5月の前半はBBQ三昧🍖こどもの日は、はるが月一で利用している、多機能拠点型のお祭りに参加(^ ^)BBQとピアノコンサート、花火を楽しみました。そして5月1…

昨日は、はるちゃんの13回目の誕生日でした🎂東日本大地震の翌月に、この世に誕生した僕らの宝物(^^)生後2か月で、大田原症候群という世界で10万人1人という難…

昨日は、はるちゃんが通う特別支援学校の入学式♬何とか雨に降られず、桜満開の入学式になりました(^ ^)入学式は午後からだったので、しっかり起きて参加したはるち…

2024.3.21報告遅れましたが、はるちゃん無事に特別支援学校の小学部を卒業しました㊗️長いようで、あっという間の6年間♬様々な人との出会いや別れを経験し親…

久しぶりの更新^ - ^2月も終わりに近いですね(^◇^;)はるは、側湾が進み24度^^;進行防止に、ダーメンコルセットを作る予定です。発作は短いのがちょこち…

気がつけば、2月も半ば過ぎ😅先日の雪が嘘のように、関東では春一番が吹きました🌸近くの川沿いでは、桜がちらほら咲き始めました😃はるちゃんは、来月小学校の卒業式🎓…

皆さま明けましておめでとうございます🍾今年も宜しくお願いします😃日本は新年早々、能登半島で大震災そして羽田空港で飛行機炎上と不安しかないけれど被災された方々の…

気づけば今年も今日で終わり😅毎年一年経つのが早く感じます😓はるちゃんは、冬休み前にインフルエンザにかかり こども医療センターの急外で点滴してもらったりしました…

気がつけばもう12月😓はるは来年中学生になりますが、すでに声変わりし始めてます😅発作は増えてるけど、毎日元気に過ごしてます(^^)先週の日曜日は、おおたはらっ…

もともと気圧の変化や季節の変わり目に影響受けやすく、最近発作が増えてます🥲成長も相まってか、発作の形も変わり始めていて昨夜は左手の不随意運動が見られました😅先…

昨日は、毎年恒例 ドリームナイト・アット・ザ・ズー(^^)よこはま動物園(ズーラシア)で夜の動物園を楽しんできました♪今年は昨年より多くのひとが参加している印…

先週の18日〜20日は、2泊3日で大田原症候群患者会おおたはらっこ〜波の会〜主催のお泊まり会に参加してきました^ - ^コロナ以来数年ぶりのリアルなイベント♫…

昨日は、厳しい暑さだったけど近所のクリエイトにはるのオムツを受け取る為近くの河原をはる散歩(^.^)川に白鷺？がいました(^ ^)

日曜日は、昨年に引き続き盆踊りに参加してきました♫昨年よりいっぱいの人が参加してました(^ ^)はるちゃん、甚平さん着ました(^-^)昨日は、久しぶりに地域訓…

昨日は、家族で絵本作家 保科琢音さん主催の楽絵ん祭2023かながわアートホールwww.kanagawa-arthall.jpに参加してきました😃コロナの為、4…

はるちゃんの健康管理の意味合いもあり、スマートウォッチを買いましたーHRやSpo2も測ることが出来ます(^.^)睡眠管理も出来るけど、はるちゃんは浅い眠りが多…

日曜日は、父の日でしたね^_^この日のはるちゃんは、久しぶりに鼻血が多量に出たり、強めにの発作でダイアップ使ったりと調子いまひとつという感じでした(^◇^;)…

昨日は特別支援学校と隣接する小学校の合同運動会でした(^^)今年は小学6年生のはるちゃんにとって節目の運動会(^｡^)毎年寝てたけど、6年目にして初めて起きて…

GW最終日生憎の雨模様でしたが、「地域がささえるふれあいコンサート」に参加する為家族で横浜ラポールに行ってきました＾＾昨年一昨年と、コロナの関係でオンライン視…

はるちゃん、先日12歳になりました(^^)長いようであっという間の12年間でした^ - ^12年前パパが働いていた有料老人ホームの入居者の方に、お祝いにこの本…