本当は5/31(土)だった運動会が雨で今日になった延期になったから平塚のばぁばは来れず池袋のばぁばは来てくれたお友達のお父さんが撮ってくれた「杏ちゃん」の写真…
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！
「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…
「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…
「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…
「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…
「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日なのに学校から帰ってきてからずっとYouTube見てた気が付いたら英語教室始まる15分前急いで車で向かったなんとか間に合った「杏…
「杏ちゃん」今日は朝からプールの授業『今日は暑いからプールの授業があって良かったー！』って暑い日はプール入れるの嬉しいね家族みんなで頑張ろっと
「杏ちゃん」今日はパパとママと次女の土曜参観へ1時間目から5時間目と部活までどの時間を観てもいいらしい一回帰ってきた奥に見えるのが中学校ほんと目と鼻の先近いっ…
「杏ちゃん」今日は学校でプールの授業もあって放課後は友達と遊んだから家に帰ってきてお風呂に入ったあとゲームをやってるなと思ったらそのまま寝てたジョイコンを両手…
今日は2年生になって初めての授業参観朝、『今日学校に来るんだよね？あとでね〜』と今日はパパも午前休を取ったから一緒に行った「杏ちゃん」パパが来てくれて嬉しそう…
「杏ちゃん」も次女も長女もみんな早く帰ってきた長女は高校生だけど電車が止まるかも知れないから帰されたとなんならみんなが帰ってきた時間が雨がすごい時間だったよう…
「杏ちゃん」今日はいつもの月曜日の荷物にプールの用意も持つから大荷物去年使った腕の浮き輪も持って行かせたランドセルの中に体操着と水筒も詰めてほんと大荷物今日学…
「杏ちゃん」待ちに待った誕生日毎日カウントダウンしてたイオンに誕生日プレゼントを買いに行って予約していたケーキを取りに行って「杏ちゃん」が食べたいって言ったケ…
「杏ちゃん」昨日は放デイの日まずは片足は床に着けておしりともう片足を浮かせる運動その後の片手でボールをタッチする運動頭を上げることにより腹筋を鍛える次は片足を…
「杏ちゃん」熱も昨日の夕方には完全に下がり今日は元気に登校した今日は学区探検に行く日だったみたい参加出来て良かったね運動会で着たクラスTシャツで行くと帽子は登…
「杏ちゃん」2年生になって初めて学校をお休みした朝起きて熱を測ったら37.7度学校を休ませることにしたけどしばらくしたらハァハァ言い出しもう一度熱を測ると38…
「杏ちゃん」今日は友達の家の前に遊びに行ったと学校から帰ってきた時私は出かけてたから一人で鍵を開けて用意をして行ったみたいいつも出かける時に私が居なかったら携…
「杏ちゃん」毎日チャレンジ最低2レッスンとDWEのTACを10枚携帯でやる英語のDuolingoその他に学校の宿題があれば宿題と日曜日までに英語教室の宿題をや…
「杏ちゃん」さっきまで動画見ながら踊ったりしてたのに…静かになったなぁと思って見てみたら普通に寝てたまだ注射打ってない寝ながら打つと動いたりした時に危ないから…
「杏ちゃん」今日は小中学校の引き取り避難訓練の日家から中学校の方が近いけど小学生から引き取った方がいいから「杏ちゃん」のところへ荷物は全部置いて帰って下さいと…
「杏ちゃん」スイカ大好きみたいで皮のすぐ近くまで食べるこれで終わりかと思いきや…っていうかもう皮が口の中に入ってるもういいんじゃないですかねぇ？どうしても食べ…
「杏ちゃん」今日の英語は自転車で行きたいって言ったけど長女の送迎もあったから車で行った車の中で携帯で見てるのはやっぱり電車毎日電車を見てるけど飽きないんだね家…
「杏ちゃん」相模線と写真を撮ってとほんと電車好きだね最近毎日の様に『注射が痛い…』と今日は針を抜くときにちょっとだけど血が出た毎日右腕と左腕、更に打つ場所も少…
「杏ちゃん」外遊びから帰って来た時私はたまたま1階にいて『ただいまー！』って聞こえたから見に行ってみると…いやいや、靴を脱ぐ場所おかしいでしょなんで靴を脱いで…
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本当は5/31(土)だった運動会が雨で今日になった延期になったから平塚のばぁばは来れず池袋のばぁばは来てくれたお友達のお父さんが撮ってくれた「杏ちゃん」の写真…
先週の金曜日は放デイの日私が体調を崩してなんとか連れて行ったけどその後ダウンブログを書く気力がなかった顔を見られたくないとなぜか口だけ押さえる息止めてる…？止…
「杏ちゃん」最近運動会の練習で疲れるのかお風呂から出て着替えさせたらそのまま寝てた寝てるからこの状態で注射を打ったら『痛い〜』と起きた動かれたら危ないから「動…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日行きは笑顔で行ったけど帰りは居残りさせられてた出来た人から帰るんだけど一番最後まで出てこなかった前はそれで泣いてたけどなんとか終…
「杏ちゃん」朝自分で歯磨きするからと見ていたら…そんなに口を開けてしかめっ面をして磨かなくても…私が見てたからワザとかな届かないと思っていた歯ブラシスタンドも…
「杏ちゃん」マイクラのハッピーセットが欲しいと朝からマックに買いに行った無事にGET前回のは買えなかったから良かったね夕方は放デイ毎週PTに来てるけど「杏ちゃ…
「杏ちゃん」最近学校から帰ってきてすぐに遊びに行くから宿題やチャレンジをやるのがいつも遅い時間になる朝学校に行く前にチャレンジとTACは終わらせていけばいいの…
前に作って美味しいと言われたいちごのアイスクリームをまた作った固まる前はこんな感じ固まった後、アイスディッシャーですくってお皿に盛り付けた生のいちごをつぶして…
「杏ちゃん」学校で注文した書道セットが届いて持って帰ってきた大きいね書道楽しみだって家族みんなで頑張ろっとWpc. 日傘 オールウェザーパラソル オフ 《遮光…
次女の部活が終わってから急遽思いたって車で1時間半かけてスーパー銭湯へパパと男湯に行ってらっしゃいお風呂から出たらUFOキャッチャーやりたいと2回くらいやった…
今日は放デイの日3年生になってから金曜日は6時間だから疲れるよね…バランスを崩して前に倒れる直前の写真『もうやだー』とか言って完全にやる気なし立ち方も今までは…
「杏ちゃん」今日は私が仕事で平塚じぃばぁに見てもらってたんだけど友達と近くの公園に遊びに行ってケガして帰ってきたと棒にぶつかったって言ってたけどどんなぶつかり…
午前中にずっと前から作ってみようと思っていた台湾カステラを作った「杏ちゃん」が帰って来たからおやつに出したら『おいしい！』って良かった家族みんなで頑張ろっとW…
「杏ちゃん」今日家でお友達と遊びたいってOKしたら早速遊びに来たそれにしても長椅子なのに端にいるし狭くないのって聞いても狭くないと男子ってなんでこんなに距離が…
昨日は母の日だからミスドを買って平塚じぃばぁのところへ長女は大会応援でいなかったからパパと次女と「杏ちゃん」とで行った写真撮るの忘れた次女に前髪を結んでもらっ…
「杏ちゃん」ちいかわ大好きだってUFOキャッチャーで取ったぬいぐるみといつも寝てるハッピーセットでちいかわが出るって聞いて『ぼくも欲しいな〜』ってぬいぐるみじ…
今日の朝はヘルメットと水筒と宿題だけ持っていけばいいから身軽だった夕方は放デイゆっくり呼吸しながらやらなきゃいけないけど「杏ちゃん」は息を止めてやっちゃう骨盤…
「杏ちゃん」朝、次女と途中まで一緒に行った今日は小中合同の引取り避難訓練だから小学校から「杏ちゃん」を引き取って家に帰して次女を中学校に迎えに行った実際の地震…
「杏ちゃん」にカッコイイと思う顔をしてみて！と言ったところ…こうなったこれが「杏ちゃん」にとってカッコイイということなんだねって言うか…「カッコイイと思う顔」…
「杏ちゃん」の兜を2日前にギリギリで出した本当は後ろに金の屏風とかあるけど時間がなかったからとりあえず兜だけ昨日はパパがお休みだったから次女と「杏ちゃん」と4…
「杏ちゃん」相模線と写真を撮ってとほんと電車好きだね最近毎日の様に『注射が痛い…』と今日は針を抜くときにちょっとだけど血が出た毎日右腕と左腕、更に打つ場所も少…
「杏ちゃん」外遊びから帰って来た時私はたまたま1階にいて『ただいまー！』って聞こえたから見に行ってみると…いやいや、靴を脱ぐ場所おかしいでしょなんで靴を脱いで…
「杏ちゃん」池袋のばぁばがくれたメロンを持ってポーズ「杏ちゃん」が片手で持てるサイズ自分の携帯でも撮るって真剣な顔早く食べたいってまだ固いから柔らかくなったら…
「杏ちゃん」まだ外が明るいうちにお風呂に入った最近一人で入ってくれるから楽ちん背中は自分で洗えないけどその他は洗える「杏ちゃん」もなんでも一人でやりたいお年頃…
「杏ちゃん」英語教室の日行く前は雨がパラパラで教室前まで送った時は雨は止んでる時間だった行く前の「杏ちゃん」なぜかサングラスをかけてポーズをとってる髪の毛が濡…
「杏ちゃん」フードコートで何を食べたいか聞いたら『親子丼』だって本当に食べるかなぁ…って思ったけど頼んだらこの顔ちゃんと全部完食お子様セットは量が少ないけどお…
「杏ちゃん」の運動会を見に平塚のばぁばと池袋のばぁばが来てくれたお姉ちゃん'sは高校生と中学生だから今年から小学校には「杏ちゃん」1人だけちゃんと踊ってたビデ…
「杏ちゃん」今日は放デイの日骨盤の位置を確認反り腰になっちゃうから押さえてもらってボールの上でバランスをとって骨盤を上手に動かす練習左手で投げるとバランスを崩…
「杏ちゃん」学校から帰ってきて携帯でYouTubeを見てる時は大体ソファの同じ位置にいる寝っ転がってハンギョドンのぬいぐるみを抱っこしてせんべい食べながら携帯…
「杏ちゃん」次女が中学生になり一緒に登校出来ないから『学校に行くの嫌だなぁ…』って言うかと思ってたけど全く言わないそれどころかさっさと準備して出ていく出ていく…
昨日体育祭の代休で次女がお友達とディズニーランドに行ってきた「杏ちゃん」朝起きてチャレンジをやる時にお姉ちゃんが昨日買ってきたカチューシャを勝手に使ってたしか…
「杏ちゃん」大好きな伯父さんにミニスケボーを乗らせてもらったなんとかバランスをとって乗ってるゆるやかな坂道だから乗れば進むし楽しいってザリガニを触ったよお昼に…
今日は次女の中学に入って初めての体育祭4月に入学したばかりで体育委員になって一カ月ちょっとで体育祭準備の為に体育祭一週間前は毎日7時半には学校に行って準備して…
「杏ちゃん」この間のカブトムシとクワガタのことが気になったからか学校からカブトムシ・クワガタムシの図鑑を借りてきた下の方にカブトムシとクワガタムシのメスって書…
「杏ちゃん」昨日の英語は自分の自転車で行きたいとヘルメットもあるし「杏ちゃん」の自転車でゆっくり走って20分の距離だから時間に余裕を持って家を出てチャレンジさ…
「杏ちゃん」のふでばこの中を見たら…クワガタのシールが入ってた学校でもらったみたい『これはメスなんだよー！』って言ってるから「なんで分かるの？」って聞いたら……
「杏ちゃん」ご飯作りのお手伝いをしたいと最近色んなことをやりたいお年頃コーンクリームをパックから鍋にうつしてコーンスープ作り台に乗ればキッチンでちゃんと作業で…
今日は義母にプレゼントを渡しに行って一緒にお茶をしたパパは写真には写らず次女はお友達と遊びに行っちゃったから長女と「杏ちゃん」がじぃばぁと写真を撮った最近、長…
「杏ちゃん」最近は毎日の注射が痛くて嫌になってきてるでもちゃんと打つところを自分で消毒してくれる今日打ったのは上のBCGの右側血も出ないけど打つときに力が入る…
今日の「杏ちゃん」学校から帰ってきたら隔週金曜日はpm4:00〜4:40まで個別PT前の先生はボールやトランポリンや色んな物を使って楽しく体幹を鍛えてくれたけ…
