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13歳で発病現在24歳SLE(全身性エリテマトーデス) https://ameblo.jp/hanshinharuka/

全身性エリテマトーデス、抗リン脂質抗体症候群、ループス腎炎、ステロイドによって多発性骨壊死

入退院を何度もしてます。元疾患は落ち着いているものの、関節の壊死を治療が上手くいかず…違う部位に何度も新たな骨壊死・・・手術は5回行いました。外来のことや毎日のこと病気のこといろんなことを書いています。2016年に関西限定ですが24時間テレビ出演させていただきました。不妊治療中です!!

ちゃんはる
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2012/10/05

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  • 4回目の採卵周期

    実は4回目の採卵周期に入っていました。2回目も3回目も空砲だったり変性卵だらけで胚盤胞にならなかったり、何度泣いたことか…アンタゴニスト法はどうも自分には合わ…

  • ここまで母親との関係が悪い人いるんかな。毎日毎日母からの連絡がきつい毎月スケジュールは送らないといけない。職場の人と遊びに行けば私はそういう所連れて行ってくれ…

  • 2年前

    約2年前のあの初めて胚移植した日が忘れられません。胚盤胞になってくれた卵ちゃんが子宮の中に入っていくなんて不思議な気持ちでしか無かったなぁ。すごく嬉しかったの…

  • 定期通院

    昨日はSLEの通院と精神科通院日でした。最近SLEの方は抗核抗体が上がったり下がったりと大忙しです。炎症反応も昨日はあり、何が原因だろう?という感じ。私の場合…

  • 不妊治療 方針説明

    今日は不妊治療の方針が決まる日でした。採卵2回は卵取れても全滅、、、先生が色々考えた結果が出たみたいです。1つ目の治療としては大阪まで行ってミトコンドリアを卵…

  • 上手くいかない不妊治療。

    3回目の採卵、卵は取れたのに8個も。受精はゼロ個。前回に続き全滅こんな悲しいことある?と診察室で大号泣。助産師さんにも話聞きますよと言われたけどなんで命の誕生…

  • 三十路。

  • 三十路。

    あっという間に三十路。4月27日、30歳になりました。早すぎるーーー!!!このブログを初めから読んでくださってる方も。いらっしゃって、約15年の間細々とこのブ…

  • 不妊治療~採卵~

    採卵周期になり、無事に採卵終わりました。お腹痛いお腹張るほんとに辛い😲卵巣もぱんぱんに腫れている。24個卵空砲でそのうち6個とれたんやけど全て受精せず。3回…

  • 愛犬

    今朝虹の橋へ。5年ほど介護生活だったけれどまさか今日亡くなるとはでした。寝たきりからのご飯も食べられなくなって、苦しんでなくなってしまうのかなとばかりおもって…

  • 不妊治療……

    12月末から始まったERA周期。全然前に進まない。。この薬を使ってたら普通排卵しないのに排卵してしまったり。ごく稀のケースを引いてしまっている……結局無理に生…

  • 九州帰省

    九州帰省!旦那さんの実家へ😁😁熊本、福岡共に大満足♥♥!!こんな優しい義実家とお義兄さんお義姉さんにかこまれてさいこぅ!!ホテルはお義母さん達からのプレゼ…

  • 不妊治療再開

    10/28 は病院受診でした。先生に決まりましたか?と言われてエマ、エラ、アリスの検査をしたいとしっかり伝えてきました。先進医療やけど大丈夫?ってたしか入れな…

  • なんとも複雑な感情

    お久しぶりです。最近弟が結婚するということになりまして。とってもめでたいんです。授かり婚ではないのですが、授かったようで。姉としてはおめでたいと言うのと私は全…

  • 不妊治療再開予定◎

    10月初旬不妊治療の再開予定どうするかの診察がありましたどういう方向で行きますか?と婦人科の先生。来年からお願いしたいですと伝えましたただ標準の体外受精では難…

  • 胃カメラの結果と通院

    8/19 通院日でした脳神経内科からスタート。頭痛に関しては定期的にあるからトリプタン使って今後も様子見。新薬の偏頭痛の注射もすすめられたけどまよーう。一本が…

  • 最近の調子

    24日くらいからずっと胃痛があり、30日頃に大学病院受診しました今の胃薬最強だからねえ効かないということはどういうことかなと言われましたが飲んでいる種類を変え…

  • 整形と母子女性科

    昨日は大学病院で整形(股関節)と婦人科の診察でした股関節については1年ぶり!手術してからは8年半も経ちました大腿骨骨頭壊死の難病申請の為にレントゲン撮って🩻…

  • 久しぶりの母子女性科

    久しぶりに医大受診でした。廊下で主治医とばったり!「おはよう!今日はめっちゃ空いてるわぁ!また後でなぁと」と相変わらずお気楽な先生30分も待たないうちに呼ばれ…

  • 感染後

    熱は2日ほどで落ち着き、あーこれで落ち着いたらラッキーと思ってたら次に咳がひどくなりました。なんとかかかりつけの大学病院に連絡がつき、主治医に報告咳止めや抗生…

  • 感染

    ついにコロナになりました。新しい職場でコロナ陽性になった利用者の対応をしていました。まぁそれは仕方ないとします。その後濃厚接触なので仕事休むべきですよね?と伝…

  • 主人と病院受診へ。

    今日の受診の記録。簡単にメモ程度で📝ご主人と来てくださいとの事で京大病院に行く。3名の先生からのお話。婦人科の先生、妊孕の先生から。まずは婦人科の先生からリ…

  • 京大病院へ

    今日は産婦人科の紹介された日だったので行ってきました結果は。正直これだけの疾患があるといくら京大と言われていても受け入れられない可能性があるとの事…産婦人科と…

  • 通院日

    今日は京大の通院でしたーー採血してから1時間半くらいでよばれました!!最近どうですか?から始まり、手の指とかが痛みますと伝えるええーっと先生(笑)触診ではSL…

  • 悲しい結果

    今日は子宮頚がん検診の結果を聞きに。結果LSIL(CIN1)でした。2年前に高度異形成(CIN3)でオペして取り切っているのに、、、またかよ何故か私は進行が早…

  • 婦人科検診と今後について

    今日は陰性判定以来の受診でしためっちゃリバウンドしてるのに先生から痩せた?が第一声(笑)私は今は何も頑張る必要もないし好きなようにして好きなことしてるから太る…

  • SLE受診と精神科受診

    少しずつ、メンタル回復しつつあります。ピークはほんまにどうなるかとしんどかった、、、、、。とりあえず受診があったので報告SLEの方は特に変わりなく、ig-Gが…

  • なんとか…

    なんとか生きている。そんな感じです。お風呂は3日に一回。食事だけは過食。わけわからない毎日です。今回も妊娠できず。。。本当に悲しくてつらくて、どうしようもない…

  • なぜ

    なぜ生きているのだろうか。こんなに苦しみもがきながら生きていく意味などあるのだろうか。人生は山あり谷ありと言うけれど絶望的な谷が多すぎる。もう生きていたくない。

  • 精神的に。

    移植を控えて精神的負担がかなり大きかったようで、またうつ状態がひどくなってきていたようです。自分では正直落ち込みやすくなったなぁ程度で気付きませんでした。主人…

  • 母子女性科の通院

    移植に向けての通院です思ったよりもはやく?生理が来てしまい先日連絡。予定よりもはやく受診してほしいとのことで今日行ってきましたよルトラール飲んでたのに少量の出…

  • 免疫受診日

    1/5は免疫の受診でした。血液検査は問題なく?んといつもと変わりなし☆ただIg-Gが高いままなのでSLEは血液検査的にはある程度落ち着いていると言えるけど完全…

  • 子宮鏡検査の結果と今年1年

    子宮鏡検査無事に終わりました☆色んなレポを見てヒヤヒヤしておりましたが痛みもほぼなく余裕でした〜今まで絶望的な検査を乗り越えてきたから余裕(なんの自慢)ちょっ…

  • 整形の通院と母子女性通院と

    .おはようございます20日に整形 24日に母子女性の通院があったので状態報告〜.整形の方は今回は膝のMRIを撮ってからそのまま診察でした両膝片方ずつはなかなか…

  • 部署異動

    急に部署異動と言われて行った先が思いっきりハード。休憩は10分できたら良い方。診断書には徐々に慣らしていくようにと書いてもらったのに。。。あまりのハードさにま…

  • 2回目の移植

    体外受精二個目の卵移植しました。結果はダメでした。またダメか…と思う気持ちと自分なりに努力してきたことも本当に何一つ報われなくて悔しくて、本当に何故妊娠できな…

  • 仕事復帰

    11月から週2で仕事始めていますみんな待ってたよーおかえりーって言ってくれてなんていい職場なんだろうかとしみじみ。来てくれるだけで嬉しいとか、ほんとにありがた…

  • 妊活再開

    退院してから約1ヶ月。自宅でダラダラと過ごしてきました。旦那さんもずっとそばに居てくれたおかげでだいぶ心も楽になり、前にも向けるようになってきました。3ヶ月ほ…

  • 退院。

    9/30に退院しました。あの抑うつ状態からはかなり回復したと思います。そしてなんと…旦那さんも仕事2ヶ月お休みしてくれてます。そばにいてあげたいからってほんと…

  • 入院

    やっぱり入院することになりました。初めは閉鎖病棟だそうです。よくなってきたら開放へ行かせてもらえるとのこと。とりあえず頑張って来ます。不妊治療は一旦終了です。

  • 精神科と婦人科

    今日は午前中は婦人科。いつもの先生じゃなかったのでさらっと終わり。とりあえず内膜薄いからまた来てくださいとあっさり終了。月曜に行くことに。なんかあっけなく終わ…

  • なかなかできない

    なかなか感情のコントロールができません。抗不安薬のんで少しの間は普通で居られるのですが急にまたどうしよう。とかなんで妊娠できないのか。とか犬の介護が大変すぎて…

  • 休職

    相当メンタルがやられ仕事についに行けなくなってしまいました。急遽受診して診断書を書いてもらう事に。そして感情失禁もあるので早めに受診した方がいいとのことで金曜…

  • 免疫、大学病院受診

    昨日は大学病院の受診日でした。判定日で結果ダメだった事伝えて、また泣きそうになりました。仕事にもあれから行けておらず何をしてても泣いてばかりの日々。楽しいこと…

  • 判定日

    結果はだめでした。診察室に入ってデータが書いてる紙を見て一瞬であ、だめやったんやなってすぐわかりました。勝手に涙が溢れ出てきて先生もごめんねと。背中をさすって…

  • 胚移植

    ついに!!この日がやってきました。胚移植体外受精をはじめてから首を長くして待ってたこの日。2時間前から排尿禁止で貯めておかないといけなかったのでそれが1番辛か…

  • ついに移植日決定

    今日は子宮内膜の確認へ。診察室に入る前にドアを蹴ってしまって入った瞬間笑っておられました先日受診した京大でのお話を改めてしてまあじゃあ移植しよっか!と言うこと…

  • 今日は免疫受診

    お疲れ様です。今日は急遽の免疫受診僕が見ない事には移植GOサイン出せないと言う事でね。行って参りました。2年ほど前に僕見ましたね?って覚えてくれてはりましたあ…

  • またまた婦人科へ

    お薬がなくなったのでまた婦人科へ受診することになりました💦👨‍🏫おつかれさまー!ごめんなんだけどもしかしたら移植延期になるかも!!🙎‍♀️え!どゆこと…

  • 母子女性科の診察

    さあ2週間振り行ってきました‼️👨‍🏫入ってすぐ、え?また痩せた?今何キロ?〇〇キロって答えたらめっちゃ痩せてるといやほんま?え?めっちゃ細なったな!前は…

  • 母子女性科診察

    先週は子宮頚がんの検査と慢性子宮内膜炎の結果報告。結果は!慢性子宮内膜炎陽性のまま…でしたでもこのまま治療していきながら移植に進むしか無いらしい。着床するパー…

  • 股関節痛

    股関節の痛みのため受診しました。またまた右股関節の痛みが再発。急遽診察に。とりあえずMRI撮ってそこから判断しようということになりました。水が溜まってるかもし…

  • この間陽性だった検査の再診

    タイトル通りです。先週慢性子宮内膜炎の陽性と判定され慢性子宮内膜炎の治療が始まり約1週間抗生剤を飲みました。それの組織をまた取ったのですが…これまた痛すぎる……

  • 免疫クリニック受診

    火曜日に受診ありました。婦人科の方で入院したりもあったので2ヶ月ぶり?とかですかね?最近どうですか?から始まりやっぱり関節の痛みは続く事と疲れやすい事その他諸…

  • 今日も母子女性の診察〜

    入ってすぐ👨‍🏫ごめーん!またせて!どう?👩全然元気ですよー!👨‍🏫あ、陽性やったわー👩え?何がですか?あ、この間組織出したやつか!👨‍🏫そう…

  • 母子女性科の診察

    今日も行ってきました2週間ぶり。今日は組織を取る検査の日。これで子宮内に細菌が居るとか色々わかるんですって。正式名称は忘れましたが、、、(笑)診察呼ばれてすぐ…

  • ステロイド増量

    今月は予定がどうしても合わず、電話診療となりました。4/27の日に最近の調子を伝えて倦怠感がある事と、頭痛がある事は伝えました。とりあえず体調の変化があれば連…

  • 28歳

    28歳になりましたこのブログを書きはじめてもう10年以上色々27歳もあったけれど色々経験できました。28歳こそは妊娠出産したいなぁいつまでも夢です誕生日当日の…

  • 母子女性外来への通院日

    今日も診察終わりましたコルポの日の予定だったからドキドキ。まずは内診してもらってまだ卵巣は腫れてしまってるとこの腫れ方だとあと1ヶ月は腫れてそうってでも特に制…

  • 悔しくてボロ泣き

    私は半年以上かけてできないと言われている運動も軽くやりながら、必死に食事量減らしたりして、なんとか15キロ痩せました。体外受精に踏み切るためにしてきた自分なり…

  • 仕事復帰1日目

    昨日から生理が来ました。採卵後はこんなに早いんですね。先生もすぐ来るよーと言っててその通りになりました知らないことばかりです笑でも!ただ!!採卵後はかなり出血…

  • 次回受診の予定

    なかなか私は、婦人科にはお世話になりっぱなし。去年の5月に子宮頸部円錐切除をしました。ちょうどもうすぐ約一年。来週はその組織診。組織を取るのがこれまた痛いんで…

  • 体外受精 凍結結果

    4/16 OHSS後受診  凍結結果右卵巣7センチ 左卵巣6センチ腹水はほぼなし。もうこれ以上ひどくなることはないよーって採血結果はDダイマー、肝機能が少し高…

  • 先生に言われてよかったこと。

    体外受精に踏み切ってくれて本当に良かったと採卵の日の朝に言ってくださいました。たしかにはるかさんは若いけれど、SLEの関係で卵巣機能だったり心配な点がたくさん…

  • 急遽の退院

    夜中からほんの少し張りが楽に。朝主治医来てくださり、お腹の張りもちょっと落ち着いてるね!とお腹の張りが少しなくなり、腹水も減ったので退院する事に。病院いても、…

  • 入院になりました。

    4/12 夜中苦しすぎてあまり眠れず。どの体勢もきつくて歩くのもキツくて朝までがめちゃくちゃ長く感じる。圧迫されすぎて呼吸もきつい。なんとか耐えて6時に電話し…

  • 救急外来受診

    4/10 卵巣の張りは少しマシに感じる。軽くは動くことができた。旦那さんのごはんもかろうじてギリギリできた。4/11 夜中からどんどんお腹の張りを感じ苦しさも…

  • 採卵終わりました

    入院は一泊二日でしたが本当に辛かった…。看護師の対応が最悪。採卵は病気ではないから扱いが適当。しんどいことするのはみんな同じなのにね。先生は当たりで本当よかっ…

  • 今日から採卵に向けての入院

    体外受精にむけて着々と進んでいます。3/27〜毎日自己注射HMG300単位をして(筋肉注射)ぱんぱんに腕、お尻と腫れながら頑張ってきました🥲卵がしっかり成長…

  • 不妊治療

    今月の生理が来てから体外受精の準備に入ることになりました。色々体外受精もリスクなようなので入院したりして治療しながらやる形になります。なによりも全額実費なのが…

  • 公開処刑

    10月くらいからダイエットをはじめてマイナス8キロほど。まあステロイドで言い訳にならないくらい太って20キロ以上。やっと減ってきてダイエットもしやすくなったん…

  • 仕事

    右の股関節の痛みが治らずとうとう診断書を書いてもらいました。すぐに大丈夫って言って大丈夫じゃないのについ動いてしまう。これがダメなんよな。旦那さんにもお願いや…

  • いろいろやねぇ。

    やっぱり細胞検査でひかかるけど病理検査したら大丈夫って言う結果になる子宮頸がんのオペ後。コルポする時に酢酸するとしっかり病変はあるみたいんやけどどんどん浸潤し…

  • 結果は

    子宮頚がん検診のコルポ診で陽性とはでたけど、取った細胞が小さすぎてクラスは分かりませんでしたって言う切ない病理でした先生にもう一回コルポ診しなくていいの?って…

  • 無事終了

    高度異形成に対しての手術無事終了。麻酔に関しては腰椎だったので初手術をまったり経験できました。↑マニアか。先生の声が聞こえたり、やってるのがチラッと映像で見ら…

  • 入院

    今日から入院。一週間後に円錐切除しますさっそく点滴繋がれたがんばろう…

  • マイバースデー

    4/27 MY BIRTHDAY🎂27歳になりましたコロナだけど負けじと旦那さんがスペシャルサプライズでおもてなししてくれましたお家焼肉も美味しかったなぁお…

  • 悲しい結果。。。

    半年ぶりの子宮頚がんの検査した結果…高度異形成へと進んでいました診察室に入った瞬間、先生が用意してた画面を見て分かりました。「CIN3」この文字が見えた時点で…

  • またまたひかかった。

    またまたひかかりました癌検診。子宮頚がんです。前回と同じclass3 でした。それがまた手術必要か必要ないかの診断をしてもらうために今日二次検診でコルポ診して…

  • 久しぶりの投稿

    特になにがあったわけでもないけど、久しぶりに投稿しとこうかな〜と。2月から部署異動になりnurseがついにひとりーーー自信もないけどやるしかないので必死に頑張…

  • 看護師と言う仕事

    今の職場で働き始めて早一年。右も左も本当にわからなかった。臨床経験もほんっとに少ないから。先輩に教えてもらいながらいろんな自信がついてきました。まだまだ経験は…

  • 検査の結果

    ずっとずっと気になってた結果。ついに聞いてきました。めちゃくちゃ長くて長くてもう毎日不安で寝れへんし夢はみるしで気が気じゃなかったです。結果としてはヒトパピロ…

  • ”清水健さんの講演会へ”

    そうか、1年前か。また清水健さんの講演会行きたいな。色々な思いが詰まってるし色々な事をまた頑張ろうって思える。あれから1年少しは看護師として成長できたかな⭐︎

  • 細胞診の結果

    今日は長く長くまった細胞診の結果を聞きにいく予定でしたが、まさかのフライングで先生から朝一番に電話で言われました(笑)ドキドキ返して〜って少し思いましたがまぁ…

  • この間の通院。嬉しかったこと。

    中学3年生の時に、抗リン脂質抗体症候群と言われ早11年…なななななんと!今回の受診で、ほぼ否定?されました!!私も医学的にも知識が増えて、本当にそうなのかな?…

  • 2019.05.17

    4/27 26歳になりました。ブログを始めて10年以上経っていました気づいたら。(笑)こんなにも続けてるのが不思議。5.17に結婚して2年が経ちました。あっと…

  • お久しぶりになりました✴︎

    新しい職場で12月から施設看護師として、働いています☆本当の気持ちとしては、病院で働きたかったですが、自分の身体を優先にしたかったのでこちらの道を選びました。…

  • 清水健さんの講演会へ

    2年ぶりに24時間テレビ以来、元アナウンサーだった清水健さんに会いに行きました。私の地元で講演会があったのです。乳がんで奥様を亡くされた清水健さん。沢山の想い…

  • 夢のまた夢だった夢

    まさかの、、、働く事になりました。来年から働くつもりだったんです。就活してた所いいところがあり、応募したら即採用でありがたいですがびっくりの一言でした(笑)で…

  • 看護師免許が届いた★

    今日届きました。看護師免許。これでほんとの正真正銘の看護師です★何度もSLEで入退院して、一生懸命勉強して、苦労してゲットした資格は嬉しい。ほんまに心から嬉し…

  • 手術の事、25歳になりました

    更新忘れてましたが!手術もおわり、無事に退院することができました4/19 に♩ 今回は治すための手術じゃなかったのですが少しでもよくするために骨に穴開けたりし…

  • さあってと

    入院なう。金曜日にオペです。とりあえずヘパリン持続してそこからです◯かんばりますぞよ。

  • 夢が叶いました。

    ☆恥ずかしい事かもしれないけど書きます。大学卒業に5年.国試浪人して1年合計6年の勉強。入院退院手術の繰り返し、波乱万丈の人生やったけどずっとずっとずっとほん…

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