難病と診断され、現在までの経験談、最新の情報、日常生活のお得情報まで、楽しく生きていくための情報発信しています!
|
https://twitter.com/makiba100 |
---|
【SLE闘病記】難病全身性エリテマトーデスと診断されるまで4年かかった!はじまりは発熱から
膠原病の全身性エリテマトーデスと診断されるまで4年かかり、難病と共に今を生きる考え方を闘病記に書いています。 はじめて難病と診断された時の思い、これからの生き方をあらためて考させられます。 この闘病記を読んで、人生を見つめ直すきっかけになれば幸いです。
本は朗読でAmazonオーディオブックが教えてくれる、あなたに合った新しい世界
入院中の暇つぶしに、 目を使わないで本を朗読して聴けます。 本が好きで最近忙しくて読んでいない方、仕事や育児が忙しくて、本を読む時間がない方にもおすすめです。
【SLE闘病記】コロナ陽性と診断され家庭内感染!吐き気と頭痛との闘い
SLE患者の私が新型コロナウイルス陽性になりコロナ後遺症の闘病記。感染対策あぐていても娘が発熱して家庭内感染。 39.0度の発熱、発熱外来へ受診して検査が陰性でも家庭内感染して家族がコロナ陽性になる。頭痛、吐き気との闘いの記録です。
入院中の暇つぶしに本を読みつくす!Kindle Unlimited電子書籍のおすすめ!
読み放題「Kindle Unlimited」電子書籍のおすすめ。 入院中の暇つぶしに、読書、マンガ、雑誌を読みつくしたい。 好きな本、マンガ、雑誌を電子書籍の読み放題でおすすめを紹介します。 自分に合った、読み放題がどれが良いかわかりやすく解説しています。
SLE発症時、足の甲の部分が赤く腫れと痛みの症状の原因は、全身性エリテマトーデスに合併する抗リン脂質抗体症候群による血栓症でした。 その時の症状、体験談をまとめています。
【2022年比較】Air pods pro2 第2世代と旧モデルの違い
2022年9月8日に発表され、AirPods Pro2(第2世代)最新ワイヤレスイヤホンが発表され、旧モデルとの違いを比較していきます。 Air pods pro2(第2世代)の変更は、音量調整ができる、ワイヤレス充電MagSafe対応、イヤホンケースにスピーカー搭載されたことが大きな変更点です。
【睡眠専用イヤホン】BOSE Sleepbuds II 睡眠に特化した効果的なイヤホン
睡眠専用のイヤホンを探しているかたに一度試してみてほしい『BOSE Sleepbuds II』 睡眠の時、騒音、いびきによって寝付けない時専用のヒーリングサウンドを聴きながらゆっくり自然に睡眠できるワイヤレスイヤホンの紹介
入院中のいびきがうるさい対策に、イヤホンのノイズキャンセルイヤホンは睡眠対策に使う!
いびき対策、入院生活を快適に過ごす方法、イヤホン、ワイヤレス式(Bluetooth )ノイズキャンセリングヘッドホン、イヤホンで、 大部屋の入院、いびき対策、歯ぎしり、医療機器の音の解決策を紹介します。どれがよいか、おすすめのヘッドホン&イヤホン。 入院生活をステレスなく過ごすための工夫を考えます。
入院イヤホン、2022年最新入院ワイヤレスイヤホンのおすすめ
入院、自宅療養、通勤、通学に便利に使えるワイヤレスイヤホン。 2022年最新モデルの特徴をまとめました。 弱視になった方が実際に使ってみたSONYワイヤレスイヤホン。 騒音に強いワイヤレスイヤホンは、入院の騒音、いびき対策に必需品なコスパ最強イヤホンおすすめ。 価格帯、予算別に合わせて選択できるようにまとめました。
ITPの治療に使われる薬『レボレード』食事制限必要。 SLEの治療に使う薬『プラケニル・ベンリスタ』効果。闘病記ブログ。 私が使用したときの効果 ISLEの治療に使う薬、プラケニル、ベンリスタの効果と副作用と効果の経験談。 私が実際に使用して効果と副作用の紹介。 他の疫抑制剤を使用した治療薬のを紹介。
再燃!2度目のステロイド治療に起きた症状と副作用の記録はじめての入院から、退院して仕事復帰しました。2年過ぎた頃、さまざまな症状が強くではじめました。寒い季節の時期でした。通勤で電車に乗って立っていると気分が悪くなり、吐き気がしたり階段をの
1回目、2回目のステロイド(プレドニゾロン)治療の副作用の違いを、私の経験をお話します。 入院中でつらかった副作用の経験談
小さく軽量の女性向け最新SonyワイヤレスイヤホンLinkBuds
小さく軽量の女性向け最新SonyワイヤレスイヤホンLinkBuds 新感覚のSonyワイヤレスイヤホンLink Buds,LinkBuds S Link Buds Sは、いままでのワイヤレスイヤホンの常識を変えるSony独自の機能が満載です。 いつもつけていることをコンセプトにしている新感覚SonyワイヤレスイヤホンLink Budsシリーズの紹紹介をします。
全身性エリテマトーデス(SLE)の治療薬プラケニル、ベンリスタ
全身性エリテマトーデスの治療に使われる治療薬、プラケニル、ベンリスタ効果と経過を書いています。 プラケニル服用中に症状の悪化、ベンリスタを使いしての治療しています。 経過と効果を書いています。
最近、停電が頻繁に起きています。停電に有効なポータブル電源の準備をおすすめします。 地震が頻繁に発生したり、大雨による災害の発生。 停電、防災の備えはしっかりと準備する必要があります。
膠原病 全身性エリテマトーデスになり、これからの人生は、始めからゼロのから難病生活の始まり。ゼロの闘病記のブログです。今までの経験談を書き記しています。 40代男性、難病と診断されそれからの人生。ゼロの闘病記、入院、副作用、経験談など
日常生活から難病患者へ 入院期間、40代男性SLE闘病記ブログ 特発性血小板減少性紫斑病 ITPの治療 ITP血小板診断、抗体
自己免疫性溶血性貧血(AIHA)になり入院、再燃で全身性エリテマトーデス(SLE)と診断された。 再燃まで何が起こったか、前兆、再燃の40代男性 SLE,入院,ブログ闘病記
再燃して緊急入院、自己免疫性溶血性貧血(通称 AIHA)になり、呼吸困難、ヘモグロビン低下による低酸素となった。 輸血するかの判断、元の生活に戻れない可能性、死の覚悟した瞬間。回復していくまでの記録。
コロナ禍で家にいる時間が増えてスマホ、パソコンを使う時間が増えました。 SNS、LINEのアカウントの乗っ取り、スマホ本体の乗っ取り、宅急便の不審なURLでクレジット被害のサイバー犯罪が深刻です。 セキュリティー対策を見直し、スマホが乗っ取られる前に対策できる方法を紹介します。
アニメ見るなら、入院の暇つぶしにアニメがおすすめ。入院して回復してくると、暇な時間が出てきます。 アニメの動画配信を見放題で、アニメ見て気分転換。入院中にアニメを見放題でストレスを感じないように、楽しくアニメの入院生活を過ごそう。
SLE発症から仕事復帰の闘病記。仕事復帰は、元の部署へ復帰後どうなったか、困った事。 現場主体の仕事、力が必要な仕事の場合、転職を考える。 仕事復帰後、これからの自分と向き合う行動をする。過去の自分を捨てる。
SLE発症から仕事復帰 1弾!4ケ月間の入院から仕事復帰への道のり
SLE 4ケ月間の入院、仕事復帰へ向けて、退院後2ケ月かけて仕事復帰までを紹介いたします。 すぐに復帰するのは無理な理由。 SLE 40代 ゼロの闘病記 生活ブログ 何をすればよいか、何から始めていけばよいかわからない方へ、私が仕事復帰するまで、どのように過ごし、体力づくり、精神の安定のさせかた。
お見舞の本のおすすめ本。入院中の方へのお見舞いは、本を読む事で、気分が楽になり、楽しい気持ちになります。 年代別におすすめの本をまとめました。ぜひ読んでほしい本です。
楽天モバイルは、急な入院に使える!上手に無制限でつかえる楽天回線
楽天モバイルは、急な入院に無制限でつかえる。 入院中の暇つぶしに、楽天モバイルで無制限に使おう。 動画、YouTube見みていると速度制限の経験ありませんか? 病院にWIFI環境がない、暇つぶしに必要な、入院中のギガ使い放題のおすすめ。 入院中に無制限に、WIFI、インターネットを使いたい! 入院中の暇つぶしに、YouTube、動画が見たい!
ワイヤレスイヤホンをモバイルバッテリで充電するには、 ワイヤレスイヤホンに対応しているモバイルバッテリで充電しないと故障の原因になります。 MagSafe対応の使いやすいモバイルバッテリの選び方を紹介します。
コロナ陽性になり家庭内感染を防いだ!受験の子供に感染しなかった方法
コロナ陽性になった!子供に感染させなかった方法コロナ感染が爆発的に広がっています。日々の感染対策を行いながら日常生活を送っていました。ついに我が家も、コロナ陽性になってしまった。家庭内感染を防ぐため、受験を迎える子供に感染させないために、で
難病となった事に意味があると思える、私のおすすめする本外出自粛が続いていますが、この機会に本をおすすめします。私が長期入院の時、自宅療養中に、読んで良かった本を紹介します。これからの生き方に、少しでもお役に立てればと思います。おすすめする本
病院、公共施設のFreeWi-Fiは危険?テザリングを使う!対処法の紹介
病院や公共施設でフリーWi-Fiが使用する時の危険性。 スマホをデータ通信量を無制限に、入院中テザリングで使用する方法。 安全な方法は自分のスマホでテザリングを使いインターネット接続 フリーWi-Fiがない時の、テザリングで使用する方法、セキュリティアプリ導入。 入院中のインターネットは、VPNを使う。
独身寮、引っ越し準備を手早く終わらせるための順番新生活するにあたって、3月~4月は引っ越しのピークです。早く引っ越しの準備を済ませないと、心ばかり焦ってしまい、実際、何から手を付ければよいかわからない。その不安をなくすために、新生活の引っ越
入院中のテレビ、音楽、YouTubeは、周りの患者さんへ迷惑をかけないようにイヤホンを使い楽しみますね。 テレビはイヤホンの長さが短くて、テレビを引っ張ったり、イヤホンが抜けたりした経験があり、イヤホンの長さはどれくらい必要。 病院のテレビをBluetoothワイヤレスイヤホンで接続する。有線接続をなくすおすすめの方法 を紹介します。
はじめての難病の方に贈る本『どん底1日目 難病当事者が綴る手紙』
医師から一生この病気と付き合っていく事になります。将来の不安。難病患者とつながれる本。難病と診断されて、生きる目標、将来の不安を少しでも不安がなくなるように。 SNSで繋がることできれば、悩みの解決の助けとなり将来に希望が持てるきっけになります。 はじめて難病と診断された方、家族、友人に贈る本『どん底1日目 難病当事者が綴る手紙』 難病と診断された時、不安な気持ち、これからどう生きればよいのか、これからの生き方を考え、難病が引き金となって辛い経験をしている方へ 大きな希望となるようにという思いが詰まっています。
膠原病 全身性エリテマトーデス SLE を再燃させないための注意事項 再燃するきっかけは? 再燃を起こさないために、時間管理をする。
入院準備リスト!長期入院におすすめする、あると便利、必要な物を簡単チェック!
長期入院を繰り返した私がおすすめする、必要な物、あると 便利な物、持ち物!イヤホン、衣類、便利品。 長期入院に必要な物を皆さんからの情報をまとめました。SLEで長期入院。 入院準備、,入院に必要な物、持ち物リスト、あると便利グッツをリストにしています。
黄砂の時期、よく体調が悪くなることがあります。私の場合、頭痛・微熱がでます。 黄砂による影響をまとめました。
家電を音声操作する!関節痛や倦怠感で動けない時はコレ!関節痛や倦怠感で動けない時や、腰痛や足の骨折など、動くのに大変な時に便利なアイテムを紹介します。体調不良で動くことがつらい時、仕事から疲れて帰ってきて動けない時は、そのまま、寝てしまう時
ワイヤレスヘッドホンで360立体音響 Reality Audio体感
SONYのワイヤレスヘッドホン、イヤホンで360 Reality Audio体感。 普段のイヤホン、ヘッドホンで立体音響、空間オーディオ体感する方法の紹介。 Dolby Atmosの、立体的な音場の体感。
入院時に快適なWi-Fi環境を整える、ポッケトWi-Fiのおすすめ
入院時に快適なWi-Fi環境を整える、Wi-Fi持ち込みのおすすめ今まで病院では、医療器具に影響を与えるため、携帯電話などの使用が禁止されていました。ここ最近、病院側が提供するWi-Fi環境が完備されている所が増えて、ネットワーク環境が整っ
私が初めて難病と診断された時に正直に思った事を書います。 今まで医療にまったく関心がなく、病気とは無関係と思っていた私が、 突然難病と診断され入院したつらい思い。 同じ思いの方がいましたら、少しでも心の支えになればと思います。
自宅でスマホの更新、携帯ショップでスマホの更新、契約は時間がかかり 何時間も携帯っショップに滞在する事を強いられ、 途中で帰りたくなる大変な作業です。 スマホ乗り換え.comでは、自宅にいながら サポートを受けながら、スマホの新規契約・乗り換えができます。 契約可能の携帯電話はソフトバンクです。 特別なキャンペーンで、ソフトバンクショップよりも 自宅で、お得に契約が可能です。
入院中、スマホ携帯料金が高額になる理由、安くする方法を紹介!
現在スマホは、学校行事・仕事・連絡手段では、スマホは必要不可欠で生活必需品。 毎月の料金はどれくらいかかっている? スマホ代が高くなる理由や契約を見直すポイント、支払う料金を安くする方法について紹介していきます。
ワクチン接種後の抗体検査方法。 新型コロナワクチンは若者世代へ接種が始まり、受験生を優先に新型コロナワクチン接種が始まりました。 高校生の2回目のワクチン接種が終わり、ワクチン接種後の副反応についての体験を書いています。
コロナ感染!自宅療養の備え、食料、パルスオキシメーターを準備
新型コロナウイルスに感染して、重症化を判断するには、パルスオキシメータが有効です。 コロナ感染、自宅療養になった時、重症化の判断に有効な、パルスオキシメータを準備すると安心です。 事前に準備できる事をまとめました。
水道水がまずい!体に大丈夫?その理由と原因対策する方法を解説!
水道水の水はまずいですが、日本の天然水はおいしい、ウオータサーバーに向いている人。 天然水はミネラル豊富で体に良いが、注意が必要な事もあります。 水道の水には、塩素が含まれていて、塩素は体にとって有害であることは知られています。 飲み水と、日常生活に使う水の使い分けの大切さを解説します。 原因となる対策方法を解説します。
SLEの私が、新型コロナワクチン接種した副反応体験(2回目)
私が体験した、2回目の新型コロナワクチン接種をした時の副反応を書いています。 副反応は、接種する方により様々な症状が違ってきます。 副反応の症状が出たか、今後私の思う事を書いています。 参考となればと思います。
SLEの私が、新型コロナワクチン接種してきた副反応体験記(1回目)
私が体験した、新型コロナワクチン接種をした時の副反応を書いています。 副反応は、接種する方により様々な症状が違ってきます。 頭痛、発熱、吐き気の副反応の症状が出て、どのように乗り越えたか、 参考となればと思います。
入院中の暇つぶし!経験者が語る暇がつぶせるおすすめランキング!
私は何度も入院を経験し、3ケ月以上長期入院する事も何度もありました。 入院始めの時は、体調が悪く何もできなくつらい日が続きますが、回復に向かいだすと体調も 徐々に良くなり自由な時間が増えて、暇な時間がでてきます。 入院生活が長くなりそうな方、なっている方に向けて暇な時間を過ごし方を紹介いたします。
全身性エリテマトーデスは医療費助成の対象です。 新規申請、更新方法を順を追って解説していきます。 医療費受給者対象には認定基準があります。
新型コロナワクチン接種が急速に進められています、早い所では、6月から基礎疾患の方が始まります。 ワクチン接種を接種するか、しないかについて戸惑う点は、副反応の怖さがあると思います。 接種した場合と、しなかった場合を考えてみます。
大規模接種センターで使用されるワクチンは、『モデルナ製』のワクチンが使用されます。 『ファイザー製』と『モデルナ製』の違いを調べてみると、たくさんの情報があります。 分かりやすく整理しました。
ずっと家にいること、疲れがたまって、気分も落ち込んできます。 家で過ごすことが多い今、【気分転換】できていますでしょうか? 家の中でできる事、おすすめの方法を5つをご紹介します!
高齢者コロナワクチン接種予約が大変な事に!高齢者用の新型コロナウイルスワクチン接種券が届きました私の両親に、先日、高齢者用の新型コロナウイルスワクチン接種券が届きました。予約当日、どのような事が起きるか、テレビでコールセンターがパンクするな
食事制限必要な方必見! お手軽に。血糖値が高めの方ステロイドを多く服用、長期の服用すると副作用により、糖尿病のリスクが大きくなります。そこで、糖尿病のリスクを軽減することも大切です。そして、糖尿病と診断されて食事療法をされる方、血糖値が高め
高齢者用の新型コロナウイルスワクチン接種券が届きました。 予約当日、どのような事が起きるか、どのような事態になったか、 どう対処したら良かったかを、私の実体験を書いています。
マスクしながらiPhoneロック解除!感染リスク軽減!マスクをしていると、iPhoneのロック解除ができなく、パスコードを打たないと解除できなくて、とても面倒ですね。時々、パスコードが面倒で、手でマスクをずらして解除したりします。これは、感
お家で楽しく映画、ドラマ、アニメを見るコロナが収束しない中、家に巣ごもりが多くなります。そこで、少しでも快適な生活をおくるため、ステイホームに最適アイテムを紹介します。①Fire TV Stickどういうもの?お家のテレビが、映画館の様にな
巣ごもり生活必見!家で、家族で、アロマヨガ体験してみた!始じめ、私はあまりヨガには興味ありませんでした。巣ごもり生活で運動不足解消と考えていました。そこで、家族で、自宅で、ヨガができ、家族全員参加できる。オンラインパーソナルヨガを見つけまし
新型コロナウイルス発症したと思った!?先日、夕食後、発熱39.2度、嘔吐がひどく、新型コロナウイルス発症した!と思った経験をしました。救急搬送された経緯と、どのような事が起こったかの、いきさつをお話いたします。夕食の後、寒気がして高熱を発症
医療費用に、スマホ料金で大変ですね。 ここでは、各社のスマホ料金を簡単にまとめました。 今のプランを見直しやす様にまとめています。
『 めまい 』で、非常に苦労している方がいると思います。 私のやり方で、めまいを改善した、その方法を紹介します。
新型コロナウイルス感染の陽性がでたと情報があった場合 PCR検査は、どこで受けれますか? どうすれば、受けれますか?
新型コロナワクチンの知識を得ることで、自分で良い判断ができるように、ワクチンの情報を簡単に、わかりやすく、まとめました。
新型コロナワクチン接種前に、事前に準備を・・・
桜の季節。癒しを求めて、心身共に疲れてきますね。 日々のストレスの疲れを癒すことができれば・・・
SLEに大敵な紫外線、いつから、どれくらいの対策をまとめました。
ストレス発散。気分リフレッシュ。 桜の写真を何枚も掲載しました。
「ブログリーダー」を活用して、まきばさんをフォローしませんか?
指定した記事をブログ村の中で非表示にしたり、削除したりできます。非表示の場合は、再度表示に戻せます。
画像が取得されていないときは、ブログ側にOGP(メタタグ)の設置が必要になる場合があります。