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reika27さんのプロフィール

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ことぶき•ちゃちゃちゃ
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https://ameblo.jp/kotobkky/
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難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
更新頻度(1年)

71回 / 365日(平均1.4回/週)

ブログ村参加:2012/07/11

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1件〜30件

  • 1年です

    大好きな仲間が亡くなって、今日で1年になります。近くにいない分、たまにあれは悪夢だったんじゃないかと錯覚することがあります。次のDFKでは、またあの柔らかい空…

  • 遅れてきたもの

    大変長らくお待たせ致しました。と言うか、待ってねーーーしーーー?むしろ、なかったことにしてくれて良かったのにーーー??と、いうのがやってきましたよ。魔のいやい…

  • 懐かしい物が出てきた

    ことぶきの通っていた療育園では、誕生日に母親が何か手作りでプレゼントを作るという決まりがあり裁縫も図工も不得意な私は絵本を作りました。病気で可哀想。歩けなくて…

  • 今日は初めての経験

    居住地交流学習…なにげに避けてたやつです。1年生の時は発作多かったし、通ってる支援学校にすら説明が大変だったのにそんなの無理ーーーーって感じでした。2年生は後…

  • 右半身強直発作

    うーーーーーーーん。先週も木曜日の夕方に発作になったけど、今週も昨日木曜日の14時半くらいに発作になった。今回は部分発作じゃなくて、右半身強直発作。いつものス…

  • またまた運動会

    運動会が続きます。昨日は、支援学校がある区の支援級と開催小学校の一部の普通級の子どもたちとの合同運動会。日陰は寒いけど、日向は暑い、というドラベには若干ピリッ…

  • 履歴書には書けないけど大切な経験値

    台風あけの今日は、朝からことぶきの通う学校で、区民運動会。住んでる地域の区民運動会ではなく、ことぶきの支援学校がある地域の区民運動会。という、ややこしい設定を…

  • 複雑部分発作

    木曜日、何か疲れた顔というか、小発作が出そうな顔をしていて(←これ小発作持ちドラベ家族なら分かってくれるやつ)案の定「1きっかけ」で、小発作(目ぱち)が始まる…

  • 日曜日の朝活と合同運動会(※予行練習)

    日曜日は、またまた朝活で、長ーーいローラーすべり台がある公園に行きました。購入したてホヤホヤの「リオーネヘアバンド」(※クール剤が入るヘアバンド)をして、暑さ…

  • 楽天ブログのコピペ記事

    ケトン食の記事を探していたら、過去の楽天ブログをしていた時の私の記事を見つけました。すげーーー適当にケトン食をしている様子が分かります(笑)なので、悩まれてい…

  • PPP

    金曜日、元気に学校に行き、音楽療法のデイサービスに行き、カイロプラクティックに行き、帰ってきて私がお風呂に入ってる間、ヘルパーさんに見てもらっていたら「お母さ…

  • テレパシー受信しました

    土曜日の夜、パパが釣りに行って、日曜日の朝は寝ているので久しぶりに、うーちゃんと一緒に遊ぶことに琵琶湖博物館。手を繋いで歩けるようになった2人。(引っ張られて…

  • THE無熱発作

    はぁぁぁぁぁぁ。大きいため息出る。目ぱちが復活して、日に日に悪くなってるなーーと思っていたら昨日は大発作になった。なんじゃこりゃーーーーー!!(※松田優作風に…

  • やってきた

    調子に乗っていると、あいつが現れる。もはや、歌にでもなりそうな位の悪役「妖怪どらべっち」月曜日の夕方16時半、目ぱちがスタートしました。ご飯を食べてる時、トイ…

  • 夏休み

    元園長先生のスパルタデイサービスも、本人はやる気満々に通っております。むしろ、親の方がドキドキするレベル(笑)「ブランコの揺れは脳に良い」のは、皆さんご存知だ…

  • 夏休みスタート

    「目が回るほどの忙しさ」を、文字の通りに経験した6月(笑)ようやく…と思ったら発熱して、治ったと思ったら夏休み。という7月を過ごしています。ことぶきが通ってい…

  • 発熱の記録

    色んな仕事の区切りがついたーーーと思った土曜日の夜中(※日曜日の0時過ぎともいう)突然喋りだした声は、完全に「発熱時」のソレ。頭も身体も熱くて38℃台なのに、…

  • 6月23日はドラベ症候群の日(今さら感)

    「6月23日はドラベ症候群の日のイベント」は、大成功に終わりました。京都のJUJO GreenMarketという、月に1回青空市場みたいなことをしてるイベント…

  • 啓発活動に走る

    6月23日はドラベ症候群の日。なのです。毎日が本当に忙しく、猪年に相応しく突っ走ってドドドドドーーーと生きていますが、充実しています。金沢の小児科学会から、名…

  • ラジエーションハウス

    こないだの「ラジエーションハウス」(ドラマ)では、痙攣重積で運ばれてきた「二相性脳症の疑い」のある子の話でした。流れるように見ていたので、MRIで二相性脳症か…

  • はっぴーばーすでーーー

    5月20日に、9歳になりました。前日が日曜日だったので、お出かけしました。なんだかんだと、日曜日は患者家族会や学校関係のことでずーーーっと、振り回していたので…

  • DFK記事

    皆さんのDFK記事を、楽しみにしています。やっぱり運営側としては、記事になってたり、「ありがとう、楽しかった」という言葉はお金の代わり以上のものです。うちの理…

  • カイロプラクティック

    昨日は学校から電話があり、怖かったーーーー!!一気に、鼓動が早くなる。そんなドラベあるある川柳あったな←「38℃まで上がってーークーリングしたら36.9℃まで…

  • DSJとしてのDFK

    DFK開催しましたーーー。受付スタートしてから、受付が終わった小さい子のママたちが「何かすることありますかー」と言ってきてくれて写真撮った人から、どんどん会場…

  • いち参加者としてのDFK

    DFK参加しましたーーー!とりあえず、ことぶきがボランティアさんに手を引かれて私の目の届かない別室で遊んでもらったとか凄すぎる。数ヶ月前では考えられないことだ…

  • 明日が本番

    今日は、新幹線に乗ってーーー富士山を超えてーーー東京の新宿まで来たよーーー。明日はここに来るんだよーーー。という確認(←迷子にならないようにリハーサル)ホテル…

  • みんなが穏やかな時代でありますように

    平成天皇から令和天皇に、時代が変わる。そんな時でも、しみじみしてる時間がなく、いつの間にか令和という時代を迎えていました。ご存知、昭和生まれのことぶきママです…

  • 小児科学会とまりさくさん

    先週末、金沢で行われた小児科学会で、患者家族会のブース出展があり、行ってきました。土曜日の朝、起きたことぶきを、無理やり着替えさせすぐに車に乗せて、本人は何が…

  • ”ブコラムの早期承認に向けて”

    ドラベ症候群患者家族会が、ブコラム早期承認のお願いに行きました。三原じゅん子先生、野田聖子先生、本当にありがとうございました!大切な大切な子どもたちの命が、守…

  • デイサービスやらDFKやら学会やら

    昨日、看護師さんのいる放課後等デイサービスに、面談に行きました。ことぶきは、平日の放課後利用は体力がなく難しいのでデイサービスは土曜日と長期休みの利用を、考え…

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