健常３歳児と産まれたばかりハンディをもった０歳児との生活をつづっています
はじめまして、平成２３年５月に誕生した次男。 何も持たずに、ただ元気に産まれてきてくれればよかったのに、ハンディーを背負って産まれてきました。 これからどんどん起こる初めての事を長男の成長も合わせて記録に残していこうと考えています。
2025年5月2日で14歳になりました。中学2年生です去年の写真と比べると眼鏡のフレームが変わりました 13歳最後の月の4月は穏やかなに過ごせた様子です。去年…
3月の上旬に、退院後3回目の検査入院に静岡に行ってきました💨 今回も肉芽ができていないかを確認する検査です。肉芽があれば、処置をする。そしたら退院は延期。肉芽…
2024年年末退院してから1ヶ月後に再検査が組まれまして、また静岡にきてます✈️この1ヶ月、鼻風邪をひいたのか寝た時に呼吸がふがふがしてしっかり眠れていないだ…
11月末に退院して約1ヶ月後に検査入院の予約をしました。退院して3週目、静岡の入院を1週間後に控えた金曜日。息をするのも吐くのも苦しいという訴えが起床後よりあ…
気管切開を閉じた次男の病態整理①なぜ気管切開をすることになったのか 大雑把にいうと 咽頭、喉頭の各部位が大きく肥大した状態、もったりしていて泣くと気道を閉塞さ…
比較的元気に過ごしておりました。が、3週目に入った朝、起きてすぐに「なんだか息するのも、吐くのも苦しいかも」「いつもと違う」という訴えがあり母はハッとします。…
前回の記事の最後のイラストから⇩◎今回、レシート裏に書きました💦すみませんレーザーで焼いたところがどうなっているか、新たな肉芽ができていないかこの結果で退院か…
抜管したあとは数日、PICUにいました。その後、一般病棟にうつります。モニターを付けてナースステーションの目の前の病室に入りました。ファイバーで観察します。…
9月5日気管端々吻合（気管形成術）をうけました。術後は1日目まで首が完全に動かないように術前に型をとったウレタン素材の型はめ枕？にかぽっとはまった状態で寝かさ…
9月上旬に 外科で気管閉鎖のOPを受けるべく静岡に乗り込んできました。次男は気管閉鎖のOPも無事に終わり2週間のPICUを経て、今は一般病棟で吻合部に肉芽が…
9月から静岡に来ています。気管切開部の閉鎖目的OPです。もう実は術後6日目を迎えています。こちらの話はおいおい書きますね。 今日は去年の形成外科術後よりお世話…
2024.6外科での検査のことをまとめたいと思います前回は形成外科、顎の話でした。顎を伸ばす、軌道を広げるための手術を受けたのが1年前。気管切開を閉じても舌根…
6月25日、喉頭ファイバー目的の検査入院を無事に終えて退院しました。1泊2日の検査入院です。ついでに形成の術後1年検診も終えました。今回は形成、顎のこと。ひと…
もう独り言、残念な思いを書く日記です。金曜日、学部説明会がありました。登校時間5分から10分間にしました！今までも5分だったところを来た生徒を随時入れていた。…
この春、北の地域の聾学校の中学部に進学した次男ですがこの中等部、登校時間が8:20〜25の間となっています。中学部の生徒の多くが公共の交通機関を利用、親の送迎…
先週、入学しました。 制服姿どうでしょう( ˊ̱˂˃ˋ̱ )ネクタイはカチッと止めるタイプ、引っかかるだけのやつですが、ワイシャツの1番上のボタンを止めるとカ…
↓これは、母が企画・主催した家族ボーリング大会です。 私の誕生日企画。家族でボーリングなんて数年ぶりではないでしょうか。 うちの男子たちは…
我が家の日常です。お風呂上がり、テレビ📺見ながら首の紐を自分で変えてます。
先日、市の教育委員会に難聴学級の辞退を申し入れました。なので、聾学校の中学部へ進学します。1番大きな理由は来年このままいけば気管口閉鎖のオペを受けることができ…
今回から次男にも荷物をもってもらうということにチャレンジ。左が次男セット、右が母セット。2週間くらいの予定で荷物を準備しましたが、この他に段ボール1箱を宅急便…
ピアノの発表会でした。⭐︎制約があるようで長く載せれませんでした↑ 。 緊張していたようです。頑張ってました。母もホッとしました♪終わってよかった！！北海道は…
11月ですね。4年ぶりに地域交流に来ています。次男の足で歩いて20分。途中結構な坂道、6年間毎日同じ歩けば体力が今以上についていたはず😭。落ち葉がすごいです💦…
昨年の冬に2016年から使用していたパワースマイルが不調となり、市の助成で学校用にキュータムを購入したのが今年の春。パワースマイルを騙し騙し継続使用していまし…
10月にはいりしま。もうすぐ術後5ヶ月。ミキサー食から徐々に食事🍽️の形状がアップして1ヶ月半となりました。現在の食事がこんな感じです。主食は普通の米飯です。…
次男も来春には中学生になります。母はこのまま聾学校かなと思っていたのですが、本人、地域の中学校に行きたいと希望しています。実は最近急にではなくて、5年生の秋ぐ…
16日、台風後の豪雨の静岡に奇跡的に到着して、17日予定通り形成外科外来を受診してきました。術後三ヶ月。順調だそうです。よかった！1番聞きたかったこと。やはり…
この記事を書いている今は7月12日です札幌もすごく厚くなってきましたが、体感的に1か月まえの静岡位な気がします。 ⭐︎病院前の通り退院の1週間前くらいから食事…
先週の話です。寝る前に「あれ？」右側少し腫れてる？痛い？→今は痛くなけど、ちょっと前、痛かった・・・。ということでそのまま寝てみることにして寝てみました・・ …
2023年5月11日 入院です。当日8：30には病院についてOP前検査待ち来院が3度目。今回はOP目的です。形成外科で下顎骨延長術をうけます。舌根沈下が顕著で…
パワースマイル、スマイルキュート、ベベキュアが家にありますが先月よりキュータムがそこに加わりました。今まで実質、パワースマイルとスマイルキュート2台を交互にお…
今日は10年に1度の寒波が日本列島を覆っているということで札幌も寒くてふぶいています。私はたまたま仕事が休みだったので次男を学校に送り届けてそのまま控室で過…
我が家にもとうとう3年目にしてコロナウィルスがやってきましたという話です。自分のために記録を残したいと思います。 0日目：お兄ちゃん発症（のどが痛い＋鼻水）☆…
今日から小学5年生、宿泊学習です。日中は看護師さんが帯同してくれますが、パート看護師さんは勤務時間が決まっていて、札幌に戻るまでも勤務時間に入ってるもんで、日…
久しぶりの投稿です💦 4月の風邪っぴき以降、体調は落ち着いています。が、Tチューブははいらなくなってしまい、今現在もとのカニューレ生活を送っています。呼吸…
あけましておめでとうございます。子どもたちは揃って 神社のおみくじで大吉を引き当てて大喜びしていました。もう気づけば1月8日。。。時間が経過するのが早すぎて…
現在、服は130㎝を着用しています。下着もそういうことで130㎝だったのですが先日次男から「パンツ、小さいと思うんだ」と申告がありました。 確認してみると、物…
今日の次男との夕食時の会話・・・＜次男＞道徳ってさ、最終的に、もやもやしておわるじゃん⤴教科書だったらそうだよ。物語とかで、最後に「みなさんはどうですか？」っ…
注射を開始してもう少しで100日が経ちます。自分で注射するときは両大腿部です。針が細いとは言え、やっぱり痛くて痛み予防としてコールドパックで冷やしてから打つ、…
我が家には14歳の長男がいますが、先日1回目を打ち終わりました。ので、ちょっとワクチンについて思っていること、なのか、のらりくらり書いてみたいと思います。 接…
8月29日、前日から緊急事態宣言がだされた 札幌ですが、予定されていたピアノの発表会がありまし た。1家族3名までの入場で、…
注射して1か月があっという間に過ぎて、初めて受診となりました。打つ前の2か月の伸び（4月～6月）はほっとんど見られず。でも注射して1か月の間ではたぶんそれなり…
平日は車通勤。土曜日はたまーに地下鉄通勤。夫が子供達と留守番なのでね、なので今日は絶好のビール日和🍺あっついです、札幌、たまにはこうした日もいいと思うのです…
次男の話です。5月頃、気づいたらすでにサクション頻回・ゼロゼロして（私が）夜も寝たな～という実感がほとんどなく、家の近くのかかりつの耳鼻科に受診してみたところ…
次男が小学校に入学した秋から仕事をパートで始めました。クリニックでの看護師業務です。名札には助産師・看護師とかかれていますが、クリニックでは妊婦さんは24週で…
昨日から開始となりました。自己注射の練習をして、そのまま自己注射しました。自分でしたい！！注射をすることになってからDVDで予習。それでも揺るがなかった自分…
『成長ホルモン分泌不全性低身長症（脳に器質性異常がない場合）』＜申請がおりる＞
小児慢性特定疾患の申請が下りました。6月に入ってすぐだったと思います。申請から1か月半くらいの期間がかかりました。これで3つ目です。↓別の科で病院に行ったとき…
気管切開をすると決まってすぐに看護師さんから紐タイプのバンドを作ってきてねと言われ、ネットを漁りヒントをもらいながら制作。そこから早10年くらいたちますが、こ…
悶々とした気持ちをただただ書いてるだけです。愚痴です。 この度、内分泌の方でも小児慢性特定疾患の申請をすることになったのですが、これが通ると3つ目の小慢です。…
本日、術後1か月検診ということで外科を受診してきました。 晴れて卒業となりました。初診が2011年8月、まだNICUに入院中。気管切開もしていない生後3か月の…
先月、胃ろうをポンと抜いてから自然に閉じることに期待をしていましたが、ピンホールくらいの穴が見た目にも開いており、そこから水を飲むとガーゼな汚れることが続いて…
胃ろうを入れたのが2012.11抜去したのが2012．2．約8年ちょっとお世話になりました。 ここ数か月、胃ろうのチューブの中が痛いといっていて、突発的に短時…
☆音でます～ 日曜日に札幌藻岩山スキー場に行ってきました。今季、初めてスキー場デビューし、リフトも2週連続でこの藻岩で体験しました。そして、この日2本滑り、2…
将来、ジャニーズになりたいという次男。今のところ、憧れ強く本気です。た、たぶん・・ 病気じゃなかったら、、、そう強く母も思います。が、なれるといいね～と同調…
先日の話です。 会話の途中で次男が「うまれつきだもんね」と。 気管切開の話だったか、聴覚のはなしだったか。。確かに生まれつきの障害で、現在もそうなっているこ…
この投稿をInstagramで見る お母さん、時間があるからニノに手紙かくかな。大野くんにしようかな。やっぱりニノにする…
おじいちゃんの古希のお祝いに金沢に旅行に行ってきました！2年ぶりの飛行機。本人、わくわくで...
この投稿をInstagramで見る おじいちゃんの古希のお祝いに金沢に旅行に行ってきました！2年ぶりの飛行機。本人、わく…
二学期、発表会が終わってからかけ算がスタート。日々かけ算と格闘してます。翌日、3の段合格してました。💮そして、まだまだ続きます〜
2年生学習発表会がありました。小学部低学年こぶとりじいさん。そして、良いじいさん...
この投稿をInstagramで見る 2年生 学習発表会🍁がありました。 小学部低学年 こぶとりじいさん。 そして、良い…
土曜日、聾学校の参観日でした。4時間目で早退しその足で、ピアノの発表会。月曜日、振替休...
この投稿をInstagramで見る 土曜日、聾学校の参観日でした。 4時間目で早退しその足で、ピアノの発表会。 月曜日、…
10月にピアノの発表会を控えている方。これから暗記です。最後に「やっぱ。楽譜ないとだめ...
この投稿をInstagramで見る 10月にピアノの発表会を控えている方。これから暗記です。 最後に 「やっぱ。楽譜ない…
先週火曜から入院して、水曜日OP。週末外泊、火曜日CTとり昨日退院してきました。気管内...
この投稿をInstagramで見る 先週火曜から入院して、水曜日OP。週末外泊、火曜日CTとり昨日退院してきました。 気…
この投稿をInstagramで見る @kidsmama01がシェアした投稿 - 2019年Aug月11日pm8時28分…
今朝もいい天気な札幌。暑い。Tボールの練習でした。からの、昼時なのでフレッシュネスバーガー🍔でランチにしました。↑最近、ドラゴンボールにはまりつつある方。 …
短期記憶が弱い？かもと担任から助言を受けたのが今学期はいってからです。というのも、①校外学習で魚を買いに近所のさかな屋にいった。そこで買ってきた魚の名前を3つ…
久しぶりの参加。チームの活動がある月曜日木曜日は学校も6時間授業なので、なかなか体力的に厳しいかな？という母の思いと、本人の疲労度を見てたら1ヶ月ぶりでした。…
新年度が始まりました。新一年生のお世話をしなくてはいけないと、意気込んでいた春休み。熱でも出ないかと思いそわそわしていましたが、少し疲れを感じながらも、元気に…
おにいちゃんが通う地域の小学校に行って勉強したり、活動を一緒にする、地域交流というのがあります。聾学校も出席扱いにしてくれます。次男は今年度2回目です。前回は…
22日採血が無事に終わって、ほっとしている？ 周りに、お兄ちゃんになって〜と気分をあげてもらって無事に終了。 来月、検査入院の予定です。 23日自分の予定を書…
9月、39〜40度の熱を5日間で続けてから、大きな風邪もひかず生活してきましたが先週の日曜日に発熱し、丸々1週間、学校休んだ次男。翌日、兄、発熱。それでも2人…
昨日、札幌ドームでTボールの大会がありました。チームの守りは高学年が担ってくれて、低学年は打席に1度たつチャンスをもらえ、次男も1度打席に立たせてもらいました…
今日は仕事も休みの希望を出して、次男は学校帰りにディサービスに迎えにきてもらいおにいちゃんの学校へ午前中はPTAのベルマーク集計。午後から参観日と3学期にある…
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2025年5月2日で14歳になりました。中学2年生です去年の写真と比べると眼鏡のフレームが変わりました 13歳最後の月の4月は穏やかなに過ごせた様子です。去年…
3月の上旬に、退院後3回目の検査入院に静岡に行ってきました💨 今回も肉芽ができていないかを確認する検査です。肉芽があれば、処置をする。そしたら退院は延期。肉芽…
2024年年末退院してから1ヶ月後に再検査が組まれまして、また静岡にきてます✈️この1ヶ月、鼻風邪をひいたのか寝た時に呼吸がふがふがしてしっかり眠れていないだ…
11月末に退院して約1ヶ月後に検査入院の予約をしました。退院して3週目、静岡の入院を1週間後に控えた金曜日。息をするのも吐くのも苦しいという訴えが起床後よりあ…
気管切開を閉じた次男の病態整理①なぜ気管切開をすることになったのか 大雑把にいうと 咽頭、喉頭の各部位が大きく肥大した状態、もったりしていて泣くと気道を閉塞さ…
比較的元気に過ごしておりました。が、3週目に入った朝、起きてすぐに「なんだか息するのも、吐くのも苦しいかも」「いつもと違う」という訴えがあり母はハッとします。…
前回の記事の最後のイラストから⇩◎今回、レシート裏に書きました💦すみませんレーザーで焼いたところがどうなっているか、新たな肉芽ができていないかこの結果で退院か…
抜管したあとは数日、PICUにいました。その後、一般病棟にうつります。モニターを付けてナースステーションの目の前の病室に入りました。ファイバーで観察します。…
9月5日気管端々吻合（気管形成術）をうけました。術後は1日目まで首が完全に動かないように術前に型をとったウレタン素材の型はめ枕？にかぽっとはまった状態で寝かさ…
9月上旬に 外科で気管閉鎖のOPを受けるべく静岡に乗り込んできました。次男は気管閉鎖のOPも無事に終わり2週間のPICUを経て、今は一般病棟で吻合部に肉芽が…
9月から静岡に来ています。気管切開部の閉鎖目的OPです。もう実は術後6日目を迎えています。こちらの話はおいおい書きますね。 今日は去年の形成外科術後よりお世話…
2024.6外科での検査のことをまとめたいと思います前回は形成外科、顎の話でした。顎を伸ばす、軌道を広げるための手術を受けたのが1年前。気管切開を閉じても舌根…
6月25日、喉頭ファイバー目的の検査入院を無事に終えて退院しました。1泊2日の検査入院です。ついでに形成の術後1年検診も終えました。今回は形成、顎のこと。ひと…
もう独り言、残念な思いを書く日記です。金曜日、学部説明会がありました。登校時間5分から10分間にしました！今までも5分だったところを来た生徒を随時入れていた。…
この春、北の地域の聾学校の中学部に進学した次男ですがこの中等部、登校時間が8:20〜25の間となっています。中学部の生徒の多くが公共の交通機関を利用、親の送迎…
先週、入学しました。 制服姿どうでしょう( ˊ̱˂˃ˋ̱ )ネクタイはカチッと止めるタイプ、引っかかるだけのやつですが、ワイシャツの1番上のボタンを止めるとカ…
↓これは、母が企画・主催した家族ボーリング大会です。 私の誕生日企画。家族でボーリングなんて数年ぶりではないでしょうか。 うちの男子たちは…
我が家の日常です。お風呂上がり、テレビ📺見ながら首の紐を自分で変えてます。
先日、市の教育委員会に難聴学級の辞退を申し入れました。なので、聾学校の中学部へ進学します。1番大きな理由は来年このままいけば気管口閉鎖のオペを受けることができ…
今回から次男にも荷物をもってもらうということにチャレンジ。左が次男セット、右が母セット。2週間くらいの予定で荷物を準備しましたが、この他に段ボール1箱を宅急便…
