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CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。 https://ameblo.jp/mamayogaadamo/

CDKL5遺伝子疾患を持つmomoとの生活。大きめロンパース&スタイをハンドメイドにて販売中。

てんかん 癲癇 発作 生後1ヶ月 CDKL5 遺伝子疾患 重度障がい 非定型レット症候群 非典型的Rett症候群 発達遅延 点頭てんかん West症候群 障害児 障がい児 重度心身

Emico
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2012/01/16

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  • momoの将来設計図が変わるかもしれない。

    こんにちは〜( ´∀`)あれ??エジンバラの後半は???…えっと、また次回(^◇^;)またまた先に書いておきたいことが、出てしまったのですよ…( ̄▽ ̄;)いや…

  • ぽかぽかキャンプ、参加してきました。

    先日、この「ぽかぽかキャンプ」というイベントに参加してきました!え・・・?エジンバラの報告の後半は???( ゚д゚)と、思ったそこのあなた!まぁまぁ、落ち着い…

  • インターナショナルファミリーカンファレンスinエジンバラ

    毎度のことながら、お久しぶりです!さて、わたしの記憶が定かでなくなる前に、記録としてブログにアップしておこうと思います。去る6月下旬、わたしはスコットランドの…

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