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脊髄内腫瘍でした! ただいま療養中です https://blog.goo.ne.jp/berryberry_1970

病名は脊髄内腫瘍。珍しい病気なのでブログ書いてみました。

坐骨神経痛かと思い、マッサージしたり鍼に行ったり、最後は歩くのもやっとでした。 病名は脊髄内腫瘍。珍しい病気なのでブログ書いてみました。

ベリー
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2015/02/01

  • 2024/05/21

    こちらには動画が貼れないので今回はamebloの方に書きました。『ちょっとしたミラクル』いつもリンクを飛ばしているgooブログには動画が貼れないのでこちらに。一昨日くらいに気付いたのですが私歌番組見ながら右足でリズム取ってました!元々全く動かな…ベリーのブログ2024/05/21

  • リハビリ

    今年の暮れで歩けなくなってから10年が経ちます。退院直後から始めた在宅リハビリ。改めて振り返ってみると随分と出来ることが増えてるなぁと。少し前に体幹トレーニングを取り入れてからはそれこそ体幹部分の感覚も随分変わって来ました。初めの頃はお風呂に入ってもまったくお湯の温度を感じなかったし。そうそう、バスチェアとバスボードがあれば普通にお風呂入ってるしね。実家に帰った際には車から玄関まで介助と杖で無理やりですが歩いています(10歩くらいかな笑)10歳年をとっても出来なくなった事はありません。まだ頑張りたいです。リハビリ

  • 少し間があきました

    私がいいねをしたのをきっかけに過去に脊髄腫瘍の手術を受けた方からメッセージをもらい、ベリーさんの脊髄腫瘍について話を聞かせて欲しいと言われました。以前から脊髄腫瘍のサイトを運営してる方だったので、私に何か協力出来ることがあれば是非と返事をしました。いくつか質問に答えた後しばらくして、ベリーさんは障害の受け入れが出来ていないので、傷口をえぐるようなことはやめておきますという返事が返ってきました。その方なりの気遣いだったのかもしれませんが、障害を受け入れてないと言われたことがどうにも悲しくなりました。そもそも障害の受け入れって?受け入れなければならないことなの?受け入れてないって人に判断されることなの?大人気ないと言われるかもしれないけど、リハビリも頑張ってます。また野原を駆け回ろうなんて思ってるわけではない...少し間があきました

  • 父のこと

    父は用意周到な人間だったので、いつからか、気持ちの上でも旅立つ準備をしていたようです。亡くなる年の春には母と結婚して暮らし始めたアパートの跡地や、思い出の場所を私の妹の車で巡り、目に焼き付けていたようです。地方から嫁いで来た母をあんなに幸せにしたのに、最後には、色んなしがらみのある中、僕のところにお嫁に来てくれてありがとうと言ったらしいです。そういう事をちゃんと言える人でした。思えば、ありがとうをたくさん言っていました。体はだいぶ弱ってはいたものの、頭はしっかりしていて、私の娘が留学からもどり、イギリス人の彼氏が出来た事を報告すると、それはそれは喜んででかしたな!と言ったらしいです。父は事あるごとに私に手紙やハガキを書いてくれました。毎年届いていたバースデーカードが今年からはないと思うと誕生日が来て欲しく...父のこと

  • 葬儀とお墓のこと

    備忘録父は三男だったので新たにお墓が必要でした。しかし、子供は私と妹の女だけ。二人とも嫁に出ました。けれど、うちに男の子が産まれた事で、父はお墓を購入しました。それも私の夫の名前で。常々、胃ろうはしないでくれ、葬儀に金はかけないでくれ、戒名もお経もいらない。家族だけで見送ってくれればいい。ただ花はたくさん飾って欲しい。特に大好きなリンドウを、と言っていたので、その通りにしました。お位牌と墓誌には俗名がそのまま刻まれています。お寺などのしがらみがなかった分、事はわりとすんなり進みましたが、これでもまあまあのお金は必要でした。(もちろん、父は用意していました)そして最後は実家の名義変更です。こういった手続きは私は好きだったりするのですが、何度も法務局に出向いたりすることが今の私には無理でしたので、司法書士にお...葬儀とお墓のこと

  • ここだけの話

    備忘録も兼ねて色々と綴るつもりはあるのですが、まだまだ向き合うには時間がかかりそうです。そんなことをしているうちに忘れてしまうのではないかな、なんて漠然と後ろめたい気持ちもあります。他のSNSでは私は特に後遺症のこと、つまり車椅子であることを公表してはいないので、ここでしか書けないことを記しておきます。父は母によく私のことをあの子はもう一生歩けないのかと言っていたそうです。やっぱり親としては、自分の子供が車椅子になって、不自由な生活をしているのを見るのは辛かったのだろうな、とどうしようもない気持ちになります。脊髄腫瘍ももっと早く見つかってもっと慎重に病院を選んでリハビリも頑張ればもっと父や母の力になれていらない心配させずに済んだのになと思います。泣いてばかりいないでリハビリは頑張っています。ここだけの話

  • 落ち着きつつありますが。

    まだまだふとした瞬間に悲しくなりますが、どこかに残しておかないと、忘れてしまいそうな自分がいます。実は2、3年前から些細な事で母との関係がギクシャクし、旦那や子供達が顔を出す事はあっても、私が実家に行く事はありませんでした。しかし、今年は父の米寿でもあるという事で、父のたっての願いで子供や孫達も集まる事になりました。その少し前から打ち合わせ的な事で、私も実家に行くようになり、母との仲も元通りとなりました。これは、遠回しに父の計らいだったと思います。以前から腎臓を患っていたものの、週に一度のデイサービスに通い、訪問マッサージを受け、母の手料理を食べ、長年の趣味だった俳句を作り、穏やかに暮らしていました。月1の通院が在宅になりましたが、孫が夏に留学から帰るまでは、秋に米寿を迎えるまでは、と頑張っていました。頭...落ち着きつつありますが。

  • 泣かない日もあるけれど

    先月大好きな父が他界しました。朝から晩まで仕事をし、夜は所属団体の会合にも出かけ、週末には家族をよく旅行に連れて行ってくれるというパワフルな人でした。私に向けられる優しい眼差しも好きでしたが、ずっと母のことをちゃん付けで呼ぶ父を見るのも好きでした。最期まで新聞や本をよく読み、たくさんの事を教えてくれました。そしてたくさんの愛をくれた人でした。いつ何があってもおかしくないと言われている中で米寿のお祝いをしてから、一週間もしないうちに逝ってしまいました。父の事が心配で私の実家で生活していた娘(看護師)が、夜中の急変に気づき、心臓マッサージをしてくれて父もどこか誇らしかったんじゃないかな。しかし、そのまま帰らぬ人となりました。後悔とか、悲しいとかいう気持ちがないわけではないけれど、心臓が止まり、お骨になり、写真...泣かない日もあるけれど

  • 2023 10 12

    一歩外に出れば何も変わらない日常が残酷でもあり優しくもあるね。20231012

  • 父の米寿

    タイトルはおめでたい感じなのですが。先月88歳の誕生日を迎えたのですが、夏の暑いさなかにお墓参りに行った際、熱中症で救急車で運ばれてから、ガクっと弱った父。あまり食欲もなく、ベッドからもあまり動かなくなりました。元々腎臓が悪く、夏の時点で何があってもおかしくないと言われていましたが、7月の終わりに娘が短期の語学留学から帰ってくるまでは何とか、と、頑張ってくれました。その後、通院も往診に代わり、誕生日までは難しいかも、と言われていました。欠席者はいたものの、妹家族と私達家族で、短い時間でしたが、父を囲んでお祝いすることが出来ました。88と言えば長生きな方ですし、順番から言っても正当なのですが、自他共に認めるファザコンの私はみるみる小さくなって行く父を見るのは複雑な思いがあります。結婚してから迷惑ばかりかけ、...父の米寿

  • おかげさまで

    我が家の息子は、小学校から硬式野球を始め、大学では野球部のキャプテンを務めました。その後一度は会社に就職したものの、教員になるという夢を諦めきれず非常勤や臨任をしながら教員試験に挑戦し続け、今年、無事に合格通知を受け取りました。これで、やっと、子供達二人とも手が離れます。親である限り心配はつきませんが、これでやっとひと息つける気がします。おかげさまで

  • わかりますかね?この感じ

    手や足を切断して存在しないはずの部位が痛んだりしびれたりする幻肢痛というものがありますが、私は動かない手や足を思い切り動かしたいという衝動に駆られる時があります。でも、どうしようもないので、なんともモヤモヤと気持ち悪い感じで過ごす事があるのですが、最近それがすこーしだけ解消されて来ました。リハビリの時、動きを助けてもらいながら(マットの上で仰向けになり)自分の意思で足を曲げたり伸ばしたりするトレーニングをしてるおかげかなーって思っています。車椅子ユーザーになってそろそろ10年かぁ。色んな思いがめぐります。わかりますかね?この感じ

  • 面倒だけれど

    最近気づいたことですが、調子の良い時に少し感覚が戻ることがあります。よく感じるのはかゆみ。かゆいと思ってかいてはみますが、そのかいている感覚は届きにくいというね。そして今までは、着替えるのが面倒で(特にボトムス)特に出かけることもないので、お風呂上がりにスウェット(夏は薄めの)をはいたら、次の日はそのまま、という生活をしていました。ところが、一度パジャマで寝たら、なんと快適!今年の酷暑のせいか、薄手のパジャマが快適で、毎日パジャマで寝ています。面倒だけれど

  • MRI

    毎年6月は脊髄腫瘍の手術をした病院でMRIの検査です。今年も受けてきました。結果から言うと再発無しでした。いつもの(といっても一年に一度)担当医師は、隣の看護学校へ講義に行っていたとかで初めてお会いする若い先生でした。昨年までと違ったのは、検査結果の映像が3D?4D?になっていて、私の脊髄を画面上でくるくる回して、はい、再発なしですねって言われた事でした。そんな調子で、私の脊髄もどうにか元通りにしてくれないものかな、と思ったのでした。MRI

  • お久しぶりです

    暑すぎですね。死なないように頑張りましょう。ところで、元々私は1人でいる事が好きで、家で1人で過ごすことは苦ではないのですが、やはりたまには外に出たくなります。近くの郵便局くらいは1人で行ってみたいのですが、どうしても自走でのぼる自信のない歩道が1箇所あるんですよね。人通りもないし。今は暑いのでその気はないですが。でもさ、車椅子ユーザーは介助付きのお年寄りばかりではないってこと、もう少しわかってほしい。建物、通路、乗り物、車椅子が想定外過ぎる。私は小さな個人のお店とかが大好きなのですが、階段だけの建物の二階だったり。問い合わせて、通販はしていませんと言われて、では車椅子で二階まであげてもらえますか?なんて言いたいわけもなく。ご自宅の一部を改装してやっているレストランとか、行きたい...お久しぶりです

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