2024年3月の話②父親の退院

父親の手術は、途中色々あったけど無事に終わりました、と予定の時間を大幅に超えて、ドクターから電話で報告を受けました。とりあえず、良かった。一安心です。なんか今…

2024年3月の話①愚痴が盛り盛り

2024年2月の話②父親の入院とことぶきの発熱

2024年2月の話①父親の検査結果

回収しなきゃだめですね

2024年1月の話

2023年12月の話

アメンバー記事について

アメンバー記事を読むには、アメンバー申請をしていただく必要があります。本当はこんなことしたくなかったけど、粘着系の誹謗迷惑コメントが多くて、アメンバー記事が多…

2023年の夏の話⑦トランジションの話

2023年の夏の話⑥引越し当日

2023年の夏の話⑤父親の受診の付き添い

2023年の夏の話④予定通りにはいかない

2023年の夏の話③〜引越し見積もりまで

2023年の夏の話②

2023年の夏の話①

削除作業

さあ今会いに行こう

日本の教育システムよ

学校の教科書(絵本も含む)ですが、毎回年度末に、ほぼ新品で持って帰ってきます。先生方も慣れているのか、マスキングテープを貼って名前を書いてくれてたりします。メ…

分かってくれとは言わないがー

娘は身長が150cmとかで、もう普通に小柄な大人サイズになっております。そりゃ150cmの服がパツパツな訳だわ。洋服や下着のサイズは、大人のSサイズを購入して…

ポンコツは自動更新されるのだ

静岡てんかんセンター検査入院の巻

検査入院の記録も、全然ブログに書いてないじゃん。と、アメーバを開いて思ったのは今です。今回は3月24日から、検査入院しました。昨年の10月31日から、新薬フィ…

雪遊びのハードルは高い

先々週はたくさん雪が降ったので、思いつきで雪遊びしようかって話になり、仲良しドラベグループに声をかけてみたところ、先週の日曜日にマキノ高原スキー場がオープンし…

フィンテプラ®️12日目

フィンテプラ服用から12日目。まだ自力では全然歩けないけど、気力は戻った感じだし、少しだけ動きが良くなった気がする。新薬なので2週間処方のため、今日は朝から主…

副作用なのか否か

フィンテプラ服用1週間。熱もないのに、自分で立っていられなくて、もちろん自力で歩けない。ということを、月曜日に静岡てんかんセンター主治医に電話相談してみること…

新薬•フィンテプラ®️(フェンフルラミン)の巻

大の苦手なヤンキー系夏風邪の発熱、体調不良祭りが終わったと思いきや(ヤンキー系とは…喧嘩するにも情報も少なく対策が取れない。非合法で向かってくる)今度は発作祭…

発熱が止まらない

夏風邪はヤンキー

毎月、毎月、なにかしらの風邪ウイルスを貰ってきてる。ベンゾジアゼピン系のベンザリンを16mgも飲んでるから、分泌物が多くて、常にゼコゼコしてるから、喉に菌がつ…

小児神経学会

5月、岡山で行われた小児神経学会学術集会に、ドラベ症候群患者家族会のブースを出展しました。今更な記事で申し訳ない。今回は、うちの会長が金曜日に何かポスター発表…

みんなで空を見た日

久しぶりに、連続でアメンバーじゃない記事にしてみてる。いま、6月23日はドラベ症候群の日の啓発活動で、色々細かい業務をしてるんで何か立ち止まって考えることが多…

唯一のダサさで

何でブログを更新していなかったかと言うと、DFKがあって、小児神経学会があって、623啓発があってではなくアメーバにログインできなかったから←というダサい感じ…

仲間の訃報

冬休み明けても家にいる

年末年始

修学旅行2

修学旅行

無敵じゃなかった件3

無敵じゃなかった件2

無敵じゃなかった件

コロナ陽性になってた件

ブコラム®︎講習会のお知らせ(教職員対象)

厚労省と文科省から7月に、口腔用液ブコラム®︎が、学校の先生にも使用して頂けるという事務連絡がありました。夏休み前のことなので、夏休み明けたら、きっとブコラム…

オンライン子どもセミナー

てんかん協会主催の『オンライン子どもセミナー』に参加しました。講師は、国立精神・神経医療研究センター病院の中川先生でした。中川先生のご講演を、いち参加者の立場…

難治性てんかん家族に速報！！

昨日の日付で、文科省と厚労省から、学校等でのブコラム使用について通達が出ました。ダイアップと同じで、看護師がいなくても学校の先生に使って頂けます。学校や園、デ…

七月は君の嘘

熱愛報道ーーーー！相手は広瀬すず！！申し分ないっす。えぇ、えぇ、広瀬すずちゃん、いいですよ。←パニック過ぎて、どの目線？…泣。『もう27歳やねんから、ええやな…

DFK2022③

DFK2022では、新しい試みが2つありました。まず1つ目は「交流会2部制」第1部の交流会は、選択グループ。未就学チームから、思春期女子、更にはワーキングママ…

学校への愛情

JAMMINさんで、ドラベ症候群患者家族会のオリジナル商品を購入出来るのは、明日まで。Tシャツ1枚購入して頂くと、700円がチャリティになります。ショップはこ…

ちびっこグループLINEのこと

JAMMINとのコラボ チャリティ4日目です。中盤に入って、息切れしてきた。疲れじゃなくて、笑いすぎで←昨日のイケオジたちの冒険が、本当冒険だったなーと思い出…

イケオジたちの冒険

チャリティ3日目です。写真の投稿で、年齢がバレるという失態(←おばはんなのは、知ってるだろうけど) いや、楽しければ良い。笑って頂けるなら、年齢でも体重でも貯…

全力でふざける

昨日はSNSが盛り上がってました。ドラベママたちの相次ぐ投稿や、いいね！とシェアをありがとうございました。私たちも、ドラベ児を育てながらの、企画や運営、そして…

623企画スタート！

6月23日はドラベ症候群の日です。海外の記念日と合わせて、Dravet Syndrome JPも記念日登録をしました。毎年、啓発活動に忙しい時期ですが、いつも…

6月23日はドラベ症候群の日

今年のドラベ症候群の日イベントは、明日からスタート。ドラベっ子ママのあーさちゃんと、剥がれ鱗さんを巻き込んで、更に他のママたちも巻き込んですごい楽しい企画を進…

アメンバー記事について

誰でも見て頂いて構わない内容なのですが、しつこく中傷コメントをされる方がいたのでアメンバー限定記事にしています。申請時には、私にメッセージか、ここにコメントを…

パパさんたちーーーーー？？？

12月にブコラムが発売されました。ドラベ症候群の患者は、発作が重積することがあります。日頃は1分で止まっている発作でも、発熱すると止まらないことも多いのです。…

ことぶきちゃちゃちゃ(※追記あり

以前の記事をリブログをして下さった皆さま、訳あってリブログ機能をストップしましたので、リブログ記事が見れなくなっていますね。本当に申し訳ありません。ことぶきが…

外来と発熱とふらつきと

血液検査があり、先週金曜日はその結果を聞くための、外来日。私「先生、バルプロ酸どうでした？？」主治医「えーーー(笑)どれくらいやと思う？」私「えぇ？？(そうく…

2015年からの思い

患者家族会の仕事をしていて、ふと色々と思う時がある。エスクレ注腸液が、学校や施設で使えないことに困ってる人がいてブコラムも承認されたから、それを家庭以外でも使…

認めてあげること

涼しくなってきたーーー。ドラベ児たちの季節だーーー。でも冷えに気をつけて。いま遊ばないで、どうするんだよ、おいっ！！という程の、絶好ドラベ日和の日曜日。(※ド…

暑すぎるBBQ

日曜日、午前中は雨だけど、どうやら昼からは雨が上がるらしい、と聞き前の日の晩に「マグロ、行っちゃう？？(※和歌山の黒潮市場のこと)」と、決まりました。ドラとも…

色んな思いを抱えている

今年の講演は、東京女子医科大学病院のI先生でした。打ち合わせの時、チャットで来る患者家族からの質問を、本来なら司会者が読み上げて先生にお答え頂く、という形にし…

オンラインDFK～第2部

第2部は、グループに分かれて交流会です。私は「第2次性徴について」気になっているグループを作って欲しいとお願いしていて就学女子チームに入れてもらいました。てん…

オンラインDFK～第1部

9月6日(日)オンラインDFKがありました。講演会の参加申し込みは会員92組。交流会の申し込みは47組。医療関係者の申し込みは31人。オンラインでの運営とか、…

全ての皆さまへありがとう

昨日の夕方、厚生労働省の薬食審・医薬品第一部会がありドラベ症候群患者家族会が、2015年から活動を続けてきました「口腔内投与ミダゾラム(ブコラム)」が、我が国…

絶不調な夏

先月の29日、デイサービスから帰る間際靴を履いていて、顔が右側に引っ張られてる？と思ったら、部分発作でした。右眼球変異30秒ほどで、眼球が戻ってきたのですが、…

たまごクラブ、ひよこクラブ、ドラベクラブ

ドラベクラブ、ザクザク作成しています。(←理事会いちドMの人とさくちゃんママが)すげーーーのが出来そうです。隣の晩ごはんならぬ、隣のケトン食もあります。リアル…

ドラベ症候群の日

本日6月23日はドラベ症候群の日です。1ヶ月前からドラベ症候群患者家族会のFBでは、パパさんの投稿をアップしていました。薬も発作対応も完璧なパパもいれば、分か…

ありがとう

6月23日までの1ヶ月間、ドラベ症候群患者家族会のFBではドラベ症候群の子を持つ「お父さん」からの投稿をアップします。ドラベ症候群患者家族会FB去年もたくさん…

暇じゃないけど時間がある

4月の初め頃から、夕方目ぱちが増えてきたーーと思ったら4月7日、訪問看護師さんがきて、お風呂場に向かう途中目ぱち多っ！！！何？？急に？？と、びびってお風呂はや…

お久しぶりです

去年はこの時期、学校でインフルエンザが流行っていたので、2ヶ月以上「自主休校」しました。今年は新型コロナウイルスで、学校が休校になっています。「どうしても居場…

小泉進次郎議員さま

育休ーーーー！！と、声が出た。そして思わずブログアップした(笑)もっと書かないといけない事あるのに。小泉進次郎議員が育休取るって？？世間はざわついて、それ以上…

大晦日です

あたしーーインフルエンザにならない遺伝子のタイプなんだと思うーーー。と、画伯と同じ考えで豪語していたことぶきママです。今年のインフルエンザは、人生初めてかかり…

ドラベ症候群の研究と治療を進める会

ドラベ症候群のお子さんを持つお母さんが代表をされている「ドラベ症候群の研究と治療を進める会」がチャリティブランドのJAMMINとコラボで、Tシャツを作成されま…

1年です

大好きな仲間が亡くなって、今日で1年になります。近くにいない分、たまにあれは悪夢だったんじゃないかと錯覚することがあります。次のDFKでは、またあの柔らかい空…

遅れてきたもの

大変長らくお待たせ致しました。と言うか、待ってねーーーしーーー？むしろ、なかったことにしてくれて良かったのにーーー？？と、いうのがやってきましたよ。魔のいやい…

懐かしい物が出てきた

ことぶきの通っていた療育園では、誕生日に母親が何か手作りでプレゼントを作るという決まりがあり裁縫も図工も不得意な私は絵本を作りました。病気で可哀想。歩けなくて…

今日は初めての経験

居住地交流学習…なにげに避けてたやつです。1年生の時は発作多かったし、通ってる支援学校にすら説明が大変だったのにそんなの無理ーーーーって感じでした。2年生は後…

右半身強直発作

うーーーーーーーん。先週も木曜日の夕方に発作になったけど、今週も昨日木曜日の14時半くらいに発作になった。今回は部分発作じゃなくて、右半身強直発作。いつものス…

またまた運動会

運動会が続きます。昨日は、支援学校がある区の支援級と開催小学校の一部の普通級の子どもたちとの合同運動会。日陰は寒いけど、日向は暑い、というドラベには若干ピリッ…

履歴書には書けないけど大切な経験値

台風あけの今日は、朝からことぶきの通う学校で、区民運動会。住んでる地域の区民運動会ではなく、ことぶきの支援学校がある地域の区民運動会。という、ややこしい設定を…

複雑部分発作

木曜日、何か疲れた顔というか、小発作が出そうな顔をしていて(←これ小発作持ちドラベ家族なら分かってくれるやつ)案の定「1きっかけ」で、小発作(目ぱち)が始まる…

日曜日の朝活と合同運動会(※予行練習)

日曜日は、またまた朝活で、長ーーいローラーすべり台がある公園に行きました。購入したてホヤホヤの「リオーネヘアバンド」(※クール剤が入るヘアバンド)をして、暑さ…

楽天ブログのコピペ記事

ケトン食の記事を探していたら、過去の楽天ブログをしていた時の私の記事を見つけました。すげーーー適当にケトン食をしている様子が分かります(笑)なので、悩まれてい…

PPP

金曜日、元気に学校に行き、音楽療法のデイサービスに行き、カイロプラクティックに行き、帰ってきて私がお風呂に入ってる間、ヘルパーさんに見てもらっていたら「お母さ…

テレパシー受信しました

土曜日の夜、パパが釣りに行って、日曜日の朝は寝ているので久しぶりに、うーちゃんと一緒に遊ぶことに琵琶湖博物館。手を繋いで歩けるようになった2人。(引っ張られて…

THE無熱発作

はぁぁぁぁぁぁ。大きいため息出る。目ぱちが復活して、日に日に悪くなってるなーーと思っていたら昨日は大発作になった。なんじゃこりゃーーーーー！！(※松田優作風に…

やってきた

調子に乗っていると、あいつが現れる。もはや、歌にでもなりそうな位の悪役「妖怪どらべっち」月曜日の夕方16時半、目ぱちがスタートしました。ご飯を食べてる時、トイ…

夏休み

元園長先生のスパルタデイサービスも、本人はやる気満々に通っております。むしろ、親の方がドキドキするレベル(笑)「ブランコの揺れは脳に良い」のは、皆さんご存知だ…

夏休みスタート

「目が回るほどの忙しさ」を、文字の通りに経験した6月(笑)ようやく…と思ったら発熱して、治ったと思ったら夏休み。という7月を過ごしています。ことぶきが通ってい…

発熱の記録

色んな仕事の区切りがついたーーーと思った土曜日の夜中(※日曜日の0時過ぎともいう)突然喋りだした声は、完全に「発熱時」のソレ。頭も身体も熱くて38℃台なのに、…

6月23日はドラベ症候群の日(今さら感)

「6月23日はドラベ症候群の日のイベント」は、大成功に終わりました。京都のJUJO GreenMarketという、月に1回青空市場みたいなことをしてるイベント…

啓発活動に走る

6月23日はドラベ症候群の日。なのです。毎日が本当に忙しく、猪年に相応しく突っ走ってドドドドドーーーと生きていますが、充実しています。金沢の小児科学会から、名…

ラジエーションハウス

こないだの「ラジエーションハウス」(ドラマ)では、痙攣重積で運ばれてきた「二相性脳症の疑い」のある子の話でした。流れるように見ていたので、MRIで二相性脳症か…

はっぴーばーすでーーー

5月20日に、9歳になりました。前日が日曜日だったので、お出かけしました。なんだかんだと、日曜日は患者家族会や学校関係のことでずーーーっと、振り回していたので…

DFK記事

皆さんのDFK記事を、楽しみにしています。やっぱり運営側としては、記事になってたり、「ありがとう、楽しかった」という言葉はお金の代わり以上のものです。うちの理…

カイロプラクティック

昨日は学校から電話があり、怖かったーーーー！！一気に、鼓動が早くなる。そんなドラベあるある川柳あったな←「38℃まで上がってーークーリングしたら36.9℃まで…

DSJとしてのDFK

DFK開催しましたーーー。受付スタートしてから、受付が終わった小さい子のママたちが「何かすることありますかー」と言ってきてくれて写真撮った人から、どんどん会場…

いち参加者としてのDFK

DFK参加しましたーーー！とりあえず、ことぶきがボランティアさんに手を引かれて私の目の届かない別室で遊んでもらったとか凄すぎる。数ヶ月前では考えられないことだ…

明日が本番

今日は、新幹線に乗ってーーー富士山を超えてーーー東京の新宿まで来たよーーー。明日はここに来るんだよーーー。という確認(←迷子にならないようにリハーサル)ホテル…

みんなが穏やかな時代でありますように

平成天皇から令和天皇に、時代が変わる。そんな時でも、しみじみしてる時間がなく、いつの間にか令和という時代を迎えていました。ご存知、昭和生まれのことぶきママです…

小児科学会とまりさくさん

先週末、金沢で行われた小児科学会で、患者家族会のブース出展があり、行ってきました。土曜日の朝、起きたことぶきを、無理やり着替えさせすぐに車に乗せて、本人は何が…

”ブコラムの早期承認に向けて”

ドラベ症候群患者家族会が、ブコラム早期承認のお願いに行きました。三原じゅん子先生、野田聖子先生、本当にありがとうございました！大切な大切な子どもたちの命が、守…

デイサービスやらDFKやら学会やら

昨日、看護師さんのいる放課後等デイサービスに、面談に行きました。ことぶきは、平日の放課後利用は体力がなく難しいのでデイサービスは土曜日と長期休みの利用を、考え…