神経サルコイドーシスは、サルコイドーシスの中でも少数派。治療も生活も？だらけ。絶賛生存中
サルコイドーシスは、肺、心臓、眼、神経、筋、リンパ節などなどいろんな病型があるのですが、末梢神経がバラバラに障害されるものですから何かと不自由だし痛みが最悪つらいです。幸い、ペインクリニックと神経内科のお世話になりつつ社会生活を送っています。高校生の親でもあります。
自治体によっては難病患者さんや障碍者のために緊急支援手帳やヘルプカードを発行しているところもあります。また、人工呼吸器を使っている神経難病患者向けに自治体が独自のマニュアルを作成しているところもあります。 当事者目線から、一般的な難病患者や慢性疾患で常時医療を人用とする人のための共通書式で、緊急支援手帳を作ってみました。試作したものはヘルプカードよりは情報量が多めです。内容は障害や疾患の性質に…
山口県健康増進かが毎年秋に開催する難病講演会交流会のお知らせです。 該当者には肢体難病医療受給者証と一緒に県から詳しくご案内がいく予定です。 9月17日 クローン病：海峡メッセ下関 10月8日 心筋症 周南総合庁舎 11月4日 モヤモヤ病：山口県健康づくりセンター 詳細は最寄りの健康福祉センター・保健所、山口県健康増進か真でお問い合わせください。
両下肢の深部静脈血栓症（DVT)を発症して約1年になります。抗凝固療法�]a阻害剤、リクシアナを内服して、定期的にふぉr-のエコーを取った来ました。左は壁在血栓が残っていますが異質化していて、特に側線の原因になる可能性はなさそうとのこと。今は予防的に最小規格（15）を使っています。治療量の30ですと、ちょっとしたことで皮下出血を起こしやすく出血が止まりにくいので、カバンの中のものを摂ろうと手を突っ込むと…
仕事でも日々の生活でも、パソコンのおかげで手足が不自由な障害者でもできることが増えました。スマホは中途半端な大きさと重さなので、（持つには重すぎるし使うには小さすぎる）結構使いにくいのです。 パソコンをよく使います。キーボードにストロークがないとだめなのでタブレットに後付けキーボードをつけています。
要するに、細かいことが上手にできないということです。小銭を財布から出すとき、10円玉を摂ろうとしてもなかなかつまめなかったり、取ったのが100円玉だったりして。もたもたしているとレジの後ろの人の視線が気になります。急ぐときはレジの人に財布ごと渡してお金を取ってもらったりしたこともありました。
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