アトピー性皮膚炎患者が、病状を安定させるための様々な試みを記録しています。2021年3月1日から脱ステロイドを開始し、6月23日にステロイド再開。6月11日よりデュピクセントを使用中。
一昨日は夜中にやや痒みが長く出て、昨日の日中も午前中いっぱい痒みがありました。 もちろん原因はわかりませんが、思い当たるところを上げると、 ・11時半からの職場復帰面談に緊張していた ・カレーを食べた ・雨が降り、湿気が高かった。 こんなところでしょうか。 昨日は夜中の痒みは割と早く落ち着いて、1時頃には就寝していたと思います。 1時～5時、5時～7時半という感じで、かなり良く寝ることができました。 ちなみに昨晩のごはんは牛ステーキです。痒みが出るかなと思ったら、大丈夫でした。夜中には雨も降っていたのですが、それでも大丈夫でした。 ということは、、、やはりカレーのような刺激物が良くないのかな。…
休職をしてから4か月、デュピクセント使用してから18日、職場復帰することになりました。 2回目のデュピクセント使用から、かなり症状が回復していて、かなり日常に近づくことができています。 とても理解のある職場で、当面の間は無理をしないようなレベルで仕事をすることを許されているので、なんとかこのまま元通りに復帰できればと思います。 焦らず慌てず、しっかりと復帰したいと思います。 ただ、昨日から今日にかけて、少し痒みが復活しているのが心配です。昨日の雨で湿気が多かったという理由だと思いたい。原因があると安心できます。
私は2021年5月18日～6月5日まで、移動日含め20日間、アトピー性皮膚炎の治療のために、豊富温泉に湯治に行きました。 湯治から戻ってから3週間経過した今、改めて豊富温泉での湯治を振り返ってみたいと思います。 目次 1．豊富温泉とは 2．療養中の体調の推移 3．湯治から戻った後の体調 4．現地での生活 5．かかった費用 6．豊富温泉へのアクセス 7．まとめ 1．豊富温泉とは 豊富温泉とは、日本の最北、北海道の稚内にある温泉で、石油由来の特徴的な湯で、湯船には石油のような膜が張っています。 近年、アトピー性皮膚炎患者の口コミによって有名になり、現在ではアトピーや乾癬患者向けの湯治を売りとしてい…
現時点での本ブログの総アクセスは・・・なんと僅か64!!! 元々はアトピーの自分のための日記だから、アクセス数は気にしていない、と言い訳したりしてみたりして(笑) 本当に豊富温泉での湯治生活の日記替わりに書き始めたこのブログで、2021年4月16日から開始して、一か月ぐらいは、ほんとにアクセスが全くの0だったので、なんか手続きをしないと、他の人には見れないのかな、ぐらいに、実際にアクセス数は気にせずに、自分の日記のために毎日記事を更新していました。 ちなみに、私の場合は、現時点でははてなブログ内の流入が9割ですので、他の人の記事を見に行った時にその人が訪問してくれているのがほとんどです。僅かに…
【デュピクセント】体調がよくなりすぎるのが怖い（ネガティブ注意）
一度激しく体調を崩すと、「体調がよくなりすぎるのが怖い」という奇妙な心理状態になることはありませんか？？ 私は今まさにそのような心理状態にあります。 デュピクセント開始から16日目、2回目の注射を行った日から明らかに改善しており、急激な体調の回復に恐怖を感じています。 なぜこのような心理状態になるのか考えてみました。 この4か月間、何度も回復しては悪化ということを繰り返していたため、回復と悪化はセットというような考え方になっているのだと思います。 そして、回復の兆しが見えてきて、今度こそ日常に復帰できるか、と期待した矢先に元通り悪化してしまうと、だいぶメンタルをやられるんです。 ずーっと悪いの…
昨日2回目の投与が終わり、今日で投与15日目。 昨晩は今までの中で最も夜中の痒みが少なかったです。11時に布団に入り、12時には寝ることができ、2時に起きて3時に寝る、5時に起きて6時に寝る、8時に起きるというような感じでした。 氷嚢はほとんど使うことがありませんでした。この数か月の間で夜中の痒みが一番少なかったです。かゆみなく寝れるって本当に幸せ。。。 普通の人にとっては、睡眠時間って幸せな時間ですよね。一日の疲れをいやす、今日も一日終わってゆっくり寝よう。。私も以前はそうでした。アトピーが悪化する前までは。仕事が忙しかった日などは、ようやく寝れると寝れる瞬間をうれしく迎えてました。 でも、…
今週のお題「100万円あったら」 ①50万円：デュピクセント25本分（一年分） ②50万円：治療の長期化に備えて貯金 以上(笑) デュピクセント高え。。。
本日2回目の注射を打ってきました。 一回目の注射（1日目～14日目）の感想としては ・落屑がなくなった ・乾燥が8割程度減少した。 ・皮膚の赤みは5割程度減少した。 ・昼間の痒みは半減した。皮膚が温まったり汗をかいたりすると痒い ・夜中の痒みは少し減っているものの変わらず。睡眠導入剤を飲んで寝ると知らぬ間に掻いてしまっている様子だが、掻き傷はできないレベル。導入剤を飲まないと、5時ごろまでは痒みが気になって寝れない。 ・10日目～12日目にかけて、体の強い痛みがあった。痛みの種類としては、ヒリヒリ感のとても強いもので、おそらく引っ掻いてしまっている部分について、痒みの感度が低下しているために痛…
先日の謎の全身の痛みの後、医者に行き、やはりステロイドを使うように再度指導されました。はっきりとした痛みの原因は不明ですが、寝てるときに皮膚を掻いてしまっていることの皮膚の炎症だとすると、やはりステロイドを使ったほうがいいのかもしれません。 ということで、4か月ぶりにステロイドを使用しました。 本当は全身に塗ることを言われているのですが、例の副作用が怖いため、手の甲と胸の部分だけ。。。こういう限定的な塗り方はよくないとはわかっているのですが、処方されているステロイドがストロンゲストのテルモベートであることや、以前のように副作用で顔や頭皮にかゆみと発疹が出る恐怖もあり、こんな使い方です。 一方で…
今週の日曜から、かなり体調を崩していました。具体的には体の全身に痛みが発生しました。確か、日曜の夜に全身の倦怠感があり、いつものようにひりひりするなと思っていたら、それが強くなりました。月曜日も状況が変わらず、昼の間、2時間ぐらい強い全身の痛みがありました。夜12時から2時頃にかけても同様に強い痛みがありました。 火曜日に病院に行き、診断してもらいました。診断は12時頃だったのですが、その時も強い痛みがありました。計4回ほど強い痛みに襲われたことになります。 先生の診断でも正確な理由は不明とのこと。おそらく、アトピー患者は皮膚の表面に神経が集中してしまっている中で、デュピクセントが神経に何らか…
アトピーの方は症状が悪くなると、長期的に休暇を取らなくてはならない状況に陥ってしまうこともあるかもしれません。しかし、お金がないことにはアトピーの治療もできませんし、そもそも日々の生活が送れません。 そこで今日は会社を長期的に休職するような場合に使える手当などをまとめてみました。 アトピーによる長期休暇中にもらえるお金とは？ 1．休職手当 2．傷病手当金 1．休業手当 これは会社から支給されるお金になります。特段法律上会社が休業手当を支給する必要性については定められておらず、会社が任意で休業手当を支払うかどうかの規定を作ることになります。そのため支給期間や支給額についても会社の規定に従うことに…
昨日はあれだけ調子が悪かったのに、今日は比較的調子が良いです。 昨晩はほとんど寝れませんでしたが、夜中の痒みとしてはここしばらくの中で一番少なかったです。そのおかげで朝の軋みが少なく、午後3時の現時点では軋みはほとんどないというくらいまで回復しています。 痒みの質が変わってきていて、今までは皮膚の表面が強く痒いという感じでしたが、今は皮膚の中のほうがぼんやりと痒いような感じです。なので、痒いたとしても掻いたときの脳から快感物質がドバっとでるあの感じがないので、掻くのをやめやすいというのもあります。 梅雨入りのため、湿気がものすごくて不快ではありますが、痒みがないのがとても助かります。 このまま…
デュピクセント使用開始からちょうど一週間が経過しました。 経過としては良好です。手のガサガサがだいぶなくなりました。ですが、夜中のかゆみが抜けないのがとてもつらい。よくなっているはずなのですが、期待が大きかっただけにそこまで回復していないため、結構落ち込んでます。 またせっかく皮膚が回復してきているので、掻き壊さないように神経が張ってしまっているので、昨日はまったく寝付くことができませんでした。 寝汗も結構多いほうなので、パジャマと布団は湿るし、体は痒いし、まったく寝付ける感じではありません。一睡もできないまま朝になりました。。。しんどい。 月末までに仕事復帰、ほんとにできるのでしょうか。 明…
2021年3月から休職を始めて、もうすぐで4か月になります。幸いにも休職が許される職場であったので、療養に専念しました。脱ステロイド⇒豊富温泉湯治⇒デュピクセントと治療を変えてきましたが、何とか今月末には復帰したいと考えています。 正直、体調としてはまだまだ不十分で、休職前よりは明らかに体調は悪いです。このようななか今月末に復帰が迫っていると思うと、心配でしょうがなくなります。 今の状況としては、 昼間のかゆみはかなり消失 でも汗をかくと痒くなる⇒外出や運動が怖い 夜寝るために布団に入るとそこそこの強さのかゆみが生じるため、まとまった時間の睡眠がとれていない。 夜書いてしまうために皮膚に常に軋…
【購入か賃貸か】（長文）不動産の購入vs賃貸論争に対する見解
今日はいつの時代も尽きることがない、住宅の購入か賃貸か論争についての私なりの考えをまとめてみました。ひろゆき氏、ホリエモン、勝間和代氏といった知識人は断然賃貸派です。巷では住宅は「負動産」などといって、住宅購入を経済的にとても非効率なものと捉えられている傾向もあるようです。ですが私は購入派です。そのことについて以下の通り見解を述べたいと思います。かなり長文になりますが御容赦ください。 ちなみに昔よく読んでいた米国株ブロガーのたぱぞう氏も賃貸派だったようですが、今日改めて確認してみたら、2019年頃を境に購入派に切り替えたそうです。 1．賃貸派の主張 様々な意見があると思いますが、賃貸派による購…
デュピクセント使用1週間弱 1．使用経緯 2021年5月18日～6月6日まで、20日間、アトピーの改善として有名な北海道の豊富温泉に湯治に行ってきました。確かに湯治の期間は明らかに回復したのですが、こちらも事前に情報として調べて懸念していた点でしたが、湯治後にリバウンドするという話を聞いていました。多分に漏れず私もしっかりリバウンドしてしまい、自宅に戻った日からかゆみが復活、掻くことにより湯治中に落ち着いていた落屑も再度発生する状況になってしまいました。 そこで、やはり標準治療に基づかない自力での回復は不可能と判断しました。そこで、アトピー性皮膚炎の特効薬として近年注目を浴びているデュピクセン…
純粋な疑問。ホテル宿泊中にふと疑問が生じました。それはコインランドリーの乾燥器から、乾燥して暖かくなった洗濯物を取り込んだ時のことです。「暖かい。。痒い。。」暖かくなっている洗濯物を抱きかかえたため、それらの衣類が腕とおなかにあたり、そのあたりがじんわりと痒くなってきました。ちょうど入浴後であったこともあり、ふと疑問が。 「なぜ通常時は暖かくなるとかゆみを感じるのに、入浴中の暖かさではかゆみを感じることが少ないのだろう。」 どなたか仕組みをご存じの方、ぜひともご教示お願い致します。
豊富温泉湯治 費用まとめ 2021年5月18日～6月6日まで、20日間、アトピーの改善として有名な北海道の豊富温泉に湯治に行ってきました。今日はその時にかかった費用についてまとめてみました。 ①宿泊費：50,500円（19泊） 10泊までは1泊2,750円（税込）×10泊=27,500円 20泊までは1泊2,200円（税込）×9泊=19,800円 冬季（5月末まで）の暖房使用料14泊×300円（税込）4,200円 ②交通費（都内の移動は除く）：10,500マイル＋19,420円（医療費控除対象） （往路） 成田空港⇒新千歳空港10,260円 新千歳空港⇒稚内空港3,000マイル（キャンペーンで…
豊富温泉湯治（17日目） 昨日は睡眠導入剤が良く効いてしっかり寝ることができました。しかしやはりかゆみは出ているようです。しっかり爪をやすりで削っているので、ひっかき傷は僅かでした。でもどうしても夜中のかゆみが減りません。これまでずっとよくなっていると思い込んでいたのですが、TARCの数値が下がっていなかったらどうしようとか、色々考えてしまいます。4月下旬位に測定したときは8700位だったのですが、2000位まで減っていてくれるといいなと思いますが、まったく減っていなかったりむしろ増えてしまっていないかとか、いやな想像をしてしまいます。 明後日が帰宅だというのに、なんか終盤にかけて尻すぼみ的な…
豊富温泉湯治（16日目） 【まとめ】 昨日も夜中は寝れませんでした。ここにきて少し体調が悪化しているようです。一日を通してかゆみがありました。以前のかゆみの状況よりは軽いのは明らかなのですが、10日を過ぎたあたりから、回復が止まってしまいモチベーションが低下気味です。何とか変えるまでに夜中寝る流れを作りたかったのですが、どうにもかゆみが減少しません。食事もほぼずっと同じメニューなので飽きてきています(笑) こんなにゆっくりできるチャンスはそうそうないということはわかっているのですが、どうにも今日は気力がわきません。とはいえ、しっかり買い物とトレーニングには行けているので、やはり体調がよくなって…
豊富温泉湯治（15日目） 【まとめ】 湯治生活も残りが少なくなってきました。今の一番の気がかりが保湿剤の残量です。病院から処方されているヘパリン類似物質ローションは残り4本弱、帰宅までは今日含めて残り5日です。一日1本は使うペースだったので、明日は終日無印の保湿剤を使ってみようと思います。 今日も睡眠導入剤を飲まずにこう抗アレルギー剤だけ飲んで寝ました。終日体調が悪かった影響で、わずかですが寝れたようです。4時まではいつもと同じように痒みに合わせて氷嚢を合わせながら、合計で2時間程度は寝れた感じがしました。6時までうとうとして、6時から10時まではじっかり寝ることができました。 今日は自転車で…
豊富温泉湯治（14日目） 【まとめ】 昨日はアレルギー剤のみ服用して睡眠。相変わらず4時まで寝れず痒みもあります。11時頃起床します。今日はふれあいセンターもコロナの影響で湯の杜ぼっけもお休みなので、どこにも行けずやることもありません。ですので一日本を読んだりして過ごそうと思いましたが、なんとなく終日かゆみがあるのどだるかったので、昼間も寝たりしてほとんど何もせずに一日を過ごしました。明日は回復するといいなあ。 【スケジュール】 11:00 起床 11:30 昼食 15:00 入浴 17:30 夕食 22:00 就寝 保湿：記録わすれ。
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