今週のハムちゃんのほっぺ満開の桜とうさぎ我が家の周りの桜も見頃です
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もうすぐ２歳の娘の入院に妻と交替しながら付き添い生活をしているアラフォー父による、付き添いごはん日記と病気と闘う家族日記 娘は滑脳症によりウエスト症候群を発症、更に腎臓がんと膀胱がんを患っており半年以上入院しながら病と闘っています
今週のハムちゃんのほっぺ満開の桜とうさぎ我が家の周りの桜も見頃です
先週のハムちゃんのほっぺトイストーリー最近ハムちゃんは手を顔に持ってきてもじもじすることが多いですほっぺのシールが気になるのか？頭が痛いのか？逆さまつ毛が痛い…
郵便受けの中に佐川急便の不在票が入っていて荷物を勝手口の宅配BOXに入れたとの事？置き配は指定はしてないし我が家には宅配BOXは無いはず我が家の勝手口にあるの…
ハムちゃんのワンピースコレクションブラウン✖️花柄ウエストにゴムが入っていて形よく着られます2歳児にしてはかなりお姉さん感のある一着です暖かくなってきたので薄…
ねずみですボートショーを見学しに横浜へ行ってきました私は船を持っているわけでも船舶免許を持っているわけでも釣りをしに海へ出るわけでもありませんなんならあまり興…
ねずみです先日、私が乾麺のうどんが好きだと投稿した際に半田めん大門素麺の2つを教えて頂きました早速ポチってしまいましたどちらもとても美味しくてますます手延べ…
先週のハムちゃんのほっぺイチゴイチゴ狩りに行く予定があったのでイベントに合わせたんですがコロナ感染により1週間延期になってしまいましたが無事に先日行く事が出来…
ねずみです私の娘ハムちゃんは2歳半生まれつき頭が小さく脳の形成がうまくいかず単純脳回型小頭症と診断されました未だによくわかりませんが滑脳症の中の細かい分類のひ…
ねずみです妻と息子がコロナ感染したため2階に隔離し医療的ケア児の娘ハムちゃんのお世話をしながら家事に邁進した1週間隔離した2人のために作った食事を記事にしてき…
ねずみです妻と息子のコロナ感染による隔離は解除されてます娘のハムちゃんと4人の生活に戻りました私も仕事復帰できましたが休んでいた分今週は忙しくてブログを書いた…
ハムちゃんのワンピースコレクション赤黒チェック裾が三角に広がってるところが気に入ってますハムちゃんの舞うようなポーズも衣装とマッチしてます気が付けばワンピース…
ねずみです作っているごはんを1食ずつ記事にしてたらだんだんタイムラグが出てきてしまいました↓これは一昨日の夕食春巻き白菜とりんごのサラダ冷蔵庫に春巻きの皮があ…
ねずみです引き続き妻と息子を2階に隔離中です頑張ってごはんを作ってきましたが衝撃の事実が妻が味がよくわからないしょっぱいとかはわかるけど旨みとか繊細な味がわか…
ねずみです私の娘からハムちゃんは2歳低体重で生まれ脳の形成が上手くいかず滑脳症(単純脳回型小頭症)と診断され難治性てんかんウエスト症候群を発症しました現在も寝…
ねずみです最近ますます暖かくなって散歩するのにいい陽気が続いているので私の娘ハムちゃんを抱っこして自宅の庭で日向ぼっこしていたらくしゃみが止まらなくなりました…
ねずみです今回は昼夜まとめて！というのも昼食作りは大失敗だったので1記事には出来ないかなと思いましてこれです↓ネギとこんにゃくのお好み焼き味は良かったんですが…
ねずみです職場の上司が連絡をくれましたもう丸1週間休んでしまっているので申し訳ないと謝り倒しの私に「こっちは大丈夫だから 家のことに集中して下さい」「下…
ねずみです引き続きコロナ感染により隔離している妻と息子のためにごはんを作っていますなんか楽しくなってきてしまい仕事に復帰したくありません家にいれば娘のハムちゃ…
ねずみです私の娘ハムちゃんは膀胱小児横紋筋肉腫により膀胱を全摘しました尿路ストーマを造設しお腹に装具が付いています造設というと何か付いてるように聞こえますがお…
ねずみです記事のタイトル感染予防隔離ごはんよく考えたら誤解させてしまう部分がありますね感染予防に効果があるかのようなタイトルあくまでも感染予防のために隔離して…
ねずみです今日も引き続きワンオペな私私の娘ハムちゃんはここ数日とてもいい子に過ごしてくれていますおかげで妻と息子に割としっかり目なごはんを作る事ができています…
ねずみです息子と妻を2Fに隔離しているため食事を作るのはキッチンがある1Fにいる私ただハムちゃんのお世話もしながらなので嚥下障害があるハムちゃんがむせたらたん…
ねずみです息子と妻がコロナ感染で2Fで隔離中娘のハムちゃんと私は1Fで2人暮らし2人の子供にそれぞれ自分の部屋をと思い2階建の家を建てましたがハムちゃんが寝た…
ねずみです息子が感染してから4日後『トリプル看病』ねずみです…ついにこの日が来てしまいました息子がコロナ感染です私の娘ハムちゃんは障がいがあって寝たきり嚥下障…
ねずみです長男コロナ感染で自宅療養中です↓『トリプル看病』ねずみです…ついにこの日が来てしまいました息子がコロナ感染です私の娘ハムちゃんは障がいがあって寝たき…
今週のハムちゃんのほっぺピンクの花桜？桃？何かはわかりませんがハムちゃんのほっぺも春模様です【小児用・成人の方も測定OK】パルスオキシメーター サーフィンPO…
ねずみです…ついにこの日が来てしまいました息子がコロナ感染です私の娘ハムちゃんは障がいがあって寝たきり嚥下障害で要痰吸引経管栄養で鼻から栄養をとりがんにより膀…
ハムちゃんのワンピースコレクション襟の大きなグレー色ちょっとどこかの園服みたいですハムちゃんは0歳の時に長男が通っている保育園に申し込んで市から受かったと通知…
今週のハムちゃんのほっぺ雪マスキングテープでバックを作り結晶のシールを貼りました毎回シールをそのまま貼っていても芸がないのでたまには凝ったこともします雪がモチ…
ハムちゃんのワンピースコレクションベージュのコーデュロイ確かGUだったかな？だんだん暖かくなってきたのでコーデュロイ生地もあと数ヶ月ですかね？前開きワンピース…
ねずみです私の娘ハムちゃんは2歳2つのがんをやっつけ難病であるウエスト症候群と闘っているスーパーガールですハムちゃんの闘病付き添い入院での生活共に闘う家族の日…
ハムちゃんのほっぺ昨年10月の2枚キティちゃん星ハムちゃんの経管栄養チューブは毎週私が交換していますチューブが入っていることは悲しいけれどどうせなら愛おしく思…
ねずみですがんが転移していないか？を検査するため入院していた私の娘ハムちゃんと付き添っていた妻が帰ってきました昨日の昼前頃に退院okと連絡もらって緊急出動！病…
ねずみです私の娘ハムちゃんは腎臓がんと膀胱がんを乗り越えた2歳のスーパーガール腫瘍は摘出したけど転移がないか定期的に検査が必要で今週はMRI撮影のために入院し…
ねずみです私の娘ハムちゃんは現在検査入院中です本当は一昨日頭のMRIを撮る予定でしたが前日のお腹のMRIの後血中酸素濃度が低下してしまい中止となりました風邪を…
ハムちゃんのワンピースコレクションピンクとグレーのチェックお花が6輪咲いてますクリスマスにプレゼントをあげたくてもおもちゃ遊びは出来ないし絵本も沢山あるしハム…
ねずみです私の娘ハムちゃんは腎臓がんと膀胱がんを乗り越えて懸命に生きてる2歳児です転移がないか定期的にMRIを撮っていて昨日から検査入院中まだ2歳ですし障がい…
ねずみです私の娘ハムちゃんは2歳脳に障がいを持ち寝たきりの体で2つのがんと闘い昨年は半年以上入院していました今は自宅で過ごす事ができていますが変わらずベットの…
今週のハムちゃんのほっぺこの時期らしく梅の花です節分が終わり次は雛祭りの時期ですねハムちゃんも妻の実家から可愛いお雛様を頂きましたが昨年はずっと入院していたの…
ねずみです我が家の長男は無類のキノコ好き味噌汁のリクエストはいつもナメコピザはキノコピザ煮物も椎茸が入ってないといけませんそんな長男のために私の父は椎茸栽培を…
ねずみです昨年記事にさせて頂いた職場の仲間のお子さんのお話『3000万円の手術代 リュウキ君を救う会』ねずみですこの日を待っていましたアメトピに掲載されたくさ…
ハムちゃんのワンピースコレクションブラウンのコーデュロイよく見ると胸元に3本ラインのデザイン寝たきりのハムちゃんのお召し物は前開きワンピースがメイン着替えも楽…
ハムちゃんの経管栄養チューブを固定するほっぺのシールを紹介する「ハムちゃんのほっぺ」久しぶりの再開です昨年9月のある週のほっぺピンクのチェック柄の花ハムちゃん…
ねずみです私の娘ハムちゃんは脳が低形成で生まれ2歳半の今でも首が座わらず自分で動くこともできませんそれとがんにより膀胱を全摘したのでおしっこはお腹に貼り付けた…
ねずみですご無沙汰しております4ヶ月以上更新できずにおりましたが私の娘ハムちゃんはおかげさまで自宅で家族と過ごすことができています私はというと家族との時間を最…
ねずみです娘ハムちゃんは入院中『付き添いたいごはん』ねずみです私の娘ハムちゃんは2歳頭が小さく生まれて滑脳症と診断されました難治性てんかんのウエスト症候群を患…
ねずみです私の肌にハムちゃんは先週土曜日から入院中『付き添いたいごはん』ねずみです私の娘ハムちゃんは2歳頭が小さく生まれて滑脳症と診断されました難治性てんかん…
ねずみです私の娘ハムちゃんは入院中『付き添いたいごはん』ねずみです私の娘ハムちゃんは2歳頭が小さく生まれて滑脳症と診断されました難治性てんかんのウエスト症候群…
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ねずみです私の娘ハムちゃんは2歳頭が小さく生まれて滑脳症と診断されました難治性てんかんのウエスト症候群を患い8ヵ月頃から成長は後退し体は脱力飲み込む力も弱くな…
今週のハムちゃんのほっぺハートとスマイル今週もハムちゃんのにぃいスーパーヒーローがシール選んでくれました最近仕事に本腰を入れられるようになりブログをサボり気味…
ねずみです私の娘ハムちゃんは2歳滑脳症ウエスト症候群腎芽腫胎児型膀胱横紋筋肉腫がんと難病に入退院を繰り返し闘っています5歳になる息子はハムちゃんのスーパーヒー…
今週のハムちゃんのほっぺりんごと白雪姫息子のチョイスからピックアップですなぜか白雪姫のことを赤ずきんと仰ってましたハムちゃんのことばかり気にかけすぎて息子には…
ねずみです娘のハムちゃん2歳はがんサバイバー膀胱に横紋筋肉腫がありました抗がん剤と放射線でやっつけましたが再発と転移のリスクが大きく命最優先で膀胱は諦めて全摘…
ハムちゃんのワンピースコレクション木製ボタンの赤いワンピース少し秋っぽい色合いです誕生日や退院のお祝いでハムちゃんの服を何着か頂きましたハムちゃんの障がいをし…
今週のハムちゃんのほっぺ黒羊息子に何貼るか選んでもらいました半年ぶりのひつじさん登場です『ハムちゃんのほっぺ02-4』今週のハムちゃんのほっぺひつじ交換に手こ…
ねずみです私の息子は5歳障がいとがんを患いながら頑張って生きているハムちゃん2歳を妹にもつ優しくて明るいお兄ちゃんです妹ができてから彼の生活は一変しました両家…
ねずみです私の娘ハムちゃんは2歳1ヶ月膀胱できた横紋筋肉腫を取り除くため膀胱全摘手術をしストーマを造設これからの人生お腹に貼り付けた袋にオシッコを受けながらの…
今週のハムちゃんのほっぺ海の生き物妻に夏なのにクリオネ？とツッコミ頂きました確かに流氷のイメージが…今は100%経管栄養のハムちゃんですががんが見つかる前は一…
ねずみです私の娘ハムちゃんは2歳障害、難病、がん治療さまざまな理由で先月まで入退院を繰り返していました夫婦で交替しながら付き添う生活を半年以上続けていたためき…
ハムちゃんのワンピースコレクションピンクのチェックハムちゃんの誕生日に私の妹がプレゼントしてくれました裾が少し広がってひだが入っているところが可愛らしい1着で…
今週のハムちゃんのほっぺ3連星すっかり忘れていましたが先週はペルセウス座流星群の極大時期でした結婚前は「〜流星群」の時期になると海に出掛ける程でしたが近年は余…
ねずみと申します入院生活での楽しみはごはんです私の娘ハムちゃん2歳は人生の半分つまり1年くらい病院で過ごしてきました脳の低形成による発達の遅延、後退2つの異な…
今週のハムちゃんのほっぺイルカと貝とヒトデ夏らしく海の生き物で涼しげにハムちゃんが自宅で過ごせる様になって嬉しい限りですが我々夫婦は一息つく余裕が無くなりまし…
今週のハムちゃんのほっぺ花火ですコロナが流行する前まで私の住む市町村では割と大きな花火大会があり自宅の庭はバッチリ見える特等席でしたコロナ以降開催されず今年も…
ねずみです私の娘ハムちゃんは先日2歳になりましたハムちゃんは滑脳症(障害児者手帳取得)ウエスト症候群(治療保留中 服薬のみ)腎芽腫(左腎臓全摘手術済み)横紋筋…
ねずみです娘のハムちゃんは膀胱横紋筋肉腫を患い先々週に膀胱全摘手術をして入院中……でしたが昨日の夕方に連絡があり今日の午前中に退院しました今、横にハムちゃんい…
ねずみです娘のハムちゃんは入院中平日は妻が休日は私が面会担当です昨日、今日と会いにいってきましたやっぱり私は付き添いたいですたった数時間ではハムちゃんの調子が…
ねずみです私の娘ハムちゃんはもうすぐ2歳他の子よりも頭が小さく生まれ脳の形成が未熟で単純脳回型小頭症滑脳症と診断されましたその影響でウエスト症候群を発症し毎日…
今週のハムちゃんのほっぺ入院先の看護師さんが貼ってくれました新しい入院先では経管栄養チューブ交換は2週に1度今まで前の病院で毎週交換と教えてられていた私たちに…
ねずみです今週私の娘のハムちゃんはがんをやっつけるため膀胱を全摘しました『いざっ！手術室』ハムちゃん膀胱全摘手術行って参ります必ず成功して早く元気になって一日…
ねずみです今日から3連休予定では午前中は長男とこれでもかと遊びまくって午後は今週手術を終えたばかりで入院中の娘ハムちゃんの面会『膀胱がんの手術を終えて』ねずみ…
ねずみです私の娘ハムちゃんはもうすぐ2歳滑脳症(障害児者手帳取得)ウエスト症候群(治療保留中 服薬のみ)腎芽腫(左腎臓全摘手術済み)横紋筋肉腫(先日 膀胱全摘…
ねずみです私の娘ハムちゃん一昨日膀胱全摘尿管皮膚瘻の手術無事に終わりましたまずは無事に終わってよかった病院の方々に感謝です手術の説明時にハムちゃんの場合は放射…
ハムちゃん膀胱全摘手術行って参ります必ず成功して早く元気になって一日でも早く退院できるよう父として全力でサポートします！がんも大きな手術もこれっきりであります…
ねずみです私の娘ハムちゃんはもうすぐ2歳横紋筋肉腫という腫瘍が膀胱にあり昨年より抗がん剤と放射線治療をしてきましたが完全にやっつけることは出来ませんでした増大…
ねずみです私の娘ハムちゃんはがん闘病中腎芽腫による左腎臓全摘手術から8ヶ月今度は横紋筋肉腫による膀胱全摘手術を行うため昨日転院しました前日夜に入院グッズを必死…
『3000万円の手術代 リュウキ君を救う会』ねずみですこの日を待っていましたアメトピに掲載されたくさんの方の目に触れる日を待ち望んでいました私のブログを訪れた…
ねずみです今日は七夕ですね本当なら長男は保育園で七夕まつりの予定でした数日前から園のホールに七夕飾りが飾られ息子も練習した字を短冊に自分でお願い事を書いて吊る…
今週のハムちゃんのほっぺユニコーン『3000万円の手術代 リュウキ君を救う会』ねずみですこの日を待っていましたアメトピに掲載されたくさんの方の目に触れる日を待…
ねずみですです私の娘のハムちゃんはもうすぐ2歳膀胱の横紋筋肉腫により2歳目前で膀胱を全摘することになりましたお世話になっている病院では膀胱の手術ができないため…
ハムちゃんのワンピースコレクション爽やかなグリーンのノースリーブパープルもありましたがアラフォーおっさんが売り場で10分悩んだ末にグリーンを選択しました二重構…
今週のハムちゃんのほっぺレモンジメジメしているこの時期に爽やかな印象を…と思っていたら梅雨明けてしまいましたね『3000万円の手術代 リュウキ君を救う会』ねず…
ハムちゃんのワンピースコレクションユニクロの半袖ギンガムチェック夏に向けて半袖購入しましたただ夏は丈の長い前あきワンピースが少ない丈を長くしたいので80サイズ…
今週のハムちゃんのほっぺオレンジと黄色暖色系の花『3000万円の手術代 リュウキ君を救う会』ねずみですこの日を待っていましたアメトピに掲載されたくさんの方の目…
ねずみです今朝私の車のホイルに蛇です恐らくヤマカガシですこの後車体の裏側を登っていき見えなくなったっきり出てきません仕事行かなきゃいけないんでそのまま車走らせ…
『3000万円の手術代 リュウキ君を救う会』ねずみですこの日を待っていましたアメトピに掲載されたくさんの方の目に触れる日を待ち望んでいました私のブログを訪れた…
息子が微熱とくしゃみです通常微熱とくしゃみ程度なら おとなしくて寝なさい程度で済みますが我が家の場合娘のハムちゃんが先週 入院で抗がん剤を投与し現在 自宅療養…
ねずみですこの日を待っていましたアメトピに掲載されたくさんの方の目に触れる日を待ち望んでいました私のブログを訪れた方はまずはこの新聞の記事を読んで欲しいリュウ…
ねずみです娘のハムちゃんはながーい入院生活から徐々に自宅での生活が可能になり入退院を繰り返しています長い入院期間中に市の担当保健師さんが異動となり新しい担当が…
ハムちゃんのワンピースコレクション5分袖ストライプボタンも同じデザインで腰から裾が広がりエレガント80サイズのハムちゃんに110着せてます5分袖が丁度いい長袖…
ねずみですボーナス出ました！なんとなんと100万円超えてました過去最高一時金6ヶ月超えの破壊力半端ない入社して16年6ヶ月超えは数回ありましたが若かりし頃の話…
今回の付き添い入院最後食事はでねぎだく山形だしうどん小籠包でした今回で娘のハムちゃんの付き添い入院はしばらく無い予定横紋筋肉腫により膀胱を全摘するのは今の病院…
今週のハムちゃんのほっぺキキララどっちがキキでどっちがララですか？青い子が持っている食べ物はよく考えるとホラーです【自動首振り＆風量無段階調節】 卓上扇風機 …
付き添い入院3日目昨年の今頃新人として頑張っていた看護師さんが 昨日から点滴のロックを できるようになりましたと言いながら私の娘ハムちゃんの点滴をロックしてく…
絶賛付き添い入院中です昨夜の付き添いごはんはでカレーライスサラダ久しぶりの付き添い入院のため買い出しの感覚が鈍っていてお金を使い過ぎています最初はコンビニ弁当…
娘のハムちゃん膀胱全摘を決めたため抗がん剤は今回がラストクールとなりましたラストクール3日目です膀胱を温存したい一心で抗がん剤治療放射線治療で6ヶ月も病院に閉…
今朝の付き添いごはんはでたまごサンドポタージュスープバナナ付き添い入院のたびに食べてますたまごサンド私は茹で卵のたまごサンドが好きなんですが我が家の定番はたま…
娘のハムちゃん抗がん剤治療のため再び入院していますそして私も付き添い入院中辛い決断をしても腹は減ります食べることへの罪悪感を否定して下さった方もいますので食べ…
昨日夫婦で辛い決断をしました娘のハムちゃんは1歳10ヶ月なので自分の人生を自分で決めることはできません本人以外がこんなこと決めちゃいけない将来ハムちゃんが大き…
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今週のハムちゃんのほっぺ満開の桜とうさぎ我が家の周りの桜も見頃です
先週のハムちゃんのほっぺトイストーリー最近ハムちゃんは手を顔に持ってきてもじもじすることが多いですほっぺのシールが気になるのか？頭が痛いのか？逆さまつ毛が痛い…
郵便受けの中に佐川急便の不在票が入っていて荷物を勝手口の宅配BOXに入れたとの事？置き配は指定はしてないし我が家には宅配BOXは無いはず我が家の勝手口にあるの…
ハムちゃんのワンピースコレクションブラウン✖️花柄ウエストにゴムが入っていて形よく着られます2歳児にしてはかなりお姉さん感のある一着です暖かくなってきたので薄…
ねずみですボートショーを見学しに横浜へ行ってきました私は船を持っているわけでも船舶免許を持っているわけでも釣りをしに海へ出るわけでもありませんなんならあまり興…
ねずみです先日、私が乾麺のうどんが好きだと投稿した際に半田めん大門素麺の2つを教えて頂きました早速ポチってしまいましたどちらもとても美味しくてますます手延べ…
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ねずみです妻と息子がコロナ感染したため2階に隔離し医療的ケア児の娘ハムちゃんのお世話をしながら家事に邁進した1週間隔離した2人のために作った食事を記事にしてき…
ねずみです妻と息子のコロナ感染による隔離は解除されてます娘のハムちゃんと4人の生活に戻りました私も仕事復帰できましたが休んでいた分今週は忙しくてブログを書いた…
ハムちゃんのワンピースコレクション赤黒チェック裾が三角に広がってるところが気に入ってますハムちゃんの舞うようなポーズも衣装とマッチしてます気が付けばワンピース…
ねずみです作っているごはんを1食ずつ記事にしてたらだんだんタイムラグが出てきてしまいました↓これは一昨日の夕食春巻き白菜とりんごのサラダ冷蔵庫に春巻きの皮があ…
ねずみです引き続き妻と息子を2階に隔離中です頑張ってごはんを作ってきましたが衝撃の事実が妻が味がよくわからないしょっぱいとかはわかるけど旨みとか繊細な味がわか…
ねずみです私の娘からハムちゃんは2歳低体重で生まれ脳の形成が上手くいかず滑脳症(単純脳回型小頭症)と診断され難治性てんかんウエスト症候群を発症しました現在も寝…
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ねずみです今回は昼夜まとめて！というのも昼食作りは大失敗だったので1記事には出来ないかなと思いましてこれです↓ネギとこんにゃくのお好み焼き味は良かったんですが…
ねずみです職場の上司が連絡をくれましたもう丸1週間休んでしまっているので申し訳ないと謝り倒しの私に「こっちは大丈夫だから 家のことに集中して下さい」「下…
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ねずみです記事のタイトル感染予防隔離ごはんよく考えたら誤解させてしまう部分がありますね感染予防に効果があるかのようなタイトルあくまでも感染予防のために隔離して…
今週のハムちゃんのほっぺ満開の桜とうさぎ我が家の周りの桜も見頃です
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ねずみです今回は昼夜まとめて！というのも昼食作りは大失敗だったので1記事には出来ないかなと思いましてこれです↓ネギとこんにゃくのお好み焼き味は良かったんですが…
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