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負けない MCTDとの気ままな日々 https://blog.goo.ne.jp/tsubumana

MCTD、シェーグレン症候群との気ままな日々を送る高校生のブログです。

2012年(14歳)にMCTDとシェーグレン症候群を発症しました。現在はステロイド4ミリと免疫抑制剤で維持しながら、ME目指して日々精進しています。

まなまな
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住所
世田谷区
出身
八王子市
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2014/07/05

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  • 研究テーマを途中で変えるメリット・デメリット

    卒研生のみんな、良い子の君たちには教えておくね。卒論はバックアップ取ろうね!研究テーマも向き不向きありますよね。進学予定の卒研生はそろそろ「進学するけどこのままやれるのかな?」「別のテーマにも興味出てきた」と良くも悪くも研究に対する自我が芽生え始め、研究者としてあかちゃんからこどもになろうとしていることと思います。(ちなみに研究者としておとなになる第二次性徴期は博士課程で来るから覚えておいてね)そこで今日は修士から博士でガラッとテーマを変えた私が、途中からテーマを変えることに対するメリット・デメリットをお話ししようと思います。まずメリット・人脈が増える・スキルがたくさん獲得できる・自分で提案したものが採用されると自信になる・自分で提案したという実績が就活でアピールできる・研究者として1段階成長できる・積極...研究テーマを途中で変えるメリット・デメリット

  • これが博士課程

    まさかの実験追加です。むりむり、死ぬって。これ以上は無理だってマジで。助けて。まぁそれが博士課程ですわ(遠い目)この最後の実験に使える1年間でなぜ楽できると思った?そんなぬるくないで。ちなみに実験データが溜まってきたので「裏でちゃんと解析もね。専門だから任せたよ」との事です。あいあいさー。ちなみにこの実験が終われば四年での修了はほぼ確定となってきました。あんなに修了が見えないってゾンビみたいに嘆いてたのにこんな急展開あるんだ……。すげえな博士課程。なんだこれ。これが研究のギャンブル性か?よくわからないですが向こう一年は突っ走ります。とりあえず。はい。これが博士課程

  • 修了の前途は安泰、風邪は未定

    コロナ騒ぎからは逃げ切れましたが、次は私が別の風邪をもらってきました。終わった我が家……。幸いなことに今回は割と雑魚っぽかったのと、異変に気がつくのが早かったのでなんとかひどくなりすぎずにすんでいます。ラボにも行けています。しかし免疫抑制10年くらいしてから毎年風邪を引くような仕様に仕上がっており、これ以上風邪引くと収入にもかかわるのでマジでメトト降臨が怖い……。もう勘弁してくれようダンナ。ちなみになんとか今年中に論文が書けそうな目処が立ってきたので修了に関しては前途安泰となってきました。最高のニュースです。修了の前途は安泰、風邪は未定

  • 宿泊のお部屋に失敗しないコツはこれだ!

    私がアテンドする旅行はホテルの失敗がないのが自慢です。どうも。おはようございます。宿泊先の楽しみの一つ、ホテルのお部屋。学会だと寝るだけなので良いのですが、プライベートな旅行だとまぁまぁ滞在時間も長いので、「失敗した〜」となると悲劇的です。特に友達といる場合。ただ私は今までホテルの部屋で失敗したことは学会含めありません。かなり泊まりのいろいろをやっているのでこれはすごい成績ですが、失敗しない部屋選びのコツはたった一つです。予算内で最大限広い部屋を取るだけです。身も蓋もない?いやでも騙されたと思ってやってみてよ。マジで。ホテルの部屋って、広い順に値段が高くなってくるのよ。値段が高い部屋に泊めるんだから、それなりにミスしないようにしようというホテル側の気持ちも強くなってくる訳。つまりだ、そうなると清掃面で失敗...宿泊のお部屋に失敗しないコツはこれだ!

  • ファンダフルディズニー会員になっている話

    このブログで詳細を話したかもう忘れましたが、去年から私はファンダフルディズニー会員になっています。年会費は5500円。学会年会費と考えると安いですが、趣味と考えると高そうな気がしてしまう、微妙な値段です。ただ年一回「泊まりで」行くなら恩恵もあるということで入っています。(ここ大事だ試験に出るぞ)具体的にはオフィシャルホテルの割引がある(これがでかい)抽選式のショーが当たりやすいような気がするというもので、遠方組ならばやはりショーとか見たいじゃないですか。ほかの課金で抽選を勝ち取ろうと思うと、1公演2000円ですからね。3ショーすれば元が取れるわけで、そう考えるとほかの課金に比べると比較的良心的に感じますよね。ま、チケットも割引がありますがこれは私の場合障害者割引を優先するため使っていません。とはいえ日帰り...ファンダフルディズニー会員になっている話

  • おかーさんの誕生日ディズニー【後編】

    続きです。翌日のパークはもちろんオフィシャルホテル宿泊者特典の開園15分前に入れる「ハッピーエントリー」で。入ったらまず、新エリアで乗れていないアトラクションのパスたちを怒涛の勢いで取得。(+インディージョーンズ)それから身体をソアリンに向けて、9時にはなんとソアリン30分待ちの待ち列の中、夜ご飯の当日予約を済ませて、今取れる全てのパスも取ったという勝ち確定の状況が展開されていました。よくわからないけど、とりあえずいったんここでショーのエントリーも行い、ビッグバンドビートとジャンボリミッキーという、抽選のショーにも大当たりです。昼間の弟子ミッキー様。お昼は簡単におでんにしましたがこれがまたかなりボリュームがあって美味しい。その後もなんと新エリアはピーターパン以外は全てスタンバイパスの取得に成功しました。こ...おかーさんの誕生日ディズニー【後編】

  • アンバ降臨

    さぁ、とうとうお誕生日ディズニーに新しい革命がやってきました。アンバサダーホテル、準スイート(スイートから下がり値段が安くなっている。部屋の内装は変わらない)に泊まる日が。私は6年ぶりアンバ、おかーさんは初。5011室です。パームガーデンビュールームという部屋です。ベッドが最高。流しは2つ。アメニティ缶がなくなってました(ランドホテルとミラコスタはまだ缶が現存しています)風呂はシャワーとバス別になっています。シャワーでびたびたになる心配がありません。あと、スイートだったためにジャグジーにもなります。トイレが2つありました。ミッキーの絵が随所にかかっていて美術館としても楽しめます。マスタールームも2つ。多分スイートにするときに2つあった部屋をぶち抜いて作ったのでは。2個目のトイレ。かかっている絵が違います。...アンバ降臨

  • おかーさん誕生日ディズニー2泊3日【前編】

    おかーさんコロナ(多分)で危ぶまれましたが、2泊3日のディズニー旅行、2度目のキャンセルにはならず無事出発できました。(1度目は仏事でキャンセル)今回の目的はファンタジースプリングスを楽しむこと!土日月の日程だったのでやむなく土曜シー、月曜シーの二本立てで挑むことに。しかし直前になりファンタジースプリングスが入るだけなら(ここみそ)一般ゲストに開放されたということで勝ち誇った顔になりました。(親知らず歯科用CT以来の勝ち誇った顔である)ですが、ここはフラグに過ぎません。結局この日はなんとかラプンツェルのアトラクションの課金パスを取ったのみで、ファンタジースプリングスのアトラクションはほぼ乗れず……。まぁいい、そんな時のために月曜を用意してあるのだ。勝ち誇った顔は続きましたよラプンツェルが歌ってます。昼と夜...おかーさん誕生日ディズニー2泊3日【前編】

  • スキーギア揃いました

    いやー、ストック(アウトリガー)、ブーツと段階的に揃えてきたわけですが、とうとう母上コロナの最中にポチらせていただきましたよ。板を。新春特価でしたわ。あっした。まぁもうここまできたらアウトリガーどうせ送るんだし一緒だろと言う気持ちもありましたが何よりも。当初の予想に反して最近のブーツはグリップウォークという歩きやすい仕様になっており、ビンディングにブーツが入らない羽目に。はじめビンディングの買い替えも考えたのですが、「単品だと結構するぞこれ」ということになり、「うん……じゃあ初売りセールで買おう」と。ちなみに前の板はグリップウォークじゃないブーツを持っているおかーさんに譲りました。前のメーカーがFisherだったので合わせました。ギュンギュンに回ることで定評がありますよね、Fisherは。結局「黄ばまない...スキーギア揃いました

  • 膠原病外来

    昨日は膠原病外来に行ってきました。まぁやっぱり正月の食い過ぎで中性脂肪が荒ぶっていますね……。それ以外は平常運転です。MMPも相変わらず高い。また上がってきやがったので手のレントゲンを撮りました。そして来月高かったら効くかよくわからないし撤退の可能性も若干あるものの、メトト(以下メトトレキサート)を降臨させる話になりました。こんな時のために整形にどのくらい高い値が続いたらメトトスタートかきいてあったんだわ。我ながらファインプレー。まぁ最低ラインの投薬でたぶん下がってくれるかもしれないので(とはいえ完全にリウマチではないのですごい心許ない)そんなにものすごい量は飲まなくていい、と思います。たぶんね……。膠原病外来

  • 一般人でもできる「ゾーニング」のやり方

    やっと逃げ切れたかな?って感じです。本日でマイマミー完全な隔離は解除です!(うおーぱちぱち)ちなみにコロナだと普通に排泄物からはしばらくウイルスが出るので飛沫が飛ぶような洗面台とか、トイレはもう少し専用にします。で、今日は!医療機関で医療従事者がなぜ感染症に感染しにくいか、その秘密の一つ、ゾーニングのテクニックについて皆様にご紹介します。というか、医療従事者がかかりにくい理由、ワクチンとかいろいろ秘密はあっても、大きな秘訣の一つがこの「ゾーニング」がしっかり出来ていることだと思います。ゾーニングとはつまり、感染した人を物理的に遠ざける方法です。このゾーンというのが、レッドゾーン:感染者を閉じ込めている区域や感染者が排せつ、うがいをする洗面台やトイレ。特定の防御をした方のみ入る。(自宅なら防護具がないので自...一般人でもできる「ゾーニング」のやり方

  • インフルからコロナへ切り替え

    エ~、我が家ですが、おかーさん週末に解熱はしたのですが、「においがしない」「味が変」と言い始め、急遽インフルエンザとの戦いからコロナとの戦いにランクアップしました。おはようございます。私はまだ生きていますし、一応発症後5日たったのでここから移される確率は下がってきましたが、味覚がぶっ壊れてしまうとしばらく料理ができないこと、そして万が一長期戦となった場合、私が研究活動と料理を両立できるほど帰宅後体力が残っていないので、難病医療での配食サービスの利用を今割とまじめに検討しています。利用した方いたら、使い勝手とか教えてください。お願いします。ちなみにおかーさん、副反応が酷くて3回目でワクチン終わってます確か。私はかなりひどかったけど職種柄何とか5回までは完遂。その結果、かかった時に一応後遺症は全くなかったわけ...インフルからコロナへ切り替え

  • 生き残りを賭けた闘い

    インフルエンザ(かもしれない)人がいる家でのデスマッチ3日目、まだ元気です。インフルエンザの治療薬はどうせ枯渇しているのと、あまりにも流行っててホームドクター行ったら行ったで行った先でもらいそうだしで、私自身の予防内服もなし。そしておかーさんには葛根湯を給付。このまま生き残るぞ。とはいえ、しっかりした感染対策をしなければならず、家でも仕事と同レベルの緊張感。なかなか大変です。まぁ仮にインフルエンザじゃなかったとしてだよ、39度近い熱を出すような風邪はかかりたくないよね。ちなみにシェーグレン併記問題、疑義紹介の書類を本日役所に送りました。結局昨日の歯医者の窓口で改めて聞いたら、現行の医療券が出せず還付手続きを受けることになりそうなので、問題は認定が何月付けでおりるかです。(認定月次第では還付手続きができない...生き残りを賭けた闘い

  • 歯科

    おかーさんインフルエンザ疑惑の中、歯科です。いつも通り歯周ポケットを突き刺され(ちなみに親知らず抜歯にはそれなりの効果があった模様。歯周ポケット減ってた。ただし上の前歯のポケット検査が傷にダイレクト突き刺ししてるせいか、毎回死ぬほど痛い)虫歯のチェックもしましたが、虫歯はありませんでした。ただ、ここで「移植した前歯、元々の根っこが短いので歯周ポケットは浅いのにかなり揺れていて、端的にいうと、次の段階を考えるときに来ているというか……」という気まずい宣告が。「私としては前の時はある日ポロッと取れてしまったので、今回もそこまでは頑張れるんじゃと思ってますけどどうでしょうか」「それっていつの話ですか」「中2で病気になる前です」……。その後歯医者さんからもいろいろ説明されましたが、まぁ端的にいうとある日突然取れる...歯科

  • 新年早々ヘロヘロ

    新年早々ヘビーな実験を三個もすませてヘロヘロになって帰宅しました。ヘロヘロです!さて、培養容器にハッピーニューイヤーとか落書きしたけど、「今日既に七草粥の日だよ」と言われて、「正月まだやれます!やらしてください!」とあまりな申し出をしました。一年後の9連休に期待だな。今週末は細胞を見に行かなくて済むかどうか乞うご期待です。多分見に行かないといけないかもだな。まぁでもいよいよ修了に迫ってきてるし頑張って実験していきますか。新年早々ヘロヘロ

  • ブログ始め【採血】

    あけましておめでとうございます。今年もこのブログをよろしくお願いします。さて、今日は検体検査を出してきました。正月あまりにも食べていたから中性脂肪が怪しそうだなぁ。それからシェーグレン併記問題、やっと疑義照会の書類がきたので文書窓口に預けました。ちなみに歯医者は今週です。「間に合いそうにないんですが」と半泣きで訴えたところ、「とりあえず届いた新しいやつを出してくれ」との事です。というわけでいい子の初発組のみんなはシェーグレンの抗体出たらちゃんとシルマーテストかガムテストしてもらうんだぞ⭐︎後々歯のトラブルが恐ろしいことになってからこの手続きするの、無駄だぞ⭐︎(マジでうちは親知らず抜く前、いやもっと前にしっかり精査しとくべきだったと思う。両側7番の抜髄で合わせて六万が。勿体無かった。痛い治療した上、医療費...ブログ始め【採血】

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