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2022/10/06

  • 退院決定

    娘の退院が決まりました!月曜退院と言われたところお姉ちゃんのことも考慮して明日(日曜)退院できることになりました🥺でも看護師さん達のこと好きすぎてちょっと寂し…

  • 悔しいがどうしようもない気持ち

    病院のコンビニが高すぎて悔しい思いです🥲カップ麺は300円程するし素麺買おうとしたら400円もしてやめました。今日が賞味期限のヨーグルトは破棄されると思うと可…

  • 救急搬送で1年ぶりの入院

    大事な仕事があったため4/4(木)から4/10(水)までレスパイトとして車で1時間ほどの病院へ預ける予定でいました。何度も利用したことのある病院から4/7(日…

  • 小さな幸せ

    今日はお花見🌸在宅になりたての1年前に想像もできなかったほど充実した日々を送っています。あの頃、心が追いついていないまま退院して慣れない在宅が始まり訪問看護の…

  • 人生が変わったあの日『あの産院を選ばなければ』

    いつもいいねやコメント(応援)ありがとうございます!悲惨な出産となり娘は未だ目を覚ましませんが今日で1歳8ヶ月になりました。お腹の中にいたときは元気いっぱい動…

  • 最後の定期受診となりました

    月一の市立病院への定期受診。私たち家族が住む所では前例のない重症児といわれて退院してきた頃は訪看さんだけしか頼れる場所がなくて正直地域の支えを感じることができ…

  • 二度と笑えないと思ったあの日の私へ

    ご無沙汰してます!私の拙い記録?日記を読んでくださりいつもありがとうございます🥹新居での恐怖体験は落ち着いております☺️またTwitterにでもその後を書こう…

  • 祝!新築!恐怖のはじまり

    ご無沙汰しております。1月末に新築に引っ越し何かと忙しい日々を送っています。ご近所に粗品を持って挨拶にいった際6件中3件の方が『今度おうち見せて〜』と言ってき…

  • やっとで手に入れた福祉車両

    やっとのやっとで我が家にもついにやってきた福祉車両ヴォクシーちゃんです👏4月頃注文し11月末やっとで納車となりました。約7ヶ月待ち。在宅を目指し始めた時には注…

  • 我が家の恩人との出会い

    ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました!私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた…

  • 姉妹でコスプレしてお出かけ!

    夏の終わりにディズニーオンアイスに行きました!行く前にストレッチ!お姉ちゃんにマッサージされてます!姉妹でコスプレしてお出かけです🚙お姉ちゃんはミニーちゃん妹…

  • カルテ開示したら驚愕の金額でした

    何が起きたのかちゃんと知っておきたくて1年が経ちやっとでカルテ開示したんです。準備できたと連絡がきたので金額を聞いてみると六万弱って言われたんですけど🙄笑そん…

  • レスパイト先の現状

    あっという間に9月半ば。 訪問看護、訪問リハビリやレスパイト先確保のため遠方への診察や母付き添いの元お試し入所などなど娘ちゃんは日々忙しく過ごしております 退…

  • 訪問型在宅レスパイトの利用

    先日は訪問型在宅レスパイトを利用して3歳の長女が激ハマりのプリキュアショーに行ってきました!!!『ご無沙汰しております』ご無沙汰しております!3度目のコロナは…

  • ご無沙汰しております

    ご無沙汰しております!3度目のコロナは相当辛かったです。。そして娘に移してしまったら死んでしまうんじゃないかっていう心配が強く移してしまうかもしれない恐怖の中…

  • 【悲報】助けてください

    【悲報】3度目のコロナ陽性(私)娘が医療ケア児でお出かけもお姉ちゃんの送り迎え位で周りにはコロナ警察って言われる程マスク消毒も徹底してるのにどうしてですか🥲も…

  • 地獄だったあの頃

    去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽す…

  • いい商品に出会いました

    〜お口のケアについて〜生後11ヶ月となった娘ちゃんはまだまだ歯が生える気配はありません。しかしとにかくよだれが多いのでそろそろなのかな?と思うものの生えない子…

  • 支給される物品について

        いつも訪問してくださり応援してくださりありがとうございます。励みとなり心の支えとなっております。 本日は在宅療養患者の娘ちゃんへ支給される物品について…

  • もっと強くならなきゃ

        いつも訪問ありがとうございます!メッセージやコメント嬉しいです🥹嬉しいことに応援のメッセージがたくさんでまだまだ返信できていません🥲ゆっくり返信してい…

  • 打ち砕かれた希望に光

    こんばんは!先日咽頭分離術を勧められましたが経験がないと言われたお話をしました↓『打ち砕かれた希望…』今日は病院2件受診というミッションをなんとかクリアしまし…

  • モヤモヤを吐かせてください

    またまたお返事前にすいません( ;  ; )市役所と連絡とったりする場合に毎回同じ説明をするのが嫌なんです。担当作ってほしい…(小声)今回は日常生活用具の給付…

  • カニューレ抜管事故について②

    『【緊急】抜去事故について質問があります』昨日訪看さんが来てくれた際一緒にお風呂に入れたあと外出しました。娘のカニューレはカフ付きなので抜けにくいのですが私の…

  • 【緊急】抜去事故について質問があります

    昨日訪看さんが来てくれた際一緒にお風呂に入れたあと外出しました。娘のカニューレはカフ付きなので抜けにくいのですが私の外出後カニューレバンドを交換する際抜管した…

  • 初めてお家で迎える夏に向けて

    夏に向けてこもり熱の妹ちゃんに涼しいマットレスを買いたいのですが何かおすすめありませんか?!よく聞くsoyoマットがいいのかな?アテックス ATEX 快眠マッ…

  • 初めてのレスパイト入院②日目〜お迎え〜

        いつもいいねやコメントメッセージをありがとうございます🙇‍♀️励みとなります😭🧡全ての方のメッセージにまだお返事できていなくて申し訳ございません🥲先に…

  • 画期的な神アイテムを見つけた結果

    こんにちは!夜間の吸引がとにかく頻繁でまとまった睡眠をとることができずに悩んでいます。下記を見て頂いたらわかるかと思いますが本来なら歯が生えてくるタイミングだ…

  • お姉ちゃんとの貴重な時間

        いつもいいねやコメント励ましのメッセージありがとうございます🙇‍♀️初めてのレスパイト入院に預けてからはお姉ちゃんとの時間です。どうしても医療ケアが…

  • 初めてのレスパイト入院①日目

        いつもいいねやコメントメッセージをありがとうございます🙇‍♀️励みとなります😭🧡全ての方のメッセージにまだお返事できていなくて申し訳ございません…

  • 本日アメーバ申請してくれた方へ

    アメーバ申請ありがとうございます。全ての方を一つ一つ承認したつもりが不手際で数人削除してしまいました。また再度申請していただければ承認いたしますのでお手数おか…

  • やっとで見つかったレスパイト先

        いつもいいねやコメントメッセージをありがとうございます🙇‍♀️励みとなります😭🧡まだ返信できていない方先に更新失礼します🙇‍♀️先日見学したレ…

  • 色々と思うこと

    アメーバ申請とメッセージが止まりませんと言っては大袈裟ですがTwitterから来てくれた方が多いみたいでありがとうございます!私のブログを読んで大きな病院に転…

  • これから出産する方に知って欲しい事実

    いつも読んでいただきありがとうございます 妹ちゃんの訪問リハの方とよく楽しくお話をするんですが優しく気さくな方で私も心開けている。『いつか弟や妹ができるかもね…

  • 待ちに待った明日

    こんばんは♪今日も訪問ありがとうございます🙇‍♀️お姉ちゃんは今日から保育園へ行きました!色々あった1週間だったので久しぶりの通園になりましたが元気に楽しん…

  • 吸引回数が倍になった理由

    お姉ちゃんのご心配をおかけしました。おかげさまで元気にしております😌今日は付け替えも頑張りました!妹ちゃんは生後10ヶ月となり本来ならば歯が生えて離乳食を食…

  • 報告が遅れてしまいましたが…

    こんばんは!ご報告が遅れましたがお姉ちゃん無事に退院しました。怪我して1週間が経ちましたが本当に心も身体も忙しかったです。お姉ちゃんはこの1週間で怖い思いをた…

  • 我慢ばかり…

    手術が終わってからはとにかく過呼吸気味に泣いて泣いて落ち着いたと思ったらまた泣いて何してもダメで麻酔が切れる時は錯乱状態となり訳がわからないほど荒れた…それか…

  • 取り急ぎご報告

    娘の手術が成功しひとまず安堵する事ができました。2週間後の抜糸がまた問題だが心底安心しました。麻酔が来れる際の錯乱状態には驚愕でしたがなんとか落ち着いて眠りに…

  • 過剰なことはわかっているが…

    11:25手術室へ娘が好きなアンパンマンの曲をかけてくれていた。もちろん曲を聞ける余裕なんてない。パパに抱っこされていたがママー!ママがいいー!やめてええええ…

  • 手こずり寝れない理由

    5/1613:30入院どこ行くの?ママの病院?って聞かれて返答に困った…病室へ行き口をへの字にして我慢しながらもシクシク泣いてお家に帰りたい…ってしばらく泣い…

  • 無麻酔で処置

    5/15 9:30訪看さんに早くきてもらい次女預けて長女と総合病院へ行った。12:00やっとで呼ばれた。まず押さえつけたまま処置してもいいか前もって尋ねられた…

  • 緊急手術【閲覧注意】

    また詳しく書きますが明日長女が全身麻酔の手術になるかも…金曜の夜に出血が止まらないほどの怪我してやった止血した中指を見ると爪が根元から剥離していて…表現の仕方…

  • 打ち砕かれた希望…

    今日は病院2件受診というミッションをなんとかクリアしました!まず車で1時間ほどの小児整形外科に行きました。娘は筋緊張のため大の字に足を広げるのですがその為生ま…

  • 大した投稿ではないのでご了承を…

    困っている人を助けるのがアンパンマン。めっちゃカッコいい。すごい角度で娘ちゃんを守ってくれてる姿にきゅんとしたのでパシャ📸アンパンマンは自分を犠牲にしてでも…

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