MG経験、10年。

いつの間にか、MGと診断されてから、10年経過していました。 MG診断前後は、眼瞼下垂、完全複視で日常生活がままならくなっていましたが、IvIg治療で劇的に回…

GWは難病患者なら入院でしょうw

4月は、大阪関西万博で、過ごしました。 GWは入院でしょう！どうせどこも満員でGW価格で外出しても面白くないから家でぼっちで過ごすのなら、入院して難病メンテが…

大阪万博初日

今日は大阪万博開幕日。人、人、人。。。誰が人気がないなどと言ったのでしょう。 おまけに、雨、雨、雨。。。風、風、風。。。おかげでブルーインパルスの展示飛行は中…

大阪万博の入場チケット

2025年4月からの大阪万博の入場チケットは、チケット販売開始当日に、通期パス(30000円)を購入しました。 まあこれで、地下鉄で30分ほどの会場まで心置き…

10月になったらIvIg入院かなあ。

前回のIvIg入院は3月だったから、もう6か月過ぎようとしています。 そろそろIvIg入院かなあと思っています。前回の診察の時、入院するかと主治医に聞かれまし…

以前と同じようなことを書いていました(-_-;)

2015年、MG発症から始めたこのブログでしたが、最近書いた記事は、昔の記事を読みなおしたら、同じような内容で書いていました。 引退したMG患者という観点で、…

MG患者の引退後の普段の一生活

重症筋無力症の症状や治療については、皆さんの方が最近の事情について詳しいので、今回は、MG患者の引退生活について書こうと思います。 なお、MG治療については、…

近況

2015年に重症筋無力症を発症し、早期診断、早期治療して、大事には至らずでしたが、そこはやはり難病です。 重症筋無力症は完治せず、全身のだるさ、力の入れにくさ…

IVIg入院

先日の定期診察の時に、IVIgの入院が決まりました。 関東にいるときは1週間の入院だったけど、関西に来てからは3週間。2020年になってからはコロナ対策という…

もうそろそろIVIG入院の感じ

IVIG治療で入院するかどうかは私が決めれるわけじゃないですけど、私の入院の間隔は、ここ5年間ぐらい、だいたい6ー7か月間隔なんです。 一般的にIVIGの効果…

8月の入院が決まりました。

先日の定期診察の時に、IVIgの入院が決まりました。 私の通っている病院の脳神経内科で、数人医者がコロナ感染して(いわゆるクラスター)、来週からボチボチと復帰…

もうそろそろIVIg入院なんですけど。。。

8月の定期診察の後から、多分、IVIgで入院の感じなんですけど、病院が入院を受け入れてくれるかどうかが心配です。 私の通っている病院は、脳神経内科の病棟を半分…

苦痛を伴う検査について

重症筋無力症の診断は、数種類の検査で診断されました。 大学病院で、私に対し適用された診断基準です。「MG症状が1つ以上あり、かつ神経筋接合部障害の試験のいずれ…

初診と入院IVIGのタイミング

重症筋無力症と言っても、患者一人ひとり症状が違い、また効果のある治療法も違います。また、現時点で知られている治療法どれもがあまり効果がない人もいます。 私の場…

現在の薬の服用内容

重症筋無力症の直接の薬は以下の通り。ープレドニン8mgーイムラン150㎎1日1回服用です。この組み合わせの投薬はもう5年ほど続いています。 及び、大量免疫グロ…

保険金は？

先日のブログで、備えあれば憂いなしの、入院保険、所得補償保険の話を書きました。 では、現時点までの累計で、実際いくらほどの保険金を受け取っているか公開しましょ…

難病とうまく付き合うためには。。

先日の投稿の「難病とうまく付き合って生きていくこと」を書きました。 経済面以外は個々個人の事情がありますので一般論では書けませんが、経済面は、一般論で書けます…

難病とうまく付き合って生きていくこと

2015年に重症筋無力症を発症しました。検査入院、診断、治療で3ヶ月の入院をしました。 この時から、普通の生活はできる感じですが、体調はいい状態でも疲れやすい…

しっかり生きていますよ。

こんにちは。お久しぶりです。 免疫抑制剤を飲みつつ、コロナ禍の中で、しっかり生きています。 重症筋無力症は難病なので完治はしないことを受け入れ、年1－2回の大…

お久しぶりです(^▽^)

2年ぶりのブログになります。 お久しぶりです。お元気でしたか？ 私の方は、MGですけど、ブログ名の通り、悠々自適に過ごしています。2年前に関西に引っ越してきて…

特定医療費受給者証が届きました(^▽^)

一時的に自宅に戻ってついでに郵便物の整理をしていたら、4月発行の新住所の特定医療費受給者証が届いていました(^▽^)  実質1ヶ月と2週間で、都道府県をまたが…

今週から入院となりました(^_^;

今日は、神経内科の通院日でした。 複視(このところいつも)、最近夕方になると、まぶたが下がってきて(これまでも)視力が落ち(これまでも)、両腕の脱力感(これま…

病院グッズ(^▽^)

会社員時代、仕事はいかに時間を効率的に使うか、段取りをしっかりして、改善改善を繰り返し、進めてきたと思っています。ですから、何もしない仕事時間中の待機時間や空…

自転車に乗っていて転びました(T_T)

今日少し暖かくなってきたので、筋力維持も兼ねて、自転車でお買いものに行きました。MG患者ですから、無理は禁物ですので、自転車も電動アシスト付きです。これ、すご…

お久しぶりです(^▽^)

こんにちは。お久しぶりです。 転居を済まし、先日やっと特定医療費受給者証の住所変更を申請しました。同一都道府県内の転居では変更申請で済みますが、都道府県が変わ…

H30の特定医療費医療受給者証を受け取りました(^▽^)

早めの6月にした特定医療費医療受給者証の更新手続きで、来年1～9月まで有効の特定医療費医療受給者証を受け取りました(^▽^) 今年の更新申請は、旧制度終了とも…