今年で学校生活最後の息子。もうちょっとで卒業。高3での一大イベント、修学旅行のことを記録しておこうと思います。修学旅行は学習指導要綱の中に入ってて、支援学校でも修学旅行ある。先生たちも親も子どもも旅行のための仕込み頑張ってます。でも普通の学校よりも軽くめ
ダウン症男児とHSP娘のおかあさんやってます。子どもの病歴を残すためにwordpressで綴っていましたが、別ブログに移して現在リライト作業と現在を綴る作業を同時に行っているため、いろんな時系列の記事が湧き出るブログとなってしまってます。
2025年1月
今年で学校生活最後の息子。もうちょっとで卒業。高3での一大イベント、修学旅行のことを記録しておこうと思います。修学旅行は学習指導要綱の中に入ってて、支援学校でも修学旅行ある。先生たちも親も子どもも旅行のための仕込み頑張ってます。でも普通の学校よりも軽くめ
今年はアメリカで、トランプ大統領になるのだとか。普段、国のトップに期待を寄せることはほとんどないんだけど、「米国のトランプ次期大統領は米NBC Newsの報道番組に出演し、自身が厚生（保健福祉省：HHS）長官に指名したロバート・ケネディ・ジュニア氏が小児ワクチンと自
2025年1月
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今年で学校生活最後の息子。もうちょっとで卒業。高3での一大イベント、修学旅行のことを記録しておこうと思います。修学旅行は学習指導要綱の中に入ってて、支援学校でも修学旅行ある。先生たちも親も子どもも旅行のための仕込み頑張ってます。でも普通の学校よりも軽くめ
今年はアメリカで、トランプ大統領になるのだとか。普段、国のトップに期待を寄せることはほとんどないんだけど、「米国のトランプ次期大統領は米NBC Newsの報道番組に出演し、自身が厚生（保健福祉省：HHS）長官に指名したロバート・ケネディ・ジュニア氏が小児ワクチンと自
毎年、学園祭はHSPな娘にとって試練です。敏感すぎると、周りの反応が気になり、うかつなことは言えないと思ってしまうらしく、それがコミュニケーションをとって人と仲良くするというができない要因になってる気がします。人に寄り添いすぎて、自分を出せないっぽい。娘の周
久々に耳鼻科に行って診てもらってきました。耳だれだらだらの時は2週間に1回みたいな勢いで行っていた耳鼻科も、今は3ヵ月に1回。でもなくなってはいない😞2歳のころからずっと行ってて、なかなか縁切れない。切れる時くるのかな？9月にコロナかな？みたいな発熱があって
我が家のダウン症児、歯科診療が嫌いです。口をふさがれると息ができないので、嫌いなんだと思います。以前行ってた歯科診療所は、超音波スケーラーを使って歯垢を除去する治療内容だったので、口呼吸ができない息子はどうしても慣れることが出来ませんでした。今行ってる障
先日、利用している放課後等デイサービスから、説明会のお知らせがあって、詳しい内容は書いてありませんでした。でも、「多分閉所の事だ」ってなんとなく思ってて、行ってみたらやっぱり閉所のお話でした。その事業所は、数か所運営しているところで、その中のひとつが閉所
今日は娘の運動会。先週は息子の運動会。息子は保育園、娘は幼稚園。同じ園に入れてれば2度も味わわなくていいんだけどな･･･。運動会、あんま好きじゃない･･･旦那も仕事の調整しつつ、参加。一緒に、このめんどくさいイベントわかちあおうぞ！娘は去年、インフルエンザで運動
うちのHSP娘とHSPじゃ？と私から思われている旦那は、人の話をとてもよく聞いているというのがわかった話。思ったことをメモしとく。先日、人の話をどう聞いているかという話が、我が家の雑談中持ち上がりました。娘は、人の話は一生懸命聞いてるんだけど、理解するのが遅く
学校から電話がかかってきました。「微熱があって、眠そうだったので、保健室で寝かせています」との事。保育園時代が一番多かった早退。あまりにも多くて、私は働くことを断念した。「体調不良では？」のお迎え来て電話は、親の心臓をバクバクさせます。小学生時代には、私
ネットニュースで自閉スペクトラム症の原因は「妊娠中の免疫システムの異常」とあったので、メモのためにここに記録しておきます。↓ここに書いてありました。ネット記事ってすぐ削除されるので、写真にしてます。内容は詳しい原因はわかっていませんが、妊娠中の免疫システ
障がい児でも、学校へ行くだけじゃ生活に彩りがないと、小学生の頃から習い事なにかないかなって探したけど、ことごとく玉砕サッカーとか、水泳とか、卓球も行ったけど、サッカーはルールがわからなかくてボツ、水泳は着替えの問題で同性ならよかったけど、息子なので、自分
夏休み前くらいから右の補聴器をつけてくれなくなりました。高2から補聴器を着けて学校に行くのを嫌がり、補聴器をつけて学校へ行ってもしれっと外したりしていたので、もう学校へ補聴器を着けて行かせるのを諦めました。学校から帰って、YouTubeをよく見ているのですが、そ
高3の夏休み、B型アセスメントというのがありました。B型就労施設の利用を希望する場合、下記のどれかに当てはまる必要があるそう。①就労経験があって、年齢や体力の面で一般企業に雇用されることが困難になった者②就労移行支援事業を利用（暫定支給決定での利用含む）した
娘が親知らずが痛いって言うので、近所の歯科医院に行ったら、ここでは抜くことができないと、少し大きな病院へ紹介状を書いてくれたので持っていきました。抜きにくい歯なのかな？と親子で思ってて、腫れる心配や痛みの心配をしていました。↓こんな風に倒れてるのかと思っ
娘は今年の春から専門学校へ行っています。日焼けを気にするお年頃。つ～か、高校の時から学校へ日傘毎日持って行ってたけどね。HSPだから？日光が苦手です。日焼けも気にするけど、日光により頭痛も発してしまう。外的刺激にとことん弱いそんな娘なので、専門学校にも当然の
息子は絵本が好きらしいです。保育園での息子はよく絵本を眺めていると保育士の方の話。自宅ではDVDを見たり、おもちゃで遊ぶ事が多い息子。自宅と保育園では雲泥の差があり、天使と悪魔を使い分けています。そんな彼だとわかっているのですが、「本が好きなのかな？」と思っ
支援学校へは通学バスで通っている息子です。小1から高3の現在までずっとバス通学でした。家からバス停まではそこそこ距離があって、ゆっくりモードのダウン症児ですが、毎朝頑張って歩いてバス停まで行ってます。我が家の近隣の支援学校、たいていみんなバス通学。自分でバ
障がい児、中学までは、エスカレーター式に居場所確保ができるのですが、高校は受験があって、よっぽどじゃないと落ちることはないんじゃないかと思います。なので、高校まではなんとか家庭以外の居場所があります。その先がみんなばらけます。福祉施設のお世話になる人、障
娘が不正出血で婦人科に行ったら、トランサミンという薬をもらいました。血を止めるってことだったのですが、一旦は止まったけど、また再出血して止まらず、再度婦人科受診をしました。↓トランサミンをもらった時の話こちら。 前回の受診で「トランサミンで出血が止まらな
娘は弁当の中のご飯が嫌い。おにぎりも嫌い。冷えたご飯が嫌いみたいです。おにぎりも暖かいと食べれます。冷たいおにぎりはあんまり好きじゃない。頑張れば食べれるもん！そんな娘のために、パンを家で焼くことにして、高校時代の娘の弁当のパンはほぼ私が焼いてました。毎
我が家は短期入所（ショートステイ）を利用すると申請しているので、モニタリングを3ヵ月に1回受けなければなりません。まだショートステイ利用した事ないけどねモニタリングって「監視、観察、観測」という意味があるそうですが、監視、観察されている、という感じはします
ダウン症の息子、今日は散髪の日。散髪の日は散髪の絵カードを見せると、わかってくれます。徒歩で行ける距離のところなので、場所もちゃんとわかってて、道順も憶えています。でも、車や自転車を自分でよけたり、交通ルールをわかっていないので、自分だけでは行くことがで
クリスマス前、短期入所施設と契約しました。家族にもしもがあった時に、ちょっとでも預かってくれるところがあると助かるので、探していたところ、障害児相談支援事業所の人に紹介してもらって見学に行って、契約の運びとなりました。短期入所（ショートステイ）家族の事情
年末に息子が37.2の熱を出した。2日くらい37.2～3。でも、家で遊んでいる時も機嫌よく、おとなしくしていたら熱さがってきた。やった～と思ったら、娘発熱、38.0。息子より高い熱やんその後、旦那も37.2度の発熱。私は熱は出さなかったけど、喉が痛かった次々と発熱＆体調不
1ヵ月ほど前から、耳が痛かった娘。たまに痛くなる程度だったので、親にも相談せず、ほっていたそうなのですが、痛みは治る事なく時折やってきていたので、病院に行くことにしました。左が多く痛むそうなのですが、左だけじゃなく、右が痛い時もあるそう。風邪ひいたとか、鼻
支援学校の息子、来年高3、来年までPTA役員選出に付き合わなくてはならない。娘は高校卒業するのでやっとPTAおさらばできてうれしい息子の支援学校では、PTA役員決めはあっても、そんなに積極的なごり押しはなく、会長も何年もやってくれる人がいて、事なきを得ています。PT
息子は歯医者が嫌いでした。以前の障がい者向け歯科診療所では、超音波スケーラーで歯垢除去をしていたのですが、どうしても慣れることができませんでした。暴れて、泣いて、目の下の血管切れて、目の下がまだら模様になって帰ってた。障がい者の歯科治療をしてもらえるとこ
先日、東京都の制限なし版高校無償化の話を聞いた数日後、岸田総理が、「子どもが3人以上いる世帯を対象に、大学授業料を無償化する案」を出したという話を見ました。教育の変わり目と思ったので、ここに記録しておこうと思いました。我が家はこの政策、恩恵うけないんで、心
東京都、高校無償化 所得制限撤廃のニュースを見ました。朗報なんだろうけど、私的にはちょいショック娘が高校受験の時は、所得制限付き無償化になって2年目くらいだったと思う。学校で説明会があって、「学費は無償化でも授業以外の諸々費は無償ではないので、ご利用は計画
ダウン症の息子、中学3年生くらいからニキビができだしました。↓ちょっとできては、乾いて治るって感じのニキビです。ダウン症児は成長が遅いからか、中学生くらいまでは、お肌がつるつる。今もスキンケアとかしてないのに、肌はなぜかきれい😶まだまだ子ども肌なのか？高1
中2の夏から始まった中耳炎。今高2、一時期の緊迫した耳だれ状況じゃなくなったけど、まだ耳だれ出ています。鼻水が出るような風邪をひくと、後日、耳だれが出ます。先日の溶連菌症状から、鼻水がひどくなってて、今、耳だれもひどくなってます。息子にとって、菌やウイルス
我が家の息子、X JAPANが大好き。そんな中、「X JAPAN」のベーシスト、HEATH（ヒース）さんが亡くなったネット記事を見ました。知的障がいを持っている息子だけど、いい音楽はわかるみたいです。息子にとってはX JAPANの曲は好きな音楽だったらしく、YouTubeでずっと聞いて
障がい児や障がい者がサービスを利用する場合、障害児支援利用計画案を作成しなくてはならないようになったのが、息子が小学生の時でした。放課後等デイサービスに行きだした小1の時は、そんな仕組みではなかったです。急に作らなければならない～となって、慌ててずっとお
息子は普通の人よりもかなり歯科医院に通っている方だと思います。ダウン症って生まれてすぐにわかるので、歯が生えてからはずっと定期的に歯科医院に通っています。ダウン症児の歯は、生えそろうのも遅けりゃ、永久歯が生えてくるのも遅い。永久歯にすべて生え変わるのも遅
うちのダウン症児 来年は高3。就労場所を決めるためにあちこち見学＆体験生活に突入するします。知的障がい 療育手帳Aなので、高校までで勉強はもうおしまいとなるはず。いろいろやったけど、成果といえば、50音、数字は10くらいまでわかるって感じで、言葉もほぼ話すこと
息子が発熱しました。コロナ以降、発熱したらどこへ行ったらいいのかめちゃくちゃ迷う。以前は、小児科にすぐ行けたけど、もう小児科の年齢じゃない～って時にコロナがやってきて、検査をしてくれそうなところと、できればずっと診察してもらいたいって思う病院がなくて困っ
来年は高校3年生になるダウン症の息子。そろそろ本格的に就活の時期がやってきました。ガンガンやっている人もいるのかもしれないけど、まだまだ、お尻が重い私。進んでません障がい児の進路、就職は親が主体となって決める方向なのですが、親がこうじゃ先に進まないよね。ご
春、高2になってから、学校に補聴器を着けていかなくなってしまった。もう秋、まだ着けて行ってくれないもともと補聴器好きじゃなかった息子だけど、補聴器をしないと言葉をますます覚えないと、頑張ってつけてもらっていました。高1までは補聴器自分から着けてくれてたん
ダウン症児の息子は、人が大好き。夏休みに、障がい者施設見学に行ったとき、ダウン症の人も数人いました。みんな親切に明るく、見学している私たちに接してくれました。そんな人たちに答えるように、息子もはっちゃけて応えてた。その様子を見て、「人が好きなんですね」と
支援学校で宿泊学習がありました。小学生の時も、中学生の時もありました。大抵、修学旅行の前の年。団体で宿泊生活をする、という大イベントのために、小イベント組んでるって感じの支援学校の授業内容。支援学校生は、大イベントをさっとこなせるような子が少ない。今でこ
