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神経サルコイドーシスは、サルコイドーシスの中でも少数派。治療も生活も？だらけ。絶賛生存中
サルコイドーシスは、肺、心臓、眼、神経、筋、リンパ節などなどいろんな病型があるのですが、末梢神経がバラバラに障害されるものですから何かと不自由だし痛みが最悪つらいです。幸い、ペインクリニックと神経内科のお世話になりつつ社会生活を送っています。高校生の親でもあります。
仕事で沖縄に行ってきました。福岡空港から沖縄・那覇空港まで飛行機に乗りました。以前は車いすを手荷物として預けてしまうと航空会社の所定の車いす（とても自走しにくいもの）に乗り換えて出発まで不自由な思いをしていました。あれは、あくまでも介助しやすい車いすで本人が車いすで自由自在に空港内を動き回るようには設計されていないのだと思います。
慢性的に下肢の痛みはあったのですが、この半年ぐらい長く座っていたり立とうとすると左の太もものあたりが引きつれるように痛くて脚・腰が伸ばせない感じでした。股関節の痛みとはちょっと違います。夜寝るときもダンゴムシみたいに丸まっていれば痛くないけれど、まっすぐに寝られません。 腰椎のMRIをとったら腰部脊柱管狭窄症で神経根の出口が狭くなっています。 整形外科で神経根ブロックをして貰いました。その時…
下関海響マラソンで2キロファンランで車椅子など走行補助具の部煮エントリーしました。当日は例年雨になることが多かったのですが、今年は快晴で日差しが温かく、車いすランナーにとってもラッキーでした。 ボランティアの…
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