神経サルコイドーシスは、サルコイドーシスの中でも少数派。治療も生活も?だらけ。絶賛生存中
サルコイドーシスは、肺、心臓、眼、神経、筋、リンパ節などなどいろんな病型があるのですが、末梢神経がバラバラに障害されるものですから何かと不自由だし痛みが最悪つらいです。幸い、ペインクリニックと神経内科のお世話になりつつ社会生活を送っています。高校生の親でもあります。
現在、指定難病の更新手続きの時期です。一昨日、保健所に行ってきました。私の場合長期高額に該当するようなので、来年については、とりあえず継続されると思います。治療が濃いということは本当の意味ではあまりうれしい…
腕力が弱くなって以来、屋外の傾斜があるところでは車いすの自走が難しくなりまして、電動アシスト車いすを使っています。 パワーがあって少々の上り坂でもいけますし、路線バスのスロープでもこう配が急です…
山口県健康増進課からのお知らせです。 難病講演会患者家族交流会が、県内3会場で開催されます。
かれこれ1か月以上、脚・腰を伸ばそうとすると左の大腿部が痛くて、まっすぐに伸びません。なんだかしつこい痛みです。結構な量の消炎鎮痛剤とオピオイドまで使っているし、元のさるこいどーしすのほうは脱力発作みたいなことも出なくなって調子は悪くはなかったはずなのに。 そこで、MRI を撮ってみたら、ありふれた病気と言いましょうか、腰椎の神経根のところで脊柱管狭窄が疑われました。
右利き用 障害ではないのですが、世の中のものって右利きの人が使うことを前提に作られているものが圧倒的に多いです。 ただ、左利きの人は不便さになれてしまって適応しているというか、それなりにやっています。急須でお茶を注ぐときになんか変な手つきだと(逆手になっています)いわれていましたが、そんなものかなと思っていました。
開かないんです 手指に力が入りにくいと、つまんで開けたり、ねじ切って開けたりするのに苦労します。 ペットボトルは、最近、ペットボトル・オープナーが簡単に手に入るようになって、(大体100円ぐらいです)開けやすくなりました。少し規格が違うと微妙に合わないこともあります。例えばコントレックスのボトルはギザギザが合いません。 最近増えてきたボトル缶には、お手上…
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