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付き添いごはん-腹が減っては看病できぬ- https://ameblo.jp/green3boarder/

もうすぐ2歳の娘の入院に妻と交替しながら付き添い生活をしているアラフォー父による、付き添いごはん日記と病気と闘う家族日記 娘は滑脳症によりウエスト症候群を発症、更に腎臓がんと膀胱がんを患っており半年以上入院しながら病と闘っています

ねずみ
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2022/04/23

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  • 小児慢性特定疾病医療受給者証

    ねずみです私の娘ハムちゃんは先日2歳になりましたハムちゃんは滑脳症(障害児者手帳取得)ウエスト症候群(治療保留中 服薬のみ)腎芽腫(左腎臓全摘手術済み)横紋筋…

  • 急に退院

    ねずみです娘のハムちゃんは膀胱横紋筋肉腫を患い先々週に膀胱全摘手術をして入院中……でしたが昨日の夕方に連絡があり今日の午前中に退院しました今、横にハムちゃんい…

  • 髪質が変わった

    ねずみです娘のハムちゃんは入院中平日は妻が休日は私が面会担当です昨日、今日と会いにいってきましたやっぱり私は付き添いたいですたった数時間ではハムちゃんの調子が…

  • 病室の冷蔵庫

    ねずみです私の娘ハムちゃんはもうすぐ2歳他の子よりも頭が小さく生まれ脳の形成が未熟で単純脳回型小頭症滑脳症と診断されましたその影響でウエスト症候群を発症し毎日…

  • ハムちゃんのほっぺ07-2.3

    今週のハムちゃんのほっぺ入院先の看護師さんが貼ってくれました新しい入院先では経管栄養チューブ交換は2週に1度今まで前の病院で毎週交換と教えてられていた私たちに…

  • 手術後に爆笑

    ねずみです今週私の娘のハムちゃんはがんをやっつけるため膀胱を全摘しました『いざっ!手術室』ハムちゃん膀胱全摘手術行って参ります必ず成功して早く元気になって一日…

  • 3連休のはじまり

    ねずみです今日から3連休予定では午前中は長男とこれでもかと遊びまくって午後は今週手術を終えたばかりで入院中の娘ハムちゃんの面会『膀胱がんの手術を終えて』ねずみ…

  • 障害児福祉手当

    ねずみです私の娘ハムちゃんはもうすぐ2歳滑脳症(障害児者手帳取得)ウエスト症候群(治療保留中 服薬のみ)腎芽腫(左腎臓全摘手術済み)横紋筋肉腫(先日 膀胱全摘…

  • 膀胱がんの手術を終えて

    ねずみです私の娘ハムちゃん一昨日膀胱全摘尿管皮膚瘻の手術無事に終わりましたまずは無事に終わってよかった病院の方々に感謝です手術の説明時にハムちゃんの場合は放射…

  • いざっ!手術室

    ハムちゃん膀胱全摘手術行って参ります必ず成功して早く元気になって一日でも早く退院できるよう父として全力でサポートします!がんも大きな手術もこれっきりであります…

  • 付き添いごはん0710

    ねずみです私の娘ハムちゃんはもうすぐ2歳横紋筋肉腫という腫瘍が膀胱にあり昨年より抗がん剤と放射線治療をしてきましたが完全にやっつけることは出来ませんでした増大…

  • 転院

    ねずみです私の娘ハムちゃんはがん闘病中腎芽腫による左腎臓全摘手術から8ヶ月今度は横紋筋肉腫による膀胱全摘手術を行うため昨日転院しました前日夜に入院グッズを必死…

  • ハムちゃんのワンピ14

    『3000万円の手術代 リュウキ君を救う会』ねずみですこの日を待っていましたアメトピに掲載されたくさんの方の目に触れる日を待ち望んでいました私のブログを訪れた…

  • きょうだい児の七夕

    ねずみです今日は七夕ですね本当なら長男は保育園で七夕まつりの予定でした数日前から園のホールに七夕飾りが飾られ息子も練習した字を短冊に自分でお願い事を書いて吊る…

  • ハムちゃんのほっぺ07-1

    今週のハムちゃんのほっぺユニコーン『3000万円の手術代 リュウキ君を救う会』ねずみですこの日を待っていましたアメトピに掲載されたくさんの方の目に触れる日を待…

  • 再入院〜入院延長〜退院の1週間

    ねずみですです私の娘のハムちゃんはもうすぐ2歳膀胱の横紋筋肉腫により2歳目前で膀胱を全摘することになりましたお世話になっている病院では膀胱の手術ができないため…

  • ハムちゃんのワンピ13

    ハムちゃんのワンピースコレクション爽やかなグリーンのノースリーブパープルもありましたがアラフォーおっさんが売り場で10分悩んだ末にグリーンを選択しました二重構…

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