それ行け!ヒナタン☆
住所
京都府
出身
大阪府
ハンドル名
ひなたんママさん
ブログタイトル
それ行け!ヒナタン☆
ブログURL
https://ameblo.jp/hinatan2008/
ブログ紹介文
心臓病のママ、892gで出生し発達はグレーゾーン・繰り返す麻痺性イレウスでも頑張る娘の日常です。
自由文
ママ・・・先天性心疾患(完全大血管転位症)から洞不全症候群を起こし心房アブレーション術&ペースメーカー植込み済み。 ひなたん・・・超低体重出世児として生まれました。脳室周囲白質軟化症&慢性特発性偽性腸閉塞症疑い、発達が遅く発達障害疑いありです。それでも毎日ニコニコ生活してます。
更新頻度(1年)

80回 / 365日(平均1.5回/週)

ブログ村参加:2009/05/04

ひなたんママさんの人気ランキング

  • IN
  • OUT
  • PV
今日 08/18 08/17 08/16 08/15 08/14 08/13 全参加数
総合ランキング(IN) 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 969,235サイト
INポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
OUTポイント 0 30 20 10 50 10 10 130/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
子育てブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 64,387サイト
知的障がい境界域育児 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 15サイト
病気ブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 21,424サイト
成人先天性心疾患 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 4サイト
慢性特発性偽性腸閉塞症 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 1サイト
今日 08/18 08/17 08/16 08/15 08/14 08/13 全参加数
総合ランキング(OUT) 33,579位 36,180位 38,820位 40,509位 38,734位 47,237位 44,641位 969,235サイト
INポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
OUTポイント 0 30 20 10 50 10 10 130/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
子育てブログ 2,165位 2,307位 2,422位 2,537位 2,415位 2,872位 2,813位 64,387サイト
知的障がい境界域育児 4位 4位 4位 4位 4位 6位 6位 15サイト
病気ブログ 1,463位 1,572位 1,702位 1,763位 1,686位 2,005位 1,910位 21,424サイト
成人先天性心疾患 2位 2位 2位 2位 2位 2位 2位 4サイト
慢性特発性偽性腸閉塞症 1位 1位 1位 1位 1位 1位 1位 1サイト
今日 08/18 08/17 08/16 08/15 08/14 08/13 全参加数
総合ランキング(PV) 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 969,235サイト
INポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
OUTポイント 0 30 20 10 50 10 10 130/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
子育てブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 64,387サイト
知的障がい境界域育児 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 15サイト
病気ブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 21,424サイト
成人先天性心疾患 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 4サイト
慢性特発性偽性腸閉塞症 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 1サイト

ひなたんママさんのブログ記事

  • いつも以上にグダグダ

    私の入院中は言われなくても、自分のことを一生懸命していたちびひま。退院し、戻ってきた瞬間からグダグダ(笑)なぜだ…恐らく、安心して気が緩んだんでしょう。。。パ…

  • 発達障害外来は1年先…

    しばらく私の入院生活のお話が続きましたが、ちびひまのことを書こうと思います。実は先日、ちびひまの小児科外来がありました。こちらはね、病気のことなのでアメンバー…

  • 退院してから。

    毎日、暑い!!とにかく暑い!そして、体の調子は微妙です。。。不整脈がね…ちょっと多くて嫌な感じです。恐らく、心房からの期外収縮だと思うけど、バンバン出てて太鼓…

  • 退院

    昨日、無事に退院いたしました。やっほーい!!外は暑く、体力がすぐ奪われそうな気配がプンプンしてます。幸いなことに、私はめっちゃ元気なのでゆっくり元の生活のペー…

  • 誕生日も炸裂中!!

    今日はちびひまのお誕生日!!誕生日に母が入院中という、何ともかわいそうなことになってしまいました…。帰ってから、お誕生日お祝いしよう!!そして、誕生日を迎えた…

  • 今後の予定

    明日、退院です。今後の予定が決まりました。まず、お薬。メドロールは明日まで1日24mgを服用してたのが、金曜日からは1日20mgへ減量。そして2週間後に、退院…

  • 入院9日目

    おはようございます😃昨日は乳製品チャレンジから、特に何の異常もなしでした。へっちゃらです。で、問題が発生!今日のチャレンジは禁止になりました。理由は病院側か…

  • チャレンジその後

    何もないです。やっほーい!喉の違和感もなし!まぁ、スティックパン1本の半分だからね。。。一応、成分にはマーガリン、牛乳、脱脂粉乳、ナチュラルチーズって書いてま…

  • チャレンジ開始

    スティックパン1本の半分からになりました。食べたぞ〜!!美味し〜( ´ ▽ ` )1年半ぶりのパンだー!!さぁ、どうなるか…。

  • 乳アレルギー挑戦品

    買ってきた…(笑)無謀ですかね??どれを口にするかはまだ分からない…。

  • 出来ないのかやらないのか…

    パパと二人生活中のちびひま。今日も朝からパパから連絡が来た!早いな…(笑)二階のトイレを土曜日に使ったまま流してなくて、留守にしてたから今日の朝に気付いたみた…

  • 入院8日目

    今日は歯科受診が待ってるー!抜糸ですな。。。すっかり忘れてましたが、私、親知らず3本抜いたんでした!!昨日の採血では、主にステロイド使用の副作用は見られず。ア…

  • 乳製品にチャレンジ

    明日、乳製品にチャレンジすることになりました。IgG4関連疾患のミクリッツ病になってから、発症した乳製品アレルギー。どうにか口にしたくて、先生に相談!!牛乳が…

  • 寂しくなったらしい。

    今日もなんと、病院にちびひま登場しました。昨日からパパの実家に行ってて、今日はそのまま家に帰る予定が病院に来ました。パパいわく、ちびひまにママの病院どうする?…

  • 入院7日目

    今日は朝から研修医の先生が来て、採血。それから主治医の先生が来て、土日は会ってなかったから私の瞼を見てビックリ!!だいぶ引きましたねー!こんなに早く効いてくる…

  • 入院費用

    医療費以外にかかる費用について!!医療費は他府県で入院になるので、一度はお支払いして後日、還付請求します。もちろん限度額認定証をしっかり出して!!じゃないと怖…

  • 突然の訪問

    昼から姉が会いに来てくれましたー!お箸とボディソープとタオル持って!!この間、腕がかゆいとか言ってたと思うんですが、飲み薬は一切関係なし。ボディソープとボディ…

  • 書類がない

    私が入院してて動けないのでね、パパが一昨日、保健所にさっそく指定難病の申請書類をもらいに行ってくれました。完全大血管転位とIgG4関連疾患の2つの書類。行った…

  • 入院5日目

    おはようございます!今日はお風呂も入れない日なので、1日のんびりです。姉が来てくれるから、楽しみ!瞼はね、まだ腫れてる感じがしっかりありますが、だいぶマシです…

  • 入院ストレス

    検査も何もないと、退屈だな。。。お風呂でおばあさんめっちゃキレて文句言ってた(笑)ちょうどね、歯磨きに行ったらキレられてる人が他の人に言ってた。忘れ物して、次…

  • パパと海

    ちびひま、海に行ってます。今年初の海。パパのお友達家族と一緒に!家族ぐるみで仲良くしてて、私の体のことももちろん知ってます。ちびひまと同い年の女の子がいて、赤…

  • 入院4日目

    土曜日の今日は何の予定もなく、ひたすらのんびり。同室には1人若い子がいましたが、外泊に行ってしまったようで私の1人部屋になってます。皆さん退院して、2人部屋に…

  • 瞼がイェーイ。

    唾液腺の検査の結果が出ました。特に腫れてるとかのハッキリしたものはCTにはなかったそうです。ただ、唾液は減ってて夜中に口が乾いたりするのでステロイドで改善され…

  • 入院4日目

    今日は朝から抜歯部分の消毒と、頸部CT検査に行ってきました。抜歯部分は問題なし。下の奥歯はまだ歯茎の腫れがあるけど、時間とともに良くなるそう。下の歯は根が深い…

  • 唾液腺も…

    今日はガムを噛んで唾液の分泌のテストもしました。結果ね、唾液も少なくなってました。顎の下を唾液腺の部分を触ると少し腫れてるかもって。明日、もう一度CT検査にな…

  • 歯科でまさかの事態に。

    歯科受診をしてきました。結果…今のままでは明日からの骨粗鬆症の薬は飲めないということが判明。虫歯がありました。親知らずに…。で、上下3本とも抜歯しました。全然…

  • 入院3日目

    今日から薬がスタートしました。ステロイド、骨粗鬆症のビタミンD、胃薬です。もう一つの骨粗鬆症の薬は、明日スタート。これがややこしい!ゼリーみたいな薬で噛まない…

  • 涙がない…

    眼科の検査してきました。結果…涙がほとんど出てないことが判明。そして、睫毛が内向きな為にドライアイで傷付いた眼にさらに睫毛でも傷が付くと。治すなら手術だそうで…

  • 入院2日目

    昨日、先生からお話がありました。話の内容は…・脳から腹部までのCT検査をする・眼科を受診し、涙の量などの検査・MRIはなし・ステロイドは30mgから始める・ス…