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CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。 https://ameblo.jp/mamayogaadamo/

CDKL5遺伝子疾患を持つmomoとの生活。大きめロンパース&スタイをハンドメイドにて販売中。

てんかん 癲癇 発作 生後1ヶ月 CDKL5 遺伝子疾患 重度障がい 非定型レット症候群 非典型的Rett症候群 発達遅延 点頭てんかん West症候群 障害児 障がい児 重度心身

Emico
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2012/01/16

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  • 4TH INTERNATIONAL CDKL5 FAMILY CONFERENCE!その2

    前回に引き続き、アメリカでのカンファレンスの紹介をしますね(*^_^*)カタコトの怪しい東洋人の私たちにも、みなさん、とてもフレンドリーに声をかけてくれました…

  • 4TH INTERNATIONAL CDKL5 FAMILY CONFERENCE!その1

    無事にアメリカから帰国いたしました!梅雨がいつの間にか明けていました(;´∀`)日本の湿度、ヤバい・・・・(;´Д`)デンバーもかなりの気温で暑かったのですが…

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