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うたよみどりのうた https://utayomidorinouta.com/

全身性エリテマトーデス(SLE)との付き合い方を模索中。日々の暮らしや通院、体調のことについて記録を残したくてブログを始めてみました。

のじ
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2024/07/15

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    2024年のとあるタイミングで、今までの働き方をガラッと変えました。 一番最初に体調を崩してからしばらく経ち、

  • 2024/9 通院(サフネロー10回目)

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  • 新年・明けまして…?

    おめでとうございます! と元気ハツラツに始めたいところなのですが、2025年を迎えてからもう丸々一ヶ月経ってし

  • 気温も気圧も湿度も適切にあらんことを

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  • できる範囲で、不要なネガティブにさようなら

    昨日は少し用事があり、朝からお昼頃まで外出していました。先日の反省を生かし、外でもすぐに飲めるゼリー飲料を持参

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    今日の話ではないです。先日甲状腺機能低下症の方で通っている内科に通院してきました。 胃薬が効いてきたのか、お腹

  • 婦人科通院に行ってきました

    SLEのための定期通院の内科・眼科、甲状腺機能低下症のための定期通院の内科の他に、もう一つ定期的に通院している

  • 2024/8 通院(サフネロー9回目)

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  • あすけんに逆怒られ?

    ここ数日間、ずっと体調を崩してしまっていました。最高気温35度超えが続く日々、体調のことももちろんありますが、

  • いわゆる「Zoom飲み」が定着したおかげで

    コロナ禍に突入したあたりの2020年4月頃、様々なメディアで「Zoom飲み」という言葉を聞きました。私自身は、

  • キャパはその時その時によって異なる

    暑い、暑すぎる…。 先週出かけた後に久しぶりに発熱がありましたが、今週頭にもまた発熱してしまいました。近所に自

  • 背に腹は変えられない

    自分の体調を崩さないことを第一優先にして、お金をかけて楽になるところは積極的に楽にしています。 こちらの記事に

  • ナンバーレスにご用心

    ここ最近、三井住友銀行のOliveで口座開設と新規クレジットカードの発行を行いました。もともとメインの口座とし

  • 暑すぎてすっごく疲れた話

    今週1週間、とりあえず関東はずーーーーーーーーっと暑いです。天気の週間予報を見ても毎日35度を超えそう。あ、今

  • 薬の整理整頓

    先日薬をケースを使って分けてみることを検討しましたが、早速百均に行って買ってきてみました。 キャンドゥのネット

  • 不測の事態で予約した日に通院できない時のために

    SLEでの内科通院は、サフネローが4週間ごとということもあり、きっかり4週間(28日)ごとに予約をとって診察し

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    前回の通院はこちらです。 前回の通院から4週間が経過したので内科の通院に行ってきました。 検査・診察 いつも通

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    今日は某ファミレスにお昼ご飯を食べにいきました。体調を崩して以降、そもそもの外出の回数自体が格段に減り、元々高

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    SLEの治療の一環でプラケニルという薬を服用しています。プラケニルの重篤な副作用の一つに網膜症があるため、服用

  • 病院の待ち時間に体調を崩して休ませてもらった時の話

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  • 特定医療費(指定難病)受給者証の変更の手続きに行ってきました

    自分のためにも、備忘録としてこれも記録を残しておこうと思います。 実際に窓口に行って手続きする前の下調べ どの

  • 何か日課を作ってみる

    SLEになってから、漠然と「ずっとこのまま体調を崩す前と同じように生活するのは難しいだろうな」と考え続け、半年

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    好きな食べ物のトップ3にもんじゃ焼きが入ります。 最初の出会いは「あさりちゃん」という漫画の一つの話で、主人公

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    タイトルの通りなのですが…。先日あったので、これも備忘録として残しておこうと思います。もう無いことを祈ります…

  • 皮膚生検 備忘録

    SLEの診断が出たくらいの時に皮膚生検をしたので、その記録も残しておこうと思います。 こちらのSLEの診断が出

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    某SNSを見たら、少し前の投稿が目に入りました。糖尿病の薬をダイエット目的で使用している人、そしてそれに問題提

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    今日は部屋の掃除をしていました。 一番嫌いな家事は掃除、その次が洗濯物を干すことです。 ゆったりとしたペースで

  • 素人判断で薬を増減しようとするのは本当によろしくない

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