☆自閉のぼくと四肢短縮のわたし☆障害児の子育て日記

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☆息子が自閉スペクトラム症☆娘が先天性四肢短縮症、狭頭症、知的障害☆兄妹との何気ない毎日を綴ります♪

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ようめい

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ブログ村参加: 2018/05/19

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過去記事

下の娘もWISC受けることに

知的境界域で凸凹ないかな～と思ってた娘。支援級の先生の勧めでWISCを受けることになりました。4年生の終わりなんだけど…遅かったかもこだわりもほぼないし、困っ…
2023/01/20 12:13
うん、パッツパツ！

怪しいネット通販のサイズ表ほどアテにならないものはな～いどどーんねずこだよぉー胴長ちゃんだからワンサイズ上をちゃんと買ったんだけどね…！次は気を付けよう～
2022/05/28 16:47
子どもの障害、病気が分かったときって

6とんでもない衝撃を受けますよね…私も7年前、未来を絶望しうちひしがれて、それはそれは毎晩のように泣いていたのを思い出します。産院で産まれたばかりの下の子を…
2020/08/29 17:25
今さら遺伝子検査

2020/08/22 15:45
息子、感動の成長～♪からの、未だかつてない大癇癪!!!

不安感と常に闘う4年生の我が息子、1週間で5本歯を抜きました驚異の大成長…！！長いお付き合いの先生が上手～いこと誘ってくれる&けっこう強引。「お、ポケモンGo…
2020/08/17 16:31
父親vs息子

とにかく息子は父親に対して過剰反応します。防衛のため全力で拒絶します。今日も父親からサイフ(息子のお小遣い)を探すよう言われて、探しても見つからなくてそして父…
2020/07/12 13:21
今年の担任…モヤモヤする

特別支援学級2年生の娘は去年と同じ担任で今年も穏やかに過ごせそうで、普通級4年生の息子。休校明けの6月から行き渋りもなく毎日頑張って通ってくれてます3年生の担…
2020/07/09 15:48
振り返るって大事

家の中で閉じこもってたとき部屋の掃除を隅々までしていたらパラッと1枚の紙を発見。息子が年長で就学を控えているとき発達外来に提出していた記録…自傷や自己肯定感の…
2020/05/24 23:06
息子祝10歳！

兄妹のあっついリクエスト☆ウールーのバースデーケーキ高かったけどかわいくてめっちゃ美味しかった夕方、ポケモンgo散歩に行くために音読、漢字ドリルを2時間近く頑…
2020/05/17 18:54
旦那さんと息子の特性が似てるあるある

キッチンふと見たらマーガリンあってんけど…なぜ、あかふく？バターナイフ、あかふくのヘラと同じところにしまってあったんやけど？なぜ、このチョイス…？なんでだろう…
2020/05/09 00:56
工作動画、千本ノック☆(by 娘)

休日はエンドレスで見せられます娘はその中でもYouTubeひまほちゃん動画がダントツ大好きシンデレラさんやマレフィセントさんなどディズニーキャラのシュールな設…
2020/04/28 00:27
スゴRAKUマスク作ってみた

小4のお兄ちゃんにちょうどいいマスクがなかなかなくて、評判のいいこちらを見てSサイズを作ってみました↓https://youtu.be/VZlDy_JVL1Y…
2020/04/25 22:28
本気で工作！

工作大好きお兄ちゃんよりも私が燃えました娘の大好きなジョリードールのおうちノンアルコールビールで休憩しながらお人形遊びをしている兄妹の姿を眺め頑張って作って良…
2020/04/23 16:59
頑張ってるのはおかしい？この選択に不安になる

一昨日、同じマンションに住む同僚ママさんから「お金もらえるのになんで仕事行くの？」と聞かれましたパート社員ですがアマ○ンの倉庫で働いてます日々、カゴ車を引っ張…
2020/04/22 22:57
緊急事態宣言

わが家の旦那さんは息子同様(いや、それ以上)多動、衝動が強くじっとしとれませんゴールデンウィークの温泉旅行を頑としてキャンセルせず私がこっそり電話をかけようと…
2020/04/10 17:34
息子のライバル登場

わが家にン年越しの夢(大げさ)ロボット掃除機がやって来ましたネコアレルギーでネコが飼えない息子が大喜びで名前をつけてましたでも呼ぶ度に名前が変わる(笑)子ども…
2020/03/29 23:26
遊べる友だちがいない子どもたちだけど～♪

臨時休校、家の近くにいくつか公園があるのですがみんな約束し合ったり偶発的に会ったりして大勢の子供達が毎日ワイワイ遊んでいます定型ってすげーな、と思うものの驚く…
2020/03/07 23:40
死にたいって君は言うけど

せめてお母さんだけは君の味方で心から愛してることを分かってから死なせてやりたい、と思うのです学校に迎えに行くと息子が泣いていた。「ぼくの人生なんにもいいことな…
2020/02/25 17:09
ご褒美＝お金

義実家と旦那がこのやり方で息子をコントロールしようとしてきました。この方法はずっとするのは危険違うご褒美を考えてほしいとずっと訴えてきたのですが……通じない。…
2020/02/24 21:59
ねずこをたけこと言ってしまう

私が、です(笑)視覚優位だからか禰豆子(ねずこ)が口にくわえている竹の印象が強すぎて思わず「たけこ」と言ってしまいます禰豆子大好きな娘は私が言い間違えるたび「…
2020/01/27 19:37
たまにやられるネット通販

娘に買ってあげたネックウォーマー頭が入りませんでした…↓緑で囲ってる部分に中高生まで使えるって書いてあるんですけど…ちなみにうちの娘は6歳です。…ってかうちの…
2020/01/25 18:13
娘、不幸中の幸い

日曜日、マクドナルド→公園→ポケモンガオーレという娘の大好きなお出かけコースへ乗り始めたばかりの補助輪付き自転車(お下がり)でいざレッツゴーこの後、公園に着く…
2020/01/21 22:28
持久走大会

お兄ちゃんの学校の持久走大会が無事終わりその後の一般のジョギング(高学年コース)になぜか参加したいと言い出した娘最近学校の持久走の練習でもダントツのビリ低学年…
2020/01/19 00:17
最近、真剣に読んでいるマンガ

https://dokusho-ojikan.jp/serial/detail/t77398秋に児相で娘の療育手帳の更新のため田中ビネーで検査をしたのですがま…
2020/01/17 23:34
思った通り

神様からの贈り物ではなかったようで大晦日に旦那がインフルにかかり元旦の朝、娘が発熱&嘔吐陰性だったけど状況からしてインフル濃厚ということで、タミフルを処方され…
2020/01/03 01:29
旅行前日にキャンセル

息子が27日の夜中に発熱28日にインフルエンザA型と言われました。29日から楽しみにしていた旅行だったのにー私と息子が食べれなかったカニ！↓ちっくしょぉーーー…
2019/12/30 18:27
定型なのに目を見て話さない人々

娘の言語訓練を年末に延期にしてもらい今日子ども会のお手伝いに行って来ましたなんの前触れもなく数日前にお手伝いの召集がLINEできました絶対私だけよ、こんなギリ…
2019/12/14 22:02
個人懇談会

早いもので懇談会の季節ですねそれぞれの学校に向かうまであれ話さなきゃ、これ聞かなきゃ、どう言えば伝わる？など思いを巡らせいざ席についたらほとんど先生が喋ってる…
2019/12/14 15:56
やるせない…

今日、旦那が息子を誘って地域のスポ小(野球)の体験に連れていきました一応、向いてないことは常々伝えていたし本人の自己肯定感にも関わることなのでアドバイスはして…
2019/11/23 14:35
切に願うこと

↑この療育園時代のお母さん二人と最近はよくお話します。(三人だとさすがにトラウマもあって怖いのでおのおのマンツーで話してます。)睨んでたお母さんは妊娠中期で超…
2019/10/15 14:35
行事にヘマる母

今日息子の小学校が校外学習です。なんと！レゴランドに行ってます昨日からワクワク8:30に布団に入ったのに10:30過ぎるまで寝れてませんでした寝付けない時間…
2019/10/15 11:27
おかしいよね？

夕方仕事から帰ってくるとテーブルの上はいつも大体こんな感じ。旦那、10時出勤なんだからゴミくらい捨てれるよね？ってか、朝からばかうけって…仕事終わったら即お迎…
2019/10/10 12:52
日本VSサモア戦

行って来ましたパーク&ライドを使ってトヨタ自動車本社に車を停めてシャトルバスに乗ったものの歩く距離が結構あって遠かった…↓トヨタスタジアムが見えてきてワクワク…
2019/10/06 19:46
粘膜下口蓋裂(家庭で出来る訓練)

年長の秋から小児病院の言語訓練に通っていますめっちゃ遠いけど年長の夏まで近所の市民病院の言語訓練に通っていましたが、一般的な訓練しかしていませんでした。お兄ち…
2019/09/26 10:01
気になってること

今日は娘の月1の言語訓練の日で片道1時間半の小児病院へ行って来ました若いけど私より大きなお子さんたちがいることと気さくな先生なので結構兄妹のいろんなことをお話…
2019/09/22 00:22
初野球観戦

お兄ちゃんは3歳のとき観戦デビュー済み(まだ発達の遅れに気付いていないバカ両親に連れていかれ鳴り物(太鼓などの応援団)に囲まれ耳塞ぎして泣いていたごめんよ、息…
2019/09/16 16:10
兄妹興奮！

大好きなチコちゃんと兄妹興奮で大騒ぎだった空いてる時間帯でよかったー
2019/09/15 00:32
夏休みを振り返って

兄妹ふたりが小学生になった初めての夏休み、事前にデイサービスを見て回り早目に契約を済ませスムーズに複数利用で回すことで単身赴任の旦那の全くいないワンオペの中な…
2019/09/01 22:09
うちのポニョ

うちの娘は顔面骨が三角になってるからかなんとなくサカナ顔です金魚のときのポニョに似てますそして同じくハムが大好物です先日初めてポニョを観て大大だ～～～～い好き…
2019/08/29 01:43
タイミング悪いねん…

減薬に励むこのタイミングで職場での私への陰口がマックスで非常にピンチ？です前々からあったけど、減薬し始めたから思考が元のネガティブさんに戻ってきて気になるよう…
2019/08/29 01:24
デイの夏まつり

兄妹を連れて行って来ましたいつも1人でイベント事に連れていきますが大きくなったとはいえ大変です初めての夏まつりの参加でプログラムにある「抽選会」が鬼門なのは薄…
2019/08/17 22:33
息子、お留守番デビュー

人気のデイサービスを利用しているため夏休み中は取れない日もあり仕事の時間帯に留守番をさせましたこんな感じ↑と前日に時系列でスケジュールを説明しました。インター…
2019/08/03 23:35
兄妹装具(靴)を新調

兄妹二人ともタイプの違う扁平足です。特に娘は骨系統疾患のため全身の骨の成長が遅く、手と足が小さい今回、小学1年生でやっと15センチ以上対象の憧れていたお姉さん…
2019/08/01 22:54
北海道旅行

ちょっと天候には恵まれなかったけど1日だけ晴れた日に原生のゲンジホタルを見れました兄妹も自然の中で伸び伸びと過ごしとても楽しそうでした～↓富良野のラベンダー畑…
2019/07/31 23:45
夏休み突入

携帯を息子に奪われる時間が増えてますポケモンGOにハマってる兄妹お昼寝中の娘の頬にイーブイを乗せたかったみたいだけど、失敗～成功するまで撮り続けるのでデータが…
2019/07/23 11:07
頑張りすぎはキケンだから

子どもたちの幼少期子育てへの大きな不安を抱えながら療育、通院、人付き合いなどフルパワーで取り組みました余裕もなくやみくもに動き回ってるといつの間にかキャパオー…
2019/07/12 16:59
七夕まつり

土曜日にデイサービスで七夕まつりがありましたキャンドルを作ったり笹に飾りつけをしたり兄妹ともにめいっぱい楽しんでました夜、キャンドルに灯をともすと二人とも大喜…
2019/07/08 15:49
遊び心

洗面台を掃除しようとメラミンスポンジをつかんだらスポンジボブが(笑)息子のこういうお茶目なところがたまらなく好きです
2019/06/23 12:05
当たり前がうれしい

SEKAI NO OWARIの「RPG」を5年ぶりに聴いてみました5年前、兄妹の障害が分かり途方に暮れてドン底だった頃ボーカルのFukaseさん、色々苦労があ…
2019/06/18 23:41
デイサービス送迎の待ち時間

もっぱらスーパーで買い物したりクリーニング屋さんに行ったりスマホで調べものをしたり。でも今日は何もないのでちょっとリッチにカフェタイム～って、コンビニで買った…
2019/06/14 16:53
今年の担任、、、

新1年生の娘の先生(支援級)。初日、連絡帳に「療育手帳のコピーの提出をお願いします。←すみません、ありました。」(うん、連絡袋に入れたもーん)数日後には電話が…
2019/04/14 00:42
兄妹の小学校初日

子ども二人を別々の小学校に。出発に10分くらい時間差があってお兄ちゃんの方が先に出るのでその点は大助かり1番大好きお兄ちゃんはご機嫌で「○○(妹)～行ってくる…
2019/04/08 08:51
他害を受けやすい娘

ずいぶん逞しくなり以前ほどではないものの(母娘ともにそういう体質なのか)攻撃されやすいです療育園時代にいじめてきたママさんの子達からの他害でもずいぶん悩みまし…
2019/02/05 17:32
イレギュラーの袖直し

ダウンコートとは戦わない(→四肢短縮児ママの宿命(大げさです))と言ってたものの娘が一張羅のコートを破いてしまいやむを得ず戦いましたーなんとか勝ち戦で終われた…
2019/01/27 00:00
絶賛ブーム中

冬休みが終わり1週間が経ちました。毎度のことですが始業式の日は何かないかとドキドキして息子の帰りを待っています今回も例のごとく食い気味で今日学校でどうだったの…
2019/01/12 17:42
息子のデイサービス

苦節(？)2年…ついに、息子のデイサービスが見つかりましたぁぁー！ (膝つきバンザイっ) 毎回大げさ笑年末にバタバタと慌ただしくしていたのは息子の受給…
2019/01/10 16:21
明けましておめでとうございます

そして長い冬休み、お疲れさまでした子どもがいると体力の消耗がハンパない…なんか体の調子がイマイチなのでインフルにかからないよう気をつけないとこういう時に拾っち…
2019/01/08 11:21
ぴかちんドローン

息子のクリスマスプレゼント組み立てて大喜びで飛ばしに行きましたこれは…墜落実験か？その後、家で教えながら練習したら随分うまく操縦できるようになったのでホッとし…
2018/12/29 22:21
今年最後にうっかり

年末ですねせわしないバタバタの中予防接種に行きました仕事帰りにそれぞれ子どもたちを迎えに行き病院へ着いたものの母子手帳忘れた…受付で「あ゛ぁ゛ー！」って叫んじ…
2018/12/27 10:20
メリークリスマス♪

すごーく楽しみにして寝た兄妹プレゼントを置きに行こうとリビングのドアを開けると廊下にパジャマ姿で立っている息子慌てて寝室に戻るよう促ししばらくして無事寝てくれ…
2018/12/23 22:37
緑茶の出がらし

美肌になる成分たっぷりで捨てるのはもったいない！とテレビで言ってたけどふりかけ作るのも面倒だしそのまま食べたら苦いし…で、思い付いたのはカップやきそばに入れて…
2018/12/22 19:49
言語訓練で園をお休み

言語訓練のためにコミュニケーションの宝庫である保育園を休むって本末転倒のような…？と思いつつもこの地域は就学までしか訓練に通えないのと数少ない粘膜下口蓋裂のア…
2018/12/20 16:24
教育委員会からの判定通知(娘)

娘が就学時健診を受けた小学校から「これから教育委員会からの通知をお届けにあがってもいいですか？」と電話がありました。先輩ママさんから聞いていたのですがこちらの…
2018/12/18 10:49
お風呂へのお誘い

息子がなかなかお風呂へ入る気になってくれないので彼のお腹に顔を描いて「お風呂で洗わないと消えないよ～」と言ったところうひゃー洗わなきゃっと、楽しそうにお風呂場…
2018/12/17 22:05
個人懇談会でうれしい話聞けました(息子)

しょっぱな気になっていた先日の下校時のお漏らしと遅刻へのこだわりについて(→そういうことかー息子 )もれなく相談したところ、声かけなどで気をつけて見てみますと…
2018/12/13 16:35
That's right！

膝の上に座っていた娘に何気なーく「◯ちゃん(娘)はお母さんの何だと思う～」と聞きました。私的には答えは「むすめ」とか「おひめさま」辺りかなと思ったんですが「う…
2018/12/09 22:17

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ハンドル名: ようめいさん

ブログタイトル: ☆自閉のぼくと四肢短縮のわたし☆障害児の子育て日記

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6とんでもない衝撃を受けますよね…私も7年前、未来を絶望しうちひしがれて、それはそれは毎晩のように泣いていたのを思い出します。産院で産まれたばかりの下の子を…
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不安感と常に闘う4年生の我が息子、1週間で5本歯を抜きました驚異の大成長…！！長いお付き合いの先生が上手～いこと誘ってくれる&けっこう強引。「お、ポケモンGo…
父親vs息子
とにかく息子は父親に対して過剰反応します。防衛のため全力で拒絶します。今日も父親からサイフ(息子のお小遣い)を探すよう言われて、探しても見つからなくてそして父…
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特別支援学級2年生の娘は去年と同じ担任で今年も穏やかに過ごせそうで、普通級4年生の息子。休校明けの6月から行き渋りもなく毎日頑張って通ってくれてます3年生の担…
振り返るって大事
家の中で閉じこもってたとき部屋の掃除を隅々までしていたらパラッと1枚の紙を発見。息子が年長で就学を控えているとき発達外来に提出していた記録…自傷や自己肯定感の…
息子祝10歳！
兄妹のあっついリクエスト☆ウールーのバースデーケーキ高かったけどかわいくてめっちゃ美味しかった夕方、ポケモンgo散歩に行くために音読、漢字ドリルを2時間近く頑…
旦那さんと息子の特性が似てるあるある
キッチンふと見たらマーガリンあってんけど…なぜ、あかふく？バターナイフ、あかふくのヘラと同じところにしまってあったんやけど？なぜ、このチョイス…？なんでだろう…
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スゴRAKUマスク作ってみた
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頑張ってるのはおかしい？この選択に不安になる
一昨日、同じマンションに住む同僚ママさんから「お金もらえるのになんで仕事行くの？」と聞かれましたパート社員ですがアマ○ンの倉庫で働いてます日々、カゴ車を引っ張…
緊急事態宣言
わが家の旦那さんは息子同様(いや、それ以上)多動、衝動が強くじっとしとれませんゴールデンウィークの温泉旅行を頑としてキャンセルせず私がこっそり電話をかけようと…
息子のライバル登場
わが家にン年越しの夢(大げさ)ロボット掃除機がやって来ましたネコアレルギーでネコが飼えない息子が大喜びで名前をつけてましたでも呼ぶ度に名前が変わる(笑)子ども…
遊べる友だちがいない子どもたちだけど～♪
臨時休校、家の近くにいくつか公園があるのですがみんな約束し合ったり偶発的に会ったりして大勢の子供達が毎日ワイワイ遊んでいます定型ってすげーな、と思うものの驚く…
死にたいって君は言うけど
せめてお母さんだけは君の味方で心から愛してることを分かってから死なせてやりたい、と思うのです学校に迎えに行くと息子が泣いていた。「ぼくの人生なんにもいいことな…
ご褒美＝お金
義実家と旦那がこのやり方で息子をコントロールしようとしてきました。この方法はずっとするのは危険違うご褒美を考えてほしいとずっと訴えてきたのですが……通じない。…
ねずこをたけこと言ってしまう
私が、です(笑)視覚優位だからか禰豆子(ねずこ)が口にくわえている竹の印象が強すぎて思わず「たけこ」と言ってしまいます禰豆子大好きな娘は私が言い間違えるたび「…