「杏ちゃん」今日で小学校終わり明日から夏休み今日は放デイの日お腹周りの筋力を付けるために頑張ってるけどこれやってる時いつも息を止めてるいつも口呼吸をしてるから…
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！
「杏ちゃん」池袋のばぁばがくれたメロンを持ってポーズ「杏ちゃん」が片手で持てるサイズ自分の携帯でも撮るって真剣な顔早く食べたいってまだ固いから柔らかくなったら…
「杏ちゃん」まだ外が明るいうちにお風呂に入った最近一人で入ってくれるから楽ちん背中は自分で洗えないけどその他は洗える「杏ちゃん」もなんでも一人でやりたいお年頃…
「杏ちゃん」英語教室の日行く前は雨がパラパラで教室前まで送った時は雨は止んでる時間だった行く前の「杏ちゃん」なぜかサングラスをかけてポーズをとってる髪の毛が濡…
「杏ちゃん」フードコートで何を食べたいか聞いたら『親子丼』だって本当に食べるかなぁ…って思ったけど頼んだらこの顔ちゃんと全部完食お子様セットは量が少ないけどお…
「杏ちゃん」の運動会を見に平塚のばぁばと池袋のばぁばが来てくれたお姉ちゃん'sは高校生と中学生だから今年から小学校には「杏ちゃん」1人だけちゃんと踊ってたビデ…
「杏ちゃん」今日は放デイの日骨盤の位置を確認反り腰になっちゃうから押さえてもらってボールの上でバランスをとって骨盤を上手に動かす練習左手で投げるとバランスを崩…
「杏ちゃん」学校から帰ってきて携帯でYouTubeを見てる時は大体ソファの同じ位置にいる寝っ転がってハンギョドンのぬいぐるみを抱っこしてせんべい食べながら携帯…
「杏ちゃん」次女が中学生になり一緒に登校出来ないから『学校に行くの嫌だなぁ…』って言うかと思ってたけど全く言わないそれどころかさっさと準備して出ていく出ていく…
昨日体育祭の代休で次女がお友達とディズニーランドに行ってきた「杏ちゃん」朝起きてチャレンジをやる時にお姉ちゃんが昨日買ってきたカチューシャを勝手に使ってたしか…
「杏ちゃん」大好きな伯父さんにミニスケボーを乗らせてもらったなんとかバランスをとって乗ってるゆるやかな坂道だから乗れば進むし楽しいってザリガニを触ったよお昼に…
今日は次女の中学に入って初めての体育祭4月に入学したばかりで体育委員になって一カ月ちょっとで体育祭準備の為に体育祭一週間前は毎日7時半には学校に行って準備して…
「杏ちゃん」この間のカブトムシとクワガタのことが気になったからか学校からカブトムシ・クワガタムシの図鑑を借りてきた下の方にカブトムシとクワガタムシのメスって書…
「杏ちゃん」昨日の英語は自分の自転車で行きたいとヘルメットもあるし「杏ちゃん」の自転車でゆっくり走って20分の距離だから時間に余裕を持って家を出てチャレンジさ…
「杏ちゃん」のふでばこの中を見たら…クワガタのシールが入ってた学校でもらったみたい『これはメスなんだよー！』って言ってるから「なんで分かるの？」って聞いたら……
「杏ちゃん」ご飯作りのお手伝いをしたいと最近色んなことをやりたいお年頃コーンクリームをパックから鍋にうつしてコーンスープ作り台に乗ればキッチンでちゃんと作業で…
今日は義母にプレゼントを渡しに行って一緒にお茶をしたパパは写真には写らず次女はお友達と遊びに行っちゃったから長女と「杏ちゃん」がじぃばぁと写真を撮った最近、長…
「杏ちゃん」最近は毎日の注射が痛くて嫌になってきてるでもちゃんと打つところを自分で消毒してくれる今日打ったのは上のBCGの右側血も出ないけど打つときに力が入る…
今日の「杏ちゃん」学校から帰ってきたら隔週金曜日はpm4:00〜4:40まで個別PT前の先生はボールやトランポリンや色んな物を使って楽しく体幹を鍛えてくれたけ…
「杏ちゃん」次女と行かなくなって寂しがってるかと思ったけど…一人で行く方が自分の好きな時間に行けるから嬉しいらしい毎日元気に登校してる家族みんなで頑張ろっと[…
「杏ちゃん」次の英語の日に自転車で行こうって話をしてたけど今日は雨だったから車になった「杏ちゃん」の小さい自転車で英語教室まで行くのはどのくらい時間がかかるの…
「杏ちゃん」お友達と一緒にゴハン私を携帯で撮影する「杏ちゃん」最近生クリームたっぷりがキツくなってきたストロベリーソーストッピングくらいがちょうどいいGWも今…
家族みんなの予定が合う日が5日だけだったから今日は朝からお出かけ栃木県でいちご狩り🍓ハウスの中は暑くて汗だく「杏ちゃん」30個も食べた長女とツーショットパーキ…
今日は暑い次女の部活を外から見に行ってくると中学校まで一人で行った「杏ちゃん」暑いし次女がどこにいるか見えなかった〜って運動会で踊るダンスの練習最近携帯で音楽…
「杏ちゃん」外で遊んでるからかもう肌が黒い特に腕は真っ黒毎日顔と腕に日焼け止めを塗らないとダメだな寝る時のタオルはいつまで持つのか「杏ちゃん」がもういらないっ…
「杏ちゃん」朝『今日雨ふるー？』って聞いてきたから『学校から帰る時は降ってると思うから傘持って行きなね』と伝えたちゃんと自分で傘を用意して学校へ行った家族みん…
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「杏ちゃん」今日で小学校終わり明日から夏休み今日は放デイの日お腹周りの筋力を付けるために頑張ってるけどこれやってる時いつも息を止めてるいつも口呼吸をしてるから…
「杏ちゃん」鼻水が2週間くらい続いていてなかなか緑→黄色から治らないから学校が午前中で終わった今日病院に行ってきた念の為、両耳も診てもらって中耳炎になってない…
「杏ちゃん」昨日は英語教室の日行く前は雨がすごかったけど英語教室に行く時は止んだ今日学校から持って帰ってきた理科の時間に作った車だって今日で給食最後だった明日…
久しぶりに日曜日の午後は家族5人が揃ったからお出かけした新しく出来た道の駅に行ってみたけどこんな感じかぁ〜と軽くお店内を見て出た夕方みんなで串カツ田中へすごい…
「杏ちゃん」今日は放デイの日先週は私の用事でお休みした家じゃ何もしてないから身体が少し硬くなってるって足が目に刺さってるけど…ボールを挟みながら腹筋を鍛えてる…
日曜日「杏ちゃん」はお姉ちゃん'sと鎌高の文化祭へ暑かったそれにしてもすごい人左側の列は電車待ちの列江ノ電は車両が少ないから混むね文化祭を見に行った後は土曜に…
「杏ちゃん」今年はパパとママと3人で七夕まつりへ🎋お姉ちゃん'sはバイトと部活の大会で一緒には行けなかったかき氷を食べたりチョコバナナを食べたりお昼は家で食べ…
「杏ちゃん」朝ごはんは生クリームたっぷりのパンケーキ市販のパンケーキに生クリームを自分でたくさん絞って食べてた朝だからまだいいけど太らない様に食べ物にも気をつ…
「杏ちゃん」土曜日に公園で誕生日に買ってもらったフリスビーをやった何回かやったらコツを掴んだのか上手に飛ばせてた帰りにヤマダ電機に寄ったらSwitch2の体験…
「杏ちゃん」今日は放デイの日この体勢はキツイってボールに座ってる状態で2分間でバスケットゴールに何回シュートが入るか…「杏ちゃん」4回だった立ち膝でボクシング…
「杏ちゃん」左の上の乳歯が虫歯になって治した時にかぶせた銀歯がぐらぐらしてもうそろそろ抜けそうだったけどその上から永久歯が生えてきちゃったから水曜日に抜いてき…
昨日は横浜の矯正歯科の日電車に乗れるから喜ぶ息子前回歯の写真を色んな角度から撮ったもの「杏ちゃん」は下顎は普通だけど上顎が極端に小さく幅も狭いらしいそのせいで…
「杏ちゃん」20日の金曜日は放課後デイサービスの日放デイが終わって家に帰ってこの日は夜21時からテニスコートを1時間予約出来たからお姉ちゃん'sとテニスをした…
「杏ちゃん」平塚ばぁばから帽子と靴下とたくさんのお菓子をもらった池袋ばぁばからは前に頼んでたジャンボリーのソフトみんなからプレゼントもらえて良かったね家族みん…
今年度から「杏ちゃん」の通ってる学校は自分の学校のプールは使わず外部に委託するらしい学校の近くのスイミングスクールでやるから無料の送迎のバスも出るって近くと言…
「杏ちゃん」次女におねだりして誕生日プレゼントにお菓子をたくさん買ってもらったこの他にもう開けて食べちゃったさきいか良かったね明日は今年初めてのプール授業家族…
ここ2日くらい「杏ちゃん」『なんか暑くて頭が痛いんだけど…』と熱中症になりかけかな！？とりあえずクーラーを付けて水分をたくさんとらせたら大丈夫になったと家の中…
「杏ちゃん」今日で9歳になった月曜日だから普通に学校学校から汗だくで帰って来て友達と校庭で遊ぶ約束をしたと名前を聞いたら仲良しの友達だったから『2人でツーショ…
今日は父の日だけど明日「杏ちゃん」の誕生日だからみんなでしゃぶ葉に行った父の日のプレゼントはタバコのカートンご飯を食べ終わって家でみんなでケーキを食べたこのロ…
「杏ちゃん」歳の離れたお姉ちゃんがいるとこういう時嬉しいね一緒におもちゃ屋さんに行って好きなの選んでいいよ！ってさすがバイトしてる姉は違うね塾から帰って来た次…
「杏ちゃん」夏休み初日はラジオ体操へ近所のお友達と自転車で学校へ向かった私の小さい頃は徒歩でしかダメだったけど子供達の学校は校庭が広いし家がかなり遠い人もいる…
「杏ちゃん」明日から夏休み昨日学校で育ててるミニトマトの鉢植えを持って帰ってきたけど…枯れてるよね…？「杏ちゃん」が『ミニトマトたくさん出来たら一緒に食べよう…
「杏ちゃん」朝、家を出る時間が次女と同じだったから途中まで一緒に行ったすぐ右と左で分かれるんだけど学校から帰ってきてお友達と遊ぶと自転車で出て行った足が届くな…
「杏ちゃん」朝出て行く時には大丈夫だった傘が…帰ってくる時に壊れたって何でか分からないと言っていたけど骨組みの部分が曲がってる閉じられなかったけどなんとか閉じ…
「杏ちゃん」もうお子様セットを頼む感じじゃないと思ったけど…セットを頼むともらえるおもちゃに惹かれるみたい大したものはなくこのオレンジのこまが一番良かったみた…
「杏ちゃん」今日は放デイの日苦手な運動足はついてるけどバランスをとるのが難しいみたいこれは好きな運動頑張って筋力をつけようね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー]…
近所のおじさんが実は義父の会社勤め時代の同期だったらしく10年前に家を建てる時に会ってから結構な頻度で畑で作った野菜をくれるちょっと前は新玉ねぎを袋にたくさん…
「杏ちゃん」今日は英語の日学校から帰ってきて英語の宿題をやってないことに気がついて急いでやってた9月の下旬にGTEC Juniorというテストを受ける頑張ろう…
「杏ちゃん」朝から汗だく家では一日中エアコンつけっぱなし熱中症になったら大変だからね電気代高くなってもエアコンつけないと倒れてからじゃ遅いから荷物も多いしあま…
今日は家族で七夕まつりへ昨日は長女は高校のお友達と次女はいとこと七夕まつりをまわった子供達は行く人は違うけど2日連続のお祭り3姉弟で出かけられるのはあと何回く…
「杏ちゃん」今日は同級生のいとこと平塚じぃばぁのお家にお泊まり夕方七夕まつりに連れて行ってもらったって身長差すごいな大谷選手と同じポーズ明日は家族で行こうね家…
「杏ちゃん」今日学校で七夕の笹の飾り付けと願い事を書いたって結構でかいな「杏ちゃん」にみんなこの大きさなのか聞いたら小さいのもあったとあえてこの大きさのものを…
「杏ちゃん」帽子かぶるとツーブロックの刈り上げ部分しか見えないから坊主に見えるマルコメ君みたい家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズTシャ…
「杏ちゃん」お風呂に入ったのに頭からすごい汗が…おでこから汗が流れてきてる多汗症ってすごいんだね 『ブロックで適当に作った！』と「杏ちゃん」「英語のHが入って…
「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…
「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…
「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…
「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…
「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日なのに学校から帰ってきてからずっとYouTube見てた気が付いたら英語教室始まる15分前急いで車で向かったなんとか間に合った「杏…
