいで私達が着いた頃には…
「杏ちゃん」学校から帰ってきて放デイに行く前に時間があるからおやつを食べながら動画を見るなんでか分からないけど変顔しないとやれないらしい先生が笑うから調子に乗…
祭日でも普通に放課後デイサービスがあるいつもは16時〜だけど今日は9時40分〜の時間が空いてると言われ祭日だし早く行った顔がなんで半笑いなのか足をピーンと伸ば…
次女が4月から中学生になるからキッズ携帯からスマホに変えるタイミングで「杏ちゃん」にも同じものを買った「杏ちゃん」だけキッズ携帯を買うのも面倒で家族でグループ…
「杏ちゃん」金曜日に皮膚科に行って飲み薬を出されたから朝晩飲ませたら嘘みたいに蕁麻疹が出なくなった良いことなんだけどあんなに毎日出てたのにってちょっとビックリ…
今日学校から帰って来てから皮膚科へ連れて行った結果はやっぱり『蕁麻疹』だったとりあえず蕁麻疹は飲み薬が効くとのことでオロパタジンを処方されたかゆみが強い時はス…
1月頃から夜になると毎日の様に蕁麻疹が出る何が原因なんだろう…食べ物はいつもと変わらないし疲れからくるものなのかなヒルロイドを塗ってリンデロンを塗ると痒みがひ…
「杏ちゃん」バレンタインのチョコレートをもらえた良かったね今日は小学校でも地域のチョコレート屋さんから差し入れで1人1つチョコレートをもらえたみたいこの上の洋…
「杏ちゃん」今日は英語の日英語のレッスンは楽しいみたいで行くのを嫌がったことはない来週までにちゃんと宿題やらなきゃね家族みんなで頑張ろっと[アンタイトル] ニ…
「杏ちゃん」節分の日の為に学校で作った鬼のお面を持って帰ってきた可愛らしい鬼だね夕方からは放課後デイサービス今担当してくれてる理学療法士さんが3月で辞めてしま…
「杏ちゃん」今日は英語の日先週はレッスンがない週だったし、その前の週は私がダウンして連れて行けなかったから3週間ぶり楽しかったってベランダの雪がまだ溶けない凍…
「杏ちゃん」今日は歯医者の予約日まさか雪が降るとは…スタッドレスタイヤじゃないから怖いけどまだ降り始めだったから大通りを通って駅まで車で行ったさすがに歯医者(…
「杏ちゃん」朝から豆まきを楽しみにしていた本気で投げる「杏ちゃん」鬼に捕まった今度は「杏ちゃん」が鬼役必死に逃げてたけど…最後は降参のポーズ「杏ちゃん」終わっ…
「杏ちゃん」学校で大きなかぶを育てて収穫してかぶのお味噌汁を作って食べたっておかわりして2杯も飲んだらしい帰りにジャンケンに勝って大きなかぶの1/4をもらって…
「杏ちゃん」自転車でお買物へ補助輪を早く外したいけどそうするとスタンドがないから停められない自転車屋さんでスタンドを付けて貰わなきゃなぁ…家族みんなで頑張ろっ…
「杏ちゃん」寒くても上着を着ないで外で遊んでる何をしているのかと思えば私の靴を持ってきて履いてたぶかぶかなのにこの靴で数歩あるいてた家族みんなで頑張ろっと[ア…
「杏ちゃん」いちご大好き池袋のばぁばがいちごを買って来てくれた服にいちごの汁をたらしてる家族みんなで頑張ろっと[アンタイトル] ニット/セーター 【アンサンブ…
「杏ちゃん」学校のプリントを一生懸命やってた昨日は紙粘土で学校でお店屋さんをやるみたいでその時に使う同じものを4つ作らなきゃいけないとのことで次女に手伝っても…
「杏ちゃん」なわとびの前とびは結構できるようになった後ろとびは2回だけ出来るようになった練習してたくさん跳べるようになるといいね家族みんなで頑張ろっと[アンタ…
「杏ちゃん」ゲーセンに行くと絶対にバスの運転のゲームをやるほんと好きだねぇ家族みんなで頑張ろっと[アンタイトル] ニット/セーター 【アンサンブル可能/洗える…
「杏ちゃん」学校の図工の時間に木製のこまに色を塗ったって紐を巻いてみてって言ったら…すごい速さで巻いてくれたドヤ顔何度も学校で遊んだみたいで家でも回してくれた…
「杏ちゃん」の英語の外国人先生がイギリスから帰ってきたやっぱり外国人先生の方が楽しいって帰りに宿題を1レッスン分多くやってるから来週はやらなくて良いですと言わ…
