『軟骨無形成症（四肢短縮）』〜杏ちゃんの成長記録〜

髪切りたい！！

「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…

2024/06/30 23:03

長女のリュック

「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…

2024/06/29 23:34

放課後デイサービス28

「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…

2024/06/28 22:55

長女注射のイメトレ

「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…

2024/06/27 21:54

作るお菓子

「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…

2024/06/26 22:55

2024/06/25

「杏ちゃん」今日は英語教室の日なのに学校から帰ってきてからずっとYouTube見てた気が付いたら英語教室始まる15分前急いで車で向かったなんとか間に合った「杏…

2024/06/25 22:48

プール日和♪

「杏ちゃん」今日は朝からプールの授業『今日は暑いからプールの授業があって良かったー！』って暑い日はプール入れるの嬉しいね家族みんなで頑張ろっと

2024/06/24 23:06

次女の学校へ

「杏ちゃん」今日はパパとママと次女の土曜参観へ1時間目から5時間目と部活までどの時間を観てもいいらしい一回帰ってきた奥に見えるのが中学校ほんと目と鼻の先近いっ…

2024/06/22 23:38

力尽きた（笑）

「杏ちゃん」今日は学校でプールの授業もあって放課後は友達と遊んだから家に帰ってきてお風呂に入ったあとゲームをやってるなと思ったらそのまま寝てたジョイコンを両手…

2024/06/20 23:42

授業参観

今日は2年生になって初めての授業参観朝、『今日学校に来るんだよね？あとでね〜』と今日はパパも午前休を取ったから一緒に行った「杏ちゃん」パパが来てくれて嬉しそう…

2024/06/19 23:48

大雨だから早く帰ってきた。。

「杏ちゃん」も次女も長女もみんな早く帰ってきた長女は高校生だけど電車が止まるかも知れないから帰されたとなんならみんなが帰ってきた時間が雨がすごい時間だったよう…

2024/06/18 23:31

今日からプールの授業！

「杏ちゃん」今日はいつもの月曜日の荷物にプールの用意も持つから大荷物去年使った腕の浮き輪も持って行かせたランドセルの中に体操着と水筒も詰めてほんと大荷物今日学…

2024/06/17 23:00

8歳の誕生日！！

「杏ちゃん」待ちに待った誕生日毎日カウントダウンしてたイオンに誕生日プレゼントを買いに行って予約していたケーキを取りに行って「杏ちゃん」が食べたいって言ったケ…

2024/06/16 22:33

放課後デイサービス27

「杏ちゃん」昨日は放デイの日まずは片足は床に着けておしりともう片足を浮かせる運動その後の片手でボールをタッチする運動頭を上げることにより腹筋を鍛える次は片足を…

2024/06/15 16:37

元気に登校！

「杏ちゃん」熱も昨日の夕方には完全に下がり今日は元気に登校した今日は学区探検に行く日だったみたい参加出来て良かったね運動会で着たクラスTシャツで行くと帽子は登…

2024/06/12 23:48

風邪でお休み

「杏ちゃん」2年生になって初めて学校をお休みした朝起きて熱を測ったら37.7度学校を休ませることにしたけどしばらくしたらハァハァ言い出しもう一度熱を測ると38…

2024/06/11 23:45

友達の家の前

「杏ちゃん」今日は友達の家の前に遊びに行ったと学校から帰ってきた時私は出かけてたから一人で鍵を開けて用意をして行ったみたいいつも出かける時に私が居なかったら携…

2024/06/10 22:25

毎日やること

「杏ちゃん」毎日チャレンジ最低2レッスンとDWEのTACを10枚携帯でやる英語のDuolingoその他に学校の宿題があれば宿題と日曜日までに英語教室の宿題をや…

2024/06/09 23:57

眠さの限界

「杏ちゃん」さっきまで動画見ながら踊ったりしてたのに…静かになったなぁと思って見てみたら普通に寝てたまだ注射打ってない寝ながら打つと動いたりした時に危ないから…

2024/06/08 21:47

引き取り避難訓練

「杏ちゃん」今日は小中学校の引き取り避難訓練の日家から中学校の方が近いけど小学生から引き取った方がいいから「杏ちゃん」のところへ荷物は全部置いて帰って下さいと…

2024/06/06 23:56

そこまで食べなくても…

「杏ちゃん」スイカ大好きみたいで皮のすぐ近くまで食べるこれで終わりかと思いきや…っていうかもう皮が口の中に入ってるもういいんじゃないですかねぇ？どうしても食べ…

2024/06/05 23:10

今週は車で送迎

「杏ちゃん」今日の英語は自転車で行きたいって言ったけど長女の送迎もあったから車で行った車の中で携帯で見てるのはやっぱり電車毎日電車を見てるけど飽きないんだね家…

2024/06/04 23:18

相模線

「杏ちゃん」相模線と写真を撮ってとほんと電車好きだね最近毎日の様に『注射が痛い…』と今日は針を抜くときにちょっとだけど血が出た毎日右腕と左腕、更に打つ場所も少…

2024/06/03 21:40

靴下の汚れ

「杏ちゃん」外遊びから帰って来た時私はたまたま1階にいて『ただいまー！』って聞こえたから見に行ってみると…いやいや、靴を脱ぐ場所おかしいでしょなんで靴を脱いで…

2024/06/01 23:15