7度目の局所治療

トレパパです。少し久しぶりの更新です！ 7度目の局所治療が終わったので、経緯の記録として書いておきたいと思います。 眼動注とレーザー 眼動注とレーザーを行いました。わが子の場合、眼動注がベースで播種している部分にレーザーというのがお決まりです。 前回、治療の効果がでてきていると感じる結果でしたが、今回の結果は更に良い物となりました！！ 実のところ左目の経過は順調なのですが、右目は腫瘍や石灰化した腫瘍の位置や大きさも悪く、局所治療をしていく中で多くの播種も見つかっていました。なので、温存できる可能性はかなり低くなっていたように思います。 そもそも右目は国際分類DかEということで、初期段階から怪し…

網膜芽細胞腫と「きょうだい児」

トレパパです。 今日は「きょうだい児」について書きたいと思います。 きょうだい児とは 病気や障害のある兄弟姉妹を持つ子どものことを「きょうだい児」といいます。 うちを例にだすと、0歳の娘が病気で上には2年生のお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんが「きょうだい児」にあたるのですが、抱えやすい悩みとして以下のものがあります。 ・親が妹のことで大変だから聞き分けの良い子を演じる。 ・親に構ってもらう機会が少なくなり、寂しさを感じる。 ・親が妹を優先的にしすぎていることに不満を感じる。 このように、身体的にストレスをため込んでしまうことがあるそうです。 また、お姉ちゃんが成長するにつれて悩みの変化もあるそう…

小児慢性特定疾病と特別自動扶養手当

トレパパです。 今回は、子供が網膜芽細胞腫と診断されてから利用させていただいた国の制度を二つ紹介したいと思います。どちらも自治体への申請が必要になります。 小児慢性特定疾病医療費制度 網膜芽細胞腫は、小児慢性特性疾病の対象とされる病気です。そのため、この制度が利用できます。 小児慢性特定疾病にかかっている子供について、その家庭の医療費の負担を減らすため、医療費の自己負担の一部を助成する制度です。 対象となる条件（年齢など）や、申請方法などは都道府県や自治体によって違うかもしれないので、ご自身の住んでいる地域で検索してみるほうが良いと思います。 医療助成の内容 ・窓口での自己負担額が3割負担から…

網膜芽細胞腫｜診断からこれまで

網膜芽細胞腫の子を持つ親のブログです。本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療の詳細や、これまでの治療の結果を記述しています。

網膜芽細胞腫に対する眼動注について

トレパパです！ 娘の陽子線治療が終わりましたので、前回の続きを書いていきたいと思います(^^) 妻と娘は、トータル1ヶ月半におよぶ入院生活を無事に終える事ができました！途中、長女が寂しさから学校にいけなくなったりと色々ありましたが今は家族皆でゆったりとした生活を送れています。 まず、陽子線をあてることによって外見にどう影響するかですが、娘の場合は目の周りの皮膚が日焼けしたように赤くなったぐらいでした。個人的に思ってたよりもかなりマシだったのでホッとしました。これに関しては2週間ほどで消えていくそうです(;´∀｀) その他体調に関しては、入院中も元気すぎで何も問題なかったので、手術の負担も少なか…

網膜芽細胞腫の局所治療に入るまで

本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療に入るまでの経緯を記述しています。抗がん剤治療開始後の注意点についても触れています。網膜芽細胞腫の認知が広まることを祈っています。