「杏ちゃん」がTACカードをやってるところをみたら…サングラス🕶️かけてた午後に次女のテニスのガット張り替えにららぽーとのゼビオに行って待ち時間にフードコート…
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！
「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…
「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…
「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…
「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…
「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日なのに学校から帰ってきてからずっとYouTube見てた気が付いたら英語教室始まる15分前急いで車で向かったなんとか間に合った「杏…
「杏ちゃん」今日は朝からプールの授業『今日は暑いからプールの授業があって良かったー！』って暑い日はプール入れるの嬉しいね家族みんなで頑張ろっと
「杏ちゃん」今日はパパとママと次女の土曜参観へ1時間目から5時間目と部活までどの時間を観てもいいらしい一回帰ってきた奥に見えるのが中学校ほんと目と鼻の先近いっ…
「杏ちゃん」今日は学校でプールの授業もあって放課後は友達と遊んだから家に帰ってきてお風呂に入ったあとゲームをやってるなと思ったらそのまま寝てたジョイコンを両手…
今日は2年生になって初めての授業参観朝、『今日学校に来るんだよね？あとでね〜』と今日はパパも午前休を取ったから一緒に行った「杏ちゃん」パパが来てくれて嬉しそう…
「杏ちゃん」も次女も長女もみんな早く帰ってきた長女は高校生だけど電車が止まるかも知れないから帰されたとなんならみんなが帰ってきた時間が雨がすごい時間だったよう…
「杏ちゃん」今日はいつもの月曜日の荷物にプールの用意も持つから大荷物去年使った腕の浮き輪も持って行かせたランドセルの中に体操着と水筒も詰めてほんと大荷物今日学…
「杏ちゃん」待ちに待った誕生日毎日カウントダウンしてたイオンに誕生日プレゼントを買いに行って予約していたケーキを取りに行って「杏ちゃん」が食べたいって言ったケ…
「杏ちゃん」昨日は放デイの日まずは片足は床に着けておしりともう片足を浮かせる運動その後の片手でボールをタッチする運動頭を上げることにより腹筋を鍛える次は片足を…
「杏ちゃん」熱も昨日の夕方には完全に下がり今日は元気に登校した今日は学区探検に行く日だったみたい参加出来て良かったね運動会で着たクラスTシャツで行くと帽子は登…
「杏ちゃん」2年生になって初めて学校をお休みした朝起きて熱を測ったら37.7度学校を休ませることにしたけどしばらくしたらハァハァ言い出しもう一度熱を測ると38…
「杏ちゃん」今日は友達の家の前に遊びに行ったと学校から帰ってきた時私は出かけてたから一人で鍵を開けて用意をして行ったみたいいつも出かける時に私が居なかったら携…
「杏ちゃん」毎日チャレンジ最低2レッスンとDWEのTACを10枚携帯でやる英語のDuolingoその他に学校の宿題があれば宿題と日曜日までに英語教室の宿題をや…
「杏ちゃん」さっきまで動画見ながら踊ったりしてたのに…静かになったなぁと思って見てみたら普通に寝てたまだ注射打ってない寝ながら打つと動いたりした時に危ないから…
「杏ちゃん」今日は小中学校の引き取り避難訓練の日家から中学校の方が近いけど小学生から引き取った方がいいから「杏ちゃん」のところへ荷物は全部置いて帰って下さいと…
「杏ちゃん」スイカ大好きみたいで皮のすぐ近くまで食べるこれで終わりかと思いきや…っていうかもう皮が口の中に入ってるもういいんじゃないですかねぇ？どうしても食べ…
「杏ちゃん」今日の英語は自転車で行きたいって言ったけど長女の送迎もあったから車で行った車の中で携帯で見てるのはやっぱり電車毎日電車を見てるけど飽きないんだね家…
「杏ちゃん」相模線と写真を撮ってとほんと電車好きだね最近毎日の様に『注射が痛い…』と今日は針を抜くときにちょっとだけど血が出た毎日右腕と左腕、更に打つ場所も少…
「杏ちゃん」外遊びから帰って来た時私はたまたま1階にいて『ただいまー！』って聞こえたから見に行ってみると…いやいや、靴を脱ぐ場所おかしいでしょなんで靴を脱いで…
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「杏ちゃん」がTACカードをやってるところをみたら…サングラス🕶️かけてた午後に次女のテニスのガット張り替えにららぽーとのゼビオに行って待ち時間にフードコート…
「杏ちゃん」今日は平塚市民病院の定期検診身長…100.7cm体重…21.7kgようやく100cm超えた毎日注射頑張ってるもんね7月終わりの定期検診後からの注射…
昨日はサンタさんが来てくれることを信じて頑張って寝た「杏ちゃん」朝起きてすぐにツリーの下を見に行って『プレゼントあった！』とミニサンタさん達がプレゼントを囲っ…
なんかクリスマスイブなのに全然クリスマスらしく感じない次女と「杏ちゃん」は今日まで学校で帰ってきてお昼食べたら学校に遊びに行った15時半頃少し雨が降ってきたら…
昨日1年に1回の家族写真を撮りに実家の近くの写真館へ毎年12月の終わりの方に行ってるからそろそろ来る頃だねと写真館の人達も話してたって結婚してから毎年撮ってる…
「杏ちゃん」今日は鍵盤ハーモニカを持って帰ってきた帰ってきたばかりなのにすぐに吹き出す「杏ちゃん」しばらくして久しぶりにプラレールを出してきた自分が入れるだけ…
池袋のばぁばが12月13日で70歳になった当日は平日だったから15日に予約してみんなでゴハンを食べに行った3人の孫と一緒に写真を撮った私には兄が1人いるけど結…
そろそろ冬休みに入るから絵の具とか使わないものを持ち帰ってくる今日は大きな作品おまつりたわーって書いてあるたわーをカタカナで書いて欲しいと思うのは私だけ？向か…
「杏ちゃん」今日は寒いって英語の宿題をやってなかったから学校から帰ってきて急いでやってただから土日のうちに終わらせておきなよっていつも言ってるのになんとか間に…
「杏ちゃん」も次女の中学校に行きたいと懇談会は15分くらいで終わったから校庭でやってる次女の部活を見に行った次女の部活はソフトテニス1年の中で一番上手なペアら…
「杏ちゃん」今日はパパが初めてPTを見学に来た左手で左の足のかかとを触るんだけど手が届かないパパが見てるとふざけないでちゃんとやる「杏ちゃん」毎回今日くらいち…
「杏ちゃん」朝だらだらYouTubeみて時間がなくなっただけなのに家を出る時に写真を撮ろうとしたら…こんな顔もう一回撮りたい！笑顔で！と言ったけど『時間がない…
長女今日で16歳学校のお友達にプレゼントをたくさんもらって帰ってきたこの他にも購買でパンを買ってもらったりゴンチャのドリンクチケットをもらったり焼肉に連れて行…
「杏ちゃん」英語の宿題は土日までに終わらせてねと約束したのになかなか約束を守らないもうやらなくていいからそのまま行きなさいと言うと慌ててやり出すのはなぜ…？宿…
「杏ちゃん」と買物に行ったら『トイレットペーパーはボクが持つよ！』と肩に担いで持つなんて男の子だね今日の服は自分で上下選んできたものちゃんと色とバランスを考え…
「杏ちゃん」今日は寒いけど外に遊びに行った家の中にいるとずーっとYouTubeかゲームだから今日はキックボードでぐるぐる家の周りを走ってたって子供は風の子だか…
「杏ちゃん」今までは届かなかったドアの枠のところに手を広げたら届くようになったよー！って今まで届かなかったことを知らなかった少しずつだけど腕も伸びてるんだね家…
「杏ちゃん」初めての試験のスコアレポートがきた聞く力と読む力はまぁまぁ取れてるけど話す力と書く力はちょっと頑張らなきゃねでも初めての試験でどういう風にやるのか…
食べてみたかったところのケーキをパパと「杏ちゃん」と買いに行ったもうすぐ長女の誕生日だからバースデーケーキを注文してきたチョコレートケーキが有名みたいいちごタ…
「杏ちゃん」また私の従兄弟に遊びに連れて行ってもらった「杏ちゃん」はこのおじさんのことが大好きまずはラーメンで腹ごしらえをして釣りの場所へ一人で釣れたみたいこ…
「杏ちゃん」自分の机の周りを大掃除その後みんなで家の大掃除みんなでお蕎麦を食べてお風呂に入ってゆっくりしてたら「杏ちゃん」はもう眠いと去年は22時半頃まで起き…
今日は私が仕事だったから「杏ちゃん」は平塚のじぃばぁの家で預かってもらった夜に送ってもらって帰ってきた時に今シーズン2箱目のみかんを持ってきてくれた箱の中のこ…
「杏ちゃん」今日は平塚市民病院の定期検診身長…95.8cm体重…19.2kg約2カ月振りの身長測定だったけど0.8cmしか伸びてなかった大きくなってきたと思っ…
昨日パパがお休みだったから毎年恒例の家族写真を撮りに池袋へ帰りにコムサでクリスマスケーキ代わりのパフェを食べた毎年25日の朝に届くプレゼントはなぜか今年はクリ…
今日は年内最後の放課後デイサービス長女も一緒に見学をした足上げはキツイね顔がすごい「杏ちゃん」が下半身の筋力をつけるために頑張ってる姿を見て『すごいねぇ』とな…
「杏ちゃん」前髪が目に入るし髪の毛を短く切りたいと前も後ろもサイドもスッキリ雑誌をみてツーブロックがいいと本当にそれでいいのか聞いたら『カッコイイじゃん』だっ…
「杏ちゃん」学校で描いたさつまいもの絵を持って帰ってきたさつまいも🍠の色使いが上手家族みんなで頑張ろっと[アンタイトル] ニット/セーター 【アンサンブル可能…
「杏ちゃん」毎日打ってる注射器が溜まってきたから数えてみた全部で65本あったって26日に定期検診があるからその時に病院で捨ててもらおう身長伸びてるかなぁ…家族…
「杏ちゃん」お風呂上がりに身体や顔に保湿クリームを自分で塗ってと言うとこうなるふざけてないでちゃんと塗ってと言うと頑張ってぬりぬり…眉毛や指先にまだ残ってるけ…
「杏ちゃん」赤ちゃんの頃からタオルを持たせて寝かせてたから大きくなってもタオルは必需品匂いで安心するのか…ハンドタオルであればなんでも大丈夫だから助かるけど中…
次女と「杏ちゃん」は朝からゲーセンに連れて行ってと私は昔からゲーセンが苦手だけど子供達は大好き飽きずによく行きたがるりんごを輪切りにして芯の部分を型抜きで抜い…
今日は「杏ちゃん」の担任と次女の担任との面談日「杏ちゃん」は一緒に教室へ学校ではお友達もたくさんいて毎日楽しそうと『勉強面も問題はないと思います』と言われた私…
「杏ちゃん」下半身は弱いけどなぜか上半身は強い普通にこんなことをやってるよく出来るなぁ…家族みんなで頑張ろっと[アンタイトル] ニット/セーター 【アンサンブ…
「杏ちゃん」今日は英語の日宿題をやってなかったから学校から帰ってきて急いでやってた『宿題をやって行かなきゃおわる』って言ってたけど…そもそもちゃんと土日のどっ…
今日は長女15歳の誕生日みんなが揃うのは日曜日だからお祝いは昨日したリクエストの焼肉(牛角)に行って食べ放題コース中3女子だけど男子並みに食べた牛角で久しぶり…
12月11日は長女の誕生日月曜日は家族でお祝い出来ないからみんなが揃う今日お祝いした朝から夕方まで模試だった長女を待って夜にリクエストの牛角へ「杏ちゃん」長女…
「杏ちゃん」次女とインフルエンザの予防接種に行ってきたもうインフルAにかかったけど他の型にかかるかも知れないから打つことにした毎日ボックスゾゴを打ってるから痛…
「杏ちゃん」今日は放デイの日余裕の表情この体勢もようやく出来るようになった右腕、左腕、右足、左足と他3点でバランス取りながら伸ばす運動普通に私たちは出来るけど…
「杏ちゃん」学校から帰ってきたらすぐに校庭に遊びに出かけたみたい私は久しぶりの美容院で帰りが「杏ちゃん」よりもちょっと遅くなると朝に話して鍵を開けて家の中で待…
「杏ちゃん」先週はインフルで一週間休みだったから久しぶりの学校帰ってきて『疲れたー！』ってだけど学校で友達と遊ぶ約束してるからとおやつを食べて家を出て行った少…
