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負けない MCTDとの気ままな日々 https://blog.goo.ne.jp/tsubumana

MCTD、シェーグレン症候群との気ままな日々を送る高校生のブログです。

2012年(14歳)にMCTDとシェーグレン症候群を発症しました。現在はステロイド4ミリと免疫抑制剤で維持しながら、ME目指して日々精進しています。

まなまな
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住所
世田谷区
出身
八王子市
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2014/07/05

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  • 既に暗雲

    すっかりメトトレが切れて元気になりました。毎週これやるのかと思うと……。考えるのはやめよう。てわけで既に暗雲が立ち込めているメトトレなのですが、初回投与を終えてすぐきくわけではないのでもう少し効いたかどうかのレポはお待ちください。ことの次第によっては半年待ちかもです。そんな今日も実験を無事に遂行し、週末はイベントが目白押しです。3月の週末ほぼなんらかのイベントで全コンプリートだからな……。マジ、元気でいられるスケジュールにしたの、我ながら危機回避能力が高いな。既に暗雲

  • 初回メトトレ[フォリアミンの日]

    さて、メトトレ続きです。朝起きた瞬間、壮大な船酔い感で幕を開けました。吐かないけど翌朝の気分の最悪さは許し難い。何度も言うけど後3回これをやれば外来になります。マジですか……。根性がないので早くも一回で「外来を待ち侘びる日が来るなんて」とどんよりしています。ちなみに外来から2週間で国際会議に旅立たないといけないので、なかなかギリギリ。腐っても医療従事者なので注射手技はたぶん大丈夫ですが、次回注射製剤であるメトジェクトに切り替えたとして薬剤携行証明の手配が間に合うか微妙で、初めからメトジェクトにしなかったことについては、今既に「病気人生3本の指に入る選択ミス」だと思っています。まぁまぁ真剣に選んでもこのような後悔をするので、メトトレ、恐ろしい子!昼まではまぁまぁ気持ち悪かったわけですが、午後くらいになって少...初回メトトレ[フォリアミンの日]

  • 初回メトトレ(服用日)

    さて、いよいよXデーがやってきました。メトトレ初回の日です。ちなみにどうしても実験があったのでラボは休めません。最悪かな?まずはメトトレ朝の3錠です。この薬は1日で5錠を飲み切る仕様となっていて、やり方はどうでもよいので1日で飲み切る必要があります。様々な患者さんの話を聞き、まずはベーシックで副作用の少なそうな朝3、夜2でトライすることとしました。まず飲むときに「ん?なんかすごくアレなんだよな、こう、何がとは言わないけどアレ」という嫌な感じがしまして、既に夜飲むのが憂鬱になってきました。しかも悪い知らせはもう一つあります。外来まであと3週間、頑張る必要があります。で、午前中の中頃には既に「しまった……吐かないつわりの妊婦かよ。注射製剤にしておけばよかった」と言っていました。仕事が早すぎる。ちなみに注射製剤...初回メトトレ(服用日)

  • スキー【パルコール】

    明日いよいよ初めてのメトトレです。調子が悪くなってもいいように今日中に概ねの物事は済ませました。前回大丈夫かに思われたアザルフィジンで大ゴケしたせいで危機管理能力、神。で、また行ってきましたスキーです。今回はパルコール嬬恋、軽井沢から90分ほど迎えのバスに揺られて着きます。このスキー場はどこから滑っても一本あたりが結構ロングコース。斜面は緩やかなものが多いので、初心者でも楽しめるゲレンデです。上級者コースからは浅間山が見えます。上級者コースといっても普通のゲレンデの中級者コース並みかな。全体に初心者が多いので、上の方に行くと割と空いていてパウダースノーを存分に楽しめます。今回は初心者2、経験者2で行きましたが、雪もしっかりしまっていて存分に楽しめました。最後は軽井沢アウトレットでお買い物を楽しみました。ホ...スキー【パルコール】

  • アシスタントもつらいよ

    大事なところにハイライトしてくれ、と言う指示が研究業界では割と多いのですが、全部大事だから書いております!とか言うと「刺し殺すぞ!」みたいな目で見つめられるので、やめておいておとなしくハイライトしている限界大学院生です。まるで漫画家のハイライト入れのアシスタントみたいだな。まぁでもそんな地獄のような学生の日々も後2年。折り返しに来ております。D3はいましかできない海外渡航なども入れて、とりあえず学生としてできることは全部やり切れるように準備しています。ちなみに今は年度末、大絶賛貧乏実験するなの日々ですので暇です。こんなことならもう少しスキーしたい。とか言うとまた刺し殺されそうになるな。アシスタントもつらいよ

  • 還付手続き

    1月にかかった歯科のシェーグレン理由の還付手続きをしています。結論、薬局のアモキシフェンの分、400円くらいしか還付されません(しろめ)マジか。というのもカルテの主疾患が口唇口蓋裂で登録されていたため、シェーグレンの適応がないという判断だそう。薬局のアモキシフェンはいけたのに。そしてきっちり特定疾患のベースアップ加算は取られてるのを毎回明細で確認済み。まぁ還付は5年間猶予あるから次回の歯医者で主治医に確認かな。ベースアップ加算とるならちゃんと補助してもらわないと。ちなみに今まで、国保への保険変更で還付手続きしたら、発行の月が1月遅れてて、前の月に余分に払った分が還付されず2万円の損失ってのがあったので、今回はその1/10なのでまだ許せます。ちなみにメトトレ始まって軌道にのせられたらちゃんと歯医者にも言わな...還付手続き

  • 膠原病外来

    えー、膠原病外来でした。ここ数週間は「絶対これは3桁MMPきてるだろ」という感じだったので、案の定3桁でどうもありがとうございますでした。それ以外のデータは綺麗です。そんなわけでくよついてたメトトレキサートがとうとう導入になりました。内服と注射が最近はあるということなど事前に調べて色々知っていましたが、「今回こそ導入になりそうだな」となってもなお、内服と注射の決心がつきませんでしたので、先生にも確認しました。結論、益々悩む!ただ先生によると胃腸の副作用がないために、注射の方が継続率はいいらしいです。まぁでも結局海外行き確定の身分なので、とりあえず内服でなんとかする意向としました。(飛行機に注射を載せるのはちょっとタイヘン)アザルフィジンも受け入れなかったカスっぽい肝臓がこいつを受け入れてくれるかとか、胃腸...膠原病外来

  • 免疫不全学会降臨した

    えー、次は自分の病気と真逆の学会に降臨してみました。(っていったら「君二次性ではあるけど免疫不全ではあるからね」って真顔をされてしまったよ)基本的に膠原病より患者が少ない免疫不全、他の小児疾患に比べても移行の話が進まず、移行に関するセッションなどもなく「生涯小児科医が頑張るんだ」という感じでしたが、最近やっとこの話が出ました。まぁでも、病態の難易度が高くて、しばらく現実的に移行を進められるのは都市部のみって感じになりそうです。小児膠原病の移行のほうがまだ進んでいますが、それでも非典型例になると進んでいない人もいますね。(私は非典型例だったが、まさかの自分が医学博士を目指すことで医者の知り合いを増やすというパワープレイでゴリ押し解決見込み)あと研究に関する演題や遺伝情報の演題をつまみ食いして完了です。ちなみ...免疫不全学会降臨した

  • 倫理委員会の審査とやらについて語る

    大して長くない研究者人生5回めくらいのヒト対象の倫理委員会へのはじめの書類を書いています。ここまで書いて、なんとなく今までちゃんと倫理委員会の審査の話をしてこなかったことに気がついたので今日はつらつらと書いておきます。倫理委員会、はじめの書類、激しい審査、年次報告、終了報告とあります。この辺の事務手続きは基本、研究者がやります。学生でもやれる人とやれない人がいます。あとラボの文化次第。やれると急激に研究者っぽくなります。たとえ多少実験がヘボでもな。あと、所属によってレ点入れるだけの書きやすい書類と、ちゃんと文章にしないといけない書類とあります。前の大学は結構文章のところが少なくて楽でした。激しい審査については多くは語りませんが、激しいです。ヘボな書類出したり、大掛かりな風呂敷を広げると下手したら2回ありま...倫理委員会の審査とやらについて語る

  • 書類仕事

    10個ほどあった書類仕事をわずか1時間ほどで6つ終わらせて、その間に2つ降ってきました。さて、残った書類仕事はいくつでしょう。やればできるやん。まぁやらないから貯まるんだけどな。最近は書類仕事と実験の組み立てで一日中という、クソ贅沢仕様となっています。まぁ今予算執行できないし、やむを得ない。ゆっくり休もうっと。ちなみに冒頭の算数の問題は6です。書類仕事

  • 今シーズン滑走[磐梯]

    今週末は裏磐梯(グランデコスノーリゾート)に行ってきました。高速道路も時々規制が入るようなドカ雪で当然スキー場も雪。パラスキーになってから初の圧雪が間に合わない系のパウダー祭りと相成ったわけですが、無茶苦茶アウトリガーが沈みやがる!クソ滑りにくい!ということで昼休憩で長さを変えて多少マシにしました。トータルは10本前後でしょうか。とはいえグランデコはかなり一本が長いので密度の濃い1日でした。ニューギアの調子も良く、ブーツについては熱整形して欲しいポイントもわかったので、パラスキー軍団御用達のブーツチューンナップに連れて行きます。板は新雪だとちょっとバタつきました。エッジの食いつきはいい方ではないので、使い方に慣れる必要がありそうです。いやそれにしてもね、ここまでのパウダーはなかなか滑れないのでアウトリガー...今シーズン滑走[磐梯]

  • 学振の赤ちゃん産んだ

    今年、おそらく大学院生たちにとっての登竜門、学振の申請書の書式がまた変わっています。おかげさまでかなり慌てている院生も多いことと思います。そして、私はどうにか新しい要綱が出てからのここ数日でかなり難産ながら学振の赤ちゃんを産むことに成功しました。ちなみに今回どのくらい難産だったかと言うと、ところどころチャットGPT君と相談しながらやりました。それでもキツくて時々死にそうになっていました。「マジで頭の中帝王切開して早く産みたい……」とパソコンの前で言っていたら「病んでいるね……」と言われました。もちろん赤ちゃんなので大事に育てないといけません。バックアップ必須です。まぁでも産めば3ヶ月あるからな。なんとかなるやろ。今回は本当に出すか自体も悩みました。なぜなら去年かなりいい申請書を書いて、ポイントもだいぶ上が...学振の赤ちゃん産んだ

  • 併記できました

    やっとのことでシェーグレン症候群が併記された医療券がやってきました。長い戦いでした。そして前の歯医者でもシェーグレンを伝えたがために特定疾患管理加算をきっちり取られた挙句、二本分も神経の治療して虫歯だけでこの2年間約8万円失ってるんですよね。今の歯医者になってからも親知らず抜きやらなんやらで散々吹っ飛ばしたし、親知らず抜きも持病つきなせいで配慮がいるから余計に加算つけないとならんし、抗生剤の予防内服はいるしであの時に医療券があれば……。後の祭りだけど。というわけではい。改めて他の膠原病に併発してるシェーグレンのいい子のみんなはちゃんと医療券にシェーグレンも書いてもらうんだぞ⭐︎じゃないとあとで自分の虫歯やらなんやらにかけたお金で血涙見ることになるぞ⭐︎特に神経の治療した場合、財布が終わるぞ。「10年も歯科...併記できました

  • [親御さんこれして!]移行がばっちりになるこつ②

    昨日の続きです。いよいよ、コツです。・16歳くらいから考え始めよう親御さんとお子さん含め、移行先については早めに検討し始めましょう。最近は18歳が目安(小児膠原病も特段の理由なければ18)です。と言うわけで14歳以降の小児科の病気(小児がんや膠原病等)については小児科に最初の治療を預けるかどうかも含め慎重に検討したいのですがそんな暇は発症当時はありませんよね。知っています。なので、ちょっと落ち着いてから考えるのをおすすめします。・基本的には前主治医の紹介を受けるのがコツ。もし特にアクションなければオススメの病院はありますか?と訊こう。移行先で悩んだらまず、その病気のことをよく知っているであろう主治医に訊くのが1番です。小児病院だと移行支援センターなども完備されています。そう言うところにも相談してみましょう...[親御さんこれして!]移行がばっちりになるこつ②

  • [親御さんこれして!]移行がばっちりになるこつ①

    最近、眼科が移行できず結局小児眼科の先生がやってるクリニックに出戻りました。おはようございます。小児科領域ではかなり盛んに、「先天性疾患の移行をどうするか問題」が学会でも騒がれており、そして患者会でも話題になるこの話……。そこで、二回に分けて私の移行状況と、移行をうまくいかせるコツをお話しします。複数の先天性疾患を抱える私としても他人事ではないのですが、実際私の移行状況については、腸回転異常:物心ついた時には小児外科にかかっておらず、マイナートラブルも起きていないのでたぶん完治。口唇口蓋裂:もともと大人の病院にかかったのでノープロブレム。ただし転院でカルテの引継ぎがうまくいかず、オペレコおよび治療内容が紛失。眼科:いったん成人向けのクリニックに転院したが、片目が見えないため検査協力不良で検査が不十分に。ス...[親御さんこれして!]移行がばっちりになるこつ①

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