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凪の時間(滑膜肉腫と共に) https://ameblo.jp/nagichan44/

2017、高校入学直後に滑膜肉腫になってしまった息子です。抗がん剤、手術と、辛い治療を終えて退院した直後、同じ腕に転移。治療後、ホッとしたのも束の間、リンパ節再転移。stageⅣになってしまった息子の記録です。

ぴぃ
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2021/11/27

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  • 側弯症手術から1年

    昨日は側弯症の病院だった。 病院の滞在時間4時間 MRIは日曜日に済ませてあったけど、CTとレントゲンもあったから。 この日、やっとコルセットが取れるとちょっ…

  • 憂鬱

    膵臓の方は経過観察で数か月に1回の検査になった。 何か変化があればすぐに対処してもらえるので一安心。 ずっと病院続き、検査続きでへとへと 持病のジストニアと側…

  • 片脚が沼に。。。

    息子の部屋の窓の下、アジュガ・チョコレートチップが花盛り。  日当たりも悪く、下は砂利や石ころだけでお世話なんか一切していないのに、何故かよく咲いている。  …

  • ご心配をおかけしました

    前回のブログではご心配をおかけしてしまってすみません。 先日諸々の検査結果を聞きに行って来たのですが、検査から予約日までの日数がかなり空いてしまった為、その間…

  • 健康診断結果

    午前中にフルで動くと、午後は疲れちゃってあまり予定は入れないんだけど、先月受けた健康診断の結果を聞きに行く予約が今日だったことを思い出して急遽病院へ。 なんと…

  • 命日

    朝まで降っていた雨は、気がつくと雪に変わってた。 道路はどんどん白くなり、嫌だなぁと思っていたら青空が出て来た。 せっかく花を咲かそうと準備していた植物たち、…

  • 落ちた(;゚Д゚)

    やっちまった ベッドから落ちた 寝ていて普通に落ちたのでは無い。 私は元々白熱級の温かみのある光が好きで、私の部屋の蛍光灯カラーのLED照明から、自然光色→蛍…

  • 側彎症の定期健診

    昨日は側弯症術後の9か月目の定期健診に行って来た。 レントゲンを撮ったけど問題無し。 前回ボルトが弛んでいたところも大丈夫で、主治医から 「頑張りましたね」 …

  • 号泣

    数日前、すぐご近所で私が手術入院の時にも植木鉢のお花たちを預かってくれたご近所さんが訪ねて来た。 今にも泣きだしそうな顔をしている。 ご主人は温和な方だけど、…

  • 今更ながら思い出した

    今日は息子の14回目の月命日。 そんなに年月が経ってしまったことが信じられない。 そんな中でふと思い出したことがある。 ずっと忘れてた。 主治医との約束。 ​…

  • コルセット(側弯症)

    11月に書き始めた記事なんだけど、11月は息子の一周忌もあって、心が乱れたまま記事は下書きの中に放置。 やっと存在を思い出したので、発掘作業に取り掛かり   …

  • 本年もよろしくお願いいたします

    すみません。 「明けましておめでとう」という気分にはなれなくて。 おめでたい要素が見つからない。 やっぱり息子と迎えたかった新年。 今更言ってみてもどうにもな…

  • 息子のいないクリスマス

    昨日、朝起きてコーヒーを運んできてPCの電源を入れて、クリスマスイブだと気がついた。 クリスマスは子どもの笑顔を分けてもらえるイベントだから、息子がいなくなっ…

  • 重み

    最近は大分立ち直ってきたけど、ちょっと前まで気持ちの落ち込みが酷かった。 あまり暗い記事にするつもりは無いけど、やっぱりそういう話は苦手という方はここまでで。…

  • これが好き♡

    煮物を作った。 大根の季節。 中まで味が染み込んで。 キラキラ綺麗。 おいしかった😊

  • 勢いで

    このところ何故か気分が沈んでスッキリしなくて。 原因がわからずモヤモヤするばかりだったけど、やっと理由がわかった。 そのことを綴ろうと思ったんだけど、あまりに…

  • あらっ!?‼️

     気になって覗いたら。。。 こんなところにいた不二子ちゃんとアケビ 手前が不二子ちゃん、一心に見守る奥のアケビ。 自分で登ったのよね 脚使わないと登れなかった…

  • 見えにくい副作用って怖い

    テリボンという骨粗鬆症の皮下注から、オスタバロという皮下注射に変更したのは、前回のブログで書いたとおり。 謎の食欲不振が、もしかしたらテリボンの副作用じゃない…

  • 緩み

    皆さんからの励ましメッセージや、周りの方の暖かい心遣いに依って、メンタル面は復調傾向にあります。 心よりありがとうございました。  側弯症   先日、術後半年…

  • blogを読むのも書くのも怖くて

    食べれない。 1日1枚の食パンを何も付けずになんとか食べる。 当然動けない。 息子の1周忌まで持たないのではと思った。 体調不良は他にもたくさんある。 精神的…

  • 通院と命日と

    土曜日はジストニアの方の神経内科の受診日。 そして、息子の11回目の月命日。 朝からバタバタしてて、ご飯とお線香あげて飛び出して行っちゃった。 帰りは帰りでな…

  • 緊急です

    連投すみません。  このような記事を目にしました。 iphoneはウイルスの心配は無いと言われているけど。 心配な方はか書かれているような方法を試してみてもい…

  • なるほどね~

    今日はなんだか首から頭にかけて痛重くて、ついでに背中のボルトが当たっているところもとても痛い 背中は、クッションが無いところにうっかりもたれてしまうと飛び上が…

  • 2日目のおでん

    一昨日の夜の出来事をブログに書こうとPCに向かった時のこと。 遠くに救急車のサイレンの音が聞こえていた。 救急車の音も消防車の音もパトカーの音も、1日に何度も…

  • 生きていてはダメですか?

    久々の外出。 友人のお身内の訃報を聞いてから、だいぶ経ってしまったのだけれど、やっとご仏前を持ってお参りさせてもらいに。 お母さんの息子くんは息子の同級生。 …

  • やっと飛ぶ気に

    我家の1番チビ助のなっちゃん。 もう飛べるはずなのに、怖いのか飛ぶ気が無いのか、いつまでもピーピー鳴いて抱っこをせがんで飛ぶ気無し。   あ、ちなみになっちゃ…

  • 声にならなくなった

    湿気を思いっきり吸った空気が眠気を誘う昼下がり。 ぼんやりPCを眺めていると、視界の隅に何かが。 ばけたんが青く点滅している 咄嗟に息子だと思い、 「どうした…

  • 眠い。。。

    毎晩だ。 夜中の2時から3時頃に掛けて、お尻が痛くて目が覚める。 側彎症手術で、背中から骨盤、お尻までワイヤーみたいな金具が入っている。 日中は痛み止めを飲ん…

  • やられた!

    朝、掃除機をかけていたら「ん?」コンセントの束になんだか違和感。 あっ、やられてた  わかります? ヒーターのコードがかじられて断線してる コードの先端が無い…

  • これ、知っていますか?

    ブロ友さんに教えていただき、すぐにポチッたもの。 流行りものに疎いので、知らなかったのは私だけかも ジャーン    「ばけたん」です。 よくわかんないけど、乱…

  • 忍者めし 鉄の鎧

    薬局から、「先日の支払いに手違いがありました」と電話があって、なんと7万円弱支払って来た 2時も過ぎてたことだし、お腹が空いたような気もしたから帰りに近所のコ…

  • 難産

    夕方になったので、大人のコザクラさんたちのところへ遊びに行っていたきなこを回収しに行った。 どこからか「クゥ クゥ」と小さな鳴き声が聞こえる。 ちなみに雛が入…

  • 月命日とお彼岸

    また月命日がやってきた。 少しだけ持ち直しかけたメンタルが、ここに来て一気に下がる。 もう何回目とか数えない。 感覚的にしみ込んでいるから。 命日が怖いのは、…

  • 鬱、、、なのかな?

      16日に初めての送り盆をしてから中2日で息子の命日。 存命中から不安な顔は見せないように、逝ってしまってからは泣くことすらも忘れて過ごしてきた。 まさかこ…

  • 鬱、、、なのかな?

    16日に初めての送り盆をしてから中2日で息子の命日。 存命中から不安な顔は見せないように、逝ってしまってからは泣くことすらも忘れて過ごしてきた。 まさかここで…

  • 体調不良

    納得の体調不良。 だってね、連日体温越えの猛暑の中、タンクトップ着て風通しゼロの分厚いコルセットを尾てい骨の下から鎖骨まで締め上げて、その上に洋服着て、暑気あ…

  • 片付け

    お盆の送り火の日は、夜には台風が接近する予定だった。 朝も風がそこそこ強かったから、祭壇のろうそくの火を蓮の絵ろうそくに移し、消えないようにそーっと玄関まで運…

  • 新盆

    ひとり黙々と暑い部屋で新盆の支度をした。 何故こんなことをしているんだろうと、悲しさと悔しさと怒りのような感情の中で。 一昨年、父の葬儀で私を支えてくれていた…

  • 冷や汗

    「おはよう」 いつも通りの朝、コザたちの健康状態を見ながら、1羽1羽に挨拶をして回る。 人差し指をケージに近づける。 逃げる子。寄って来て指を舐める子。嚙みつ…

  • 嬉しい事♪

    背中と脇腹の手術後は順調 と思っていたら、右の腰骨から脚にかけての激痛で、いてもたってもいられない状態になった 横になってもダメ。歩いてみても激痛。 脂汗がボ…

  • L !

    側彎症手術を受けた理由。 それはもちろん痛いから。 背中も腰も脚も。 爪先に至っては、痛いという感覚さえも通り過ぎて、「私の爪先どこへ消えた?」って感じ。 5…

  • 残像

    梅雨の頃から変だった。 どんよりとしたお天気のせいもあったと思う。 3カ月に1回打たなければ日常生活を維持できないジストニアの注射の効果が切れてきて、体調が最…

  • 1回目の定期健診

    昨日は術後最初の定期健診。 前回、予約外で行った時よりもしっかりお話できた。 お臍が移動してしまう症例は初めてとのこと。 お腹の左側だけが鼠径部まで膨らんで、…

  • 嬉しかったこと♪

    先日は、久しぶりにジストニアの方の病院に行ってきた。 お薬が無くなるのと、来月の注射の予約の為に。 難病患者専門の病院の為、予約しても来れない患者さんも多いの…

  • おなか《2》

    退院前、シャワーの許可が出た。 コルセットを着けているので、脱ぐ順番などを看護師さんに教えてもらいながら、洗うのはひとりで浴室に入った。 正面の鏡に映った自分…

  • おなか

    とてもお見苦しい写真有りの記事。 アメンバー限定にしようかと思ったけどアメンバーがいない 汚いものは見たくないという方は、今のうちにサッサと逃げてね さて、私…

  • 里心

    入院した病院には脊椎専門の診療科があった。 みんな似たり寄ったりの手術をするわけだから、当然術後は動きが儘ならない。 何をするにも看護師さんの手を借りることに…

  • 一般病棟

    何日間ICUにいたのかもわからないまま 「一般病棟に戻りますね」 と言う看護師さんの声とともにストレッチャーに載せられて戻ってきた。 ただそこは入院した時の病…

  • 早くも

    7回目の月命日がやってきた。息子が逝ってしまってから、もうそんなに経つんだ。 ついこの間まで、喧嘩したりのんびり話をしてたりしていたのに。 いないことが不思議…

  • ひとりぼっち

    夢なのか幻覚なのか。。。 看護師さんたちの上をふわふわ飛びながら、出身地や自宅などを見せてもらっていたら、なんか雰囲気の違う場所に辿り着いた。 もう看護師さん…

  • 2回目の手術

    1回目の手術では前回書いたように術後せん妄が起こり、ほとんど手術後の記憶が無い。 ただ、とんでもなく痛かった。 後から聞いた話では、肺や胃を除けながら背骨の前…

  • 遅くなった退院報告

    すみません、、、とっても遅いご報告になりますが退院していました。 それも、本来の退院予定日よりも1週間も早く。 と言うのも、5月31日は息子のお誕生日で、ひと…

  • 側弯症・入院前夜

    このところ、ずっと心の中がもじゃもじゃしている。 食べれない、眠れない。 手術が怖いのかもしれない。 留守が心配なのもある。 何も考えたく無いけど、記憶とは不…

  • 少し動きだした

    早ければ5月からだそうで。 「ドラッグロス」改善へ、希少疾患新薬の申請要件緩和…日本人の臨床試験なしで可能に【読売新聞】 海外で承認された薬が日本で使えない「…

  • 本当の気持ち診断やってみた♪

       今朝何気なくやてみた「本当の気持ち診断」 しっかり当たっていて笑ってしまったww 実は、昨日も午後から眠くて眠くて、気が付くとPCの前の椅子に座ってコッ…

  • 春爛漫

    前回のブログの続きを翌日か翌々日には書こうと思っていたんだけど、ちょっとだらだらしてたらあまりにもショックなことがあって。。。 文章に書き起こすだけでもパニッ…

  • そろそろ

    やっと🌸も咲き出したようで、我家の小さな小さな庭も春爛漫。  昨年の夏越しを頑張ってくれたラナンキュラスラックスたち。蕾が多すぎて鉢が頻繫に倒れる 開花しなが…

  • ブログが書けない

    書かないのではなく書けない。 書くことによって、自分の中の知りたくない感情、認めたくない感情をはっきりと認識させられそうだから。 大泣きして心が壊れてしまうか…

  • 息子がいるような

    今朝の川口は、予想以上の積雪でビックリ! 介護ベッドも入って、抱き枕やマットレスも購入して、もうベッドから出たくなーい。 でも生き物係にお休みは無いから、暖か…

  • 私の開き

    木曜日、初めての病院へ紹介状を持って行って来た。 手術希望。 何時間も待たされた後、診察室へ。 レントゲンを先に撮ったので、それを診た医師から、手術はかなりの…

  • 3回目の

    今日は息子の月命日。 「命日」って言葉、嫌い。 この時間は、まだゆったりと過ごしていたのよね。食欲の無い息子を心配しながら。 心がゾワゾワしている。 その時間…

  • めんどくさくなっちゃった。

    そろそろ潮時。ブログやめようかなって考えている。 息子が亡くなってからめちゃくちゃ泣いたのは、火葬場で息子の肉体が炉に入れられる時だけ。 後はメソメソするけど…

  • 延命治療

    入院する場合、救急搬送された場合、在宅医療に移った場合、聞かれたことがある人も多いはず。 「延命治療はどうしますか?」 息子は、在宅になって最初の往診で書類を…

  • すくすくと

    重い記事の連投になっていてすみません。 過去記事に書かれていることと内容は左程変わりは無いのですが、自分の心を整理したくて書いています。 文章にした方が頭がぐ…

  • 認める

    息子はスボーツ全般に優秀だった。 どの指導者にも「先天的な運動神経の良さ」があると言われた。 どんなスポーツにも苦手意識など無く楽しんでいた 私は、息子が走る…

  • 私が縮めた余命

    私は難病持ち。 難病が故に患者も少なく、病名がわかるまで1年以上かかった。 都内の大学病院はほとんど回った。 気のせいと言われたり、「心療内科を紹介しましょう…

  • 月4回

    我家の小さなお仏壇に、4つのお位牌が入っている。 父と母と弟と息子。。。 それぞれに月命日があるから毎月4回。 昨日は、父の四十九の朝に、無理やり父に連れて行…

  • しいたけ

    息子の体力の低下が激しくなって、1日の全てをベッドの上で過ごすようになった頃。 息子はテレビを観るのは好まないし、ずっとスマホでゲームしたり、LINEしたり、…

  • 来たぁ!

    19日は息子の2回目の月命日。 息子は、娘や孫たち(息子から見たら姉と姪っ子)とみんなでワイワイ食事するのが好きだった。 その為に、自分の部屋に冷蔵庫まで買っ…

  • 落ちてるけど

     今日は息子の2回目の月命日。 もうそんなに経つのか。 日々、私は何をして過ごしてきたんだろう。 命日が近づくと、息子の最期の瞬間が頭の中でリピートする。 涙…

  • ゴミの日

     息子がいなくなってから、ゴミは各段に減った。 二人暮らしだったからその差は顕著。 楽になったとかは思えない。 言葉にできない虚しさだけ。 今日は繊維類の回収…

  • そうじゃなくって

    言葉って難しいなって思うことが度々ある。 相手を思いやっているのに逆効果の場合もあるよね。 私は結構ストレートに言ってしまうから、誤解を受けることも多いんじゃ…

  • どなたか。。。【締切ました】

      息子が飲み込む力が弱くなってから、お薬を飲む時に誤嚥性肺炎が怖くて使っていたものです。 息子がamazonで、私が楽天で、同時に注文したので丸々1箱余って…

  • 遅すぎた通知

    眠れない。 なんだろう。 毎晩、2時か3時頃に目が覚める。 そこからうだうだ。 空が明るくなるのを眺めてる。 心の中は空っぽ。 そんな日の繰り返し。     …

  • コザさんたち

    今日は父の月命日。 お酒とおつまみをお供えした。 お花は部屋中に溢れているからパス。 一昨年の夏に亡くなったというのに、思い出すとまだまだ悲しい。    息子…

  • 息子が参加しようと頑張った治験

     オンコセラピー・サイエンス[4564]:国内における抗体医薬OTSA101第I相臨床試験の患者登録終了に関するお知らせ 2023年12月27日(適時開示) …

  • 心配。。。

    能登で震度7の大きな地震。日本海側一帯に津波警報。寒いのに停電している所も。大丈夫かな?とっても心配です。

  • 2023 ありがとうございました。

    もうすぐ2023年が終わろうとしています。 今年は私の人生において最悪の年でした。 息子は主治医の暴言とともに病院から放り出され、もう治療手段も無く在宅看護に…

  • 寂しい

    ハガキが届いた。 息子の死亡保険金が振り込まれたそうだ。 息子が小さな時から掛けていた共済。 サッカーをやっていたから、怪我を想定して一番安い金額で掛けていた…

  • 今は止めてくださいね。

    前回の記事のコメント欄に、煽っているようなコメントがあった。 真剣に相手をしてもいいのだけど、今は頭が回っていない。 思考能力かせ極端に落ちているし、つまらな…

  • 楽しみにしていたクリスマス

    今夜はクリスマスイブ。息子はとても楽しみにしていた。この日までは生きるとケーキの予約もしていた。でも、わかっていたような気がする。  息子、ある時から頻繁に「…

  • なんで私は。。。

    世間はクリスマスや年末年始の準備で、そわそわした状態になってきているらしい。 私には時間の流れはあまり関与しない。 ご飯を作ってあげなきゃいけない人はもういな…

  • 何もできない

    未だに何もやる気が出ない。 家からも出たくないし、人とも会いたくない。 ただ最低限のルーティンをこなして、あとはただボーっとしている。  息子が最後に運ばれた…

  • 見送ってきました。

    11月とは思えない程、暖かくて風も無い日でした。 葬儀場、、、私はなんでこんな場所にいるのだろう? 「お母さん、お顔を見てあげてください」 係りの人に声をかけ…

  • 逝ってしまいました。。。

    私が愚痴なんて言うから、優しい息子は逝ってしまった。  今日は朝から元気が無かった。 1度も食事を摂らなかった。 怠いのか苦しいのか聞いても違うと言う。 ただ…

  • やだ!

    心臓止まりました。

  • 愚痴、ぐち、グチ・・・私は介護に向いていない

    またまたご無沙汰しています。 気持ちが重くて、辛くて、言葉にするのもしんどくて。。。 そんな中、また肋骨骨折しかも、治りきる前に同じ場所を追加で2回息をするの…

  • 生存確認・・・生きています(笑)

    すっかり御無沙汰してしまっています 午前、午後と人の出入りがある事(とっても助かっているのは事実)、息子が立ち上がったり座ったり歩くのが不自由なので、一々用事…

  • 諦めたく無い!・・・応援してくれている人たちがいる

    すっかりご無沙汰してしまいました。 毎日ちょこまかと家の中を動きまわっています。 昨日、とっても素敵なプレゼントを、訪問看護の所長さん(? 1番上の人)が持っ…

  • 尿が出ない!・・・焦った

    2日前の夜、息子をトイレに連れて行った。 昨日の朝、 「夜中にトイレひとりで行ったの?」 と聞くと、「行っていない」と。 え あわててトイレに連れて行く。 「…

  • あったかいね・・・優しい人たち

    12日、訪問の先生と看護師さんが来てくださった。 訪問は2回目。 なんだかんだと行き違いがあって間が空いてしまっていた。 以前の訪問の時に大学病院の主治医のこ…

  • 最後の通院・・・何も変わらないよ

    一昨日の夜、39度を超える熱を出していた息子。 通院日の昨日の朝、測ってみると36.5度。 熱が高かったら通院キャンセルしようと思ったんだけど、残念ながら行け…

  • さて、どうしましょう

    私の「疑心暗鬼・・・」のブログに、わざわざ捨てアカを作ってコメントをくださった人がいます。 私も外にお仕事に出れるものなら出たいし、病気になる前は朝5時に家を…

  • じわじわと効いてくる・・・もうわかってるから!!

    あまり書きたいことでも無いし、書いたからって読んでくれた人も、私自身も、気分がいいことでは無いから、気乗りしないのだけどね。 記録としてやっぱり書きとどめてお…

  • 疑心暗鬼・・・書きにくいなぁ

    今年は暑過ぎたのか、ミニトマトもそこそこしか収穫できない。 小玉スイカも途中で割れてしまったのがいくつか。 そんな中、元気なのがこのビタミンカラーの野菜たち。…

  • そりゃあ驚く訳だよね・・・奇跡だもん

    連日、放射線治療に通っている。 今回は1度の照射量を上げて、日数は半分。 いつもなら、折り返し地点で疲れも貯まってダレてくるのだけど、月曜日から始まった照射は…

  • 復活・・・早い(笑)

    昨日は、緩和、放射線、整形とてんこ盛りの予約が入っていた。 息子がもたもたするので、家を出た時間がギリギリ。 しかも病院の駐車場がいっぱいで、車いすだと言うと…

  • 最低な母・・・私が親じゃなければ

    家族は第二の患者だと言う。 まさに私が病んでしまっている。 抗がん剤打ち切り宣言は、もう死を待つしかないと言われたのも同じ。 痩せた息子の体は、肉が無いので関…

  • 検査結果・・・どっちへ転んでも

    先日の検査の結果を聞きに病院へ。 まずは放射線科の診察。 放射線は効いているとのこと。 よかったぁ。 次回は胃や食道の圧迫を取る為、違った当て方をするらしい。…

  • 夏祭り・・・力仕事(笑)

    昨日は夕方には気持ちの良い風が吹いていた。 今日は息子が楽しみにしていた花火大会 車いすにクッション敷いてスタンバイOK 早々に座った息子が何か言ってる(咳が…

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