「杏ちゃん」今日で小学校終わり明日から夏休み今日は放デイの日お腹周りの筋力を付けるために頑張ってるけどこれやってる時いつも息を止めてるいつも口呼吸をしてるから…
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！
「杏ちゃん」『今日学校で身長を測ったら98cmだったよ』と左腕に何かマジックで書いてある…何を書いたのか聞くと…上の方(服の袖で見えない)に98cmと書いてき…
「杏ちゃん」カートを押したいと子供用じゃないから前からみたらあまり見えない横からだとこんな感じ買った荷物を車に運ぶときに『お米は僕が持って行くよ！』と『重い〜…
「杏ちゃん」毎週の上履き洗いは継続中自分で履く上履きだからちゃんとキレイにしなきゃね汚れが落ちてないところとかあるけどあえてお手伝いはしないそこが気になるなら…
「杏ちゃん」今日は放デイの日この体勢はキツそうだねなかなかバランスがとれない息も止めないでやるんだけど顔を見るかぎり息止めてるよね難しそう最後は両足をついた状…
「杏ちゃん」池袋のばぁばに自転車用ヘルメットを買ってもらった大人用ヘルメット子供用だと頭が大きくて入らないこんなに小さい自転車でもサドルを一番下にして両足のつ…
「杏ちゃん」毎日半袖今日はそんなに暑いと思わなかったけど半袖夏は汗だくになるし何枚も着替える感じになるだろうな家族みんなで頑張ろっと[BALLOT] キャップ…
今日は「杏ちゃん」と次女とパパと4人でお出かけ長女はお友達と遊びに行ったかき氷を買ってチュロスを買ってきた次女とポーズ違う場所に移動して…今度はチョコバナナ今…
仕事からの帰り道に下校中の「杏ちゃん」を発見同級生と一緒に帰ってきてた小さいからすぐに分かる同級生との身長差2年生でもお友達たくさん出来たって楽しく通えてるな…
「杏ちゃん」夕方に雨降るよと言ってあったけど何も持たずに校庭に遊びに行った案の定雨が降ってきて結構な雨だったから学校の屋根があるところで雨宿りでもしてるかなと…
「杏ちゃん」今日は出かける前に『リレーの選手決めだから頑張るね！』って「リレーの選手になりたいの？」って聞いたら『なりたい！』って学校から帰ってきた「杏ちゃん…
「杏ちゃん」今日は英語の日昨日より今日は暑くないけど半袖がいいって学校の宿題は学校帰ってきたらすぐにやってと言ってるけどなかなかやらない英語から帰ってきてから…
「杏ちゃん」月曜日は荷物が多くて大変ランドセル教科書筆箱上履き体育館履き水筒去年は次女が一緒に行ってたから少し持ってもらえたけど今年からは一人で行ってるから全…
「杏ちゃん」ストライダーも乗れるし補助輪付きの自転車も乗れるから普通に自転車の補助輪を外せばすぐ乗れるよと言っていたけど足が届かないからとなかなか補助輪を外し…
「杏ちゃん」1年生の時は月曜日が4時間で帰ってくる日だったけど2年生になったら金曜日が4時間で帰ってくる日になったみたい去年までは2年生からは週5で5時間だっ…
「杏ちゃん」月曜日はびっくりするくらいの荷物を持って行ったけど今日は身軽この黄色い帽子は2年生までかぶることになったみたいお姉ちゃん'sの時は1年生の間だけだ…
「杏ちゃん」今日は英語の日英語に行く前に近所のお友達と桜の花びらを拾って舞わせる遊びをしていた英語に行って…帰ってきて次女のお友達が玄関で遊んでていつのまにか…
今日は次女の入学式いつも通り式が始まる1時間前に写真だけ撮りに行った3姉弟で長女と桜の下で次女の学年はなんと7クラスもあるって長女の時は6クラスだったから1ク…
「杏ちゃん」前髪が目に入るし髪の毛が長いから切りたいって上2人が女の子で髪を伸ばしてる子だったからそんなに頻繁に髪の毛を切りに行くって発想がなかったそろそろ汗…
「杏ちゃん」今日は注射を自分で用意したいとお風呂に入った後だから髪も濡れてるしシャツ姿上のパジャマ着ないの？と言うと『注射打つ時どうせ脱ぐから』ってこの後、針…
長女の幼稚園の頃から仲良くしてるみんなで焼肉ランチ人数が多いから2テーブル4月から高校生3人と中学生2人上と下が同じ歳こっちはママさんと小学生2人肉の頼んでる…
「杏ちゃん」長女の為に体育館履きの靴の紐通しをやってあげてるなんか「杏ちゃん」が持つと24cmの靴がすごく大きいものに見えるそんな長女はキッチンで平塚のばぁば…
「杏ちゃん」あまりお餅は好きじゃないみたいでいつもはあまり食べないけど前にInstagramで見て今日作ってみた明太チーズバター餅は美味しいってたくさん食べた…
「杏ちゃん」今日は歯医者でフッ素を塗ってもらった新しくぶどう味が出たらしく試したら一番マシだったとずっとあるといいね頑張ったご褒美として選んだぶんぶんごま最初…
4/1は慶應の側彎外来の受診日池袋のばぁばと長女と一緒に病院へ次女は春期講習があったから一人で湘南新宿ラインで帰ったレントゲンを撮って予約時間までスタバでお茶…
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「杏ちゃん」今日で小学校終わり明日から夏休み今日は放デイの日お腹周りの筋力を付けるために頑張ってるけどこれやってる時いつも息を止めてるいつも口呼吸をしてるから…
「杏ちゃん」鼻水が2週間くらい続いていてなかなか緑→黄色から治らないから学校が午前中で終わった今日病院に行ってきた念の為、両耳も診てもらって中耳炎になってない…
「杏ちゃん」昨日は英語教室の日行く前は雨がすごかったけど英語教室に行く時は止んだ今日学校から持って帰ってきた理科の時間に作った車だって今日で給食最後だった明日…
久しぶりに日曜日の午後は家族5人が揃ったからお出かけした新しく出来た道の駅に行ってみたけどこんな感じかぁ〜と軽くお店内を見て出た夕方みんなで串カツ田中へすごい…
「杏ちゃん」今日は放デイの日先週は私の用事でお休みした家じゃ何もしてないから身体が少し硬くなってるって足が目に刺さってるけど…ボールを挟みながら腹筋を鍛えてる…
日曜日「杏ちゃん」はお姉ちゃん'sと鎌高の文化祭へ暑かったそれにしてもすごい人左側の列は電車待ちの列江ノ電は車両が少ないから混むね文化祭を見に行った後は土曜に…
「杏ちゃん」今年はパパとママと3人で七夕まつりへ🎋お姉ちゃん'sはバイトと部活の大会で一緒には行けなかったかき氷を食べたりチョコバナナを食べたりお昼は家で食べ…
「杏ちゃん」朝ごはんは生クリームたっぷりのパンケーキ市販のパンケーキに生クリームを自分でたくさん絞って食べてた朝だからまだいいけど太らない様に食べ物にも気をつ…
「杏ちゃん」土曜日に公園で誕生日に買ってもらったフリスビーをやった何回かやったらコツを掴んだのか上手に飛ばせてた帰りにヤマダ電機に寄ったらSwitch2の体験…
「杏ちゃん」今日は放デイの日この体勢はキツイってボールに座ってる状態で2分間でバスケットゴールに何回シュートが入るか…「杏ちゃん」4回だった立ち膝でボクシング…
「杏ちゃん」左の上の乳歯が虫歯になって治した時にかぶせた銀歯がぐらぐらしてもうそろそろ抜けそうだったけどその上から永久歯が生えてきちゃったから水曜日に抜いてき…
昨日は横浜の矯正歯科の日電車に乗れるから喜ぶ息子前回歯の写真を色んな角度から撮ったもの「杏ちゃん」は下顎は普通だけど上顎が極端に小さく幅も狭いらしいそのせいで…
「杏ちゃん」20日の金曜日は放課後デイサービスの日放デイが終わって家に帰ってこの日は夜21時からテニスコートを1時間予約出来たからお姉ちゃん'sとテニスをした…
「杏ちゃん」平塚ばぁばから帽子と靴下とたくさんのお菓子をもらった池袋ばぁばからは前に頼んでたジャンボリーのソフトみんなからプレゼントもらえて良かったね家族みん…
今年度から「杏ちゃん」の通ってる学校は自分の学校のプールは使わず外部に委託するらしい学校の近くのスイミングスクールでやるから無料の送迎のバスも出るって近くと言…
「杏ちゃん」次女におねだりして誕生日プレゼントにお菓子をたくさん買ってもらったこの他にもう開けて食べちゃったさきいか良かったね明日は今年初めてのプール授業家族…
ここ2日くらい「杏ちゃん」『なんか暑くて頭が痛いんだけど…』と熱中症になりかけかな！？とりあえずクーラーを付けて水分をたくさんとらせたら大丈夫になったと家の中…
「杏ちゃん」今日で9歳になった月曜日だから普通に学校学校から汗だくで帰って来て友達と校庭で遊ぶ約束をしたと名前を聞いたら仲良しの友達だったから『2人でツーショ…
今日は父の日だけど明日「杏ちゃん」の誕生日だからみんなでしゃぶ葉に行った父の日のプレゼントはタバコのカートンご飯を食べ終わって家でみんなでケーキを食べたこのロ…
「杏ちゃん」歳の離れたお姉ちゃんがいるとこういう時嬉しいね一緒におもちゃ屋さんに行って好きなの選んでいいよ！ってさすがバイトしてる姉は違うね塾から帰って来た次…
「杏ちゃん」今日もラジオ体操へ自転車だからか7時から始まる体操をして15分過ぎには家に帰ってくる帰ってくると必ず汗だくでTシャツがびしょびしょ前半は明日で最後…
「杏ちゃん」夏休み初日はラジオ体操へ近所のお友達と自転車で学校へ向かった私の小さい頃は徒歩でしかダメだったけど子供達の学校は校庭が広いし家がかなり遠い人もいる…
「杏ちゃん」明日から夏休み昨日学校で育ててるミニトマトの鉢植えを持って帰ってきたけど…枯れてるよね…？「杏ちゃん」が『ミニトマトたくさん出来たら一緒に食べよう…
「杏ちゃん」朝、家を出る時間が次女と同じだったから途中まで一緒に行ったすぐ右と左で分かれるんだけど学校から帰ってきてお友達と遊ぶと自転車で出て行った足が届くな…
「杏ちゃん」朝出て行く時には大丈夫だった傘が…帰ってくる時に壊れたって何でか分からないと言っていたけど骨組みの部分が曲がってる閉じられなかったけどなんとか閉じ…
「杏ちゃん」もうお子様セットを頼む感じじゃないと思ったけど…セットを頼むともらえるおもちゃに惹かれるみたい大したものはなくこのオレンジのこまが一番良かったみた…
「杏ちゃん」今日は放デイの日苦手な運動足はついてるけどバランスをとるのが難しいみたいこれは好きな運動頑張って筋力をつけようね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー]…
近所のおじさんが実は義父の会社勤め時代の同期だったらしく10年前に家を建てる時に会ってから結構な頻度で畑で作った野菜をくれるちょっと前は新玉ねぎを袋にたくさん…
「杏ちゃん」今日は英語の日学校から帰ってきて英語の宿題をやってないことに気がついて急いでやってた9月の下旬にGTEC Juniorというテストを受ける頑張ろう…
「杏ちゃん」朝から汗だく家では一日中エアコンつけっぱなし熱中症になったら大変だからね電気代高くなってもエアコンつけないと倒れてからじゃ遅いから荷物も多いしあま…
今日は家族で七夕まつりへ昨日は長女は高校のお友達と次女はいとこと七夕まつりをまわった子供達は行く人は違うけど2日連続のお祭り3姉弟で出かけられるのはあと何回く…
「杏ちゃん」今日は同級生のいとこと平塚じぃばぁのお家にお泊まり夕方七夕まつりに連れて行ってもらったって身長差すごいな大谷選手と同じポーズ明日は家族で行こうね家…
「杏ちゃん」今日学校で七夕の笹の飾り付けと願い事を書いたって結構でかいな「杏ちゃん」にみんなこの大きさなのか聞いたら小さいのもあったとあえてこの大きさのものを…
「杏ちゃん」帽子かぶるとツーブロックの刈り上げ部分しか見えないから坊主に見えるマルコメ君みたい家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズTシャ…
「杏ちゃん」お風呂に入ったのに頭からすごい汗が…おでこから汗が流れてきてる多汗症ってすごいんだね 『ブロックで適当に作った！』と「杏ちゃん」「英語のHが入って…
「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…
「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…
「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…
「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…
「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…
