善は先天性心疾患。日々の成長とか、楽しいこととかいろいろかいていきたいとおもいます！
ブログはじめてみました。文章下手だし、無精だからつづけれるかわからないけど、心臓病のお子様をお持ちのママさんや心疾患の方、新しい出会いがあるとうれしいです。
発達の遅れがあるぜんちゃんもこの頃は幼稚園であった様々な嬉しいことや悲しいことをよく分かるように話してくれるようになりました。今日は幼稚園が終わったあともお友達を家に呼んで夕方まで遊んでとっても楽しんでたんだけど、みんなが帰るとふと幼稚園でのことを思い出し、しゅんとしてしまったぜんちゃん。どうしたの？っと聞くと、あのね、お尻いたかったんだよー。とっても悲しそうなぜんちゃん。どうしたの？って今度はぎゅっと抱きしめて聞くと、あのね、〇〇くんがね、押したの。そしたらね、しりもちついてすごく悲しかったの。地べたから回るい半円のような形のうんていを3段くらい上がったところで押されたらしい。こないだ妹が5段くらい登れて、ぜんちゃんは登れなくって、練習してたのかな？真面目なぜんちゃん！密かに闘志燃やしてたのね！頭うたなかった...優しいぜんちゃん、優しいお友達
なかなかなかなかブログ書けなくて、いろいろあったけど元気に過ごしてくれてここ1年も大きな病気もけがもなくやってこれて感謝です。ぜんちゃんは公立の幼稚園の年長さんになり、今は月に2回の体操、週1ピアノ教室とリハビリに行きつつ、1週間なかなか忙しい幼児です。もっとのびのびさせてあげたいなーとおもいつつ、経験は力になるとも思うから、続けていくしかないか！と。とりあえず8月は就学前のカテがありました。久々の入院、しかも完全看護の基本付き添いなし！え？！大丈夫？ぜんちゃんに話すと案の定泣き出しちゃって、やっぱり付き添いをとおねがいしました。そこでいけるー！と言われてもなんだか母の方が落ち着かないしね！でも過保護なんじゃろかー…。小学生になれば嫌でもはなれていくやろ。今回まではね！と。福岡の子供病院は基本付き添いだったから...6歳5ヶ月カテ
幼稚園が終わるとリハビリや療育、それから体操教室に最近は通っているぜんちゃん。ちょっと前まではそんなに詰めないようにしてて、体調崩したらなんもならんし、詰め込みすぎるのがなんだかかわいそうだと思っていた。でも、参観日の日、周りと遅れているところだらけのぜんちゃんが、朝のマラソンや、縄跳びを黙々とやっていて、縄跳びはまだみんなやれてなくて、ぜんちゃんは体操教室でやったかいがあって、先生に教えらてたとうりにやっていた。ちゃんと力になってる。周りと比べてできないことだらけのぜんちゃんでも、縄跳びは周りよりできてた。きっと本人の自信になるだろうって思った。それから幼稚園以外での活動をコツコツやって経験を増やしていくことが大事なんだなって思えるようになった。おかげで、幼稚園が終わってから週3はどこかに連れて行ってる。春に...ぜんちゃんの放課後
最近夜中の2時くらいに目が覚めて、梅雨に入ってジメジメしてきてなんだか急に掃除したくなって、夜中に雑巾掛けとかしていた。カビの季節がこわいー！で1時間くらいゴソゴソやってたら、寝室でさーちゃんが目が覚めてママがいないー！！って泣いてた。言葉めちゃうまくなっててびびった！！このごろほんと言葉が上手になってきて、質問の仕方もうまい。どうしたの？手伝おうか？パパ仕事行った？とかね。服もボタン掛けできるようになって、自分で最近は着替えができるようになってきたんだけど、今度はできるとあきた？のかやらなくて、ゴロンする！と言って着せてもらおうとする（笑）こんなにお世話できるのも今だけだよなーと思うとなんだか可愛くてついつい甘やかしちゃう。ほっぺにチュッてするのが前はできなくて、言葉でチュッと言っていたけれど、最近はうまくチ...ママがいない！
日曜日、みんなでウサギとカメの人形劇を見に行った。話はわたしもわかっていたつもりだっけど、あれっていつもバカにされてたカメが悔しくてウサギに勝負を申し込んだんだね。カメはあきらめない！と何度も言いながら走っていた。朝、ぜんちゃんがいつものように体操服に着替えてたんだけど、体操服のボタンがいつも1番上が硬くてつけにくくて、できない！とわたしのところへ来るんだけど、月曜初っ端から寝坊しちゃって、バタバタしてたから、自分でできるまでやってて！！っとあわてて車に乗せる。ふと振り返るとボタンが止まってて、ぜんちゃんできたね！！と褒めると、あきらめない！だね！とわたしに言ってきた。ウサギとカメのメッセージ、ぜんちゃんの中でしっかりと残ってたみたいだった。月曜は幼稚園でお当番さんの日だった。金曜から楽しみにしてて、朝からちょ...うさぎとかめ
5月23日さーちゃん2歳になりました。この頃はすっかりおませさんで、お出かけするときはカバンや帽子を持って行くんだと自分で準備をしたり、チャイルドシートに自分でよじ登って、ベルトをしめたがったりします。パジャマのぼたんも自分で止めれるようになりました。やーるーかーらー！！が口癖のようにわたしが手出ししようとすると怒ります。こっちが話してることはもうすっかり理解していて、ワガママとわかっていて言ってきたりするので、わたしもわかりやすくあいまいにしないようにして怒ったりすると、エヘッっと言うことを聞いたりします。やっぱりダメか！って感じでね（笑）ぜんちゃんとはいつも対等でいたいのかライバル心が半端じゃなく、ぜんちゃんも容赦なく叩かれて、ぜんちゃんの方が大泣き…。おそろしやー。2歳児の理解力半端ねー。最近ではぜんちゃ...さーちゃん2歳！
昨日はぜんちゃんの幼稚園では公開保育がありました。この頃、ぜんちゃんのことをいろいろと相談してることもあって、先生も1日見ていけばいいのに、と言ってくれたので、朝からおにぎりを作って見に行きました。朝はいつも豆の苗に水やりをするんだけど、暑いので2回水汲んでやるんだけど、1回目いくと他のお友達と話してたらわすれちゃってそのまんまお部屋に入っていった。ぜんちゃんには気づかれないよう普段の様子が見たかったので、廊下側からは入り、目隠ししてある窓からずっとのぞいていた。朝の支度、自分でシール帳にシールを貼っている。そのあとは外に出て体力作り。全学年揃うまで集まって待っている。揃ったら体操。ぜんちゃんも先生見ながらやっている。トラックを走る。ぜんちゃんも小幅でゆっくりだけど止まらずに走っている。最後らへんは歩いてバック...公開保育
今年度からぜんちゃんもめでたく年中さんになりました。ぜんちゃんの幼稚園では家庭訪問があります。初めての家庭訪問でドキドキ。ぜんちゃんも先生がきたらお茶を入れるんだと張り切っていました。先生はちょっと遅れてきて、10分ほどと予定してた家庭訪問もあっと言う間に終わったきがしたけど、20分以上はいらっしゃったのかも。ぜんちゃんははりきって先生にお茶を入れたけど、先生はゆっくりお茶を飲む暇もなく、帰りつめたくなったお茶を軽くすすっていた。1日に何人ものお宅に行くから大変だなぁ。年中さんになって新しい先生は子供さんも中学生というお母さんとしても先生としてもベテランの先生。年少さんのときも隣のクラスでぜんちゃんからもよく名前を聞いていた先生でした。とりあえず、親が書いた個人の情報を先生と確認して、ぜんちゃんの状態と今後のお...ぜんちゃん家庭訪問
春休み最後の日、午前中は療育へ行ってお茶屋さんへよりました。お茶屋さんから帰るとき、チャイルドシートに乗ろうとした瞬間、ぜんちゃんが手に持っていた小さな犬のフィギュアが車の外へ落っこちてしまいました。ペットボトルについていたキャップのおまけです。一応探したんだけど、どうやら、側溝の隙間にはいっちゃったみたい。側溝は土でけっこううまっていたし、中を覗いてもわからなかった。ま、おまけだしいいや！ってわたしはドアをしめて、ぜんちゃんに、おもちゃなんか持ち歩くのが悪いんだよ、犬さんかわいそうだなぁ。っていじわるをいって走り出しました。ぜんちゃんシクシク泣き出して、犬さんかわいそう。置いていったらかわいそう。連れてきて！連れてきて！とほんと悲しそうに泣き出しました。やべ！言い過ぎたかな…。探したんだけど、もう見つからなか...泣きめそぜんちゃん
善ちゃん、4月3日、今日で5歳になりました！今日に限って、循環器の予約入れちゃってバタバタだったけれど、善ちゃんが楽しみにしてたケーキ作りも一緒にできたし、リクエストの唐揚げとポテトもなんとか用意できました。ずっと楽しみにしてて、もうすぐ5歳なんだー！って誰かしらかまわず言ってた善ちゃん。もう、もうすぐは言わなくていんだからねーと今日話しました。循環器、今日は検査なしだったにもかかわらず、今までで1番の待ち時間！2時間半。やばー。でも、わたしが行く時、高速降り口間違えて到着が1時間も遅れちゃったのがいけないんだけどさー。出口付近に工事してて、出口わかりづらいっちゅうねん！しかも、次の降り口で引き返そうとしたらETCつけてないと降りれないやつ。スマートインター？そこでまごまごしてて、また降りれないことに気づいて、...善ちゃん5歳の誕生日
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