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凪の時間(滑膜肉腫と共に) https://ameblo.jp/nagichan44/

2017、高校入学直後に滑膜肉腫になってしまった息子です。抗がん剤、手術と、辛い治療を終えて退院した直後、同じ腕に転移。治療後、ホッとしたのも束の間、リンパ節再転移。stageⅣになってしまった息子の記録です。

ぴぃ
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2021/11/27

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  • ブログが書けない

    書かないのではなく書けない。 書くことによって、自分の中の知りたくない感情、認めたくない感情をはっきりと認識させられそうだから。 大泣きして心が壊れてしまうか…

  • 息子がいるような

    今朝の川口は、予想以上の積雪でビックリ! 介護ベッドも入って、抱き枕やマットレスも購入して、もうベッドから出たくなーい。 でも生き物係にお休みは無いから、暖か…

  • 私の開き

    木曜日、初めての病院へ紹介状を持って行って来た。 手術希望。 何時間も待たされた後、診察室へ。 レントゲンを先に撮ったので、それを診た医師から、手術はかなりの…

  • 3回目の

    今日は息子の月命日。 「命日」って言葉、嫌い。 この時間は、まだゆったりと過ごしていたのよね。食欲の無い息子を心配しながら。 心がゾワゾワしている。 その時間…

  • めんどくさくなっちゃった。

    そろそろ潮時。ブログやめようかなって考えている。 息子が亡くなってからめちゃくちゃ泣いたのは、火葬場で息子の肉体が炉に入れられる時だけ。 後はメソメソするけど…

  • 延命治療

    入院する場合、救急搬送された場合、在宅医療に移った場合、聞かれたことがある人も多いはず。 「延命治療はどうしますか?」 息子は、在宅になって最初の往診で書類を…

  • すくすくと

    重い記事の連投になっていてすみません。 過去記事に書かれていることと内容は左程変わりは無いのですが、自分の心を整理したくて書いています。 文章にした方が頭がぐ…

  • 認める

    息子はスボーツ全般に優秀だった。 どの指導者にも「先天的な運動神経の良さ」があると言われた。 どんなスポーツにも苦手意識など無く楽しんでいた 私は、息子が走る…

  • 私が縮めた余命

    私は難病持ち。 難病が故に患者も少なく、病名がわかるまで1年以上かかった。 都内の大学病院はほとんど回った。 気のせいと言われたり、「心療内科を紹介しましょう…

  • 月4回

    我家の小さなお仏壇に、4つのお位牌が入っている。 父と母と弟と息子。。。 それぞれに月命日があるから毎月4回。 昨日は、父の四十九の朝に、無理やり父に連れて行…

  • しいたけ

    息子の体力の低下が激しくなって、1日の全てをベッドの上で過ごすようになった頃。 息子はテレビを観るのは好まないし、ずっとスマホでゲームしたり、LINEしたり、…

  • 来たぁ!

    19日は息子の2回目の月命日。 息子は、娘や孫たち(息子から見たら姉と姪っ子)とみんなでワイワイ食事するのが好きだった。 その為に、自分の部屋に冷蔵庫まで買っ…

  • 落ちてるけど

     今日は息子の2回目の月命日。 もうそんなに経つのか。 日々、私は何をして過ごしてきたんだろう。 命日が近づくと、息子の最期の瞬間が頭の中でリピートする。 涙…

  • ゴミの日

     息子がいなくなってから、ゴミは各段に減った。 二人暮らしだったからその差は顕著。 楽になったとかは思えない。 言葉にできない虚しさだけ。 今日は繊維類の回収…

  • そうじゃなくって

    言葉って難しいなって思うことが度々ある。 相手を思いやっているのに逆効果の場合もあるよね。 私は結構ストレートに言ってしまうから、誤解を受けることも多いんじゃ…

  • どなたか。。。【締切ました】

      息子が飲み込む力が弱くなってから、お薬を飲む時に誤嚥性肺炎が怖くて使っていたものです。 息子がamazonで、私が楽天で、同時に注文したので丸々1箱余って…

  • 遅すぎた通知

    眠れない。 なんだろう。 毎晩、2時か3時頃に目が覚める。 そこからうだうだ。 空が明るくなるのを眺めてる。 心の中は空っぽ。 そんな日の繰り返し。     …

  • コザさんたち

    今日は父の月命日。 お酒とおつまみをお供えした。 お花は部屋中に溢れているからパス。 一昨年の夏に亡くなったというのに、思い出すとまだまだ悲しい。    息子…

  • 息子が参加しようと頑張った治験

     オンコセラピー・サイエンス[4564]:国内における抗体医薬OTSA101第I相臨床試験の患者登録終了に関するお知らせ 2023年12月27日(適時開示) …

  • 心配。。。

    能登で震度7の大きな地震。日本海側一帯に津波警報。寒いのに停電している所も。大丈夫かな?とっても心配です。

  • 2023 ありがとうございました。

    もうすぐ2023年が終わろうとしています。 今年は私の人生において最悪の年でした。 息子は主治医の暴言とともに病院から放り出され、もう治療手段も無く在宅看護に…

  • 寂しい

    ハガキが届いた。 息子の死亡保険金が振り込まれたそうだ。 息子が小さな時から掛けていた共済。 サッカーをやっていたから、怪我を想定して一番安い金額で掛けていた…

  • 今は止めてくださいね。

    前回の記事のコメント欄に、煽っているようなコメントがあった。 真剣に相手をしてもいいのだけど、今は頭が回っていない。 思考能力かせ極端に落ちているし、つまらな…

  • 楽しみにしていたクリスマス

    今夜はクリスマスイブ。息子はとても楽しみにしていた。この日までは生きるとケーキの予約もしていた。でも、わかっていたような気がする。  息子、ある時から頻繁に「…

  • なんで私は。。。

    世間はクリスマスや年末年始の準備で、そわそわした状態になってきているらしい。 私には時間の流れはあまり関与しない。 ご飯を作ってあげなきゃいけない人はもういな…

  • 何もできない

    未だに何もやる気が出ない。 家からも出たくないし、人とも会いたくない。 ただ最低限のルーティンをこなして、あとはただボーっとしている。  息子が最後に運ばれた…

  • 見送ってきました。

    11月とは思えない程、暖かくて風も無い日でした。 葬儀場、、、私はなんでこんな場所にいるのだろう? 「お母さん、お顔を見てあげてください」 係りの人に声をかけ…

  • 逝ってしまいました。。。

    私が愚痴なんて言うから、優しい息子は逝ってしまった。  今日は朝から元気が無かった。 1度も食事を摂らなかった。 怠いのか苦しいのか聞いても違うと言う。 ただ…

  • やだ!

    心臓止まりました。

  • 愚痴、ぐち、グチ・・・私は介護に向いていない

    またまたご無沙汰しています。 気持ちが重くて、辛くて、言葉にするのもしんどくて。。。 そんな中、また肋骨骨折しかも、治りきる前に同じ場所を追加で2回息をするの…

  • 生存確認・・・生きています(笑)

    すっかり御無沙汰してしまっています 午前、午後と人の出入りがある事(とっても助かっているのは事実)、息子が立ち上がったり座ったり歩くのが不自由なので、一々用事…

  • 諦めたく無い!・・・応援してくれている人たちがいる

    すっかりご無沙汰してしまいました。 毎日ちょこまかと家の中を動きまわっています。 昨日、とっても素敵なプレゼントを、訪問看護の所長さん(? 1番上の人)が持っ…

  • 尿が出ない!・・・焦った

    2日前の夜、息子をトイレに連れて行った。 昨日の朝、 「夜中にトイレひとりで行ったの?」 と聞くと、「行っていない」と。 え あわててトイレに連れて行く。 「…

  • あったかいね・・・優しい人たち

    12日、訪問の先生と看護師さんが来てくださった。 訪問は2回目。 なんだかんだと行き違いがあって間が空いてしまっていた。 以前の訪問の時に大学病院の主治医のこ…

  • 最後の通院・・・何も変わらないよ

    一昨日の夜、39度を超える熱を出していた息子。 通院日の昨日の朝、測ってみると36.5度。 熱が高かったら通院キャンセルしようと思ったんだけど、残念ながら行け…

  • さて、どうしましょう

    私の「疑心暗鬼・・・」のブログに、わざわざ捨てアカを作ってコメントをくださった人がいます。 私も外にお仕事に出れるものなら出たいし、病気になる前は朝5時に家を…

  • じわじわと効いてくる・・・もうわかってるから!!

    あまり書きたいことでも無いし、書いたからって読んでくれた人も、私自身も、気分がいいことでは無いから、気乗りしないのだけどね。 記録としてやっぱり書きとどめてお…

  • 疑心暗鬼・・・書きにくいなぁ

    今年は暑過ぎたのか、ミニトマトもそこそこしか収穫できない。 小玉スイカも途中で割れてしまったのがいくつか。 そんな中、元気なのがこのビタミンカラーの野菜たち。…

  • そりゃあ驚く訳だよね・・・奇跡だもん

    連日、放射線治療に通っている。 今回は1度の照射量を上げて、日数は半分。 いつもなら、折り返し地点で疲れも貯まってダレてくるのだけど、月曜日から始まった照射は…

  • 復活・・・早い(笑)

    昨日は、緩和、放射線、整形とてんこ盛りの予約が入っていた。 息子がもたもたするので、家を出た時間がギリギリ。 しかも病院の駐車場がいっぱいで、車いすだと言うと…

  • 最低な母・・・私が親じゃなければ

    家族は第二の患者だと言う。 まさに私が病んでしまっている。 抗がん剤打ち切り宣言は、もう死を待つしかないと言われたのも同じ。 痩せた息子の体は、肉が無いので関…

  • 検査結果・・・どっちへ転んでも

    先日の検査の結果を聞きに病院へ。 まずは放射線科の診察。 放射線は効いているとのこと。 よかったぁ。 次回は胃や食道の圧迫を取る為、違った当て方をするらしい。…

  • 夏祭り・・・力仕事(笑)

    昨日は夕方には気持ちの良い風が吹いていた。 今日は息子が楽しみにしていた花火大会 車いすにクッション敷いてスタンバイOK 早々に座った息子が何か言ってる(咳が…

  • よかったね(*^▽^*) ・・・からちょっと不安

    昨日は診察日。 なんだかんだと通院が続いてて、私の体力じゃさすがにちょっときつくなってきている。 でも頑張らねば ! このところの診察は、お薬の調整が主。 昨…

  • 在宅診療・・・延期

    昨日は初めての在宅診療日。 先生と看護師さんがいらした。 一昨日はあんなに苦しんだのに、昨日はケロッとしてバイタルチェックも異常無し。 追加の放射線治療の予定…

  • 何言ってるの?・・・息子の急変

     昨日のお昼過ぎ。 家事も一段落して、コザたちをかまいながらホッと一息 隣の部屋から声が聞こえたような気がする。 行ってみると 「湿布ある?」 と息子。 「ど…

  • 車いすが来た!・・・写真は今じゃ無い

     救急搬送された頃から、歩くのが困難になってしまった息子。 数歩歩くと膝に手を着き、前かがみになって肩でゼーゼー息をする。 急に片肺いっぱいに広がってしまった…

  • 和解?・・・もう暴言は無いよね

    火曜日は、息子の抗がん剤とその前の主治医の診察。 お腹が痛くなりそうな気配があったので、 「ママ、入らなくてもいい?」 と言ったら 「ぼくがちゃんと話するから…

  • ありゃ・・・時間と体力が無い

    日曜日、暑かったね、 最近暑く無い日など無いのだけど。 暑い中、息子が楽しみにしていた「おでかけ」に出発。 行き先は、なんてことの無い「羽田空港」 特別に飛行…

  • 心痛・・・悲しみと怒り

    このところ、相次いでブロ友さんの大切なお子さんが空に。 悲しくて悲しくて、そしてご家族の無念さを想うとやりきれなくて。 そして、、、怖い。 隣の部屋から息子の…

  • なんでかな?・・・私が嫌われてる?

    もう木曜日ですね。 連日30℃超えの暑さに、体が悲鳴を上げる力も無くなっています。 そこへまた、ブロ友さんのお嬢さんの訃報が飛び込んできました。 息子とも歳が…

  • 泣きそうにならなくても・・・辛かったんだね

     火曜日のストレス満載外来から帰宅してすぐに、依頼していた廃品回収業のトラックが来た。 息子の汚部屋の片付けをしてもらうため。 必要なものだけ非難させて、何も…

  • 余命・・・1カ月って?

     月曜日、主治医の診察だと思って落ち込んだ日曜日を過したけど、今週は火曜日の診察だった(笑) 月曜日も病院だったけど、めでたく放射線治療の最終日。 2週間、決…

  • 落ちています・・・朝から号泣

     ブロ友さんの息子くんが、七夕の夜にお星さまになりました。 なってしまったらもう余命が決まっているという、残酷すぎるがんでした。 まだ18歳でした。 なんとか…

  • 解放感 ! ・・・放射線お休み

     土、日は放射線通院がお休み。 こんなに解放感があるなんて(笑) 通勤している時も、決まった時間に家を出て、決まった時間までに到着しなければいけなかったはず。…

  • 食べられず・・・泣く

    抗がん剤の副作用と、放射線の副作用、だるくてたまらない様子。 少し歩いただけでも息が切れるので、携帯酸素を持ち歩く。 治験は、歩ける状態で無ければ受けられない…

  • 愚痴炸裂・・・言わずにはいられなかった

    大阪の病院と電話でやり取りした日、私は歯医者の予約が入っていた。病院に電話をするのは4時。歯医者の予約は4時半。歯医者に電話して、15分程遅れるかもしれないと…

  • 初耳・・・肝心なことは言わない息子

    昨日書いた記事です。 途中で寝落ちしてしまったので、1日ずらした感覚でお読みいただければと思います。 放射線治療の1週間が終わった。 照射時間は5分程度なんだ…

  • 強靭な精神力?・・・それとも鈍感?

     訪看さんのお話が進みそうなので、息子に部屋を片付けるように言った。 すると思いがけない答えが返ってきた。 「ぼくは生きるって言ってるのに、どうしてみんなで死…

  • 嫌だ! 嫌だ! 嫌だ!・・・耐えられない

    主治医の診察日。 「訪問看護、部屋がどーたらこたーたらで話が進んでないんだって?」 ああ、ケースワーカーさんから話が行ったのね。 それももちろんあるけど、放射…

  • なんでぼくはがんなんだろ・・・あなたのせいじゃない

     セカンドオピニオンの翌日、休む間も無く放射線科受診。 セカンドオピニオンの先生に言われたことを伝えながら、希望としては圧迫されている心臓と食道の周りに当てて…

  • セカンドオピニオン・・・じゃなくなった

     年のせいかな?月曜日から連日の病院通いに疲れてしまって、私の方が体調を崩すなんて情けないことになってしまっていた。 これかもっともっと頑張らなきゃいけないの…

  • アトラクション?・・・こわかった

    昨日は疲れてしまってサラット書いたのだけど、今日も疲れていてこんな時間。(3:58) 疲れが溜まっているのと、私の痛み止めが眠気を呼ぶので眠くて堪らない。だけ…

  • ドライブ・・・じゃないのよ

    セカンドオピニオンで中央がんセンターに行ってきました。 とっても疲れてしまって、帰宅して生き物係やってから寝てしまいました。 それでも、記録だけ残しておこうと…

  • うまくいかないなぁ・・・でも息子はめげない

    胸水を抜いてもらって、咳が少しでも楽になれば。。。 期待と、痛みに対するちょっとの不安で病院に向かった息子でしたが。 呼吸器外科の診察で、「もう一度造影CT撮…

  • 主治医登場・・・何があったのかな?

    今日は息子の通院日だった。でも私の通院日でもあった。 私は3ヶ月に1回の注射の日。劇薬を扱うので、簡単に予約変更はできない。 幸い、娘の仕事がお休みの日だった…

  • 本当に見捨てたのね・・・ガッカリしたよ

    明日、息子の診察予約が入っている。予約の時間を確認する為に予約票を見てみた。「診察  〇〇」と、先週と同じ〇〇先生の名前。一般整形の先生で、主治医に言われて診…

  • 期待はちょっとだけ・・・実は怖くて

     息子、映画観てくると出かけたまま、帰宅したのは昨日。 2泊しなきゃいけない映画なんて、どんだけ長い映画?もしくはどこまで映画を観に行った? 息子には、保育園…

  • みすみす死なないで !・・・セカンドオピニオン

     今日は雨が強く降ったり小雨になったり。 そんな中、息子は友達と映画を観て来ると出かけて行った。 うんうん、動けるんだからたくさん遊んでおいで。生きてるって楽…

  • 放置・・・ 見捨てられた?

     日をまたいでしまったので昨日、息子の通院日。 ひとりで行くと言っていた通り、息子は自分で運転して病院へ。 「診察が終わったら連絡してね」 そう言って送り出し…

  • 奇跡なんて・・・そんなに簡単に起こらない

     昨夜12時頃だったかな?(覚えていない)息子が小さな子どものように、大泣きしながら私のところへ転がり込んできた。 息子はいつもポーカーフェイスで、小さな時か…

  • 痛み

    息子、初めて私のまえで大泣き。痛みが襲ってきたようで。救急車でかかりつけの大学病院へ搬送。主治医しか腫瘍専門医がいないので、どうにもならないけど、カルテはある…

  • 怖いんです・・・笑い飛ばせなくなってきて

     頭痛が酷い。上手く眠れないせいもあると思う。季節の変わり目だしね。 それより痛いのは、右腕付け根の肋骨骨折。冷蔵庫の上のものを取ろうと、右腕を伸ばしただけな…

  • 諦め・・・生きたいものね

     雨台風がようやく去りましたね。みなさんの所は被害はありませんでしたか? 我家は雨水の逃げ場が無い庭が水没多少の雨なら大丈夫なはずのメダカ容器も、夕方に確認し…

  • やっと・・・でも不安

     息子、2週間の入院を終えて、昨日退院。5月31日は息子のお誕生日。ギリギリ間に合ったと言うか、息子が無理を言って間に合わせたと言うか 息子の入院中はなんとな…

  • 辛かったね・・・決心

     息子、悩んでいた。 バイトの6月分のシフト希望、早急に出さないといけないって。 高校生の時から続けてきた仕事。年末には一晩中外での作業も続いた。世間のイベン…

  • 平常運転・・・何も変わらない

     先日の投稿では、驚かせてしまってすみません。心配してメッセージをくれた方々、ありがとうございます。 息子は明日から入院ですが、プリンを食べたり、シュークリー…

  • え?・・・なんの話?

     昨日は息子の入院予定日。 抗がん剤を変更するための入院。 息子の話では抗がん剤は効いているはず。 何故変更? いろいろと辻褄の合わないことが重なって、最近は…

  • 春なのに・・・なんだか鬱々

    せっかくの春だと言うのに、なんだか気分がスッキリしない。 腰はコルセットに随分助けられているんだけど、背中から肩や首にかけての凝りが酷い。 そして頭痛がずっと…

  • 当たり前が・・・無い !

     4月6日木曜日、檸檬さんが亡くなりました。 我家の初代のコザクラインコの子供で、9歳でした。 ペアの子を亡くしてから、ストレスで全身の毛引きが始まり、いつも…

  • 不二子ちゃん・・・深茶も

     昨日は半袖でもいい程暖かかったと言うのに、今日は薄曇りで肌寒い。 外で種まきしようと思っていたのだけど、気分が乗らないので中止。   🥚を産むのに疲れてし…

  • いいのかなぁ・・・このままで

     最近、闘病ジャンルにいながら病気に関することを全然書いていない。 ジャンル変えなくていいのかなと自分でも思ってる。 いろいろあるんだけどね、今はまだ書きたく…

  • 光るメダカ・・・怖いかも

     昨日はやっと晴れて、外メダカさんの水槽を洗って、外メダカさんと家メダカさんを入れ替えて。。。 まだ洗いたい水槽もあったのに、またまた今日も雨。 仕事が捗らな…

  • 気持ちが鬱々・・・雨の日はダメなの

     雨がずーっと降り続いています。 私の気分はお天気に大いに左右されるので、こんな時は難しいことを考えたり、決定しないようにしています。 せっかく咲き始めたチュ…

  • 間に合わない^^;・・・春は駆け足

     毎日暖かい日が続いています。 春は駆け足って言うけど、どれだけ駿足何だろう。 お花の写真を撮っても、毎日表情が変わるので追い付かない 昨日3,4個しか咲いて…

  • やっぱり春が好き♪

     息子の体内で、悪い細胞がムクムクと成長を始めてから6年位になる。 それ以来、木々に新芽が芽吹くように取っても取っても春になると動き出す悪い細胞。 だから大好…

  • 光っているもの・・・PET検査の結果

    暖かい日が続いていますね。 我家の狭~い庭(?)の植物たちも動き出したようです ラナンキュラスラックスやラナンキュラスたち、鮮やかに咲いています。 昨年のラナ…

  • 大腸がん患者の方へ・・・参考になれば

     大腸がん患者様へ 参考になれば・・・と思い、 スーchan様の記事をリブログさせていただきます。  『ステージⅡハイリスク術後補助化学療法』国立がん研究セン…

  • ちょっと嬉しいニュース・・・小児がん新薬開発

     今見つけたので、リンクだけ貼っておきますね。  小児がん・難病治療薬の「ドラッグラグ」解消へ、新制度検討…米の法制度を参考に(読売新聞オンライン) - Ya…

  • 決めるのは誰?・・・難しいね

     昨日は通院day。 私と息子はそれぞれの病院へ。 病院同士が近いため、息子に送ってもらい、終わったら迎えに来てもらいました。 息子は栄養指導が入っていたらし…

  • 夢・・・捨てた訳じゃ無かった

    今日は息子は通院。放射線科の予約が入っている。やっぱり一緒に行くのは拒否されたので、私は息子の大学病院のすぐそばの、自分の病院へ行くことにした。車で同乗し、私…

  • 続・・・弟

     生きていました。 急性大動脈解離でした。 トラックの運転中に激痛に襲われ、トラックをわきに停めて、自分で救急車を呼んで、代わりの運転手の手配をし、姉に連絡を…

  • 弟・・・朝の電話

     姉から、朝8時に電話があった。 父母はもう逝ってしまったから、緊急を要する電話なんて無いはずなのに。 弟が、運転中に胸と背中に激痛が走り、救急車で長野の病院…

  • 春はもうすぐ・・・息子の春は?

    「三寒四温」と言う言葉があるように、真冬のような寒い日と、ポカポカの春先のような温かい日が交互に繰り返されています。 こんな時は体調を崩しやすいですね。くれぐ…

  • 現在のパピコ・・・羽根が

     今日は風が強くて冷たくて、とっても寒く感じました。 明日は雪とか霙とか、真冬のような天気予報が出ています ほんわか一息ついた体にはキツイなぁ などと言ってい…

  • 息子と言い合いしてたら・・・蕁麻疹

     息子、通院する時には、黒いB5ケースに保険証、限度額適用認定証、領収書や予約票などを纏めて入れて持って行く。 昨日は息子が持っていたので、今日渡されて予約票…

  • 通院日・・・今度は消化器内科

     今日は父の6回目の月命日。 もう半年という気持ちと、まだ半年という気持ち。 息子が車を使っているので出かけられず、庭で摘んだお花で我慢してもらいました。 そ…

  • 睡眠リズム・・・やっぱり難しい

     今日はポカポカ、まるで春が来たかのような温かさでした こんな日には庭仕事~が定番なのですが、腰から来る左脚の痛みに耐えられず、お薬を飲みながら家でもそもそめ…

  • 救えるかもが・・・間に合わない !

     「世界対がんデー」に因んで気になるニュースがあったので貼ってみました。  治療薬“承認が遅れ、使うことができない”…日本の「ドラッグ・ラグ」 直面する親子の…

  • きっと君は来ない~・・・ひとりっきりの節分

    節分ですね。 皆さんのブログも恵方巻の写真がいっぱい 私も毎年作るので、お刺身を準備して、玉子焼きを焼いて、、、等としていると、それを見た息子 「友達とご飯食…

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