chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々 https://ameblo.jp/1214haruki/

生後2ヶ月で大田原症候群と診断されたはるちゃんのことを徒然に紹介します。

はるちゃん現在発作が止まってます。はるちゃんパパはこう見えても介護士として日夜高齢者介護に励んでます(-_-;)

はるちゃんパパ
フォロー
住所
港南区
出身
大田区
ブログ村参加

2012/02/05

1件〜100件

  • 結婚12周年(^^)

    昨日は結婚記念日(^^)早いもので丸12年が経ちました。ママと出会って13年。よくぞここまで続けてこれたなあと思います。これも、はるという宝ものとママが見捨て…

  • ドリームナイトアットザズーinズーラシア

    昨日は家族3人でドリームナイトアットザズーに参加!ズーラシアまで行ってきました😃コロナ禍の中数年ぶりの動物園。心配していた雨も降ることなく、楽しかったです�…

  • はるちゃんの近況と夏休みの思い出

    はるちゃんの夏休みも明日まで😅金曜日から学校です。今日はこども医療センター神経内科の低気圧受診。診察前の計測で身長135cm体重26.2kg最近重く感じるは…

  • 3年ぶりの盆踊り大会(^^) 夏の思い出作り♬

    気づけば、もう8月😓何か夏らしいらことをしなければということで昨日はママの働く酒屋がある町内で、3年ぶりに盆踊り大会が開催されるというので家族皆んなで行って…

  • 七夕にお願いしたい事

    世界中の人々が、あらゆる苦しみから解放されますように^ - ^      

  • 父の日

    昨日は父の日でしたね(^^)はると散歩がてら実家に行き、毎年恒例の鰻を届けて来ました^ - ^僕は、はるから放課後等デイサービスで作ったコースターをもらいまし…

  • 運動会(^^)

    昨日は、はるちゃんの学校の運動会に行ってきました(^^)コロナ以来、ちゃんとした形で開催するのは数年ぶり(^◇^;)一昨日の雨がうそだったような晴天にめぐまれ…

  • 久しぶりのBBQ

    昨日は、地域訓練会の仲間と横浜市栄区にある小菅谷北公園横浜市栄区『小菅ケ谷北公園』バーベキュー場|注目スポット!バーベキューやウォーキングで自然を満喫できる横…

  • はるちゃん11歳になりました(^^)

    はるちゃん、11歳おめでとう㊗️生まれてきてくれてありがとう😃

  • 散歩日和

    今日の午後は、暑くもなく寒くもなく散歩日和でした(^^)明日は又、真冬の寒さになるみたい😢身体がついていきませんね😓

  • 3.11

    昨日で東日本大震災から11年。未だに傷痕が消えない中、コロナやロシアのウクライナ侵略と不安なことだらけですね😢昨日は職場で利用者さんの活動時間に三線で「花は…

  • 最近のはるちゃん(^^)

    気がつけば、もう3月(^◇^;)はるは来月小学5年生になります^_^今の担任の先生がとっても良かったので、今度誰になるか少し不安があります。はるのことをしっか…

  • 最近気圧が乱れてるのか、少し発作が増えてます写真は先日学校で行われた、二分の一成人式の時...

    この投稿をInstagramで見る 瀬川大介(@daichan0428)がシェアした投稿

  • 初めてのお汁粉

    今日は、はるにお正月らしいオヤツを食べさせてみようと、サンプルでいただいた宮源株式会社宮源 - 介護食・嚥下食などの食介護をサポートします嚥下障害の方にとろみ…

  • 明けましておめでとうございます^_^

    新年明けましておめでとうございます。正月休みも今日で終わり😓明日から、また仕事が始まります。朝起きれるかが心配です😅昨日は父の80歳の誕生日🎂実家に帰り…

  • メリークリスマス(^ ^)

    昨日はクリスマスイブ🎄はるは、今日から冬休みに突入です。昨日の夜は、セブンイレブンで購入したパーティーセットとスモークサーモン&アボカドサラダで少しクリスマ…

  • 今日の「ラッキーお野菜占い」結果は…

    コーンクリームは、はるの朝ご飯にかかせません(^ ^)「ラッキーお野菜占い」をやってみる▶︎ Q.「クノール® カップスープ」のあるシーンをパッケージと一緒に…

  • 最近のはるちゃん(^^)

    最近寒くなってきて気圧が乱れているのか、発作も少し増えてきました😓先日のこども医療センター神経内科の定期受診では、イーケプラの血中濃度が下がっているというこ…

  • 楽絵ん祭2021@オンライン

    最近、発作の多いはるちゃん😢夜中も大きな発作がありダイアップ使用したけど、なんとか13時に起きて一緒に楽絵ん祭を楽しむことが出来ました(^^)昨年からコロナ…

  • 今までにどんな仮装したことある?

    ハッピーハロウィン🎃今日は朝から衆議院議員選挙の投票に行きました。以前ミニオンズになろうと黄色のパーカー買ったけど、結局ならず😓今年は職場でトイストーリー…

  • 冬眠生活に入りました(^◇^;)

    急に寒くなりましたね🥶秋はどこへやら😓はるは最近夜中々眠れず、学校に行っても給食まで寝てることが増えました😅だって眠いんだもん🥱

  • みなさまへお知らせ

    最近、迷惑なコメントを書いてくる人がいるのでこれからは、アメンバー会員のみコメントを書くことが出来るよう設定しました。このブログは、生まれつき障害を持ってる息…

  • 11年目の結婚記念日♬

    いつもブログを読んでくれて、ありがとうございます😊さて、昨日はママと結婚して11年目の記念日を迎えました♪ママと出会って、早いもので12年(^^)こんなに長…

  • 新江ノ島水族館に行ってきました(^ ^)

    昨日は、敬老の日(^^)お孫ちゃん二人が遊びに来たので、皆んなで新江ノ島水族館に行ってきました(^ ^)はるとパパにとって初めての新江ノ島水族館😓はるは、午…

  • 短下肢装具新調(^ ^)

    はるの背が伸びてきて、色々とサイズアウトしてきたので短下肢装具新しくしました(^^)今回は迷彩柄(^^)またすぐ合わなくなるんだろうな(^◇^;)

  • 最近のはる

    台風の影響か、最近発作も増えてきて昨夜は久しぶりにダイアップ使いました😓さてさて最近のはるちゃん、ママの言うことにしっかり「うん」と返事するようになってきま…

  • 夏休み継続中

    夏休みは今月いっぱいまで延長になり、来月から分散登校になります😓オンラインで体調確認するそうです。昨日はこども医療センター神経内科の定期受診。発作もあるけど…

  • はるのリハビリ

    昨日は仕事が休みだったので、久しぶりに地域療育センターのOTの付き添いに行ってきました。ブランコをお願いしてやってもらいました。はるが大きくなって、ブランコの…

  • はるの成長

    朝から雨が激しく降っています。今のところ避難するレベルではないけど、いざ避難となったら、はるみたいな重心障害児はどう避難すべきかな!?悩ましい問題です。はるは…

  • 祝!二分の一成人(^ ^)

    先週の土曜日に、はるの10歳の記念写真を笑顔の向こうに繋がる未来プロジェクトの安田さんに撮影してもらいました(^ ^)撮影場所は、安田さん夫婦が責任者の放課後…

  • 笑顔の向こうに繋がる未来プロジェクト

    昨日はママが仕事だったので、はると2人で地下鉄に乗ってこちらの↓イベントに参加してきました(^ ^)今回で2回目の参加!スエーデン生まれのブンネという弦楽器を…

  • 初詣デビュー

    昨日は、家族3人で初めて初詣に行って来ました(^^)パパの職場でも利用している星川杉山神社⛩バリアフリーで車椅子でもお詣り出来る神社なんです(^ ^)はるも生…

  • おめでとう2020年(^^)

    皆さま、新年明けましておめでとう御座います🎉いつも、ブログを読んでいただきありがとうございます😊これからも、はるともども応援宜しくお願いします。はるきも、…

  • クリスマスプレゼント

    もうすぐクリスマス🎄今年は、はるちゃんが家でも座って色々遊べるようにクッションチェアをプレゼントしました🎁実費購入なので割と高額なので、ジジババにも協力し…

  • 49歳になりました。

    みんなの回答を見る1年前を振り返って見ました。日々の生活は大きくは変わりませんが、50を前に少し衰えた気がします😅はるは、日進月歩成長しているのにね(^ ^…

  • クリスマス会

    先日の日曜日は、地域訓練会のクリスマス会に2年振りに参加してきました。ママは用事があったので、パパとはるの二人だけ(^^)行きだけ車で送ってもらい、帰りは電車…

  • 可愛い骸骨

    来年のハロウィン用と思ったけど、今で丁度いいです😅乙女先輩のお下がりです(^^) View this post on Instagram …

  • 学習発表会

    先日の木曜日は、はるが学習発表会に出るので仕事休んで見に行きました。最近睡眠時間がずれていて、へんな時間に起きたもんだから案の定、安定の睡眠でした(^◇^;)…

  • 横浜マラソン2019

    横浜マラソンの2km車椅子に、はると二人で初チャレンジしてきました(^^)昨日は、事前受付の手続きでパシフィコ横浜に行ってきました。ついでにイベントブースで記…

  • 最近のあれこれ

    先週の天皇即位正殿の儀礼の日は、放課後等デイサービスのイベント(^^)家族で参加してきました。調理体験では寝ていたけど、後はクイズや音楽を楽しんで来ました(^…

  • ムーミンバレーパーク

    昨日は、はるが所属している障害児者水泳訓練グループの仲間と、バスで埼玉にあるムーミンバレーパークに行って来ました。朝早くに、20分近く発作があったけどダイアッ…

  • お祭りに行ってきました(^^)

    昨日は、横浜福祉医療センターのとちのき祭にはると二人で遊びに行ってきました(^.^)ママに送迎してもらい、二人で楽しんできました。始めに、藤塚太鼓の太鼓を聴い…

  • 9年目の結婚記念日

    今日、無事に結婚して9年目を迎えることが出来ました(^^)9年目は、陶器婚式!陶器を大切に扱うように、結婚生活も大切にしようという記念日らしい。今の幸せが続く…

  • 金沢文庫芸術祭

    今日は、三線仲間が金沢文庫芸術祭で演奏するというので、はると一緒に応援してきました。日差しは暑かったですが、風が心地よかったです(^^)はるも歌や音楽に終始ご…

  • ドリームナイト☆アット☆ザ☆ズーinズーラシア

    昨日は、ドリームナイト☆アット☆ザ☆ズーに参加。よこはま動物園ズーラシアに行って来ました(^^)今年は応募者全員が当選ということで、例年より人が多かったです。…

  • 今日は防災の日

    今日は防災の日。地域防災拠点避難訓練に参加してきました。自治会長と地域ケアプラザの担当者と事前に打ち合わせしたおかげで、自治会の皆さんと一緒に小学校までスムー…

  • 最近のはる(*^_^*)

    View this post on Instagram #はる#久しぶりに#坊主#週末#風邪気味#キャンプ#行けず A …

  • 退院しました(*^_^*)

    ご心配おかけしましたが、はるちゃん昨日退院しました(^^)昨日は食欲もモリモリで、大きな声で歌を歌う程回復したはるちゃん(*^_^*)主治医の判断で予定より早…

  • はるちゃん、入院しました(T-T)

    ここ1週間熱が下がらず、絶不調のはるちゃん(TT)鼻血もいつもより多く、喉がゼロゼロしていて食事も吐いたりして食べらないでいます(T ^ T)水曜日に救急外来…

  • 最近のはるちゃん

    ただ今、絶賛夏休み中のはる(^^)先週から体調崩して、熱が最大で40度近い日々が続いてます(>人<;)喉もゼロゼロしていて痛いみたいで、さすがのはるちゃんも食…

  • 家族笑ん満な一日

    昨日は、絵本作家 保科琢音主催  NPO法人ぎんがむら協賛 「楽絵ん祭 2019inボンジュールカフェ」に家族で参加してきました(^^)第1部は、保科さんによ…

  • ヨッテクによってく(^◇^;)

    ということで、はるちゃんは昨日、一昨日の二日間ヨコハマ・ヒューマン&テクノランド(通称ヨッテク)に参戦してきました(*^_^*)一昨日は、調子がイマイチだった…

  • よつばなこ(障害児)の子育てについて

    絵本作家 保科琢音が毎月お父さん達と対談する、他にはゼッタイないオモシロ企画の2ndシーズン!!保土ケ谷区子育て支援拠点「こっころ」にて毎月開催『絵本作家 保…

  • 授業参観

    昨日は、はるの学校の授業参観日(*^_^*)午前中、せいかつでは風を感じる授業(^^)体で感じ、耳で感じ、目で感じられるよう先生がアイデアたっぷりに色々考えて…

  • 七夕のお願いごとは何?

    昨日は発作が多く、久しぶりにダイアップ使いました(>人<;)先週は放課後等デイサービス、週4日あり疲れたのかな(^◇^;)天気も不安定だし発作が落ち着くといい…

  • BBQ in大和ゆとりの森

    View this post on Instagram 昨日は、地域訓練会のBBQで大和ゆとりの森に行ってきました(*^…

  • 神経内科定期受診

    先日の木曜日は、こども医療センター神経内科定期受診でした。最近、朝からキツイ発作があったりして水曜日に学校休ませたりしてますがそれ以外は、機嫌も良く元気なはる…

  • 中村オリンピック

    土曜日は、子供の小学校の運動会中村オリンピックでした(*^_^*)朝、3回ぐらい発作があったので心配だったけど午前中の二種目目のエイサーで起きて、徒競走も頑張…

  • ”情報交換会”

  • 松原商店街ナイトバザール

    昨日は、今年で16回目になる松原商店街ナイトバザールに家族で初参加してきました(*^_^*)何年か振りの松原商店街。新しいお洒落なお店も増えてました。お目当は…

  • 今日は、おとわらの日(*^_^*)

    この投稿をInstagramで見る 今日は、保土ケ谷区地域子育て支援拠点こっころさんの、おとわらの日に参加。 七月に話す…

  • 発作(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

    昨日は、夕飯食べて、薬飲んで、お風呂に入ってからすんなり寝たけど、やはり1時間ぐらい後に発作になりました(>人<;)段々キツイ発作になってきたので、ダイアップ…

  • GW後半

    GW後半、天気も良さそうですね(*^_^*)昨日は、ママの友達家族と根岸森林公園に行ってきました。 View this post on Ins…

  • おおたはらっこ〜波の会〜第1回お泊り会inあおぞら共和国

    今日から令和!新しい時代の幕開けですね(*^_^*)平成が終わり令和を迎える記念すべき日に、おおたはらっこの仲間達と山梨県にあるあおぞら共和国で過ごしてきまし…

  • 8歳になりました(*^_^*)

    祝え、我が魔王の生誕の日を(^^)今日の仮面ライダージオウを観てビックリ⁉️ジオウの誕生日とはるの誕生日が一緒だなんて(*^_^*)はるは、次世代の王となるべ…

  • はるは、元気です(*^_^*)

    はるは、現在ラミクタールを段階的に増やしてます(^^)毎日テンションが高く元気です。この前、両膝の後ろ8箇所にボットクス打ちました。今日は、ずっとサボってた立…

  • おおたはらっこ波の会ミーティング

    昨日は、大田原症候群患者会「おおたはらっこ波の会」運営委員のミーティングで、相模原にあるあじさい会館に行ってきました。周りの桜が満開で、部屋から花見をしながら…

  • いちご狩り

    はるは、月曜日に終業式がありただ今春休み中(*^_^*)四月から小学二年生!担任が変わります(T_T)先日、郷カフェに参加。いちご狩りに行って来ました。はるは…

  • 受診結果

    現在点滴して、ぐっすり眠ってます(*^_^*)  血液検査の結果、アデノウイルスと溶連菌は陰性。咽頭炎による熱でしょうとのこと。炎症反応があり、CRPが8.3…

  • はるちゃん、発熱(>人<;)

    昨日の3時半ぐらいから、急に40度近い熱が出ました(^◇^;)喉もゼロ付いていて、ご飯も食べれず。脱水にならないよう、OS-1だけ飲ましてしのいでます。解熱剤…

  • 今回の検査結果

    遅くなりましたが、今回の脳波検査の結果です。はるちゃんは、生後二ヶ月で大田原症候群の診断を受けてますが、現在はウエスト症候群に移行してます。検査結果としては、…

  • 脳波検査に行ってきます(^_^)

    View this post on Instagram 検査入院のため、静岡てんかんセンターに向けて出発(-_-;) 今朝…

  • 発作増えてます(>人<;)

    先日学校からハイテンションで帰ってきてから発作が増えてます(ー ー;)夕方寝た時や、朝起きるときとかに発作になり1日3回ぐらい少しきつめの発作が出るようになり…

  • 近況報告

    はるは、先日こども医療センターで骨密度をはかりました(*^_^*)やはり、年齢的には低いので血液検査の結果次第では補うサプリメントや薬が処方されるかも(^◇^…

  • 祝!2019

    皆さま、新年明けましておめでとうございます⛩昨年は、ブログを読んで頂きありがとうございました😊今年も、マイペースに更新していきますのでよろしくお願いします。…

  • 今年もお世話になりました(*^_^*)

    View this post on Instagram 今年も今日で終わりですね(*^_^*) 今年は、はるが特別支援学校…

  • 検査入院の結果

    昨日無事に、静岡から帰ってきました。ママは、まだ頭が痛いようですが(>人<;)今回の脳波検査では、異常波はあるものの発作はありませんでした(*^_^*)発作か…

  • 検査入院5日目

    View this post on Instagram 昨日は、静岡てんかんセンターで一泊し はるの脳波検査の付き添いをし…

  • 脳波検査延長(^◇^;)

    View this post on Instagram はるちゃん、発作出ず(^◇^;) そのため、脳波検査火曜日まで延長…

  • 今日のはる(*^_^*)

    View this post on Instagram 今日のはるちゃん! クリスマスツリーと記念撮影(*^_^*) 脳波…

  • はるの脳波♫

    昨日から、ママと一緒に静岡てんかんセンターに検査入院しまた。5年ぶりのロング脳波です(^_^)はるくんとママ、8日間頑張れ!

  • いざ静岡へ出陣!

    View this post on Instagram 今日から、はるとママは静岡てんかんセンターに28日まで検査入院に行…

  • 心魂クリスマスフェスティバル♪

    昨日は、心魂クリスマスフェスティバル2018に行ってきました(*^_^*)今回は、心魂メンバー、社会人パフォーマーメンバー、ゆりなちゃん、ビヨンドガールズ、ま…

  • 48歳になりました(^^)

    おはようございます😃お陰様で、48回目の今日を迎えることが出来ました(*^_^*)今年は、息子が特別支援学校の小学部に入学したり息子と同じ病気の仲間と、大田…

  • 最近のはるのこと

    薬、発作のこといっときラミクタールを段階的に増やしてましたが、血中濃度が高くなり、こども医療センター神経内科の主治医I先生の診断で少し減らしました。最近では、…

  • ”シェア、リブログよろしくお願いします”

    遅くなりましたが、リブログします。1日でも、早くブコラムが承認されますように。

  • かき小屋とみかん狩り

    金曜日に、お友達とみかん狩りに行ってきました(^_^)少し早めに出かけて、ランチは海の公園のかき小屋(*^_^*)岩手三陸のかきは、身も厚く美味しゅうございま…

  • キャンプデビュー(^_^)

    土日は、友達家族とキャンプデビューしてきました(^_^)栃木県にあるオーキャン宝島に、宝物を見つけに行ってきました。犬好きのオーナーさんが作った、犬と一緒に楽…

  • 歯が抜けました(*^_^*)

    ぐらついてた前歯4本のうち、昨日一本抜けました(^_^) 初めて、抜けた歯飲まずにすみました(^。^)

  • 蓑虫現る(*^_^*)

    我が家に蓑虫が現れました(๑>◡<๑)蓑虫は、今度キャンプに行ってきます(*^_^*)

  • 郷カフェ遠足

    郷カフェマリンシャトル遠足に参加して来ました(*^_^*)本番に弱いはるは、案の定夜中眠れず遠足は、一瞬だけ起きてずっと寝てみたいです(>人<;)郷の施設長が…

  • リズム運動療法

    先日ママが、療育センターで先輩ママの話を聞きに行き 先輩ママから教えてもらったリズム運動療法のサークルに土曜日参加して来ました(^_^)リズム運動療法について…

  • おうちリハビリ(*^_^*)

    はるの成長に伴い、調整が必要だったり、色んな言い訳をして、さぼっていた立位台(>人<;)今日、調整して久しぶりにやりました(*^_^*)久しぶりの割には、いい…

  • はるちゃん、大忙し(*^_^*)

    View this post on Instagram 昨日は、1日大忙し(^-^; 午前中は、はるがリハビリに通ってる施…

  • 結婚記念日と最近のはるちゃん

    今日、9月25日は8回目の結婚記念日です(^_^)出会って9年(^_^) 時が経つのは早いですね(*^_^*)今年の24時間テレビのテーマが「あなたの人生を変…

ブログリーダー」を活用して、はるちゃんパパさんをフォローしませんか?

ハンドル名
はるちゃんパパさん
ブログタイトル
大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々
フォロー
大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用