健常３歳児と産まれたばかりハンディをもった０歳児との生活をつづっています
はじめまして、平成２３年５月に誕生した次男。 何も持たずに、ただ元気に産まれてきてくれればよかったのに、ハンディーを背負って産まれてきました。 これからどんどん起こる初めての事を長男の成長も合わせて記録に残していこうと考えています。
もう独り言、残念な思いを書く日記です。金曜日、学部説明会がありました。登校時間5分から10分間にしました！今までも5分だったところを来た生徒を随時入れていた。…
この春、北の地域の聾学校の中学部に進学した次男ですがこの中等部、登校時間が8:20〜25の間となっています。中学部の生徒の多くが公共の交通機関を利用、親の送迎…
先週、入学しました。 制服姿どうでしょう( ˊ̱˂˃ˋ̱ )ネクタイはカチッと止めるタイプ、引っかかるだけのやつですが、ワイシャツの1番上のボタンを止めるとカ…
↓これは、母が企画・主催した家族ボーリング大会です。 私の誕生日企画。家族でボーリングなんて数年ぶりではないでしょうか。 うちの男子たちは…
我が家の日常です。お風呂上がり、テレビ📺見ながら首の紐を自分で変えてます。
先日、市の教育委員会に難聴学級の辞退を申し入れました。なので、聾学校の中学部へ進学します。1番大きな理由は来年このままいけば気管口閉鎖のオペを受けることができ…
今回から次男にも荷物をもってもらうということにチャレンジ。左が次男セット、右が母セット。2週間くらいの予定で荷物を準備しましたが、この他に段ボール1箱を宅急便…
ピアノの発表会でした。⭐︎制約があるようで長く載せれませんでした↑ 。 緊張していたようです。頑張ってました。母もホッとしました♪終わってよかった！！北海道は…
11月ですね。4年ぶりに地域交流に来ています。次男の足で歩いて20分。途中結構な坂道、6年間毎日同じ歩けば体力が今以上についていたはず😭。落ち葉がすごいです💦…
昨年の冬に2016年から使用していたパワースマイルが不調となり、市の助成で学校用にキュータムを購入したのが今年の春。パワースマイルを騙し騙し継続使用していまし…
10月にはいりしま。もうすぐ術後5ヶ月。ミキサー食から徐々に食事🍽️の形状がアップして1ヶ月半となりました。現在の食事がこんな感じです。主食は普通の米飯です。…
次男も来春には中学生になります。母はこのまま聾学校かなと思っていたのですが、本人、地域の中学校に行きたいと希望しています。実は最近急にではなくて、5年生の秋ぐ…
16日、台風後の豪雨の静岡に奇跡的に到着して、17日予定通り形成外科外来を受診してきました。術後三ヶ月。順調だそうです。よかった！1番聞きたかったこと。やはり…
この記事を書いている今は7月12日です札幌もすごく厚くなってきましたが、体感的に1か月まえの静岡位な気がします。 ⭐︎病院前の通り退院の1週間前くらいから食事…
先週の話です。寝る前に「あれ？」右側少し腫れてる？痛い？→今は痛くなけど、ちょっと前、痛かった・・・。ということでそのまま寝てみることにして寝てみました・・ …
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5月術後8ヶ月、退院5ヶ月目検診肉芽はなかったです。縫合部のつっぱりは変わらない感じでした。気管の内腔は奥にむけてストンと抜けてる感じです。Dr.がいうつっぱ…
2025年5月2日で14歳になりました。中学2年生です去年の写真と比べると眼鏡のフレームが変わりました 13歳最後の月の4月は穏やかなに過ごせた様子です。去年…
3月の上旬に、退院後3回目の検査入院に静岡に行ってきました💨 今回も肉芽ができていないかを確認する検査です。肉芽があれば、処置をする。そしたら退院は延期。肉芽…
2024年年末退院してから1ヶ月後に再検査が組まれまして、また静岡にきてます✈️この1ヶ月、鼻風邪をひいたのか寝た時に呼吸がふがふがしてしっかり眠れていないだ…
11月末に退院して約1ヶ月後に検査入院の予約をしました。退院して3週目、静岡の入院を1週間後に控えた金曜日。息をするのも吐くのも苦しいという訴えが起床後よりあ…
気管切開を閉じた次男の病態整理①なぜ気管切開をすることになったのか 大雑把にいうと 咽頭、喉頭の各部位が大きく肥大した状態、もったりしていて泣くと気道を閉塞さ…
比較的元気に過ごしておりました。が、3週目に入った朝、起きてすぐに「なんだか息するのも、吐くのも苦しいかも」「いつもと違う」という訴えがあり母はハッとします。…
前回の記事の最後のイラストから⇩◎今回、レシート裏に書きました💦すみませんレーザーで焼いたところがどうなっているか、新たな肉芽ができていないかこの結果で退院か…
抜管したあとは数日、PICUにいました。その後、一般病棟にうつります。モニターを付けてナースステーションの目の前の病室に入りました。ファイバーで観察します。…
9月5日気管端々吻合（気管形成術）をうけました。術後は1日目まで首が完全に動かないように術前に型をとったウレタン素材の型はめ枕？にかぽっとはまった状態で寝かさ…
9月上旬に 外科で気管閉鎖のOPを受けるべく静岡に乗り込んできました。次男は気管閉鎖のOPも無事に終わり2週間のPICUを経て、今は一般病棟で吻合部に肉芽が…
9月から静岡に来ています。気管切開部の閉鎖目的OPです。もう実は術後6日目を迎えています。こちらの話はおいおい書きますね。 今日は去年の形成外科術後よりお世話…
2024.6外科での検査のことをまとめたいと思います前回は形成外科、顎の話でした。顎を伸ばす、軌道を広げるための手術を受けたのが1年前。気管切開を閉じても舌根…
6月25日、喉頭ファイバー目的の検査入院を無事に終えて退院しました。1泊2日の検査入院です。ついでに形成の術後1年検診も終えました。今回は形成、顎のこと。ひと…
もう独り言、残念な思いを書く日記です。金曜日、学部説明会がありました。登校時間5分から10分間にしました！今までも5分だったところを来た生徒を随時入れていた。…
この春、北の地域の聾学校の中学部に進学した次男ですがこの中等部、登校時間が8:20〜25の間となっています。中学部の生徒の多くが公共の交通機関を利用、親の送迎…
先週、入学しました。 制服姿どうでしょう( ˊ̱˂˃ˋ̱ )ネクタイはカチッと止めるタイプ、引っかかるだけのやつですが、ワイシャツの1番上のボタンを止めるとカ…
↓これは、母が企画・主催した家族ボーリング大会です。 私の誕生日企画。家族でボーリングなんて数年ぶりではないでしょうか。 うちの男子たちは…
我が家の日常です。お風呂上がり、テレビ📺見ながら首の紐を自分で変えてます。
