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2022/10/06

  • 人生2度目の動物園

    娘ちゃん一年ぶりに人生2度目の動物園行ってきました🐘一度目の動物園はちょうど一年前のドリームナイトアットザズー。3月から本格的に在宅生活がスタートして3ヶ月目…

  • 退院決定

    娘の退院が決まりました!月曜退院と言われたところお姉ちゃんのことも考慮して明日(日曜)退院できることになりました🥺でも看護師さん達のこと好きすぎてちょっと寂し…

  • 悔しいがどうしようもない気持ち

    病院のコンビニが高すぎて悔しい思いです🥲カップ麺は300円程するし素麺買おうとしたら400円もしてやめました。今日が賞味期限のヨーグルトは破棄されると思うと可…

  • 救急搬送で1年ぶりの入院

    大事な仕事があったため4/4(木)から4/10(水)までレスパイトとして車で1時間ほどの病院へ預ける予定でいました。何度も利用したことのある病院から4/7(日…

  • 小さな幸せ

    今日はお花見🌸在宅になりたての1年前に想像もできなかったほど充実した日々を送っています。あの頃、心が追いついていないまま退院して慣れない在宅が始まり訪問看護の…

  • 人生が変わったあの日『あの産院を選ばなければ』

    いつもいいねやコメント(応援)ありがとうございます!悲惨な出産となり娘は未だ目を覚ましませんが今日で1歳8ヶ月になりました。お腹の中にいたときは元気いっぱい動…

  • 最後の定期受診となりました

    月一の市立病院への定期受診。私たち家族が住む所では前例のない重症児といわれて退院してきた頃は訪看さんだけしか頼れる場所がなくて正直地域の支えを感じることができ…

  • 二度と笑えないと思ったあの日の私へ

    ご無沙汰してます!私の拙い記録?日記を読んでくださりいつもありがとうございます🥹新居での恐怖体験は落ち着いております☺️またTwitterにでもその後を書こう…

  • 祝!新築!恐怖のはじまり

    ご無沙汰しております。1月末に新築に引っ越し何かと忙しい日々を送っています。ご近所に粗品を持って挨拶にいった際6件中3件の方が『今度おうち見せて〜』と言ってき…

  • やっとで手に入れた福祉車両

    やっとのやっとで我が家にもついにやってきた福祉車両ヴォクシーちゃんです👏4月頃注文し11月末やっとで納車となりました。約7ヶ月待ち。在宅を目指し始めた時には注…

  • 我が家の恩人との出会い

    ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました!私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた…

  • 姉妹でコスプレしてお出かけ!

    夏の終わりにディズニーオンアイスに行きました!行く前にストレッチ!お姉ちゃんにマッサージされてます!姉妹でコスプレしてお出かけです🚙お姉ちゃんはミニーちゃん妹…

  • カルテ開示したら驚愕の金額でした

    何が起きたのかちゃんと知っておきたくて1年が経ちやっとでカルテ開示したんです。準備できたと連絡がきたので金額を聞いてみると六万弱って言われたんですけど🙄笑そん…

  • レスパイト先の現状

    あっという間に9月半ば。 訪問看護、訪問リハビリやレスパイト先確保のため遠方への診察や母付き添いの元お試し入所などなど娘ちゃんは日々忙しく過ごしております 退…

  • 訪問型在宅レスパイトの利用

    先日は訪問型在宅レスパイトを利用して3歳の長女が激ハマりのプリキュアショーに行ってきました!!!『ご無沙汰しております』ご無沙汰しております!3度目のコロナは…

  • ご無沙汰しております

    ご無沙汰しております!3度目のコロナは相当辛かったです。。そして娘に移してしまったら死んでしまうんじゃないかっていう心配が強く移してしまうかもしれない恐怖の中…

  • 【悲報】助けてください

    【悲報】3度目のコロナ陽性(私)娘が医療ケア児でお出かけもお姉ちゃんの送り迎え位で周りにはコロナ警察って言われる程マスク消毒も徹底してるのにどうしてですか🥲も…

  • 地獄だったあの頃

    去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽す…

  • いい商品に出会いました

    〜お口のケアについて〜生後11ヶ月となった娘ちゃんはまだまだ歯が生える気配はありません。しかしとにかくよだれが多いのでそろそろなのかな?と思うものの生えない子…

  • 支給される物品について

        いつも訪問してくださり応援してくださりありがとうございます。励みとなり心の支えとなっております。 本日は在宅療養患者の娘ちゃんへ支給される物品について…

  • もっと強くならなきゃ

        いつも訪問ありがとうございます!メッセージやコメント嬉しいです🥹嬉しいことに応援のメッセージがたくさんでまだまだ返信できていません🥲ゆっくり返信してい…

  • 打ち砕かれた希望に光

    こんばんは!先日咽頭分離術を勧められましたが経験がないと言われたお話をしました↓『打ち砕かれた希望…』今日は病院2件受診というミッションをなんとかクリアしまし…

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泣かない起きない赤ちゃん〜眠り姫〜
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