少し間があきました

私がいいねをしたのをきっかけに過去に脊髄腫瘍の手術を受けた方からメッセージをもらい、ベリーさんの脊髄腫瘍について話を聞かせて欲しいと言われました。以前から脊髄腫瘍のサイトを運営してる方だったので、私に何か協力出来ることがあれば是非と返事をしました。いくつか質問に答えた後しばらくして、ベリーさんは障害の受け入れが出来ていないので、傷口をえぐるようなことはやめておきますという返事が返ってきました。その方なりの気遣いだったのかもしれませんが、障害を受け入れてないと言われたことがどうにも悲しくなりました。そもそも障害の受け入れって？受け入れなければならないことなの？受け入れてないって人に判断されることなの？大人気ないと言われるかもしれないけど、リハビリも頑張ってます。また野原を駆け回ろうなんて思ってるわけではない...少し間があきました

父のこと

父は用意周到な人間だったので、いつからか、気持ちの上でも旅立つ準備をしていたようです。亡くなる年の春には母と結婚して暮らし始めたアパートの跡地や、思い出の場所を私の妹の車で巡り、目に焼き付けていたようです。地方から嫁いで来た母をあんなに幸せにしたのに、最後には、色んなしがらみのある中、僕のところにお嫁に来てくれてありがとうと言ったらしいです。そういう事をちゃんと言える人でした。思えば、ありがとうをたくさん言っていました。体はだいぶ弱ってはいたものの、頭はしっかりしていて、私の娘が留学からもどり、イギリス人の彼氏が出来た事を報告すると、それはそれは喜んででかしたな！と言ったらしいです。父は事あるごとに私に手紙やハガキを書いてくれました。毎年届いていたバースデーカードが今年からはないと思うと誕生日が来て欲しく...父のこと

葬儀とお墓のこと

備忘録父は三男だったので新たにお墓が必要でした。しかし、子供は私と妹の女だけ。二人とも嫁に出ました。けれど、うちに男の子が産まれた事で、父はお墓を購入しました。それも私の夫の名前で。常々、胃ろうはしないでくれ、葬儀に金はかけないでくれ、戒名もお経もいらない。家族だけで見送ってくれればいい。ただ花はたくさん飾って欲しい。特に大好きなリンドウを、と言っていたので、その通りにしました。お位牌と墓誌には俗名がそのまま刻まれています。お寺などのしがらみがなかった分、事はわりとすんなり進みましたが、これでもまあまあのお金は必要でした。（もちろん、父は用意していました）そして最後は実家の名義変更です。こういった手続きは私は好きだったりするのですが、何度も法務局に出向いたりすることが今の私には無理でしたので、司法書士にお...葬儀とお墓のこと

ここだけの話

備忘録も兼ねて色々と綴るつもりはあるのですが、まだまだ向き合うには時間がかかりそうです。そんなことをしているうちに忘れてしまうのではないかな、なんて漠然と後ろめたい気持ちもあります。他のSNSでは私は特に後遺症のこと、つまり車椅子であることを公表してはいないので、ここでしか書けないことを記しておきます。父は母によく私のことをあの子はもう一生歩けないのかと言っていたそうです。やっぱり親としては、自分の子供が車椅子になって、不自由な生活をしているのを見るのは辛かったのだろうな、とどうしようもない気持ちになります。脊髄腫瘍ももっと早く見つかってもっと慎重に病院を選んでリハビリも頑張ればもっと父や母の力になれていらない心配させずに済んだのになと思います。泣いてばかりいないでリハビリは頑張っています。ここだけの話

落ち着きつつありますが。

まだまだふとした瞬間に悲しくなりますが、どこかに残しておかないと、忘れてしまいそうな自分がいます。実は2、3年前から些細な事で母との関係がギクシャクし、旦那や子供達が顔を出す事はあっても、私が実家に行く事はありませんでした。しかし、今年は父の米寿でもあるという事で、父のたっての願いで子供や孫達も集まる事になりました。その少し前から打ち合わせ的な事で、私も実家に行くようになり、母との仲も元通りとなりました。これは、遠回しに父の計らいだったと思います。以前から腎臓を患っていたものの、週に一度のデイサービスに通い、訪問マッサージを受け、母の手料理を食べ、長年の趣味だった俳句を作り、穏やかに暮らしていました。月1の通院が在宅になりましたが、孫が夏に留学から帰るまでは、秋に米寿を迎えるまでは、と頑張っていました。頭...落ち着きつつありますが。

泣かない日もあるけれど

先月大好きな父が他界しました。朝から晩まで仕事をし、夜は所属団体の会合にも出かけ、週末には家族をよく旅行に連れて行ってくれるというパワフルな人でした。私に向けられる優しい眼差しも好きでしたが、ずっと母のことをちゃん付けで呼ぶ父を見るのも好きでした。最期まで新聞や本をよく読み、たくさんの事を教えてくれました。そしてたくさんの愛をくれた人でした。いつ何があってもおかしくないと言われている中で米寿のお祝いをしてから、一週間もしないうちに逝ってしまいました。父の事が心配で私の実家で生活していた娘（看護師）が、夜中の急変に気づき、心臓マッサージをしてくれて父もどこか誇らしかったんじゃないかな。しかし、そのまま帰らぬ人となりました。後悔とか、悲しいとかいう気持ちがないわけではないけれど、心臓が止まり、お骨になり、写真...泣かない日もあるけれど

2023 10 12

一歩外に出れば何も変わらない日常が残酷でもあり優しくもあるね。20231012

父の米寿

タイトルはおめでたい感じなのですが。先月88歳の誕生日を迎えたのですが、夏の暑いさなかにお墓参りに行った際、熱中症で救急車で運ばれてから、ガクっと弱った父。あまり食欲もなく、ベッドからもあまり動かなくなりました。元々腎臓が悪く、夏の時点で何があってもおかしくないと言われていましたが、7月の終わりに娘が短期の語学留学から帰ってくるまでは何とか、と、頑張ってくれました。その後、通院も往診に代わり、誕生日までは難しいかも、と言われていました。欠席者はいたものの、妹家族と私達家族で、短い時間でしたが、父を囲んでお祝いすることが出来ました。88と言えば長生きな方ですし、順番から言っても正当なのですが、自他共に認めるファザコンの私はみるみる小さくなって行く父を見るのは複雑な思いがあります。結婚してから迷惑ばかりかけ、...父の米寿

おかげさまで

我が家の息子は、小学校から硬式野球を始め、大学では野球部のキャプテンを務めました。その後一度は会社に就職したものの、教員になるという夢を諦めきれず非常勤や臨任をしながら教員試験に挑戦し続け、今年、無事に合格通知を受け取りました。これで、やっと、子供達二人とも手が離れます。親である限り心配はつきませんが、これでやっとひと息つける気がします。おかげさまで

わかりますかね？この感じ

手や足を切断して存在しないはずの部位が痛んだりしびれたりする幻肢痛というものがありますが、私は動かない手や足を思い切り動かしたいという衝動に駆られる時があります。でも、どうしようもないので、なんともモヤモヤと気持ち悪い感じで過ごす事があるのですが、最近それがすこーしだけ解消されて来ました。リハビリの時、動きを助けてもらいながら（マットの上で仰向けになり）自分の意思で足を曲げたり伸ばしたりするトレーニングをしてるおかげかなーって思っています。車椅子ユーザーになってそろそろ10年かぁ。色んな思いがめぐります。わかりますかね？この感じ

面倒だけれど

最近気づいたことですが、調子の良い時に少し感覚が戻ることがあります。よく感じるのはかゆみ。かゆいと思ってかいてはみますが、そのかいている感覚は届きにくいというね。そして今までは、着替えるのが面倒で（特にボトムス）特に出かけることもないので、お風呂上がりにスウェット（夏は薄めの）をはいたら、次の日はそのまま、という生活をしていました。ところが、一度パジャマで寝たら、なんと快適！今年の酷暑のせいか、薄手のパジャマが快適で、毎日パジャマで寝ています。面倒だけれど

MRI

毎年6月は脊髄腫瘍の手術をした病院でMRIの検査です。今年も受けてきました。結果から言うと再発無しでした。いつもの（といっても一年に一度）担当医師は、隣の看護学校へ講義に行っていたとかで初めてお会いする若い先生でした。昨年までと違ったのは、検査結果の映像が3D?4D?になっていて、私の脊髄を画面上でくるくる回して、はい、再発なしですねって言われた事でした。そんな調子で、私の脊髄もどうにか元通りにしてくれないものかな、と思ったのでした。MRI

お久しぶりです

暑すぎですね。死なないように頑張りましょう。ところで、元々私は1人でいる事が好きで、家で1人で過ごすことは苦ではないのですが、やはりたまには外に出たくなります。近くの郵便局くらいは1人で行ってみたいのですが、どうしても自走でのぼる自信のない歩道が1箇所あるんですよね。人通りもないし。今は暑いのでその気はないですが。でもさ、車椅子ユーザーは介助付きのお年寄りばかりではないってこと、もう少しわかってほしい。建物、通路、乗り物、車椅子が想定外過ぎる。私は小さな個人のお店とかが大好きなのですが、階段だけの建物の二階だったり。問い合わせて、通販はしていませんと言われて、では車椅子で二階まであげてもらえますか？なんて言いたいわけもなく。ご自宅の一部を改装してやっているレストランとか、行きたい...お久しぶりです

なんと

いつも午前中にあるリハビリですが、昨日は担当者さんの都合で13時からでした。お昼を食べてからの、まあまあな筋トレや、床トラの訓練のリハビリをこなした後、休む間もなく、夕食の準備に取り掛かりました。この日は、カニピラフ、ミネストローネの他に作り置きとして小松菜の煮浸し。昼寝はもちろん、横になることもなく1日を終え、入浴後就寝となりましたが、最近どうも夜中にトイレに起きてしまう。それも一度で全部出ないような感じで、すぐにまた行く感じです。今日も朝方2回行きました。リハビリがいつもよりハードだったせいもあり、いつもより寝てしまい、目覚めたらなんと9時半でした。家族はみな仕事に向かい、誰もいない朝でした笑。なんと

たまに泣く

小さなカフェに行ってみたいけど、段差はあるのかな、トイレは大丈夫かな、車椅子でもテーブルにアプローチできるかな。狭い雑貨屋さん、2階はカフェだって。美味しそうなお蕎麦屋さん、入り口まで砂利がひいてある。人が多い骨董市、車椅子は邪魔かな。温泉も行きたいな。でも大浴場は無理だよね。インスタで趣味を通して知り合ったお友達。いつか会えるといいですね。車椅子のカミングアウト、どうしようかな。ちょっと出かけるだけでも、旦那にお願いしなきゃいけないんだ。車椅子でもどんどん出かけてる人はいるのよね。私にはその勇気ないんだよな。いろいろ出かけてみたいけど、車椅子では行きたくないんだよな。たまに泣く

まぁまぁよかったこと。

車椅子になって、入院中は規則正しい生活リズムときちんとした食事。午前と午後にリハビリ。ずっと標準体重を保っていました。退院して、思うように動けない、外にも出られない、理解のない家族にストレスが溜まり、幸いにも内臓は元気、という事で食べる事だけに喜び感じていました。すると、あっという間に今まで着ていた洋服がキツくなり、お腹も出てきました。体重を計ってみたいけれど、車椅子では無理。少しなら立てるので体重計に乗ろうとも、以前のアナログの物ならなんとか足もとの数字を目視出来ましたが、今、息子の使っているデジタル体重計では、スイッチを入れて、モタモタとフットレストを上げたり、乗って手を出してはなしたりして、やっと数字が安定しても、また車椅子に戻った時にはデータが消えていたりして正確な体重はわからないまま。ちなみに、...まぁまぁよかったこと。

懐かしくも嬉しかったこと 2

少し前になりますが、娘と旦那と少し離れたショッピングモールに出かけた時のこと。休日の混雑がウソのような平日のお出かけは車椅子の入れるトイレも割と空いていて安心して出かけられます。しかしその日はたまたま私が入ろうとしたトイレに先客が。しかもなかなか出てこない。少し行った所には通常の女子トイレがあったので娘が偵察に行くと、お母さん入れそうだよ、と。そこにあるトイレはいくつかがベビーカーが入れる仕様になっていました。私にとっては手すりの位置が微妙でしたが、車椅子の肘掛けを使ったりしてどうにか済ませる事が出来ました。手すりのあるトイレはあっても、車椅子で入るとドアを閉められなかったりするのですが、引き戸だったので入ってからドアを閉める事ができました。無事に出ると、手洗い場で知らない人が隣で手を洗っています。たくさ...懐かしくも嬉しかったこと2

朝ドラ効果

少し前まで全く興味なかった朝ドラですが、（記憶に残ってるのはおしんという笑）好きな子がヒロインをやるというので見始めたちむどんどん。あれ？朝ドラってこんな感じ？と思いながら、今の舞いあがれもほぼ欠かさず観ています。子供たちも社会人になり、仕事もしていない私には特にルーティンがなく、ダラダラと生活していましたが、朝ドラによって決まった時間に起きるようになり、生活のリズムが整って来ました。すると、なんと、お通じのリズムも素晴らしく整って来ました。坐薬や（自己）摘便の力を借りながらも、毎日、割と時間も決まって来ました。大体は午前中に済むので、その後安心して出かけられます。思わぬところに効果のあった朝ドラでした。朝ドラ効果

懐かしくも嬉しかったこと

私は週に一度、在宅でリハビリを受けています。本当は色んな機械を使ったりしてガンガン体を動かしたい気持ちもありますが、一人で車椅子で外に出るのは怖いし、家でやることもあるし、金銭面を考えても、家で専門のセラピストさんにリハビリをしてもらえるのはありがたい事です。今は車椅子が新しくなったので、もっぱら床トラの練習なのですが、最後に歩行器で少しだけ歩きます。その際、歩く前に私がちょっとだけ質問したら、セラピストさんが熱く語り出し、結果、立ち話みたいになりました。立った状態で目線を合わせて話している事に、じんわりと感動し、すごく嬉しかったよ、というお話でした〜。懐かしくも嬉しかったこと

2023 今年もよろしくお願いします。

だいぶ日にちがたってしまいましたが、今年初投稿です。元旦の楽しみの一つは年賀状ですが、出すのも届くのもだいぶ少なくなりました。だからといって、一枚も届かない年なんてあります？ちなみに喪中ではありません。遅延や事故の情報も特になく、夕方になっても郵便受けは空っぽのまま。さすがに郵便局に問い合わせてみました。しばらくしたらすっ飛んできましたよ。郵便局員さん平謝り。詳しくは聞きませんでしたが、誤配されていたそうです。いろいろクレームつけようとしたらまぁ、出来たのかも知れませんが、元旦から怒るのもいやだし、こんな経験そうあるものではないな、と穏やかに受け止めた新年の幕開けでした。みなさま、今年もよろしくお願いします。2023今年もよろしくお願いします。

いつからだったかな

術後から下半身の感覚がほとんどなくなって、暑さや寒さにも鈍感だったから、着替えが面倒なのもあって下は季節を問わずスウェットでした。出かける時は膝掛けしちゃうし。でも、そのうち、夏に下半身に汗をかくようになって、つい最近には乾燥からか、足が痒くなることがあって、気温の低い日には足が冷たく感じるようになりました。そこで、買ってみました。履くホカロンこれ、バツグンにあったかいです。でも、足先が暖かいと感じると、足首から上が非常に寒い。噂によると、着るホカロンなるものもあるらしく。今年は電気代を節約するためにあったかグッズ、もっと探してみようかな。いつからだったかな

コロナワクチン5回目

先日、集団接種会場にてワクチンを打ってきました。問診票の記入はもちろん必要だとは思いますが、毎度毎度面倒なのが、現在治療中の病気はありますかの欄私は脊髄腫瘍が原因で車椅子になったけれど、それに関して治療中ではないし、薬は服用しているけれど、睡眠前の薬やリオレサールとか、座薬とか。治療？と言えるのかどうか。一応お薬手帳は提出しますが、脊髄腫瘍の記載はないし。何しろ、脊髄腫瘍って、いざ書くとなるといっも自信がない。今回は接種当日は打った左腕の痛みとかゆみ。翌日の夕方に37℃の発熱と頭痛。痙性強め。そしてなぜか、左腕が痛くないな、と思うと右腕の全く同じ場所が痛んだりしました。本日3日目ですが、まだ少し痛みと腫れはあります。まだまだ打つ事になるんだろうか。コロナワクチン5回目

訪問マッサージ

私は医療保険で訪問マッサージを受けています。最初の頃はどこをどうされているのか、感覚のない体にはなんともわからない感じでしたが、刺激を入れ続けた甲斐があったのか、筋肉がほぐれる感じとか、それは強過ぎるとか、色んな感覚が少しずつ蘇っている感じがします。それはさておき、担当とのコミュニケーションなのですが、マ「ベリーさん、かき氷は好きですか？」って言うから、色んなかき氷談義が始まるかと思い、べ「最近は食べてないなー、どこか美味しいとこあります？」マ「いえ、私は食べないんですけど」ずこっそんな会話？がよくあるのですが、今日も、マ「サッカーすごかったですね、観ました？」ベ「前半だけ観て寝ちゃったのー！観た？」マ「いえ、観てないんです」ずこずこっリハビリ、マッサージと、普段外に出ない私は楽しみにしてる家族以外との会...訪問マッサージ

車椅子購入 完結編

更新が滞ってましたが、車椅子は結局9月の終わりには納品の連絡が業者から入りました。しかし、旦那と一緒に出向かねばならず、平日休みを調整するのに手こずり、無事に手元にきたのは10月の半ばとなりました。タイヤはサイズアップしましたが、本体はコンパクトになったので小回りがきいて快適です。でも、その分、床トラが大変になり、リハビリの際に練習中です。今のところ、家では古い車椅子に乗ることにしています。料理すると、すごく車椅子が汚れるのでストレスでしたが、これからはいつも綺麗な車椅子で出かけられるので嬉しいです。備忘録として車椅子受け取り時、代金引き換えで、スポークタイヤにしたので10万弱。印鑑忘れてしまい迷惑をかけてしまいました←ていうか、もともと言われなかった。乗っていなくても空気は抜けるのでタイヤはマメにチェッ...車椅子購入完結編

たまにあること

元々は痛み止めは飲んでいませんでしたが、昨年のヘルニアをきっかけにプレガバリンを服用するようになって、1ヶ月に一度くらいあった夜も眠れないくらいの痛みから解放されることもあるようになりました。ごくたまに、ひどいしびれや痛みに襲われる事がありますが、以前に比べればだいぶ頻度は落ちました。しかし3日ほど前から、何も手につかないくらいの痛みと闘っています。ひー、いたいよー。筋肉が勝手にピクピク動いたり、ぎゅきゅーっと縮まったり、そのせいなのか、身体全体が筋肉痛のような痛みで、辛くて横になったとしても、ベッドと背中の接着面が火がついたような痛みで、どうにもやりきれません。ロキソニンや、アセトアミノフェンを飲んでみますが、あっという間に効果は終わってしまいます。痛みのあまり、今日は夕食を取れませんでした。多分、あと...たまにあること

ある日の出来事

私が今のマンションに引っ越して来て6年くらいかな。普段は明るく引きこもっているので近所に顔見知りはほぼいない生活。お隣さんとは挨拶を交わす顔見知り程度。とある日曜日、玄関のピンポンが鳴りました。宅配便ならまずは下のエントランスでインターホンを鳴らすはずだし、不思議に思いながら通話してみました。すると、お隣から救急に要請があったのですが、応答がなく鍵がかかっていて中に入れないと。お隣さんは一人暮らしの男性で70歳前後。自力で救急車を呼んだらしいのですが、中で動けなくなったらしいです。なので、我が家からベランダを伝って救助していいかと。もちろんです。車椅子の私にはベランダに干してある洗濯物を避けてあげることも出来ませんでしたが、救助隊が救出の方法を模索していました。そんなこんなしているうちに玄関側の窓を外して...ある日の出来事

車椅子購入 備忘録4

さて、いざ車椅子選びとなると、助成の対象は希望した車椅子丸々というのではなく、ざっくり言うと最低限の骨組みの部分だけのような感じで、こまごました所をバージョンアップさせたり、カスタムしたりするのは自費になったりするところがあります。1番大きかったのはタイヤの部分かな。2択でその差10万。子供たちは協力するから乗りたいのにしろと言ってくれましたが、旦那は安いのにしろ、安いのにしろと言うので、何とも情けないやら悲しいやら。娘に言わせると、そもそもそんな揉めることでもないでしょって。娘の方がよっぽど男前でした。結局、高いのにしたところで、私にはそんなに必要ないのでタイヤは今乗っているのと同じ仕様のものにしました。そして先日、決定通知が家に届きました。車椅子購入備忘録4

旦那の夏休み

今年はまとめてお休みを取ったという事で、特に何の予定もないのに、5日間の連続した夏休み。これがひどい苦痛。ま、1日は車椅子のブロック巡回に連れて行ってもらったのでありがたいとは思いましたが、普段、ひとりの時間を楽しんでいるので、昼間誰かいる、という生活が本当にストレスでした。そして、ようやく明日からいつもの日常が戻ります。ほっとしたのか、今日は午前中に2回、素晴らしいお通じがあり、夜にも再度あり、スッキリです。もう、体は正直なんですね。旦那の夏休み

車椅子購入 備忘録3

そして行ってきました。例のブロック巡回。ブロック巡回を行なっているのは隣の市の療育センターの中のひと部屋。月に一度です。車椅子だけでなく、色々な装具に対応してるようです。受付でどこの市民かを聞かれ、担当者のところに案内されました。貼ってある紙からすると、3つくらいの市を受け入れているようでした。軽く面接のようなものがあり、住所等を記入して呼ばれるのを待ちました。そこで待ち合わせていた業者さんとも会えました。時間になり、部屋に通されると医師の面談があり、軽く体の状態を聞かれて、意見書を作成してくれました。後から業者さんに聞いた話ですが、そこには県の職員、PTさんも同席していたらしく（私はその施設の職員だと思っていた）車椅子購入申請に必要な医師の意見書、車椅子処方箋、があれよあれよとその場で作成され、提出され...車椅子購入備忘録3

車椅子購入 備忘録2

さて、車椅子購入にあたって必要だという医師の意見書は例のブロック巡回でお願いすることに決めたのですが、月に一度、それも3枠しかないという事なので、旦那の休みとの兼ね合いで結局来月になってしまいました。今年中に新しい車椅子に乗れるのかしら、ふぅ。それにしても、ここのところ続く雨で、とにかくものすごく身体がしびれてます。クリーム増し増しのフラペチーノ車椅子購入備忘録2

訪問看護

いつからだったか、法律が改定され、訪問リハビリを受けるにあたって訪問看護も必要になりました。今までは毎月だったのが、私は特に処置等必要ないという事で3か月に一度の訪問看護となりました。私の状態を把握していてくれる人がいるのは安心です。何より、普段引きこもりの私が家族以外とお話出来るのが嬉しいのです。今年は梅シロップが出来上がったタイミングだったので、お客様用のコップとコースターを用意して時間の5分くらい前になったらセットしようかな、とイメトレしていたのですが、なんと、その5分前にピンポンが鳴り、しかも、新しく入った看護師も一緒です〜とか、非常にイレギュラーな事態が起こりました。結局、何もお出しすることなく、次回の訪問看護は3カ月後となりました。車椅子で急な対応は無理よ〜〜訪問看護

車椅子購入 備忘録

私の住む地域の場合まず市役所に電話すると、耐用年数を超え、補助の対象になるか確認してくれます。車椅子の場合6年を過ぎれば対象という事で必要書類を郵送してもらいました。医師の意見書申請依頼書見積書まずは意見書が必要だという事なのですが、年に一度しか通っていない少し離れた病院にお願いするのも手間だなー（この病院は郵送受け付けてない）と思い、かかりつけは内科なのでどうかな、と思い、本日リハビリだったのでPTさんに聞いてみたところ、内科でも書けないこともないですよ、とのことで聞いてみようかな、と思っていたところ、巡回相談なるものがあるらしく、無料で意見書を書いてくれるシステムがあるそうです←市役所よ、早く言え限られた日にちしかやってないので、旦那が休めるかどうか、はたまた、その巡回相談の予約が取れるかどうか、とい...車椅子購入備忘録

車椅子2台目

生まれて初めての車椅子がそろそろ寿命と言われる6年を過ぎたので、2台目を購入することになりました。今はOXに乗っているのですが、M社のはどうなのかな？と思い、カタログを取り寄せる事にしました。ホームページにはカタログ請求をすると、後日担当者から連絡します、とありました。早速住所等の情報を入れてカタログの到着を待ちました。しかし、2週間経っても何の音沙汰もありません。そこで再度ホームページからカタログを請求した日にちを入れ、問い合わせてみました。すると、翌日に宅配便でカタログが到着しました。発送の日にちは私がカタログがまだ届かないと問い合わせた日です。そして、一向に電話はありません。そういうとこ、大事だと思います。そこで、OXにカタログを請求したところ、2日後に届きました。またOXにお願いしようかなって思い...車椅子2台目

MRIは異常なし

先日のMRIでは良くも悪くも脊髄に変化は無く、次回はまた1年後の予約となりました。しかし、私にはずっと気になっている症状があります。それは喉の違和感。喉の奥に何か張り付いている様な、ちょっと飲み込む時に引っかかる時があるような。それに関しては今年に入って耳鼻科で検査をしたのですが、異常なし。今回のMRIでは頸髄も写っていたので、念のため質問してみましたが、特に気になる所見はないと。近々での血液検査でも何も出ませんでした。ということは、あれ、で片付けられてしまうのか？ストレス旦那にはもちろんたんまりとありますが、車椅子での生活って物凄いストレスですよね。自分の家の中を後ろ向きで進まなければならなかったり、洗面所では横向きに車椅子をつけて洗面、歯磨き。料理も横向き。見えない鍋の中を腕を上げてかき混ぜたり。何か...MRIは異常なし

今日はMRI

今回から一年に一度になったMRI。脊髄腫瘍のフォローアップだそうですが、いつまで続くのかな。今日はMRI後の診察の後、ちょっとクラークさんと上手く意思疎通が取れなくて、話をしている時に、クラークさんのつまり、こうこう、こういう話ってことなんですけどね！という言い方にカチンときてしまいました。元はといえば、そのクラークさんが来年の予約を来週と勘違いした所から話がこじれたのに、私のことを馬鹿した様な言い方をされたように感じました。が、お忙しい中、お手数かけてごめんなさいね。って言ってみました。もちろん半分くらい嫌味です。しばらくしてすべて用事が済んだので、次回の予約表を渡される時に、こちら、ベリーさんのおっしゃった通りでした。と言う言葉があったのでよしとしました。謝罪はなかったけどね。もう、無駄に怒りたくない...今日はMRI

生まれてはじめて

前日、車椅子になってから初めて、一人で電車に乗りました。今まで電車で出かける時は、自分に色んな意味で自信がなかったり、家族が異常に心配したりして、必ず誰か（大抵娘が）一緒でした。家から駅までも結構距離があるので、そこも誰かに手伝ってもらいたいところ。娘が家を出てからは、一度家に迎えに来てもらったりしていましたが、今日は現地で待ち合わせでした。駅まで自走は体力的にも技術的にも自信がなかったので、仕事が休みの息子に車椅子を押してもらいながら向かいました。何故か、美容院にこまめに行くようになり、おしゃれに気を使うようになると、（洋服は昔から好きだったけど車椅子ではその気にならなかった）出かけたいと思うようになりました。いつもはしないネックレスもしました。慣れない洋服でトイレは少し大変でしたが、なんとかなりました。電車...生まれてはじめて

今日も

天気も良くて爽やかな日は心なしか体も楽です。昨日の夕食を家族が喜んでくれたので、今日もひと頑張り。朝は少しミシンをかけてから、ヒレカツに衣をつけました。カマンベールのフライの準備もしたよ。そして、クッキーを焼いて、明日のために卵のサンドイッチも作りました。料理をすると洗いものが出ますが、大きなものは暗黙の了解で旦那や息子が帰宅後やってくれるので、そんなに大変ではないですが。車椅子で料理をするのってかなり頭脳戦ですよね。トイレや着替えも介助なしで、特に改装もしていない昭和のお風呂に、これまた介助なしで毎日入っている私はなかなかできるヤツだと思う。これから少し横になって夕方千切りキャベツを作ります。今日も

今日の私

本日は週に一度の在宅リハビリの日。10時半からなので、9時過ぎくらいからトイレ調整を気にしたりしてます。でも最近は、行きたくなったら行けばいいや、と思って少し楽になりました。軽く家中にクイックルをかけて待機。いつも通りのメニューで1時間。今日はお天気もよく、窓を少し開けて体を動かすのは快適でした。その後、昨日の素麺の残りをお昼に食べ、すぐに夕飯の支度を始めました。ひと息つくとやりたくなくなる自信ありなので笑。豚汁の材料を切って、煮込んでる間にインスタで見かけたもやしときゅうりとカニカマ、ツナのサラダ。ナスの煮浸し。そして、車椅子になって初めて厚焼き卵を作りました。まだ車椅子になりたての頃は子供たちにもお弁当が必要でしたが、鍋をさばく自信がなくてずっと味玉を作って入れていました。でも、今日はなんだか自分が食べたく...今日の私

ワンピース着て

昨日は旦那が休みだったので、薬を出してもらうために月イチの病院へ。そのあとに、行きたい美術展があったので連れて行ってもらいました←これメインそのあと、近いからと、ローズガーデンへ。普段は昼寝もするのんびりした生活ですが、この日は綺麗なものに触れ、素敵な1日になりました。ワンピース着て

今年は

車椅子ユーザーになって、とにかく面倒になったのが着替え。リハビリ入院中は着替えのチェックが入っていたので、毎日パジャマからリハビリしやすい服装に着替えていましたが、退院してしばらくから今まで、よっぽどのことがなければ下はスウェットを寝巻き起き巻きにしています。上さえ割とちゃんとしていれば、外出の時には膝掛けをしてしまうので気にしていませんでした。でも、本当は、デニムを履いたり、ワンピースを着たりしたいのです。デニムに関しては、感覚異常のため、多分痛くて無理かなぁ、と。トップスはインド綿やガーゼ生地を好んで着ています。素材に関してはそんな感じですが、デザインで問題なのはトイレです。私は排泄に関しては自力なのですが、丈の長いトップスをたくしあげて下着を下ろしたりというのはなかなか難しいものがあるかな、と。すったもん...今年は

天気としびれ

昨日は午後から大雨。その前日は夜からひどくしびれ、ほとんど眠れませんでした。まるで燃えているかのようなしびれ方で、泣きたくなりました。しびれは常にあるものの、ずっと冷たい水の中に浸かって、感覚がなくなった時のようなしびれ、炭酸水の中につけたようしびれ、血管の中を熱湯が流れているようなしびれ、炎の中にいるようなしびれと、いろいろです。今日は良いお天気だったので、まだしびれはひどいですが、気分は少し持ち直しました。明日もまた雨の予報がでてるなー。泣。天気としびれ

リハビリのあと

今でも週イチで在宅リハビリを続けています。マットの上で筋肉をほぐしてもらった後に、インナーマッスル呼吸腹筋斜め腹筋お尻あげ四つ這いになって体幹バランス両膝立ちで片手離してバランス両手バンザイでバランス歩行器でリビングを歩行ここ何年かはずっとこのメニューですが、最近、リハビリの日と翌日の筋肉痛がすごいのです。これはいいことなんだろうか。リハビリのあと

膀胱炎備忘録

私の場合、下半身は麻痺しているとはいえ、全く感覚がない訳ではなく、さらには感覚神経に関してはほんの少しずつ回復してるのでは？と思う節があります。以前はただ、なんでこんなにトイレが近いんだ？と残尿感や排尿痛に気づかないままでした。今思うと、その時、膀胱炎だったと思います。そして、2年前くらいかな？トイレが近くなった時には残尿感を感じました。なので、病院で薬を処方してもらいました。そして今回は血尿が出たというのもありますが、明らかに痛みを感じました。よくよく思い返してみると、血尿が出る前に、やけに下腹部が痺れていたのでした。まぁ、痛みを感じるのも良し悪しな気もしますが、内臓が痺れるというのは何かの前触れかな、と学習しました。膀胱炎備忘録

お通じといえば

お通じの話です。先月、トイレに行くとお通じが漏れ出てくるという現象が続きました。下着を汚すことはないのですが、全部出るわけではなく、拭くとつくのです。もう、トイレに行く度にそんな感じで、おむつをした方がいいのかな、とうとうコントロール出来なくなってきたのかな、なんて考えていました。思い返してみると、それが始まった頃、旦那が知り合いの焼肉屋さんから珍しいらっきょうのキムチをたんまりといただい来て、それが美味しかったので、毎日夕食時に食べていました。たぶんそれ。体にはいいと思うのですが、私のお腹には刺激が強過ぎたみたいです。やめたら元通りになりました。もう、車椅子になってから、ずーっとお通じのこと考えてる気がします。お通じといえば

大事なこと

ここ1週間程体調がすぐれませんでした。おとといあたりまで寒かったせいもあり、やけに下半身が冷えるな、と思っていました。最初は吐き気から。えづきはするものの、食欲もなかったので、嘔吐することはありませんでした。そのうちに、頭痛と寒気がしたので、かかりつけの病院に行きました。気持ちが悪いっていうと、女性の場合妊娠ですかね、って、やめようかな、この病院。ヒマなのか、いろんな検査やりたがる。ま、この際だからやっておこう。結局吐き気止めを出してもらいましたが、何故か腹部エコーを撮れというので予約しました。で、その日の夜中から残尿感と頻尿が始まり、拭くと血がついていたりしてビビる。おまけに今までには感じなかった排尿痛まで。膀胱炎確定の瞬間です。一人では通院も出来...大事なこと

痛いいたい

私の住む地域のお天気は大変な荒れ模様。身体中、針で刺されてるような痛みと、攣れるような筋肉のツッパリ。皆様はお加減いかがでしょう。痛いいたい

今日は美容院

3月中なら息子が連れて行ってくれるというので、本日美容院に行ってきました。実を言うと、リハビリ入院の際、退院までの目安は5ヶ月ときいて、いっそのこと坊主にしてみようかな、と思っていました。一生に一度、坊主か金髪ってやってみたくないですか？思わせぶりな書き方をしてしまいましたが、結論からいうと、今回、特にどちらをやったわけではありません。前回はハイライトを入れ、白髪のストレスが随分減ったのですが、今回も少し遊んでみたくて、明るめのアッシュラベンダーという色にしてみました。私はありがたいことにまだゴリゴリの白髪染めは必要ないそうで、おしゃれ染めでいけるそうです。前のハイライトの時は、時間はかかったのですが、トイレは大丈夫でした。ただ、色を抜く薬のにおいで意識が飛びそうになり、...今日は美容院

愚痴ぐち

あんまりね、愚痴は書きたくないのですが、ここ何日か身体がものすごく痛いのです。以前もあったこの痛みはヘルニアがきっかけで飲みはじめたリリカで大分楽になっていたのですが、季節の変わり目だからか、また身体中をヤスリでこすられていすような痛みが止まりません。今日は買い出しに行くはずでしが、それも出来ず、横になっても、ベッドにあたる背中が痛いのでしばらく車椅子に居ましたが、やはり辛くてベッドに横になった瞬間、気を失ったみたいです。よくわからないのですが、目覚めた時、いつもと違う感じでした。同じ屋根の下にいるのに旦那はそんな事気づかないままです。どんなに声に出して痛いと言っても、そばで知らん顔してお菓子食べていたり、鼻歌を歌ったりする旦那に悲しくなります。おまけに、そんな思いがお腹に...愚痴ぐち

コロナワクチン3回目

先週の金曜日にワクチン3回目を接種してきました。1、2回目は夏だったので半袖でしたが、その日はまだ寒く、着込んで行ったので、イメトレはしていったものの、やはり少しもたつきました。そして、今回は集団ではなく、町医者での接種だったので、予約にもバリアフリーを探して行きました。今は靴を履き替えるところが多いのかな、私は車椅子なので、タイヤを拭いてもらいました。申し訳ないな。副反応は当日は腕の痛みだけでしたが、翌日の明け方から全身筋肉痛のような痛みがあり、よく眠れませんでした。その翌日も頭痛があり、ようやく3日目に副反応から抜け出したような感じです。昨日あたりからだいぶあたたかくなりましたね。体が心なしか楽に感じます。コロナワクチン3回目

今年の誕生日は

つい先日の11日に無事に誕生日を迎え、また一つ歳を重ねました。コロナ禍ということもあり、特に外食するわけでもなく、娘も帰ってくる事もなく、家で旦那と息子と三人でおうち焼肉をして、ケーキを食べました。両親からはバースデーカードが送られ、学生時代の友達からおめでとうのラインをもらいましたが、なんだか静かなものでした。ま、祝ってもらえるのはありがたいね。今日は旦那がコロナワクチン3回目。私は今月末に接種する予定です。カクテルがいいらしいけれど、モデルナを打つ勇気がなく、3回目もファイザーの予定です。そろそろお雛様出すかなー。今年の誕生日は

もう2月だ

ブログを1ヶ月以上更新しなかったのは初めてのことかも。遅ればせながら今年もよろしくお願いします。体の方は歩けるようになるとか、もうそんなに劇的な変化はないのですが、ベッドからの移乗にコツをつかみ、落下することがほとんどなくなりました。←今頃。それでも、毎朝車椅子を見るたびに、あぁ、またこれに乗るのか、と思ったりします。朝はゆっくりと朝食をとり、趣味に興じたり、お菓子を焼いたり、ひと息ついて、夕飯の準備をしたりする毎日です。週に2回のマッサージと週イチのリハビリはまだ続けています。心のどこかで私にもiPS細胞が回ってこないかなーなんて夢見たりもします笑。ちょっと早い気もしますが、毎日違う体調にビビりながらも穏やかに生活しています。また近いうちに更新します。もう2月だ

今年は

今年は本当にいろいろありました。新しい趣味や出会いもあり、楽しかったのと同時に、体の不調もたくさんありました。まずは春頃から始まった右足の痛みは最寄りの整形、すがる思いで飛び込んだ近くの脳外科でも原因がわからなくて、執刀医に診てもらってもはっきりとした答えがすぐには出ず、ペインに回され、何度か受診するうちに巨大ヘルニアと診断が下り、ブロック注射でやり過ごすしか治療法がなく、痛みで泣きながら寝たきりの生活を送りました。その時に、皮膚ガンの一種、ボーエン病が発覚し、手術。その後、手の指がなんとも痛くて、こちらも病院を2件まわり、注射をしてもらい落ち着きました。そして、だいぶ前から何となく症状はあったのですが、1ヶ月ほど前から急に喉に違和感を覚え、耳鼻科にも行きました。こちらは、耳鼻科の範...今年は

美容院

昨日、今年最後のヘアカットに行って来ました。美容院は割と近くなのですが、やっぱり一人で車椅子を漕いで行くのは体力に自信がなく、息子に着いて来てもらいました。前回はハイライトを入れて白髪へのストレスが随分減ったのですが、長さがもう限界。いつも結べる長さに切ってもらうのですが、今回は肩より上でバッサリ切ってもらいました。かるーい笑。結んでしまえば楽だったのですが、特にうなじの白髪が多いみたいでそれが見えるのがイヤでしたが、それも解決。やっぱりこ綺麗でありたいです。美容院

思うこと

私が車椅子になったのは脊髄腫瘍という病気の手術の後遺症が原因です。ブログを始めた頃は、ただ単にその時の状況を残しておきたかったのと、100万人に一人という、髄内腫瘍の予後の情報が欲しかったから。でもそのうちに、車椅子の人がどうやって生活しているのかとか、どんな苦労があるのかとかをブログを通して知り合った方達と分かち合うようになりました。でも、最近思うのは、車椅子の苦労を、あるあるで済ますのではなく、健常者に少しでもわかってもらえたら嬉しいな、と。私が街中で転倒した時、何人もの人がそばに来てくれましたが、介助の仕方は誰一人わからないようでした。私の友達も、障害者雇用の駐車場がなぜあんなに広いのか知りませんでした。車椅子を始め、障害者は普通の生活をしてる人と交流する事が必要なん...思うこと

違うじゃん

最近、喉に違和感があります。更年期あるあるなのかも知れないのですが、念のため耳鼻咽喉科を受診しようと思いました。いざ、行くとなると何より優先される条件はバリアフリーこの言葉だけなら割とあるんですよね。なのでネットで予約していざ旦那と車で向かったのですが、、、狭い縦列の駐車場。病院玄関の高ーい段差。みじかーい急なスロープ。引き返そうかと思いました。確かにね、中は段差もなく、フラットな院内なのですが、車椅子も入れるトイレは広いだけで手すりなし。バリアフリーってなんだっけな。先生はよかっただけになんとも、、、。結果は耳鼻咽喉科の範囲では異常なしとのことでしたが、町医者の情報集めるのってなかなか大変だな、と思ったのでした。違うじゃん

12月は

12月は脊髄腫瘍がわかり、手術した月。辛いことは思い出したくないけれど、どうしても頭をよぎってしまう。手術が済んだら元気に帰れると思っていたのに。動かない脚を、コントロールの効かない排泄を目の当たりにしても、まるで夢の中にいるような、もっと言えば、今だって夢の中なんじゃないかって思ったりします。車椅子なんて、お年寄りの乗るものだと思っていたし、乗る時は2、3歩自分で歩いて乗るもんだと思ってた。体幹がなくなると座ってるのも大変だし、両手を離した作業はほぼ無理。常に痛みと痺れがあり、長いこと同じ体制でいるのも辛いので、長時間の睡眠も無理。もう、車椅子で7年も生活している。一人で外に出たことは、ない。車椅子でも仕事をしたり、育児をしたりする人達は本当にすごいね。私は家の中だけだけど、それなり...12月は

復活しました

ほとんど記憶のないまま10月も終わろうとしています笑。基本、痺れや痛みはあるものの、本来動けていた頃の状態に戻りつつあり、久しぶりに電車に乗り、娘とホテルのアフタヌーンティーを楽しんだりもしていました。一年以上ぶり？に乗った電車は思いの外揺れて、少し怖さも感じました。そして、めっきり寒くなった今日この頃。いろいろあってシャワー浴でしたが、先日から湯船に入るようになりました。大変ですが、あったまりますね。お風呂入れるようになりましたーってマッサージに来てくれる人に報告したら、あ、じゃあ、浴槽またげるようになったんですね！って、そんなわけないじゃんね。復活しました

行きたいけど行きたくない

フリーマーケットとか、手作りマルシェとか大好き。なんなら、所狭しと雑貨や食品が並んでたりする小さなお店も好き。大きな会場で開催されるホビーショーなんかも行きたいです。っていうか、良く行ってました。車椅子になる前は。車椅子でもどうぞ、とか、お手伝いしますよ、とか言ってもらえるのは嬉しいけれど、ごった返す人の中に車椅子で飛び込む勇気は、私にはない。フリーマーケットなんて、公園の芝生の上に広げられては車椅子はちょっと厳しい。コロナ禍でいろいろ制限があって、人が集まるようなことは減ったけれど、元々車椅子の私には、外に出られないことは今に始まったことではなかったから生活は特に変わらなかったかな。これから以前のように人が動き出したら、私はまたつまらないのかな。いろんな所に行きたいけれど、行きたくないんだ...行きたいけど行きたくない

お久しぶり

特に体調が悪かったわけでもなく、ゆるゆると過ごしていました。実は、趣味のインスタでたくさんお友達も出来たりして、毎日何かと制作したりの生活を送っています。SNSはなかなか見つけることのできない同じ病気や車椅子の人と繋がることも出来るけど、私が車椅子だってことは関係無く繋がることも出来るんですね。隠す事ではないけれど、わざわざ言う事でもない。逆も然り。いつかみんなで会いたいですね〜、なんて話が出ると少し心がざわついてしまいます。もちろん、車椅子とはいわないまでも、私のように何かしら事情のある人も居るかも知れないな、と考えるようにもなりました。私、車椅子にならなかったらどんな人生だったのかな。お久しぶり

8月も終わってしまうね

閉経に向かっているせいか、身体のあちこちに異変を感じています。そのうちの一つが白髪。今までは出かける前に少し目立ったものを抜くくらいで済んでいましたが、それでは追いつかなくなり、自宅で染めてみたりもしましたが、やっぱりプロにお願いする事にしました。車椅子になってから、美容院でカットは何度もしていますが、シャンプーが必要なカラーやパーマは移乗しなければならないので敬遠していました。今回は息子に付いてきてもらい、シャンプー台へ移りました。美容院でのシャンプーは車椅子になって初めて。特に痙性がでることもなく、ゆったりとリラックスできました。PTAとか、気にせずに色を決められるのは楽しいですね。ちょっと日系外国人みたくなりました笑。コロナの様子を見ながらマメに美容院に行きたいと思います。8月も終わってしまうね

コロナワクチン覚書

私は基礎疾患があるということで集団接種会場で受けて来ました。1度目の接種は翌日に少し腕が痛むくらいでしたが、2度目は、帰宅して2、3時間後から接種部位の痛みを感じました。あ、私は神経が錯綜？しているようで、左に注射しても右腕が痛む時間がありました。夜になって、37.3℃の熱が出て、関節痛と筋肉痛が出たのでロキソニンを服用しました。翌日になって熱や痛みは治まりましたが、その後も多少のだるさが残りました。コロナワクチン接種には賛否両論ありますが、早くマスクを外してみんなが大きな声で笑える日が来るといいな、と思います。コロナワクチン覚書

脊髄腫瘍

前回のブログでも書きましたが、柏木由紀さんが脊髄腫瘍の手術で入院された時のことを動画であげてましたね。最初は偶然見つけて見始めましたが、あまりに面白おかしく話されているので途中で見るのをやめました。同じ病気で入院して、後遺症が残り、人生が変わってしまった身としてはいい気持ちがしませんでした。少しして、娘が見ていたので、最後まで一緒に見ましたが、もう少し違った形で表現してもらいたかったな、と、やっぱり複雑な気持ちは変わらないのでありました。もちろん、彼女が元どおり、歌って踊れるようになったこと、楽しい動画にしようと思っていたことに、何ら文句をつける気はありません。珍しい病気なのに同じ気持ちを分かち合えるのかな、と少し思っただけです。脊髄腫瘍

復活おめでとう

先日アイドルの方が手術、リハビリを経て復活されましたね。病名は脊髄空洞症とも脊髄腫瘍とも言われてますが、関係ない人から見たらどっちでもいいのかな。脊髄腫瘍の中の1番難しい髄内腫瘍という文字を見かけたので心配、応援していました。手術から1週間ほどでテレビで踊ってたって聞きましたが、すごいな、よかったな、と、思うと同時にたいした病気ではないと周知されると思うちょっと複雑な気持ちになります。脊髄腫瘍で深刻な後遺症が残った事例や、亡くなった人もいるのに。復活おめでとう

出来てるようで

腰のヘルニアは痛みはまだ少し残るものの、だいぶ良くなり、トイレも歩行器を使いながら危なっかしくも一人でできるようになりました。しかし、今度は入れ替わりで首のヘルニアが悪さしているのか、右手人差し指の感覚がなく、肩や背中がたまらなく痛いのです。以前から痛みを感じていた左手の中指は、整形外科ではただの腱鞘炎と診断されましたが、多分違う。今月、ペインでも相談するつもりですが、多分ブシャール結節という、第二関節の病態。急に増えた白髪といい、ボーエン病といい、ブシャール結節といい、調べるとほとんどが更年期に多いとか。もう、閉経したら絵に描いたようにいろいろ押し寄せてきました。少し体の調子がいいと、梅を漬けたり、煮物作ったり、掃除機かけたりしますが、反動でまたものすごく肩や腕が痛みます。一番辛いのは細かいこと...出来てるようで

コロナワクチン

1回目、接種してきました。当日は何も変化ありませんでしたが、翌日の今日、腕に痛みを感じています。コロナワクチン

なんとかなってます

腰のヘルニアでブロック注射と痛み止めでやり過ごすように言われましたが、痛み止めは効かず、ブロック注射の効き目もその日のみ。次の日になると、またもや寝てる以外は痛くて、トイレに連れて行ってもらっても座っていられなくて、壁と手すりを使って腕の力で腰を浮かせながら用を足す、切ない日々でした。息子しか家にいない時にはトイレに連れて行ってもらい、ズボンや下着も下ろしてもらうというなんとも言えない気持ちでしたが、そんなことどうでもいいからこの痛みをなんとかしてくれ、というくらい辛いものでした。くどいようですが、本当に痛くて痛くて、50を過ぎたおばさんが声を上げて泣くくらいでした。ところが、3日ほど前からでしょうか。朝、起きあがろうとすると、いつもと変わらず激しい痛みを感じたので、とりあえず痛み止めを飲んでし...なんとかなってます

ボーエン病日帰り手術

当日は元々、脊髄腫瘍のフォローアップのため、半年に一度のMRIだけの予定でした。腰のヘルニアがわかり、皮膚科でもボーエン病の手術が決まり、車椅子では通院も大変だろうと、一度に出来るだけ処置を出来るように、病院の方でも調整してくれました。ありがたい。まずは朝イチのMRI撮影後の脳外科。こちら、脊髄腫瘍に関しては特に再発等心配なし。脳外科でもヘルニアの画像を見てくれましたが、カルテには巨大ヘルニアの文字。痛いわけだそうです。過去の画像をさかのぼると、2018年からヘルニアの兆候が見られるそうです。これ、ヘルニア治ったら歩けんじゃない？←笑そしてペインでは、痛みはだいぶ楽にはなったものの、まだ右脚を伸ばすと痛いので、硬膜外ブロック注射をお願いしました。そして、午後に、皮膚科で腫瘍摘出手術。ふぅ...ボーエン病日帰り手術

あしたのよてい

脊髄腫瘍のフォローアップのための半年に一度のMRI撮影。その結果を聞くために脳外科受診。ペインでヘルニアの診察。ブロック注射。午後、皮膚にできた腫瘍（ボーエン病）切除の日帰り手術。盛りだくさんです。頑張ってきます。あしたのよてい

少しずつ

とにかくヘルニアのご機嫌が悪く、座ると痛みが走るのです。お風呂やトイレはもちろん、座ること自体が辛いので、毎日寝たきりです。何かやろうと思っても身うごき取れず、自分が生きていくために必死です。家族に迷惑かけながら。もう、痛みからも解放されたいし、ヘルニアが治ったところで歩けるようになるわけじゃなし、もう、お迎えこないかしら、なんて切に願ったりしました。しかし、まだ痛みはありますが、今日はトイレは全部ひとりで行く事が出来ています。このまま少しずつ治っていくといいけどな、って思っています。少しずつ

痛みの原因

先日丸一日病院にいてもイマイチ分からなかった痛みの原因。今日は脳外科の外来が休みのため、MRIの予約だけだったのですが、つい先日も悲鳴をあげるような痛さだったので、無理やり麻酔科の受診をお願いしました。写ってました。でっかいヘルニア。脊髄腫瘍の時もそうでしたが、原因が分からず痛みにもがき苦しむ日々ほど辛いものはありません。ほっとしました。そして今日もブロック注射。多少楽にはなりますが、痛みはまだあります。ヘルニアは自然治癒の可能性が高いそうなので、痛みをやり過ごしながら経過観察とのことです。ところで私、痛み止めの服用が異常に少ないらしいです。いや、痛みくらい我慢出来るだろ。と思う気持ちと、副作用とかにビビってリリカを朝晩一錠ずつしか飲んで無かったんですよ。それも今年になってからくらい...痛みの原因

おつかれさま

今日、病院に行って来ました。気になるところ全て相談して来ました。まずはお尻と腿の裏の痛み。行きの車に座ってるだけでも気の遠くなるような思いでした。痛くて。感覚鈍麻なのに痛みを訴える患者のアプローチは難しいようで。脚を色んな方向に動かしてみたり、筋肉に触ってみたり、レントゲンを撮ってみたり。そして院内の麻酔科と相談。さらに、背中に気になるできもの？があったので聞いてみたらすぐに皮膚科に連絡してくれて、受診。これがね、私の見立て通り、ガンの一歩手前のやつで、来月日帰り手術が決まりました。そして麻酔科で硬膜外ブロック注射を打ってもらいました。気持ち痛みは楽になりましたが、まだ膝は伸びてくれず、トイレ行けません。来週またMRIを撮って違うアプローチを探してもらえるようです。ちなみに、麻酔科の...おつかれさま

不調あれこれ

もう、かれこれ1ヶ月くらいになるだろうか。膝が伸びなくて、いつにも増して不自由な生活になってしまったこと。ピーク時の力を入れると全身がこむら返りのように痛むことはなくなりましたが、右のお尻から太ももの裏の痛みは相変わらずで、座位を保持するのも辛い時間があります。切り傷のような、やけどのような痛みは常にありますが、立ちあがろうとすると肉離れのように物凄く痛くて、膝が曲がったままになってしまいます。はじめは膝の拘縮がはじまったのかと思いましたが、PTさんはどうやら、膝ではなくやはり腿の筋肉の問題ではないかと。確かに、足を伸ばして横になった後は立ち上がってトイレに行く事が出来ます。ずっと車椅子にいるとそのままの角度で足が固まってしまう感じです。今年に入っていよいよ閉経した感じですが、ここ1ヶ月くらいで...不調あれこれ

トイレ問題

私にとっては歩けないことよりも、トイレと痛みの方が悩みどころ。立ち上がってからの移乗の方法しか出来ない不器用な私はもう、トイレに行けないんじゃないかとパニック。かと言ってオムツも出来ないし。こんなに体がバキバキギュンギュンでは車にも乗れないんじゃないか、、、。と思ったのですが、いつもよりぎこちないものの、車には乗り込む事ができました。そして帰りに寄ったイオンでトイレへ。わー！出来た！！右膝は伸びないものの、自力で手すりを使って立ち上がり、トイレを済ますことが出来ました。なんだー、家のトイレが無理なだけだったんだ〜。希望の光が見えるとはまさにこの事。いざとなったら出かけちゃえばいいのよ。トイレ全部がダメなんじゃないのよ。些細なことかもしれませんが、私はイオンのトイレで生き返ることができました。トイレ問題

2時間待ってやっと呼ばれました

立ち上がろうと思うと膝が伸びず、我が家の構造上、どうしてもトイレに行く事が出来ないので、痙縮に有効な治療があれば、という事て伺いました、と言うと、私の足を持ち上げて、膝の伸び具合を診てくれました。まあ、そういう場面では伸びるんですよ。トイレに行けないのは困るのでボトックスも考えてます。と伝えると、主に、まぶたのヒクつきや、ひどい痙縮で手が開かなくなったりした方に打っています。打ったとしても、しばらくの間リハビリも必要になってきますよ。痙縮が起こると痛みもあって辛いんですけど、何か対処法はありますか？という問いには、みなさん、痛み止めを飲んでます、という答え。まぁ、色々調べて、ボトックスもそんなに効果があるとは聞かないけど、私としては藁にもすがる思いで何か方法があるかと病院に行ったのに、やれ、系列の違う病院もあり...2時間待ってやっと呼ばれました

飛び込みで入った脳神経外科

一応、ネットで下調べはしていきました。そこには痙縮、ボトックスの文字。下肢のボトックスという私にとってのパワーワードも発見。特に予約は必要ないみたいでしたが、駐車場の有無、バリアフリーかどうか、待ち時間が長くなることも考慮して、車椅子で入れるトイレがあるのかを事前に電話で問い合わせておきました。さらに、執刀医からもらってある脊髄のMRIのCDを何かの参考になれば、と持参しました。いざ、診療時間に行くと、もうすでにかなりの人が待っていました。問診票を渡され記入しましたが、本当に脊髄腫瘍って何年経っても書けないわ。痙縮という字さえも、検索しました。いやーねー。恥。脊髄腫瘍ですが、最近痙縮がひどくてつらいので、ボトックスも視野に入れて相談に伺いました。これって、そんなにわかりづらいでしょうか？受付事務の若い女の子が...飛び込みで入った脳神経外科

相変わらず立てないのである。

お風呂はベタ座りでシャワー浴。床トラしようとすると痛みが入り脱力。でも、この時間には息子と旦那がいるので抱えてもらう。1番の問題は立ち上がって2、3歩歩いて辿り着かなくてはならないトイレ。それも一人で。なのでいろいろと考えてみた。①オムツをする②一度車椅子から降りて便座に上がり、また終わったら床トラでもどる。③トイレを改装する④病院で治してもらう①は履いてはみたものの、普段から習慣のないものは出来なくて、出そうにも出せず。溜まっているのに出せないと本当に苦しくて気を失うかと思いました。いろいろ考えて、前に立ち上がったときに漏らした事があったのを思い出したので、ソファの背につかまり無理矢理立位を取ったら出ました。でも、もう無理。②車椅子から降りて便座までは行けるのですが、床トラ出来ないので最悪、用を足した後車椅子...相変わらず立てないのである。

昨日よりは少しだけマシなんですが

夜中にトイレに起きた時は何ともなくて、朝イチのトイレも大丈夫。そのあと少し横になって、起きあがろうとしたらすごい違和感。全身にものすごい痙性が入り、車椅子に移乗しようとしても力がはいらなくて、ちょっとした刺激にも反応して体が硬直。筋肉痛の様な痛み。その日のリハビリはキャンセルも考えましたが、体の状態を見てもらった方がいいかな、とお願いしました。案の定、いつものメニューをこなす事はできず、ひたすらストレッチをしてもらいましたが、あまり改善はしませんでした。そして今朝になって、しょっちゅう入る痙性は多少楽になりましたが、やはり立ち上がる事は出来ず、移乗しようと体に力を入れると体がピーンと硬直すると共に痛みも走り、どうにもなりません。この痛み、急に入る痙性の感じ、わかる人いますか？病院に行っ...昨日よりは少しだけマシなんですが

おい！私のきんにく！！

車椅子になってから常に痛みはあるのですが。ここ2週間くらい体の裏側の筋肉がガチガチで膝が伸びづらく、立つこともままならない。足に力が入らない分、立ち上がる時につかまった腕に負担がかかるのでいつにも増して腕もパンパン。筋肉痛というか、痺れというか、焼け焦げているような痛みと、なんの前触れもなくところ構わず起きる激しい筋肉の収縮。痛い痛い！とにかく痛い。こんなに痛いのに、リハビリ頑張った私はご褒美にプリン食べました。痛いよ～おい！私のきんにく！！

発熱

穏やかな日々が続いていたのですが、2週間ほど前に息子が発熱。このご時世に急な発熱は誰もが身構えます。今、熱があったら直接病院に行く事ができず、まずは発熱ホットラインみたいなとこに電話しました。すると、発熱してる人は診られない病院←なんじゃそりゃ診察は出来るけどコロナの検査はできない病院コロナの検査出来る病院と、候補を挙げられました。我が家は、すわ、コロナ！と覚悟を決めて夜9時まで通常診療しているコロナ検査できる病院を選び、旦那の運転で診察に向かいました。症状からしてインフルエンザの可能性は低いだろうというこで、取り急ぎコロナ検査をしてもらいましたが陰性とわかり胸を撫で下ろしました。しかし、帰って来ても全く熱が下がらず、その日の夜も40度近くまで上がりました。次の日も同じ病院でインフルエンザの検査をしてもらいま...発熱

穏やかな日々

実は昨年の暮れから娘は職場の寮に入り、一人暮らしを始めています。バタバタと決まったことでしたがなんとかやっているようです。まぁ、近くなので帰ろうと思えばすぐ帰る事もできるしね。今までずっと一緒にいたので、私のメンタルはどうなるかな、と思っていたのですが、燃え尽き症候群やら、空の巣症候群やらね。いやいや、これが快適なんですよ。朝はお弁当を作らなくてもいいし、旦那と息子はパンを少しつまむ程度。車椅子でウロウロすると帰って邪魔になるので、みんなの支度が終わって、玄関から出た頃に車椅子に移乗します。そこからゆっくりコーヒー淹れたり、夕食のメニュー考えたり、洗濯回しながら手仕事したり、そんなこんなでお昼になって、休み時間に娘とラインしたり。誰もいないから、トイレも気遣うこともないし、お尻のためにち...穏やかな日々

よかったこと

今日は娘と旦那とで買い出しにいきました。いつもはスーパーへ行くのですが、ちょっと専門的な物が必要だったので今日はデパートへ。土曜日のデパートのエレベーターは割と毎回人がいっぱいで、私が乗ろうとするともれなく家族がついてくるので何回かは乗らずに待ちました。3回目にドアが開いても、車椅子の私がやっと乗り込めるくらいのスペースしかなかったので旦那と娘は階段で行ってもらう事にしました。目的の階に到着し、後ろ向きで降りようとしていたら私の次にも降りる人が結構いたので後ろ向きで動きつつ、素早く横によけようとしたらバランスを崩してしまい、転んだー！！思い切り脚が上に上がったのが見えました。よりによって家族と離れたその隙に。ぴえん🥺けれど、周りにいた人たち、ざっと4、5人でしょうか、素早く側に駆け寄ってくれて、...よかったこと

昨日は

私の誕生日でした。改めて自分の歳に驚いてしまいます。車椅子で生活することになるなんて思ってもなかったことだし、未だに心のどこかでこれは夢なんじゃないかな、なんて思ったりもします。全然現実に向き合えてないです笑。でも、今年も家族揃ってお祝いしてもらったことに感謝しています。毎年誕生日にメッセージをくれる大学時代の友人たちにも感謝です。いい誕生日でした。昨日は

天気の良い日は

ふらりと一人で出かけてみたくなります。初めて出かける場所は坂道の傾斜の感じとか道の舗装状態とか、たとえ近くの公園だとしても車椅子には試練がたくさんです。せめてコンビニくらい一人で行ってみたいと普段車から道の状態等をじっくり観察してました。先日、息子に付き添ってもらって一人お散歩チャレンジ。まぁ、あまり大変な場所はありませんでしたが、スピードを出して通る車が多くて危ないという事で家族の賛成は得られませんでした。ぴえん。車椅子は車から見えづらいですもんね。泣。天気の良い日は

頑張ってみた

前回、旦那の介助でお風呂に入っている事を書きましたが、その後から介助なしで入っております。ばんざーい！このマンションは中古で購入し、リノベーションしたものの、特にバリアフリーにはせず、お風呂とトイレに手すりを付けただけでした。特にお風呂は浴槽が深い昭和のお風呂。いつかリフォームを、と思っていますが、まさか一人で入れる日が来るとは。バスボードとシャワーチェアは使っています。そしてつかまれる所には全てつかまり段差も根性で越えます。この調子で歩けるようにならないだろうか。頑張ってみた

ヒトリゴト

最近、ほとんど毎日ちゃんとお風呂に入っている。あ、ちなみに今まではシャワーでした。その時は車椅子から降りてベタ座りてシャワーして、床トラで終了。お風呂の時は車椅子から立ち上がって、色んなところにつかまりながらシャワーチェアにたどり着き、体を洗ってからバスボードを使って湯船に浸かります。かつてはお風呂となると一大事で、一挙手一投足にほとんど介助が必要でした。人に頼らないとお風呂に入れないのがすごく嫌で、湯船に浸かりたい気持ちはあっても独力で完結するシャワーが気楽でした。でも、最近は、湯船から上がってバスボードから降りる時に手すり代わりに旦那の腕を借りるだけになりました。あとひと息です笑。人と会話出来て、トイレも介助なし。もちろん食事も一人で出来ます。何なら家族の食事も作ることも出来るのに、なんでこんなに生活しづ...ヒトリゴト

脊髄過反射

私も知らなかった事で、PTさんや看護師さんの中にも知らない人がいるみたいですが、脊髄に関係する症状？に脊髄過反射というものがあります。ちょっと頭の片隅に置いておくといざという時役に立つかもしれません。私は何となく知っていて、経験もあるので、ひどいパニックにはならずにすみました。これは私の場合の一例で、色々なパターンがあるようですので私の備忘録として残しておきます。お通じの話出てきます。私は毎日、お通じ日記を付けていて、時間と坐薬を使ったかどうかと、量を○△◎花まるで記録しています。その日のお通じは○。けれど、なんだかガスは溜まっている感じでした。感覚が鈍いせいもあり、ガスがたまっていでもお腹が苦しくなるというより、お尻が辛い感覚でした。そんな状態のまま夜眠りに就きましたが、なんだか眠れず。そのうちに吐き気がし...脊髄過反射

あけましておめでとうございます。

年末のご挨拶もそこそこに、新しい年がやって来ました。我が家は毎年元旦には箱根神社に初詣に行っていましたが、昨年は膀胱炎になりかけて、トイレが近かったので私は留守番してました。今年はコロナで、外出は極力控えようと決めていたので年末に少しだけ買い物に出たきり、年が変わってからはまだ外には出ていません。年末はおせちっぽいものを少しだけ頑張ってみました。外に出てみたくてもそこそこ混んでるみたいですね。やっぱり我慢のしどきなのでしょうね。早くみんなで大きな声で笑ったり、がやがや楽しく外食したりしたいですね。お雑煮は撮るの忘れちゃった。最後になりましたが、今年もどうぞよろしくお願いします。あけましておめでとうございます。

ベリークリスマス

今年のクリスマスは、ひとことで言うと、手抜きでした。以前は娘とメニューを考えて買い出しからそれなりに準備していたのですが、今年は娘が忙しくなってしまい、これと言ってクリスマスの料理は作りませんでした。学生の頃、息子がバイトしていた居酒屋さんで料理を見繕ってもらい、それに合わせて一品足しただけです。てへ。さらに、食器は紙皿紙コップ、割り箸！ケーキは頼んであったので、それがあれば何となくクリスマスっぽいテーブルに。家族揃って今年も食卓を囲めたことに感謝です。ベリークリスマス

今年のクリスマスは

子供達が社会人になって初めてのクリスマス。平日は仕事の子供達とはなかなか予定が合わずに今年家族が揃うのは週末。なので我が家のパーティは世間のクリスマスムードが収まってからになります。クリスマスといえば、いよいよ私の体がおかしくなり、やっとのことで脊髄腫瘍という病名にたどり着き、あれよあれよと手術をした記憶の方が大きいです。あの頃から時間の流れ方が変わったような気がします。今日のようによい天気の時は気持ちも穏やかに家事もはかどりますが、やはり気持ちが落ち込んだり、自分の体が恨めしいこともあります。ここで吐き出すことによって皆さんに励まされています。また我が家のクリスマスの様子を書ければな、と思います。皆さま、素敵なクリスマスを。今年のクリスマスは

お買い物

コロナ禍で外出を控えていますが、あまりにも外に出ないのも、ふつふつとストレスが溜まります。外に出ると言えば病院か食材の買い出し。その時についでに寄る100円ショップではここぞとばかりに買い物してしまいます。たくさん買ってもそんなに金額が行くこともないので楽しいです。先日見つけたお役立ち品。アウトドア用品のネットですが、車椅子にピッタリでした。強度はあまり期待出来ないと思うので、エコバッグをいれてます。お買い物

昨日は病院

昨日は手術した病院での半年ぶりの診察でした。普段のことは訪看さんから申し送りされてるし、特に何をするわけでもないのですが、折角なので（笑）たまにある眠れない程酷い痛みのことを聞いてみました。で、頓服としてリリカを飲むように言われました←効くんだろうか。はぁ。そして帰りにはデパートに寄ってランチ。久しぶりの1日の外出だったので楽しみました。こういう日は、本当に疲れないな。昨日は病院

体調日記

ここのところ、ちょっとバタバタしています。体のこと、備忘録として。おシモの話出てきます。先日、珍しく何かの拍子に右腕を下にして寝てしまって、寝返りを打つこともなく朝になってしまい、起きたら腕と肩がものすごく痛くなりました。少し前の五十肩の時よりは少しマシでしたが、車椅子を漕ぐのもやっとで、その日のリハビリはキャンセルしました。翌日からはだいぶ楽になったので大事には至りませんでした。ほっ。膀胱の方も落ち着いていて、午前中は多少近いものの、量もしっかり出て、夜もよく眠れます。何より。お通じも座薬とマグミットを使用して、ほぼ毎日あります。こちらも何より。ところで、大と小、同じ時に出たとしても、大の後ってまたすぐトイレ（小）に行きたくなりませんか？私だけ？後は最近、横になって左を向くときにめまいがします。なんだろう。体調日記

人間の尊厳について

といっても、ただのトイレ問題なんですが。苦手な方はスルーして下さい。悔しくて悲しくて情けなくて、、、我が家は以前、アパートの2階に住んでいたのですが、私が車椅子になってから物理的に生活するのが難しくなり、隣の市のマンションを購入し引越して現在に至ります。我が家のマンションの作りは玄関入ってすぐ両隣に娘息子の部屋があり、リビングに行く途中の廊下にトイレがあります。私は車椅子ではあるものの、全く立てないわけではないので、床に段差が無ければ特に改装が必要なく、トイレに手すりを付けたくらいでした。いや、暮らしてみると色々とリフォームして欲しい所はありますけどね。まぁ、家族の協力もあり、なんとか生活出来ています。さて、前置きが長くなりましたが、私の排泄機能はありがたい事に自然ともよおし、お通じの方は下りてるのがわかると...人間の尊厳について

当たりました

痛いいたいと騒いでいる今日この頃ですが、束の間の幸せが。以前の応募した懸賞に当選し、ジャガイモ2キロが届きました〜！！こういうの、やっぱり嬉しいね。そして、体が痛い理由はどうやら、、、昨日から始まった生理だったようです。今回は間隔があかずにやって来たのでビックリです。あなどれませんな。当たりました

眠れぬ夜

もう、痛すぎ。家でも騒いで、ブログでも騒いでばかりで情けない話ばかりですみませんが、昨日の夜は本当に痛くて眠る事さえ出来ませんでした。とにかく、仰向けで寝ると、布団と接触している背中全体が擦り傷がこすれるようにヒリヒリと痛み、横になると下にした方の腕が痛み、どうしようもない夜でした。仕方なく起き上がって、背中がどこにも触れないようにベッドの上に座り、頭を横の壁に付けて少しだけ眠りました。もう、何なの、これ。結局、寝不足からなのか、変な寝方をしたからなのか、右腕を伸ばすと痛むようになり、今日も一日不調でした。こういう時は、車椅子だったり、痛みもあるのに、仕事をしてる方のブログを見て、ただただすごいなぁと感じます。この、痛みで苦しむことはたまにあるので、ずっと続くわけではないのがわかっているだけでも救いです。眠れぬ夜

ずっと雨だから？

昨日の夜からまた身体が痛くて、、、横になっていれば布団との接着面がヒリヒリ痛い。なんだか手首も痛いし、ぐっと拳を握るとこわばっているような。お箸で食事するのも辛かったな。右足の膝もなかなか伸びづらくて、曲がったまま固まってしまうのが怖くて長座位でストレッチするけれどビーン！と痛む。救いは立ち上がることは出来るので、トイレは自力で行けることです。と、傍目からは人の力を借りずに動いているので私はただ、痛いイタイと騒いでいる車椅子のおばさんです。痛みは目に見えないので当事者以外には伝わらないのが切ないところです。家族も、のたうち回っている私を見ても、ああ、また言ってるな、くらいの慣れたものです。もし、生まれ変われるなら、歩けることより、痛みのない人生を願ってしまう今日の私です。ずっと雨だから？

スロープ

小さな雑貨屋さんとか、個人でやっているごはん屋さんとかをのぞくのが好きでした。でも車椅子となった今では、なかなかふらっと立ち寄るなんて事はできません。今日は娘と一緒だったので、以前から気になっていた雑貨屋さんの前を通ってみました。入り口には段差がありましたが、ギリギリ車椅子の幅のゴム？の簡易スロープが置いてありました。しかし、上がったところで、可愛らしくディスプレイされている看板や小物に引っかかってしまいそうで、私は入店を諦め、娘だけ中に入りました。お店の人は奥からチラチラと窓越しに私を見ていたようでしたが、声はかかりませんでした。娘は気に入った物があったようでお会計をしている時に、更に奥にいた男のオーナーさん？が外で待っている私に気付きましたが、あれ（スロープ）があるから入って来られるだろ、と言っていたそう...スロープ

台風のせい？

生理も終わったばかりなのに、眠くて眠くて・・・。おまけにものすごいしびれー！！ビリビリジンジンのもっとすごいやつが体の奥まで響いてる。強炭酸の中にいるみたい。くじけそうだ・・・。台風のせい？

クセになったのかな。

どうも3ヶ月おきに膀胱炎の症状が出る。車椅子になって、5、6年ずっと膀胱炎にならないのが密かに自慢？だったのに笑。いや、思い返せば異常にトイレが近い日もありましたが、次の日は大丈夫だったりしたので、今までは単なる脊髄損傷から来る膀胱障害と認識していました。今年初めてはっきりと膀胱炎の症状が出たので病院に行ったらあっという間に落ち着きました。感覚鈍麻があるので排尿痛も感じるようなよくわからないような。トイレが近くなるのはもちろんのこと、尿意があってもいざトイレに行くと出なかったり、本当に辛いものでした。熱も37度いかないくらいの微妙なものなのであまり参考にならなかったり。3月、6月と病院で薬を処方してもらい、楽に治るのですが、1人で通院出来ない私にとっては通院自体が大変な労力で。今回もトイレが近くなってしまったの...クセになったのかな。

体痛い。

台風が去りました。地震や台風、災害が起こる度に、もし自分の身に降りかかった時、私はどうなるのかな、と心細くなります。被災された方々が早く元の生活に戻れますように。さて私はコロナを意識しつつ、いつもの買い出しに行きました。台風の影響で激しい雨が降ったり突然晴れたりする中、合間を見ての行動でした。必需品を買うだけでも良い気分転換になります。ところが、その次の日にリハビリを受けた後、少し横になってからトイレに行ったらものすごい汗。最近、更年期と思われる症状で汗はよく出るのですが、その時はタイミングが悪かったのかトイレで汗が噴き出しました。心なしか意識も朦朧と。やすみ休み、なんとかやり過ごしましたが、その後から横になっても脚がピーンと張ったまま力が抜けず、、、。微熱もあって体中が痛いです。不安定なお天気の関係だろうか。...体痛い。