「杏ちゃん」入浴剤が大好き今日は別府の湯♨️本当はポケモンとかのバスボムが欲しいけど高いから毎回は買えないからね今日は英語教室の日最近、英語教室の近くで撮るの…
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！
「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…
「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…
「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…
「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…
「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日なのに学校から帰ってきてからずっとYouTube見てた気が付いたら英語教室始まる15分前急いで車で向かったなんとか間に合った「杏…
「杏ちゃん」今日は朝からプールの授業『今日は暑いからプールの授業があって良かったー！』って暑い日はプール入れるの嬉しいね家族みんなで頑張ろっと
「杏ちゃん」今日はパパとママと次女の土曜参観へ1時間目から5時間目と部活までどの時間を観てもいいらしい一回帰ってきた奥に見えるのが中学校ほんと目と鼻の先近いっ…
「杏ちゃん」今日は学校でプールの授業もあって放課後は友達と遊んだから家に帰ってきてお風呂に入ったあとゲームをやってるなと思ったらそのまま寝てたジョイコンを両手…
今日は2年生になって初めての授業参観朝、『今日学校に来るんだよね？あとでね〜』と今日はパパも午前休を取ったから一緒に行った「杏ちゃん」パパが来てくれて嬉しそう…
「杏ちゃん」も次女も長女もみんな早く帰ってきた長女は高校生だけど電車が止まるかも知れないから帰されたとなんならみんなが帰ってきた時間が雨がすごい時間だったよう…
「杏ちゃん」今日はいつもの月曜日の荷物にプールの用意も持つから大荷物去年使った腕の浮き輪も持って行かせたランドセルの中に体操着と水筒も詰めてほんと大荷物今日学…
「杏ちゃん」待ちに待った誕生日毎日カウントダウンしてたイオンに誕生日プレゼントを買いに行って予約していたケーキを取りに行って「杏ちゃん」が食べたいって言ったケ…
「杏ちゃん」昨日は放デイの日まずは片足は床に着けておしりともう片足を浮かせる運動その後の片手でボールをタッチする運動頭を上げることにより腹筋を鍛える次は片足を…
「杏ちゃん」熱も昨日の夕方には完全に下がり今日は元気に登校した今日は学区探検に行く日だったみたい参加出来て良かったね運動会で着たクラスTシャツで行くと帽子は登…
「杏ちゃん」2年生になって初めて学校をお休みした朝起きて熱を測ったら37.7度学校を休ませることにしたけどしばらくしたらハァハァ言い出しもう一度熱を測ると38…
「杏ちゃん」今日は友達の家の前に遊びに行ったと学校から帰ってきた時私は出かけてたから一人で鍵を開けて用意をして行ったみたいいつも出かける時に私が居なかったら携…
「杏ちゃん」毎日チャレンジ最低2レッスンとDWEのTACを10枚携帯でやる英語のDuolingoその他に学校の宿題があれば宿題と日曜日までに英語教室の宿題をや…
「杏ちゃん」さっきまで動画見ながら踊ったりしてたのに…静かになったなぁと思って見てみたら普通に寝てたまだ注射打ってない寝ながら打つと動いたりした時に危ないから…
「杏ちゃん」今日は小中学校の引き取り避難訓練の日家から中学校の方が近いけど小学生から引き取った方がいいから「杏ちゃん」のところへ荷物は全部置いて帰って下さいと…
「杏ちゃん」スイカ大好きみたいで皮のすぐ近くまで食べるこれで終わりかと思いきや…っていうかもう皮が口の中に入ってるもういいんじゃないですかねぇ？どうしても食べ…
「杏ちゃん」今日の英語は自転車で行きたいって言ったけど長女の送迎もあったから車で行った車の中で携帯で見てるのはやっぱり電車毎日電車を見てるけど飽きないんだね家…
「杏ちゃん」相模線と写真を撮ってとほんと電車好きだね最近毎日の様に『注射が痛い…』と今日は針を抜くときにちょっとだけど血が出た毎日右腕と左腕、更に打つ場所も少…
「杏ちゃん」外遊びから帰って来た時私はたまたま1階にいて『ただいまー！』って聞こえたから見に行ってみると…いやいや、靴を脱ぐ場所おかしいでしょなんで靴を脱いで…
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「杏ちゃん」入浴剤が大好き今日は別府の湯♨️本当はポケモンとかのバスボムが欲しいけど高いから毎回は買えないからね今日は英語教室の日最近、英語教室の近くで撮るの…
「杏ちゃん」買い物のカートを押したいと身長がまだ小さいからカートの持ち手よりちょっと大きいくらいだねそれにしてももう11月なのに足元が裸足にビーサンって家族み…
長女昨日(もう日付変わっちゃったから)が初めてバイトに入る日だったのに大雨更に大雨警報が出たまぁ私が車で送って行ったから大丈夫だったけどバイトも送り迎えしても…
朝いきなりピンポンって鳴ったから何かと思ったら「杏ちゃん」『友達と一緒に行く約束してたんだった！』っとそういうことは早く言って今日は4時間で帰ってくる日で個別…
「杏ちゃん」のハロウィンのお菓子はママからのオバケの綿菓子「杏ちゃん」の前にあるのは高校生の長女が学校でもらってきたお菓子たくさんあるから「杏ちゃん」も少しも…
「杏ちゃん」長女のお迎えに一緒に行きたいと車を降りて近くまで行って待ってるとまぁ車から見えるところまでしか行かないと言ったから行かせてあげた1人で歩いてる「杏…
「杏ちゃん」月曜日に学校でアロハロウィンというのをやって衣装を作ったみたい時間割表にも書いてあった後ろは『タブレットで見ながらスティッチ描いたよー！』ってこれ…
「杏ちゃん」図工の時間に紙コップ花火を作ったって上手に出来たね👏👏家族みんなで頑張ろっとパフィータッチオーバーサイズカーディガンGU[インディヴィ] シャツ・…
「杏ちゃん」小学校で今年2年生が運動会でハワイの曲で踊りTシャツも作りハワイのことを調べたからか姉妹都市締結10年の記念イベントに「杏ちゃん」の通ってる小学校…
「杏ちゃん」今日はPTの日バランスをとりながら足で押して音を鳴らすのを今日初めてやったバランスボールに手をついてスクワットを10回支援計画書ではやっぱり下肢の…
「杏ちゃん」今日は英語教室のハロウィン🎃仮装してきてもいいと言われたから去年も使ったマントを着せた普通のレッスンの後みんなでゲームをしたみたい家族みんなで頑張…
「杏ちゃん」が飼っていたカブトムシ10/14にまた一匹動かなくなり…昨日までなんとか生きてた最後の一匹が今日ひっくり返って動かなくなってたお祈りをする「杏ちゃ…
「杏ちゃん」今日はクラスのお友達のハロウィンパーティに誘われたみんなでゲームしたりお菓子食べたりとっても楽しい時間だったって家族みんなで頑張ろっとパフィータッ…
「杏ちゃん」秋休みも終わり今日からまた普通に学校今日は3時間目までて帰ってきた13時過ぎから校庭に遊びに行くとご飯を食べて出て行った16時半頃まで帰ってこなか…
「杏ちゃん」今日で秋休みが終わり明日から後期が始まる今日は長女→学校次女→ディズニーランド「杏ちゃん」はどこにも行ってないから夕方イオンへ「杏ちゃん」の傘と靴…
「杏ちゃん」明日まで秋休み今日朝起きて自分でフルーツヨーグルトを作って食べてた夕方は英語教室家族みんなで頑張ろっとパフィータッチオーバーサイズカーディガンGU…
「杏ちゃん」泊まりに来てくれた池袋のばぁばと今年最後の花火をしたもう朝晩は寒い夏に残しておいた花火をやれて良かったね家族みんなで頑張ろっと[インディヴィ] シ…
「杏ちゃん」昨日で前期終了友達と仲良く楽しそうに過ごせてるみたいで良かったお尻がぐっと突き出る状態にならない様に壁にぴったりくっついて腰が反らないようにお腹に…
「杏ちゃん」が夏に捕まえてきて8/4から飼ってるカブトムシ…10/4までは4匹とも生きていたけど5日には2匹動かなくなり…10/9現在2匹はまだ生きてるってい…
「杏ちゃん」次女の英検付き添いで江ノ電乗れると分かると大喜びショップで自分用にタオルを買ってたカフェでお茶したけどすぐにまた江ノ電のところに行きたいと息子が撮…
「杏ちゃん」今日は長女の塾の三者面談に連れて行った大人しく待ってられたからご褒美にミスドへ久しぶりにドーナツ食べたね家族みんなで頑張ろっとビッグボウタイブラウ…
「杏ちゃん」楽しみにしていたBBQたくさん食べた後はいとこ達とゲーム大会幅がちょうどいいのか義実家に行くといつも登ってるたくさん食べていとこ達とも遊べて楽しか…
「杏ちゃん」ゲーセンに行くと絶対にバスの運転のゲームをやる『大きくなったら車の運転したいから練習してるの』と片手でくるくるハンドルをまわす「杏ちゃん」安全運転…
上2人女の子だから男の子が何を考えてるかよく分からない『ママみてー！』とこれを見てどんな反応をしてあげればいいのかな正解が分からない家族みんなで頑張ろっとビッ…
「杏ちゃん」ハロウィンの衣装を持って帰ってきたから今日の朝に着せてみたゴミ袋で帽子を作ったみたいちゃんととんがり帽子になってる黒の画用紙で帽子を作るのかと思っ…
「杏ちゃん」今日は学校でハロウィンの仮装をしたみたい上下黒い服を着ていくと言って仮装は魔女🧙♀️になるって家からマントを持って行った学校で黒のゴミ袋で帽子を…
「杏ちゃん」先週の金曜日は放デイの日変顔とかやってたけど余裕がなくなってキツイ顔グラグラするクッションの上で膝立ちをして遠くにある缶を倒すというのをやっていた…
「杏ちゃん」今日は楽しみにしていたバス遠足朝次女と行くと遅くなると一人で出発した「杏ちゃん」帰ってきた時ちょうど私も家に帰ってきてタイミングよく写真撮れた疲れ…
「杏ちゃん」お気に入りのぬいぐるみと一緒にポーズ次女がお友達に誕生日プレゼントとしてもらったハンギョドン明日は楽しみにしているバス遠足楽しみすぎて22時まで寝…
来週は英語がお休みだから今日のレッスンはハロウィン仕様で恥ずかしいから教室でマントをつけたいと言ってたけどギリギリだったから車から降りたらすぐにつけた楽しいレ…
「杏ちゃん」火曜日の英語の宿題は日曜までに終わらせてねと言ってるけどいつも自分からはやらない『やらないなら別にいいけど…先生に忘れましたって言えば？』と言うと…
家に居たら外からドーンと音がした何かと思ってスカイバルコニーに行ってみたら花火が上がってたそう言えば今日はサザン芸術花火の日だった近くに行くとすごい混んでるし…
「杏ちゃん」今日は歯医者さんの日フッ素を塗ってもらうのに毎回上下一気に出来なくていつも時間がかかってたのに今日は一気にやると自分で言ったみたいで早く終わった帰…
「杏ちゃん」漢字のテストで100点とれたって前回のテストで『大』を『木』って書いちゃって100点じゃなかった〜と残念がってたから今回は100点とれて良かったね…
「杏ちゃん」火曜日はほぼ毎週英語教室の日相変わらず車で靴を脱ぐ癖で降りた後も踵を踏んで歩いてる何回言っても直らないなぁ…いつもは嫌がる写真を今日はキメ顔で撮っ…
「杏ちゃん」一年生のうちは月曜日は4時間授業だから14時頃には家に帰ってくる14時半に家を出て学校でお友達と待ち合わせして校庭で遊ぶというので学校の宿題は帰っ…
今日は次女の模試があったから終わってからそのままテラスモールへフードコートのGARAのお子様セット『美味しかった』って家族みんなで頑張ろっとビッグボウタイブラ…
「杏ちゃん」の頭の形がずっーと気になってる…三角形なんだけどやっぱり横がぼこっと出てるからかなり頭が大きく感じる頭皮欠損の手術したところはつむじが2個あるんで…
「杏ちゃん」今日は2週間に1度のPTの日左右の片足膝立ち膝立ちが苦手な「杏ちゃん」のメニューは膝立ちがメイン膝立ちしながらボールを投げたりキャッチしたり…これ…
明日から後期が始まる今日はお姉ちゃん'sと池袋のばぁばとみんなでカラオケに行った「杏ちゃん」上手に歌えてた家族みんなで頑張ろっとビッグボウタイブラウス(長袖)…
